Neu im Forum - erstmal kurze Fragen

[Akusti]

Hallo liebes Forum,

bei mir wurde vor knapp vier Wochen ein AN links diagnostiziert (knapp 2 cm). Es berührt ohne Kompression den Hirnstamm und liegt va außerhalb des Gehörgangs.

Meine Fragen:

Musik ist mir sehr wichtig - wie sieht es mit dem Spielen von Instrumenten bei potenzieller einseitiger Taubheit aus?

Wo liegen bei einer Bestrahlung die Vorteile von Gamma- versus Cyberknife? Kann man mit Gammaknife fraktioniert behandeln?

Aktuell höre ich noch sehr gut, ohne Tinnitus. Ist ein neu auftretender Tinnitus eine sehr häufige Folge von OP oder Radiochirurgie?

Vielen Dank, auch für sonstige ergänzende Erläuterungen!

Akusti

[snowdog]

Liebe Akusti, liebe Forenbesucher,

es tut mir leid, dass ich jetzt erst die Gelegenheit ergreife auf deinen Eröffnungsbeitrag zu antworten -
(es gab bereits einen kurzen Austausch per Email/VN), da es zu deinen Fragen bisher aber keine Forenrückmeldung gegeben hat, möchte ich das an dieser Stelle nachholen.

Da Du einen treffenden Titel für deinen Beitrag gewählt und vorangestellt hast, an dieser Stelle ein paar Anmerkungen:

Leider kommt es immer wieder vor, dass Beiträge scheinbar unbeachtet im Forum verharren. Dieser Eindruck entsteht, weil das Fehlen einer direkten Antwort dem Verfasser den Eindruck vermittelt, sein Anliegen werde nicht wahrgenommen. Dem ist nicht so - wofür die Anzahl der Aufrufe einen Beleg liefert.

Warum aber bleibt mein Beitrag ohne Resonanz ?
Die nicht erschöpfende Antwort darauf verweist auf mehrere "Ursachen" - und keine davon liegt wohl in der Person
oder dem Beitrag selbst. Doch genau diese persönliche "Empfangsbestätigung" ist es, die schmerzlich vermisst wird -
habe ich etwas falsch gemacht, missachtet oder bin ich nur falsch gelandet ? Nichts von dem trifft zu, manchmal braucht es
Zeit und die Antworten kommen etwas später.

Wer das IGAN Forum entdeckt hat, hat als AN-Betroffene(r) eine konkrete Anlaufstelle gefunden. Alles wichtige an Informationen
und Hintergründen zum Thema Akustikusneurinom stehen offen und sind frei zugänglich - Begriffserklärungen, Therapieformen,
Kompetenzzentren - auf den Infoseiten detailliert aufbereitet, im Forenbereich nach Themen diskutiert und im Austausch mit
Mitbetroffenen geteilt.

Für die aktive Teilnahme im Forum, also das Stellen von Fragen oder Einstellen von Erfahrungsberichten ist eine Registrierung
und Freischaltung erforderlich - dieser "technische" Teil obliegt dem Moderator, nach Prüfung der Registrierungs-voraussetzungen erhält jedes freigeschaltete Neumitglied eine Begrüßungsnachricht. Im vertraulichen Bereich (persönliches Postfach) und nur angemeldet abrufbar - damit die Positivrückmeldung, das alles geklappt hat, der registrierte Forenzugang funktioniert und kein(e) Hilfesuchende(r) verloren geht. Bis zum ersten Hallo im Forum kann es dennoch manchmal dauern, was wiederum den verschiedenen Kommunikations-wegen geschuldet ist.
Diese "Hürde" muss sein und liegt in der Vertraulichkeit (Datenschutz) begründet - als persönliches Willkommen soll die Nachricht eine erste Orientierung geben, was ich denn nun tun kann und wie weiter vorzugehen ist.

Tatsächlich lernt die Forengemeinschaft jeden Neuankömmling erst mit dem ersten Beitrag kennen, namentlich erscheinen Neuzugänge zwar auf der Forenübersichtsseite (ganz unten unter Statistik: "Unser neuestes Mitglied"), je nach "Andrang" aber nur für eine kurze Zeit. Und tatsächlich ist die Freischaltung der Schlüssel zum Austausch mit der Foren-gemeinschaft.
Ab sofort besteht die Möglichkeit, mit jedem anderen Mitglied in direkten vertraulichen Kontakt zu treten. Jeder Verfasser eines konkreten Beitrags kann angefragt werden - bevor ein Erscheinen mit einem eigenen Beitrag überhaupt erfolgt ist. Auch dieser Weg wird regelmäßig genutzt. Sei es, weil es unter den Nägeln brennt und man eine direkte konkrete Frage an ein ganz bestimmtes Mitglied richten will, oder man seine Ausgangslage ganz bewusst erst zu einem anderen Zeitpunkt durch einen offenen Beitrag an die Gemeinschaft richten möchte.

