Sehr laut im Kopf , Intracochleares Schwannom

[Beate]

Hallo Zusammen!
Ich bin sehr froh diese tolle Seite mit Berichten gefunden zu haben und hoffe auf guten Austausch.

Ich versuche mich kurz zu fassen, denn der Weg bis zur Diagnose war nicht leicht. Juli 2024 habe ich plötzlich einen Wecker im linken Ohr bekommen. Alle 7 Sekunden:piep piep piep.ca 8 Wochen später merkte ich dass ich etwas weniger höre auf dem linken Ohr. Also ging ich zum HNO. Es hieß ich hatte einen Hörsturz. Kortison und Betavert bekommen aber nichts half. Aber da der Hno nichts feststellen konnte, musste ich damit leben. Passiert halt hieß es. Ein Jahr später Juli 2025 habe ich wieder einen Hörsturz links bekommen. Diesen habe ich dann richtig gemerkt. Hörte so gut wie nichts , über 3 Tage. Wieder Kortison und Betavert bekommen. Ich muss dazu sagen, das Kortison habe ich nicht gut vertragen. Leider folgte paar Tage später auch auf dem rechten Ohr ein Tunnitus mit anderen Geräuschen als links. Ich muss wohl hier niemanden erzählen wie schlimm sowas ist. Einige Frequenzen kamen nicht wieder zurück. Ich merkte allmählich dass ich manchmal meine Lieben Menschen um mich rum nicht immer verstanden habe .Also gab es noch mehr Kortison. Geholfen hat es nicht. Anfang 2026 fing mein linkes Ohr an zu quitschen. Beim Schlucken, Augen zudrücken, wenn ich drauf drücke... ich bekam vom HNO Nasenspray und somit wäre seine Behandlung abgeschlossen. Ich soll mich an den Tinnitus gewöhnen und das wars... im Februar hörte ich plötzlich alle Umgebungsgeräusche wie den Föhn, vorbeifahrende Autos ,(alles was ein längeres Geräusch macht) unterbrochen. Wie ein Zug. Kann ich schlecht beschreiben. Mein Hausarzt hat dann ein CT angeordnet. Alles ok ! Ich soll eine Kur machen hieß es. Ca 2 - 3 Wochen später kam ein pulssynchroner Tunnitus. Der so richtig laut scheppert/ quitscht. Und mittlerweile rauscht es und piept es bei jeder Kopfbewegung bei mir durch im Kopf. Sehr laut !! Höre es auch bei lauter Musik, unter der Dusche .... immer ! Es ist fürchterlich! Ich weiss manchmal nicht wie ich den Tag überstehen soll. Alle Symptome sind noch da und der Puls bekommt immer höhere Frequenzen! Selbst ein Spaziergang ist eine Herausforderung. Der Puls schlägt im Kopf umd die Umgebungsgeräusche ergeben ständig einen lauten Zug im Kopf! Ich habe nicht locker gelassen und bin zum dritten HNO. Der hat ein Mrt angeordnet und da hatte ich die Diagnose. Intracochleares Schwannom links, 3mm in der basalen Windung.
Ich war schon in einer Uniklinik. Die sagten mir dass in einem Jahr ein Mrt nochmal gemacht werden soll um zu schauen ob es wächst.
Glaube die schrecklichen Symptome interessierten die Ärzte gar nicht. Ich würde gern wissen ob jemand hier auch sowas hatte . Solche Symptome? Und ob die nach einer OP verschwinden. Ich weiss dass der Tinnitus auf beiden Ohren bleiben wird. Aber bleibt das ganze durchrauschen durchpiepen beim bewegen des Kopfes auch ? Oder der schreckliche Puls? Ich denke ganz oft ich wäre lieber auf dem linken Ohr taub. Laut CT und Mrt ist mit Gefäßen und Arterien alles in Ordnung.


Ich wünsche allen hier alles Gute!

[Felipina]

Hi Beate,
es tut mir echt leid, das der Tinnitus bei Dir gerade verrückt spielt. Es ist zwar schade, dass Du etliche HNO-Besuche brauchtest, um Dein minimales Akustikusneurinom zu finden. Woher Dein Tinnitus auf der Gegenseite kommt, da wäre wichtig, dass im MRT kein weiteres Gebilde (wegen NF2) zu sehen ist. Allgemein gibt es Versuche wie Ginkgo und Entspannung, oder Hintergrundgeräusche gegen Tinnitus, Nacken-u. Kieferverspannungen spielen auch mit hinein (möglicherweise).
Ich vermute, auf Deiner Tumorseite reizt das Neurinom gerade den Nerv, und, dass sich der Tinnitus im besten Fall beruhigen könnte, aber nicht muss, wenn sich ein stabiler Zustand entwickelt.
Vielleicht können andere von ihren Erfahrungen berichten. Mein Tinnitus ist gerade wieder störender, vermutlich als Spätfolge der Rezidivbestrahlung vor mittlerweile einigen Jahren, aber er stört mich zum Glück selten.

