zuerst möchte ich mich kurz vorstellen:
Ich bin der Sohn meiner Mutter, die vor wenigen Wochen im Alter von 51 Jahren die Diagnose Vestibularisschwannom erhalten hat. Auslöser war eine plötzlich eingetretene starke Hörminderung. Weil die Kortison-Therapie bei Verdacht auf einen Hörsturz nicht geholfen hat, wurde ein MRT veranlasst, und das hat die Diagnose gebracht. Laut radiologischem Befund sitzt der „ungewollte Untermieter” auf der rechten Seite, ist etwa 1,2 cm groß (ich vermute in der Längsachse) und wird als Koos Grad II eingestuft.
Ich schreibe hier also als Angehöriger und versuche gerade, meine Mutter auf diesem für uns völlig neuen Weg bestmöglich zu unterstützen. Ich kümmere mich um alles Organisatorische und versuche, mir ein wenig Fachwissen anzueignen, wobei „Inselwissen“ vermutlich die ehrlichere Bezeichnung ist.
Meine Mutter ist im Netz nicht so zu Hause und gerade bei einem solchen Thema ist es außerdem nicht leicht, verlässliche wissenschaftliche Informationen von unseriösen Inhalten zu unterscheiden, auch und vielleicht besonders in Zeiten von KI.
Ein riesiges Dankeschön vorab!
Bevor ich zu meinen Fragen komme, möchte ich mich von Herzen bei der IGAN bedanken.
In den letzten Tagen habe ich schon sehr viele Beiträge gelesen. Dieses Forum bündelt so viel Wissen und persönliche Erfahrung, dass es uns gerade in dieser ersten Phase wirklich hilft. Wenn man frisch mit einer solchen Diagnose konfrontiert wird und zunächst gar nicht weiß, wie einem geschieht, ist das unglaublich wertvoll.
Ein ganz persönlicher Dank geht auch an Guido Fluri für sein Engagement für Menschen mit dieser Diagnose, und an die Guido Fluri Stiftung, die dieses Forum und die IGAN ermöglicht und unterstützt. Auch wenn er es vermutlich nie selbst lesen wird: Danke!
Wo wir stehen
Die Diagnose und der Befund sind erst zwei Wochen alt.
Wir kommen aus Münster in Westfalen. Unser HNO hat uns bereits eine Überweisung in die Neurochirurgie ausgestellt, und einen Termin am Universitätsklinikum Münster (UKM) habe ich schon vereinbart. Dort werden wir erstmals eine (hoffentlich) ausführliche fachärztliche Einschätzung zu dem Befund bekommen.
Durch meine bisherigen Recherchen hier im Forum und außerhalb habe ich vor allem mitgenommen, wie wichtig bei einer möglichen Operation die Erfahrung und die Anzahl der Operationen der Klinik und insbesondere des Operateurs mit Vestibularisschwannomen ist. Deshalb bin ich auch auf das Universitätsklinikum Tübingen und Prof. Dr. Tatagiba aufmerksam geworden.
Meine Hauptfrage:
Operiert Prof. Dr. Tatagiba auch gesetzlich versicherte Patientinnen und Patienten oder ausschließlich Privatversicherte beziehungsweise Selbstzahler?
Hat jemand von euch hierzu eigene Erfahrungen – auch dazu, wie man als gesetzlich versicherte Patientin einen Termin zur Befundbesprechung und gegebenenfalls eine Operation bei ihm vereinbaren kann?
Meine zweite Frage: Ist unser Plan sinnvoll?
Bisher stelle ich mir folgendes Vorgehen vor:
- -Den bereits vereinbarten Termin in der Neurochirurgie am UKM Münster wahrnehmen.
- -Zusätzlich einen Termin in der Neurochirurgie des Universitätsklinikums Tübingen vereinbaren, um eine zweite Einschätzung einzuholen
- -Außerdem eine Beratung zur radiochirurgischen Behandlung bei einem ZAP-X-Angebot in Lingen oder Essen anfragen. Beide Orte wären für uns von Münster aus gut erreichbar.
Was haltet ihr davon? Gibt es etwas auszusetzen oder zu verbessern? Vergesse ich etwas? Sind drei Meinungen zu wenige? Und habt ihr Empfehlungen für andere Kliniken oder Operateure, gerne auch für andere Strahlentherapie-Zentren?
Uns geht es nicht darum, möglichst viele Meinungen zu sammeln, bis uns irgendeine besonders gut gefällt. Wir möchten verstehen, welche Möglichkeiten es gibt, wie sie im konkreten Fall meiner Mutter eingeschätzt werden und worauf wir bei einer Entscheidung achten sollten.
Eine Bitte
Ich bin für jedes getippte Wort und jeden Satz von euch unglaublich dankbar.
Normalerweise heißt es ja, man müsse nicht überall seinen Senf dazugeben. Hier möchte ich ausdrücklich das Gegenteil sagen: Für jeden Senf, ja jedes einzelne Senfkorn bin ich euch sehr dankbar!
Besonders dankbar wäre ich für Tipps im Rückblick: Wenn ihr die Zeit zurückdrehen könntet, was würdet ihr anders machen? Und was war gut und hat euch sehr geholfen? Kritisiert mich auch gern, wenn ich etwas falsch angehe. Jeder Denkanstoß hilft!
Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit nehmt, unseren Beitrag zu lesen und eure Erfahrungen mit uns zu teilen.
Viele Grüße
Alex07