Das Forum, also wir alle Betroffenen, erfahren allerdings erst mit den Beiträgen von den Fragen und Sorgen. Erst dann kann es dem begründendem Zweck, Hilfe auf Gegenseitigkeit zu offerieren, gerecht werden. Jeder Beitrag und die Antworten darauf sind also eine Form der Hilfestellung. Das Gefühl, mit den Problemen und Sorgen wahrgenommen zu werden, ist wichtig für die persönliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung AN. Das Stöbern im Forum wie das exakte Recherchieren anhand der Infoseiten vermittelt Sicherheit im Umgang - ich bin nicht allein und ich finde Antworten auf meine Fragen.

Nun aber zu deinen Fragen:

Welche Symptome haben zu deiner Diagnose geführt und wie lange begleiten Dich diese schon?
Mit der (MRT ?) Bestätigung "2 cm AN links außerhalb des Gehörgangs" hast Du eine Diagnose, die zum Handeln aufruft -
es stellt sich also die Therapiefrage: OP oder Bestrahlung. Um festzustellen, ob der Tumor wächst, ist eine zweite MRT-Untersuchung (mit Kontrastmittelgabe) notwendig - aussagekräftig sind allerdings die bestehenden Symptome und ihre kurzfristigen Veränderungen. "Aktuell höre ich noch sehr gut" lässt einen Interpretationsspielraum - gibt es bereits einen gemessenen Hörverlust auf der betroffenen Seite oder ist der subjektiv gering empfunden ? Ein AN in dieser Größe wird mit großer Wahrscheinlichkeit zur Beeinträchtigung des Hör-vermögens führen, Abwarten ist also keine wirkliche Option.

Hörverlust bzw. einseitige Ertaubung führt zu Einschränkungen, das Hörempfinden verändert sich zwangsläufig und kann durch technische Hilfsmittel (Hörgeräte, Implantate, Crossversorgung) nicht identisch wiederhergestellt werden. Musik hören unterscheidet sich von selbst musizieren, letzteres ist ja nicht nur auf die Sinneswahrnehmung "Hören" beschränkt. Prognosen sind schwierig bis unmöglich, ein Gewöhnungsprozess nach eingetretener Ertaubung verläuft individuell. Leider ist die Folge "Ertaubung" mit Blick auf den Verlauf nicht verhandelbar.

Zur Unterscheidung der unterschiedlichen Strahlentherapien findest Du Erklärungen auf den Infoseiten und/oder mit Hilfe der Suchfunktion im Forum. Das Cyberknife (Photonenstrahlung) als radiochirurgisches Instrument gilt als Weiterentwicklung des Gammaknifes (Cobalt-Strahlung), beide sind sog. Einmalbestrahlungen und unterscheiden sich damit von der fraktionierten Bestrahlung (mehrere Einzeldosen). Ergänzend ist der neue Therapieansatz der ZAP-X Therapie zu nennen, auch gibt es hierzu bereits Erfahrungsberichte im Forum (z.B toensd, tim69, schaba u.a.)

Tinnitus ist ein besonderes Thema in Verbindung mit einem Akustikusneurinom. Unabhängig von der gewählten Therapie können Beschwerden auftreten, sich verändern oder sogar verschwinden. Operierte wie Bestrahlte haben ganz individuelle Erfahrungen - die Wahl einer Therapie mit Blick auf Tinnitusbeschwerden ist dahingehend nur stark eingeschränkt von Empfehlungen zu treffen. Ob der Tumor Auslöser eines Tinnitus ist oder als Katalysator seines Auftretens in Erscheinung tritt, ist kaum zu beurteilen. Eine vollständige operative Entfernung oder eine erfolgreiche Inaktivierung durch Bestrahlung garantiert keine Aufhebung der Symptome.

