Neuvorstellung : Ich möchte die OP

[Tinetaps]

Hallo in die Runde,

Ich durchstöbere das Forum seit ein paar Wochen und habe mich fleißig eingelesen, wollte mich aber nun auch gerne einmal vorstellen.

Ich bin 38 Jahre alt, Mama eines 16 Monate alten Kleinkindes und leidenschaftliche Kletterin.

Diagnose:
Bei mir wurde ein 14mmx5mmx4mm Tumor mit entsprechender Erweiterung des knöchernden Kanals rechts festgestellt, vor ein paar Wochen.
Laut dem HNO Arzt wächst er Richtung Hirnstamm, berührt diesen aber noch nicht.

Meine Symptome:
Druckgefühl rechts auf dem Ohr/Gesicht
Gefühl als hätte ich Watte im Ohr
Kieferschmerzen rechts
Hörverlust rechts (noch qualifizieren ich nicht für ein Hörgerät, also noch ein relativ gutes Gehör)
Schwindel
Gleichgewichtsprobleme (auch wenn ich diese noch nicht wirklich spüre, aber die Tests haben das ergeben, so dass ich offiziell und formal kein Auto mehr fahren darf)
Probleme in der Dämmerung zu sehen/Schwindel in Dämmerung

Mein Leidensweg bisher:
2024, November: im 8. Schwangerschaftsmonat hatte ich einen Hörsturz (angeblich durch die Schwangerschaft, danach wurde es nie mehr geprüft)
2026, Februar: Hörsturz (nicht weiter verfolgt)
Zwischendurch immer mal Schwindel und vor allem Überempfinlichkeit bei Geräuschen, lauten Umgebungen und v.a am Abend - dachte aber, dass es am Stillen / neu Mama sein liegt..
2026, Mai: erneuter Hörsturz (angeblich durch Stress...ich war in Elternzeit, kam gerade von 4 Monaten reisen zurück und bin Achtsamkeitstrainerin nebenberuflich, kam mir sehr sehr komisch vor, dass es angeblich am Stress lag)
Die Ärztin bat mich, nach ein paar Wochen nochmal zum Hörtest zu kommen, Ergebnis nüchtern - immernoch schlechtes Gehör. Anordnung: mehr Entspannung, mehr Ruhen, mehr Stille..
(Ich war dauernd im Wald/in den Bergen, klettern (voll im Fokus und entspannt) und wusste wirklich nicht, wie ich noch mehr "Ruhe" reinbringen soll)

Erneuter Hörtest, weiterhin nicht besser, MRT wurde angeordnet, da ich ihr nochmal klar machte, dass ich nicht gestresst bin und ein Druckgefühl empfinde.

Keine weitere Info, nur "mal schauen ob was am Hörnerv ist" ... bis ich dann den Überweisungsschein in der Hand hielt und mal googelte, was ein "Ausschluss Akustikusneurinom " bedeutet. Sass da gerade in der Radiologie,kurz vorm MRT. Da ist mir das Herz in die Hose gerutscht.

Nach dem MRT (ohne und mit Kontrastmittel), 2 Wochen bangen bis dann der Befund per Post kam und ich damit zum HNO marschiert bin.

Überweisung an die LMU Klinik in Grosshadern, Schwindel und Hörtest, usw. mit der Info, dass mein Tumor mittelgroß ist und eher operiert werden muss (gott sei dank, ich will ihn raus haben, hatte mich ja vorher schon ausgiebig über die 3 Rangehensweisen informiert und mich innerlich dafür entschieden, v.a wegen dem Schwindel/Druckgefühl.)

Mein Fall sollte von einem Panel besprochen werden, dann der Anruf am Freitag:

HNO will mich nicht (durchs Mittelohr) operieren, da zu viel Gehör.
Neurochirurgie will warten, da sie nicht wissen wie schnell der Tumor wächst und man das ja erstmal beobachten soll..
Strahlentherapie könnten sie mir anbieten, aber eigentlich nicht empfehlen, da der Tumor ja zeitweise anschwellen kann und noch mehr Schaden anrichten kann.

Ich habe fast die Krise bekommen...verstehe nicht, auf was ich warten soll?
Dass der Tumor doch den Hirnstamm berührt? Oder meinst Gehör doch verschlechtert? Dass er doch meinen Gesichtsnerv kaputt macht und ich dann eine schwierigere OP vor mir habe..
Ich bin mir der Risiken der OP bewusst, finde aber einfach,dass Tumor raus für mich der einzige Weg ist, da ich nicht in dieses Wait and Scan Gefängnis eintreten möchte und mein Leben danach ausrichten will, vor allem wenn ich jetzt kein Auto mehr fahren darf und mir dauernd Schwindelig ist.

War sehr enttäuscht und erstaunt über diesen Entschluss der LMU in München, vor allem die Aussage, dass sie Tumoren meiner Größe (mittel) selten sehen und daher nicht operieren würden.

Habe mir nun eine Überweisung für die Neurochirurgie in Heidelberg ausstellen lassen und gehe dort im August in der Kopfklinik in die Sprechstunde.
Heidelberg macht mir einen vertrauenswürdigen Eindruck mit so vielen AN Operationen.

