habe ein 11 mm Vestibularisschwannom wie bekomme ich es wieder weg oder kleiner

[Snoopy]

Ich habe ein Vestibularisschwannom / Akustikus-Neurinom im Februar war es 11 mm groß
(seit Mitte September 2025 habe ich fast nix mehr gehört auf der rechte Seite …. nur habe ich erst dieses Jahr Ende April erfahren was ich habe, eher im Mai da ich alles im Internet Nachlesen musste)

ich weiss nicht wie es jetzt am besten weiter geht ?

Habe mitte Juli wieder ein MRT Kopf, den ich muss ein neues/ aktuelles mit ins Krankenhaus bringen, habe eine Überweisung vom Neurologen:
„OP oder Beobachtung Neurochirurgische Klinik“
im Krankenhaus STG habe ich Ende Juli den Untersuchungstermin

> vor OP habe ich absoluten HORROR, würde ich erst machen lassen, wenn nix mehr geht, Gleichgewicht, Hören, Sehen, Gesichtslähmung, oder sonst Bewegungs-einschränkungen, …..
...von OP wird man auch fast immer Taub auf der Seite, glaub 90-95% werde Taub, habe ich gehört und das Gleichgewicht wird an gegriffen und womöglich auch der Gesichtsnerv
(bewegen kann ich mich sehr gut und Gleichgewicht habe ich auch noch voll, nur höre ich schlechter auf der r.Seite)

> kann man nicht erst mal Bestrahlen, oder das CyberKnife ?

Dem RadioChirurgikum habe ich auch alle Unterlagen zu geschickt, nur muss das der Arzt erst mal alles lesen bevor die sich bei mir melden

ich möchte alles Mögliche versuchen um den Wachstum des Tumors (Schwannom) zu stoppen !!!

….jetzt habe ich nur erlebt, das bei Lärm mein Kopf / Tumor den kompletten Kopf ZU macht, ich verstehe dann überhaupt NIX mehr = mir ver-reisst es den Kopf (höllischer Druck und starke Kopfschmerzen)
….und wenn es Laut ist und ich muss sprechen oder pfeifen, das kommt alles doppelt in meinem Kopf an und irgendwie auch noch einiges lauter als normal

nur mit 1 Person sprechen, ohne neben Geräusche, das funktioniert meistens ganz normal

- vielleicht kann mir jemand noch n Tip geben, was ich machen kann !?
- das CyberKnife geht glaub nur bei kleinen Tumoren (aber müsste hoffentlich noch gehen bei 11 mm, wenn er nicht zu sehr gewachsen ist in 5 Monaten
- oder gibt es sonnst noch was, vielleicht doch Tabletten (halte normal nix von Tabletten, nur OP geht mal gar nicht)

Snoopy

[snowdog]

Liebe Snoopy,

ich möchte gerne auf deine Fragen ausführlicher eingehen, komme aber aus Zeitgründen erst später dazu.

An dieser Stelle also erstmal der erbetene Tipp, was Du tun kannst:
Du hast dieses Forum und die IGAN Seiten gefunden und hast Dich vor über eine Woche erfolgreich registriert. Damit sind Dir Informationen zugänglich, die Antworten zu deinen Fragen aufzeigen.
Bitte lese Dich gründlich in die Infoseiten ein, was genau
ein Akustikneurinom (Schwannom) ist, welche Therapiemöglichkeiten es gibt und welche für deine Situation geeignet ist.

Im Forum nutze bitte die Suchfunktion, z.B. durch Formulierung deiner konkreten Fragen (filtere nach Schlagworten wie z.B. Angst, MRT, Tumorgröße u.a.)
und lese Dich bitte in die Themenbereiche und Diskussionsbeiträge ein.

In der VN zur Freischaltung findest Du weitere nützliche Hinweise zum Austausch im Forum, auch das hilft bei der Orientierung.

Bitte nutze diese Möglichkeiten gegen deine Angst und
Verunsicherung, Du bist mit deinen Sorgen nicht alleine gelassen. Später dazu mehr von mir.