Falls noch nicht geschehen, wirst Du bei einer gründlichen Recherche (Ein- und Querlesen im Forum) zu allen Frage-stellungen sicherlich hilfreiche Ansatzpunkte finden können. Das muss nicht zwingend über die Suchfunktion gehen, das Stöbern im Forum (bewusst viel Zeit nehmen) stellt den so wichtigen "Beifang" an notwendigen Informationen bereit. Und bitte nicht von vermeintlich überholten, da länger zurückliegenden Beiträgen abhalten lassen, sie unterliegen keinem Ablauf qua Aktualität.

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf und hilfreiche Erkenntnisse hier im Forum, Du bist hier buchstäblich nicht alleine

Beste Grüße
snowdog

[Akusti]

snowdog, liebe Forengemeinde,
Dir, snowdog, erst einmal herzlichen Dank für Deine hilfreiche Nachricht!

Dazu gleich eine Frage und eine Anmerkung, bevor ich meinen "Fall" doch näher vorstelle.

Ertauben: Habe ich Dich recht verstanden, dass ein AN, egal, wie gekonnt operiert, bestrahlt, egal, wie "günstig" es gelegen ist, kurz--, mittel- oder langfristig IMMER zu komplettem Hörverlust/Ertaubung führt? Das war mir so dann nämlich leider noch nicht klar. Ich hatte gehofft, vielleicht noch von dieser Schippe hüpfen zu können...

Cyberknife und Gammaknife nur für die einzeitige Radiochirurgie - das hast Du so formuliert (aber vielleicht auch nur zur Unterscheidung von der herkömmlichen Strahlentherapie?), mir wurde allerdings in einem Cyberknife-Zentrum erklärt, man könne durchaus auch z.B. 3 x fraktionieren, damit sich das "gute" Gewebe zwischenzeitlich erholen könne. Daraufhin habe ich auch zu Gammaknife und Fraktionierung gelesen - auch hier ist zumindest das inzwischen gängige Gammaknife Icon ok mit Fraktionierung, der Vorläufer (Perfektion?) offenbar nicht.

Du fragst ein bisschen nach meiner AN-Geschichte:

Also, Sachstand ist der, dass bei mir im Juni bei einem Kontrastmittel-MRT zum AN-Ausschluss ironischerweise links eines mit den Maßen 1,7 x 1,6 cm gefunden wurde, das sich Richtung Hirnstamm entwickelt und direkten Kontakt hat (keine Kompression). Im Anschluss. befragte HNO-Ärzte, eine Neurochirurgin und ein Radioonkologe zeigten sich mit Bildgebung und Bericht nicht zufrieden, sie gehen eher von einem etwas größeren AN (geschätzt wurden 2 cm) aus. Es muss wohl noch ein neues MRT her. Alle Fachleute waren sich unabhängig voneinander einig, dass wegen der Hirnstammgeschichte noch dieses Jahr gehandelt werden solle, schlugen aber je nachdem OP oder Gammaknife bzw. Cyberknife, letzteres ganz klar 3 x fraktioniert, Gammaknife wurde nur pauschal vorgeschlagen, ein/e Experte/Expertin für dieses Gerät hat sich die Bilder aber noch nicht angesehen, deshalb kann ich zu einmalig oder fraktioniert nichts sagen. ZAP-X ist mir persönlich noch zu "neu".

Tja, die Symptome. Symptomatisch war die ganze Geschichte im Spätherbst 2025, als ich zunächst glaubte, durch einen langwierigen Infekt ein verlegtes Mittelohr zu haben und daher zum HNO ging. Dieser sah jedoch ein sauberes Trommelfell, allerdings war der Hörtest auffällig durch kleine Abstürze links (nur in den tiefen !!! Frequenzen - die hohen waren beiderseits parallel mit einem leichten Knick wegen meines Alters, ich bin 54, die Tieftonschwerhörigkeit ist ja offenbar eher AN-typisch). Schwindel konnte ich zu dem Zeitpunkt verneinen, wenn ich es recht erinnere. Aufgrund des sauberen Mittelohr und des Audiogramms diagnostizierte der HNO in Richtung endolymphatischer Hydrops (Lymphflüssigkeit bzw. zu viel ??? Lymphflüssigkeit im Innenohr), ich bekam die Standardtherapie mit Betahistin und später einem leichten Diuretikum.