Zwecks Behandlung, um den Tinnitus loswerden, da könntest Du Neurochirurgen und Bestrahler befragen,ob sie eine Behandlung vorschlagen würden. Es würde mich interessieren,was sie dazu sagen.

Ich wünsche Dir, dass Du gute Informationen bekommst, und vielleicht über Entspannungswege, auch alles, was glücklich macht, entspannte Nackenmuskeln, dehnen... zu mehr Ruhe findest. Und ich freue mich, wenn Du hier kurz schreibst.

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

[snowdog]

Liebe Beate, liebe Felipina,

wieder eine Geschichte, die betroffen macht.

Eine Odyssee durch mehrere HNO-Praxen, zwei Jahre Ratlosigkeit bei extremen Symptomen, ein Status Quo
mit bestätigter AN-Diagnose.
Die "Verordnung" des Hausarztes, mittels CT was genau festzustellen/auszuschließen, wirft Fragen auf -
ein Schwannom geringer Größe wäre nur per MRT mit Kontrastmittelgabe zu identifizieren gewesen.
"Alles ok" als Beurteilung von etwas nicht Entdecktem bliebe erklärbar, aber eben nicht zutreffend.

Intracochlear 3mm in der basalen Windung bedeutet, dass der Tumor im knöchernen Gehörgang liegt.
Liegt er dort vollständig (mit der gesamten Größe oder nur ein Teil von ihm ?), ist mit einiger Wahrscheinlichkeit
darauf sein Störpotenzial zurückzuführen. Der Hörnerv wird gestresst, die Signalleitung gestört.
Dies allein kann einen Tinnitus zur Folge haben. Doch sind Tinnitusbeschwerden nicht alleine
durch veränderte akustische Fähigkeiten bedingt, also durch z.B. durch den Grad des Hörverlustes.
Ein wachsender Tumor kann zusätzliche Prozesse triggern (z.B. plötzliche Adrenalinschübe), Schwindelsymptome
sorgen für eine innere Unruhe, das Gefühl von Angst und Unsicherheit belastet zusätzlich.

Der isolierte Blick auf den Tumor (reine Wachstumskontrolle) ist keine Hilfestellung bei massivem Tinnitus.
Die Therapie hat aber entweder die Entfernung (OP) oder Wachstumsinaktivierung (Bestrahlung) im Fokus,
beides würde keine Beseitigung des Tinnitus garantieren - unabhängig vom beabsichtigten Erhalt des Hörnervs
oder dessen nachhaltiger Schädigung.

Felipina hat Entspannungswege erwähnt, dies könnte ein möglicher Ansatz sein. Autogenes Training,
mentale Entspannungstechniken sowie physiotherapeutische Hilfen (Massagen, Dehnungen, Übungen) -
herausfinden, wie der Tinnitus beeinflusst werden kann. Was sind NoGos, was lindert.
Hilft körperliche Aktivität, frische Luft, ausreichend Schlaf, geregelte Flüssigkeitszufuhr - oder
ist Schonung, Ruhe und Vermeidung von Stress ausschlaggebend ?

Ich lebe mit einem beidseitigen Tinnitus, der in Begleitung des Tumors erstmalig aufgetreten und den ich
nach der OP "behalten durfte". Die Symptome sind mit deiner Ausprägung sicher nicht vergleichbar -
ich habe mich arrangieren können und akzeptierte ihn irgendwann als Signalgeber.
In der frühen Phase nach der OP waren die Befürchtungen am stärksten, weil auch die Symptome
grenzwertig waren. Während ich dem Tumor den Kampf angesagt hatte, funktionierte diese Strategie
beim Tinnitus eigentlich zu keinem Zeitpunkt. Erlösend war für mich, dass eine Art "Fürsorge" tatsächlich
Besserung brachte.

Ich wünsche Dir viel Kraft und einen hoffentlich funktionierenden Ansatz.

Beste Grüße
snowdog