Beste Grüße
snowdog

[Schaba]

Liebe Snoopy,
diese Situation, wenn man realisiert, dass das Schwannom an einer sehr ungünstigen Stelle sitzt und es keine Möglichkeit gibt, es unspektakulär loszuwerden, ist furchtbar.
Das macht große Angst. Aber du wirst daran nicht sterben. Und es besteht auch kein Grund in Hektik zu verfallen. Informiere dich in Ruhe.
Ich hatte auch sehr große Angst vor einer OP und habe diese Methode deshalb recht schnell ausgeschlossen. Bei der Bestrahlung gibt es verschiedene Möglichkeiten. Es gibt nicht die eine richtige Methode, du wirst deine eigene Entscheidung treffen müssen. Vielleicht wird es ja doch eine OP
Medikamente gibt es jedenfalls keine.
Ich wünsche dir Kraft und hoffentlich gute fachliche und menschliche Unterstützung.
Schaba

[Da59]

Hallo Snoopy,
Ich bin seit Jahren hier im Forum angemeldet. Zunächst als Hilfesuchende, später nur noch lesend. Deine Angst, ein AKN zu haben, kann ich gut verstehen. Die Diagnose haut einen zunächst um, aber es gibt immer einen Weg. Die gute Nachricht ist, dass dieser Tumor gutartig ist und behandelt werden kann. Also salopp gesprochen, man stirbt nicht aufgrund eines AKNs. Panik und Hektik, sofort handeln zu müssen, sind schlechte Ratgeber. Der Tumor ist in der Regel langsam wachsend und man hat genügend Zeit sich zu informieren. Hole Dir grundsätzlich eine Zweitmeinung ein und gehe zu Fachkapazitäten. Für eine OP kann ich dir die Neurochirurgische Uniklinik Tübingen empfehlen. Wende Dich dort an Herrn Professor Dr. Tatagiba. Er ist auf dem Gebiet AKN eine Fachkapazität und Tübingen forscht auf diesem Gebiet. AKNs sind nämlich sehr selten. In München gibt es das Strahlungszentrum Cyber Knife. Du findest hier im Forum einige gute Infos.
Versuche ruhig zu bleiben, Stress bewirkt nur das Gegenteil. Versuche trotzdem immer etwas "Schönes" zu machen, das tut Deiner Psyche gut.
Ich bin 2021 von Prof. Tatagiba operiert worden. Bin auf einem Ohr taub, aber damit kann man gut leben. Gleichgewicht kann man trainieren und nicht alle wachen nach einer OP mit einer Gesichtslähmung auf. Es ist ein langer Weg, eine Bestrahlung ist auch kein Zucker schlecken.
Kopf hoch! Du wirst Deinen Weg finden.

Herzlichst Da59

[Snoopy]

vielen lieben Dank für die Antworten !!!!!!!!

ich habe sooooo sehr Angst vor einer OP, dabei verliert man zu 90 - 95 % das Gehör auf der Seite, ich habe einiges gelesen und ich höre ja noch bissi was und kann die Geräusche wenn es nicht zu Laut ist noch einordnen wo her sie kommen
> wenn 1 Ohr komplett Taub ist, das ist für mich Horror, da kann man die kompletten Geräusche überhaupt nicht mehr zu ordnen, konnte nicht recht Telefonieren, nicht TV schauen (hatte schon einen Hörsturz 2018 aber auf dem anderen Ohr damals hörte ich überhaupt NIX auf 1 Seite)