So viel mal dazu. musste das mal alles loswerden.

Ich bin "in Frieden" mit der Entscheidung, hoffe nun, dass die Neurochirurgie in HD das genauso sieht und operieren will und wollte gerne mal fragen, wer hier noch mit Einem mittelgroßen Tumor operiert wurde und auch, wie für die Sportler unter euch die Zeit nach der OP war?

Ich klettere 3-4x die Woche, fahre c.a 30-50km Rad die Woche, stille noch und rauche/trinke daher seit über 2 Jahren nicht und würde mich als sehr fit einschätzen.

Liebe Grüße und danke.
Tine

[Surfer]

Hallo Tinetaps
Vielen Dank für das Teilen deiner Geschichte.
Ich hatte aufgrund des Vestibularisschwannoms ähnliche Symptome (Schwindel, Hörverminderung und Überempfindlichkeit, jedoch kein Druckgefühl im Gesicht). Mein Tumor war etwas grösser (siehe Signatur) und ich musste auch zwischen Bestrahlung und Operation entscheiden. Ich habe viel dazu recherchiert und fasse kurz zusammen, weshalb ich mich für die Operation entschieden habe:
- Risiken aufgrund des Anschwellen des Tumors bei der Bestrahlung. Je nach individueller Situation sind diese Risiken unterschiedlich hoch. Bei mir waren sie erheblich wegen der Zusammensetzung des Tumors (zystische Anteile) und der Lage (drückte bereits auf den Hirnstamm).
- Grössere Unsicherheit der Nervenschäden bei der Bestrahlung. Auch bei der Operation gibt es das Risiko von Nervenschäden, aber es war für mich besser einschätzbar. Bei mir berührte der Tumor auch den Trigenimusnerv, der auch mitbestrahlt worden wäre, was ebenfalls ein Argument gegen die Bestrahlung war.
- Risiken der Operation: Es ist ein grosser Eingriff, aber bei gutem Allgemeinzustand ist die Wahrscheinlichkeit von diversen Komplikationen gering. Ich habe mich gut auf die Operation vorbereitet auch mit präoperativer Physio, was mir nach der Operation zugute gekommen ist ("Rezepte" gegen Gleichgewichtsprobleme).
Wegen dem Aspekt des Abwartens: Ich habe nach der Diagnose ein halbes Jahr abgewartet und nochmals ein MRI machen lassen. Diese Zeit erforderte Geduld aber ich nutzte diese, um mich mit den Therapien (Bestrahlung und Therapie) auseinanderzusetzen. Wenn die Situation stabil ist, kann auch noch zugewartet werden, solange die Symptome die Lebensqualität nicht sehr einschränken. Bei dir würde ich insbesondere die Druckgefühle im Gesicht abklären (Druck des Schwannoms auf den Faszialisnerv?). Bei mir war die Situation dynamisch, womit klar war, dass eine Behandlung notwendig war. In der Zwischenzeit habe ich mich für die OP entschieden.
Meine OP war Ende April 2026. Der Eingriff war erfolgreich: Der Tumor konnte vollständig entfernt werden und die Nerven geschont werden. Heute, ein knappes halbes Jahr nach der OP geht es mir recht gut. Mein Gehör ist immer noch empfindlich, aber weniger stark als vor und unmittelbar nach der OP. Meine Hörleistung ist etwas geringer, aber ich habe ein funktionierendes Gehör und brauche aktuell keine Hörhilfe. Das Druckgefühl im Kopf ist noch da und Gleichgewichtsprobleme habe ich insebsondere nach grösseren Anstrengungen. Gemäss den Ärzten soll das sich aber weiter verbessern. Seit Anfang August kann ich wieder mit einem reduzierten Pensum arbeiten.
Wegen der OP kann ich dir Prof. Hopf empfehlen. Er operiert im Hirslanden Zürich, er hat mir aber gesagt, dass er auch in Deutschland operieren würde (er operierte lange in Mainz und leitete die Neurochirurgie Stuttgart). Er hat sehr viel Erfahrung bei der Operation von Vestibularisschwannomen. Im Aufklärungsgespräch konnte er mich überzeugen, dass er alles tun werde, um meine Nerven bei der OP zu schonen. Er werde auch alles daran setzen, um den Hörnerv zu erhalten. Gemäss den anderen beiden konsultieren Zentren sei dieser bei meiner Tumorgrösse nicht zu erhalten. Ich bin Prof. Nikolai Hopf und seinem Team ausserordentlich dankbar, dass alle meine Nerven inkl. Gehörnerv bei der Operation erhalten werden konnten. Für eine erfolgreiche Operation ist neben der Erfahrung des Neurochirurgen auch die Lage des Tumors entscheidend.

Ich wünsche dir, dass du zu dem für dich richten Entscheid kommst! Sei geduldig, es lohnt sich, die Ausgangslage genau zu analysieren und einen gut fundertierten Entscheid zu treffen. Ein solcher Entscheid ist dann auch richtig und sollte nicht mehr hinterfragt werden.

Liebe Grüsse
Surfer