Die Symptome besserten sich zunächst nicht, an Silvester bin ich tatsächlich ins Bett gegangen, weil mich das gestörte Hören links und eine ziemliche Dusseligkeit (Schwindel? Alkohol war nicht im Spiel) total stressten. Über die nächsten Monate hatte ich ein sehr unangenehmes Gefühl, als halte jemand ein dickes Sofakissen darauf. Vor allem in der Kantine und ähnlichen Situationen war ich total verloren, ich hörte nicht einfach nichts, sondern alles gruselig dumpf. Nach einem Besuch beim Osteopathen ging das Ohr dann a aber wie von Zauberhand wieder auf, und für eine volle Woche war alles wie früher, dann ging es wieder zu, allerdings variierte die Situation nun - im Liegen ging es mir hörtechnisch wunderbar, setzte ich mich auf, setzte das Ohr aus. Der HNO begleitete dies, sprach auch mal von einem MRT, ließ dies aber fallen, als mit den ersten Frühlingstagen plötzlich die Symptome gegen Null schwanden und der Hörstest bis auf den "Altersknick" oben wieder einwandfrei war. Bis heute ein Rätsel.

Allerdings hatte ich in der langen Zeit, bis das Hören wieder möglich war, bereits einen HNO-Termin in der örtlichen Uniklinik ausgemacht, den ich trotz Symptomfreiheit auch wahrnahm, und eine Oberärztin schickte mich sicherheitshalber zum MRT – mit dem bekannten Ergebnis.

Danke schon jetzt für Eure Hilfe, vor allem auch zum Thema: Ist ein kompletter Hörverlust/die Ertaubung links unausweichlich/zwangsläufig? So hatte ich das in snowdogs Nachricht verstanden und hoffe, ich habe es falsch interpretiert – denn würde man sich sonst vor jedem Eingriff so viele Sorgen um den Hörerhalt machen?

Danke nochmal, snowdog, und viele Grüße
Akusti

[Akusti]

sorry, Tippfehler - die Tietonschwerhörigkeit ist ja offenbar eher An-untypisch (nicht typisch!), wollte ich schreiben...

[snowdog]

Liebe Akusti,

Ertauben: Habe ich Dich recht verstanden, dass ein AN, egal, wie gekonnt operiert, bestrahlt, egal, wie "günstig" es gelegen ist, kurz--, mittel- oder langfristig IMMER zu komplettem Hörverlust/Ertaubung führt? Das war mir so dann nämlich leider noch nicht klar. Ich hatte gehofft, vielleicht noch von dieser Schippe hüpfen zu können...

Nein, falls das mißverständlich formuliert war:
nicht die Therapie führt zwangsläufig zu einer Ertaubung - ein wachsendes AN wird untherapiert mit hoher Wahrscheinlichkeit zu einem Hörverlust (bis hin zur Ertaubung) führen.

Im frühen Stadium (bestenfalls noch ohne Hörverlust) besteht die Chance, durch die OP oder Bestrahlung das Hörvermögen zu erhalten. Das hängt von der Lage, Größe und Beschaffenheit des Tumors und der Erfahrung des Spezialisten ab - ist bereits ein Hörverlust eingetreten, ist dieser i.d.R. nicht reversibel.

Zu den angewandten Verfahren gilt das auf den IGAN Seiten beschriebene, die konkrete Durchführung beurteilen die Strahlentherapeuten anhand der konkreten Situation. Das ZAP-X ist eine speziell für Hirntumore weiterentwickelte Technologie.

Deine geschilderten Symptome "passen" zu einem aktiven AN. Der typische Verlauf eines schleichenden Hörverlustes mit zunächst messbaren Einbußen im Hochtonbereich ist häufig, aber nicht ausschließlich zu beobachten. Manchmal tritt der Verlust in Form eines Hörsturzes auf - und wird im günstigen Fall mit einer Akutbehandlung (Cortisongabe) begegnet. Ist dabei keine meßbare Erholung festzustellen, ist die MRT-Abklärung angezeigt - um eben ein AN auszuschließen.

Diffuse Symptome machen es ja so schwierig, es gibt "günstig" gelegene AN, die den Hörnerv kaum beeinträchtigen (und häufig
lange unentdeckt bleiben) und es gibt kleine Tumore, die bei einem Wachstumsschub schnell ganze Arbeit leisten.
Schwindel als Begleitsymptom ist ein Gradmesser, da der Gleichgewichtsnerv sich den Platz mit dem Hörnerv teilt.
Kombinationen und Ausprägungen bei den Symptomen können ganz unterschiedlich auftreten, das Verspüren von Veränderungen deutet dabei auf eine Aktivität des Tumors hin.

Beste Grüße
snowdog