ich würde mich glaub für das Bestrahlen entscheiden, vielleicht das CyberKnife, das gibt es auch in Göppingen, ich hoffe ich darf da mal hin !!!!
-es gibt auch noch andere Bestrahlungen die gut sein sollen, weiss nur gerade nicht mehr wie die heissen ?
....mir egal wenn es länger dauert mit der Bestrahlung, nur verliere ich bei der OP mein Gehör komplett und der Gleichgewichts-Nerv wird auch an gegriffen und womöglich der Gesichts-Nerv aaaaaaaaaaaaaa
....ich hatte n Schweres-Schädel-Hirn Trauma vor 39 Jahren und damals hat mich s Katharinenhospital Stuttgart wieder zusammen gebastelt, ich hatte damals: kein Gleichgewicht mehr, konnte nicht mehr richtig sprechen, nicht rechnen, nicht schreiben, keine Konzentration, keine Reaktion, alles war WEG (und total Glatze + rießen Narbe um Kopf rum) musste alles wieder lernen, damals war ich gerade in der Lehre und so viele halfen mir das ich wieder rein komme ich könnte Heulen wenn ich an OP denke
- beim Katharinenhospital Stuttgart habe ich auch einen Termin aus gemacht, zur Untersuchung, nur werde ich nicht auf OP ein gehen, das packe ich leider nicht

der Tumor / Schwannom, das wird bei mir glaub rießen groß wenn Lärm ist, irgendwie macht mein Kopf / Tumor da komplett ZU und ich verstehe überhaupt NIX mehr ...... mir platzt da der Kopf > und wenn ich etwas sagen musste oder pfeifen, das war so als würde es nicht raus gehen, oder sofort wieder zurück kommen, nur noch viel Lauter wie normal == mir verreisst es den Kopf
> es ist absolut nicht möglich für mich so Arbeiten zu gehen, kann die Verantwortung nicht übernehmen und beim Arbeiten wird der Tumor rießen groß so das es mir den Kopf verreisst = das waren sooooo über-starke Kopfschmerzen

ja deshalb möchte ich auch das es schnell wieder weg geht, ich liebe meine Arbeit, nur so geht es leider nicht mehr

ich hoffe ich finde die richtige Klinik die mir weiter helfen kann

viele Grüsse Snoopy

[Snoopy]

jetzt ist es schon 13 mm groß

[Da59]

Hallo snoopy,
Das tut mir sehr leid, dass dein AKN innerhalb eines halben Jahres um 2 mm gewachsen ist.
Du solltest wissen, dass ein AKN in der Regel ein sehr langsam wachsender gutartige Tumor ist. Manchmal wächst er jahrelang nicht und dann nur ein kleines bisschen. Ich bin kein Arzt, aber ich kann dir nur sagen, dass mein AKN auch ein schnell wachsender Tumor war. Man weiß nicht warum, aber es gibt einige Fälle bei denen es sich so verhält. Du kannst ihn nicht ignorieren, weil die gesundheitlichen Beeinträchtigungen werden kommen wie z. B.Hörsturz, bis zu Atemausfällen, je nachdem wo der "Kerl "drückt. Weil ich auch einen schnellwachsenden Tumor hatte, wurde von vornherein eine Bestrahlung ausgeschlossen, weil der Tumor nie Ruhe gegeben hätte. Die AKNs sind bei einer Quote 1 zu 100.000. Also sehr selten. Ich kann Dir nur raten, zu einem Spezialisten zu gehen. Wie ich gelesen habe, kommst du aus dem Raum Stuttgart, dann ist die Neurochirurgische Uniklinik Tübingen nicht weit. Wende dich an Professor Tatagiba und vereinbare eine private Sprechstunde. Es kostet nicht die Welt, er verlangt den 6 fachen Satz. Der Termin geht dann schneller und du siehst nach dem Gespräch klarer und er geht auf deine Ängste ein. Er ist der Chirurg mit der größten Erfahrung auf dem Gebiet der AKNs und Tübingen forscht auch. Es gibt nicht sehr viele Neurochirurgen, die Erfahrung mit AKNs haben.

Ich wünsche dir viel Kraft.
Herzlichst Da59

[Snoopy]

Hallo Da59
ich war letzte Woche Montag im CyberKnife Krankenhaus zur 1 Info / Vorstellungsgespräch, der Arzt dort meinte, er sehe keine Große Verändererung und kein Großen Wachstum an dem Tumor , also keine riesigen Veränderungen in den 5 Monaten
.....ich habe dort gleich noch n Termin Ende August bekommen, für n MRT-Kopf mit Kontrastmittel, das man den Tumor besser sehen kann und auch n CT dort und danach wird noch eine Maske für mein kompletten Kopf / Gesicht gefertigt, für die Bestrahlung
> das Gespräch in der Klinik war sehr gut
....nur sollte / möchte ich auch noch die 2 Info-Termine in der anderen Klinik warnehmen, Neurochirurgie und HNO , wenn ich auch absolut gegen eine OP bin, nur mal Informieren
> und gestern hat mich mein Hausarzt wieder durcheinander gebracht, da er mir erzählte, duch so ne CyberKnife bestrahlung schwillt es erst mal noch mehr an und dort geht auch sehr oft das Gehör verloren und der Gesichts-nerv wird auch sehr-sehr oft angegriffen, ja meistens und das Gleichgewicht auch
....also sprich ne OP wäre sicherer, aber dabei verliere ich zu 95% mein Gehör und s Gleichgewicht und bis jetzt höre ich ja noch was, nur nicht gut, aber mein Gleichgewicht und Gesichtsnerv sind noch voll da und möchte ich nicht hergeben
> bin so am Überlegen, möchte keine OP, habe Todes-Angst über brutal Angst
Grüsslein Snoopy

[Da59]

Hallo Snoopy,
Über Auswirkungen einer Cyber Knife Behandlung findest du im Forum viele Beiträge.
Einigen geht es gut nach der Behandlung, anderen nicht. Dein Hausarzt hat recht, dass nach einer Bestrahlung der Tumor anschwellen und es auch zeitverzögert zu einer Verschlechterung kommen kann.
Du musst dir das so vorstellen, dass durch die Bestrahlung eine innere Verbrennung herbeigeführt wird. Verbrennt man sich die Haut gibt es Blasen. So ist das auch im Kopf. Das abgestorbene Gewebe bleibt im Kopf erhalten. Der Tumor entwickelt sich irgendwann langsam zurück. Falls nicht und er wächst wieder, dann bleibt nur noch die OP und dann wird es knifflig. Es gibt auch hierzu sehr viel zu lesen im Forum.
Ich habe auch nur noch ein Gleichgewichtsorgan.
Gleichgewicht kann man trainieren, musste ich auch. Mittlerweile fahre ich Fahrrad und bin sogar noch Ski gefahren. Es liegt an dir als Patient, ob man mitmacht oder in seinem Jammern stecken bleibt.
Ein angeschwollener Tumor kann dir auch auf den Hörnerv drücken und es kann zu einer Taubheit kommen. Ein angeschwollener Tumor kann dir auch auf den Gesichtsnerv drücken und eine Gesichtslähmung verursachen. Ich kann dir nur empfehlen hier im Forum zu recherchieren zu Cyber Knife. Die gemachten Erfahrungen sind objektiv und ehrlich und für deine weitere Entscheidung ganz bestimmt hilfreich.
Eine OP hat die gleichen Risiken und in den meisten Fällen kann das AKN auch ganz entfernt werden. Ich gehöre zu den Glücklichen.
Ist deine Angst vor einer OP so groß, dann bleibt dir am Ende in aller Konsequenz deiner Überlegungen eigentlich nur die Bestrahlung.
Ich drücke dir die Daumen, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst. Am Ende geht man dorthin, wo das Vertrauen am größten ist.

Herzlichst Da59

[Julia]

Liebe Snoopy,

falls du eine Zweitmeinung zur Bestrahlung einholen möchtest, kannst du das Zentrum in München kontaktieren. Ich konnte da die MRT Bilder online hochladen und danach mit dem Arzt telefonisch sprechen ohne nach München fahren zu müssen. Ging super schnell, innerhalb von 1-2 Tagen. Ich brauchte keine Überweisung dafür.

Viele Grüße
Julia

[Snoopy]

vielen lieben Dank für die Tipps
...ich habe sehr viel gelesen und mich Informiert über OP und Bestrahlung

am 20.7. war ich in der CyberKnife Klinik und erfuhr dort, das bei mir eine Bestrahlung noch gut möglich ist und dprt geht es am 20.8. weiter mit MRT-Kopf mit Kontrastmittel, damit alles genau zu sehen ist, danach CT und danach wird eine Maske für mein kompletten Kopf bei mir angefertigt

am 31.7.war ich in ner Neurochirurgie Klinik, dort habe ich mehr über ne OP erfahren und die benötigen auch das MRT-Kopf, damit man genau sieht, ist es wirklich ein Vestibularisschwannom oder nur ein Meningnom, wie ich nochmal eines im Kopf habe .... ich habe dort erfahren, das bei einer OP vom Vestibularisschwannom, das Gehör und das Gleichgewicht auf diese Seite verloren geht und der Gesichtsnerv wird vielleicht auch an gegriffen

bei einer Bestrahlung kann das auch alles geschädigt werden, nur wird es sich erst mit der Zeit zeigen, was bei einer Bestrahlung alles mit angegriffen wurde und nicht sofort danach weg sein

da der Tumor bei mir jetzt 13 mm groß ist, möchte ich ihn mit einer Bestrahlung am Wachstum aufhalten !!! .... habe viel zu viel Angst vor OP und danach kein Gehör und kein Gleichgewicht, das ist für mich alles nur absolut am ENDE möglich .... ich habe keine Körperlichen einschränkungen, ich kann mich TOP Bewegen und habe mein Gleichgewicht und das habe ich mir alles wieder erarbeiten müssen nach dem Schweren-Schädel Hirn Trauma vor fast 40 Jahren, damals hatte ich schon nein Gleichgewicht mehr und Rich-nerven wurden durchtrennt und die linke Seite war 2 Tag gelähmt und und und

habe nochmal 1 Info Termin in ner HNO Klinik, das noch abwarten ....

ich schaue mal was das in München für eine Klinik ist und was die für Brstrahlung anbieten

vielen lieben Dank
Snoopy

[snowdog]

Liebe snoopy, liebe Forenschreiber und Leser,

bitte entschuldige, dass es nun doch etwas länger mit meiner angekündigten Antwort gedauert hat -
die Antworten von Da59, Schaba und Julia haben Dir hoffentlich weitergeholfen, es sind im Grunde
die Ratschläge, die ich Dir auch mit auf den Weg geben wollte.

Deine Angst ist verständlich, dagegen hilft das Informieren und Fragen stellen und daraus folgend
die Arztgespräche bei den Vorstellungen. Auch wenn es schwer fällt, dabei die Ruhe zu bewahren,
hilft ein in Panik zu verfallen nicht weiter. Mit der vorhandenen Diagnose bist Du bereits die richtigen
Schritte gegangen. Die Folgeuntersuchungen geben hoffentlich Klarheit in der Therapiefrage.

Diese ist aufgrund deiner speziellen Vorgeschichte (schweres Schädel-Hirn-Trauma) von erfahrenen
Ärzten zu beurteilen. Deine Termine in der Neurochirurgie und Strahlenklinik haben beide ergeben,
dass ein weiteres MRT (mit Kontrastmittelgabe) erforderlich ist. Damit hast Du zunächst die
notwendige Klarheit über eine evt. Größenzunahme und den Status Quo für die Therapiewahl.
Die Veränderung von 11 auf 13 mm kann in der Bemessung begründet liegen, die passende
Schnittführung ist bei den MRT für eine Vergleichbarkeit wichtig.

Die Entscheidung Bestrahlung oder doch OP ist durch eine einfache Risikoabschätzung alleine
nicht möglich. Die Befürchtungen, im Falle der OP auf jeden Fall Gehörverlust, Schwindel und möglicherweise
Facialisbeeinträchtigungen zu erleiden, sind durch die Entscheidung pro Bestrahlung leider
nicht auszuschließen. In beiden Fällen wäre ein Zweitmeinung dazu angezeigt.

Die klassische HNO-OP geht mit dem vollständigen Verlust des Hörvermögens einher, da dort
über den Zugangsweg der Hörapparat zerstört wird. Daher kommt diese Option meist nur bei bereits
eingetretener Gehörlosigkeit in Betracht.

Ich wünsche Dir viel Kraft für deine Entscheidung und einen positiven Verlauf.

Beste Grüße
snowdog