habe ein 11 mm Vestibularisschwannom wie bekomme ich es wieder weg oder kleiner

[Snoopy]

Ich habe ein Vestibularisschwannom / Akustikus-Neurinom im Februar war es 11 mm groß
(seit Mitte September 2025 habe ich fast nix mehr gehört auf der rechte Seite …. nur habe ich erst dieses Jahr Ende April erfahren was ich habe, eher im Mai da ich alles im Internet Nachlesen musste)

ich weiss nicht wie es jetzt am besten weiter geht ?

Habe mitte Juli wieder ein MRT Kopf, den ich muss ein neues/ aktuelles mit ins Krankenhaus bringen, habe eine Überweisung vom Neurologen:
„OP oder Beobachtung Neurochirurgische Klinik“
im Krankenhaus STG habe ich Ende Juli den Untersuchungstermin

> vor OP habe ich absoluten HORROR, würde ich erst machen lassen, wenn nix mehr geht, Gleichgewicht, Hören, Sehen, Gesichtslähmung, oder sonst Bewegungs-einschränkungen, …..
...von OP wird man auch fast immer Taub auf der Seite, glaub 90-95% werde Taub, habe ich gehört und das Gleichgewicht wird an gegriffen und womöglich auch der Gesichtsnerv
(bewegen kann ich mich sehr gut und Gleichgewicht habe ich auch noch voll, nur höre ich schlechter auf der r.Seite)

> kann man nicht erst mal Bestrahlen, oder das CyberKnife ?

Dem RadioChirurgikum habe ich auch alle Unterlagen zu geschickt, nur muss das der Arzt erst mal alles lesen bevor die sich bei mir melden

ich möchte alles Mögliche versuchen um den Wachstum des Tumors (Schwannom) zu stoppen !!!

….jetzt habe ich nur erlebt, das bei Lärm mein Kopf / Tumor den kompletten Kopf ZU macht, ich verstehe dann überhaupt NIX mehr = mir ver-reisst es den Kopf (höllischer Druck und starke Kopfschmerzen)
….und wenn es Laut ist und ich muss sprechen oder pfeifen, das kommt alles doppelt in meinem Kopf an und irgendwie auch noch einiges lauter als normal

nur mit 1 Person sprechen, ohne neben Geräusche, das funktioniert meistens ganz normal

- vielleicht kann mir jemand noch n Tip geben, was ich machen kann !?
- das CyberKnife geht glaub nur bei kleinen Tumoren (aber müsste hoffentlich noch gehen bei 11 mm, wenn er nicht zu sehr gewachsen ist in 5 Monaten
- oder gibt es sonnst noch was, vielleicht doch Tabletten (halte normal nix von Tabletten, nur OP geht mal gar nicht)

Snoopy

[snowdog]

Liebe Snoopy,

ich möchte gerne auf deine Fragen ausführlicher eingehen, komme aber aus Zeitgründen erst später dazu.

An dieser Stelle also erstmal der erbetene Tipp, was Du tun kannst:
Du hast dieses Forum und die IGAN Seiten gefunden und hast Dich vor über eine Woche erfolgreich registriert. Damit sind Dir Informationen zugänglich, die Antworten zu deinen Fragen aufzeigen.
Bitte lese Dich gründlich in die Infoseiten ein, was genau
ein Akustikneurinom (Schwannom) ist, welche Therapiemöglichkeiten es gibt und welche für deine Situation geeignet ist.

Im Forum nutze bitte die Suchfunktion, z.B. durch Formulierung deiner konkreten Fragen (filtere nach Schlagworten wie z.B. Angst, MRT, Tumorgröße u.a.)
und lese Dich bitte in die Themenbereiche und Diskussionsbeiträge ein.

In der VN zur Freischaltung findest Du weitere nützliche Hinweise zum Austausch im Forum, auch das hilft bei der Orientierung.

Bitte nutze diese Möglichkeiten gegen deine Angst und
Verunsicherung, Du bist mit deinen Sorgen nicht alleine gelassen. Später dazu mehr von mir.

Beste Grüße
snowdog

[Schaba]

Liebe Snoopy,
diese Situation, wenn man realisiert, dass das Schwannom an einer sehr ungünstigen Stelle sitzt und es keine Möglichkeit gibt, es unspektakulär loszuwerden, ist furchtbar.
Das macht große Angst. Aber du wirst daran nicht sterben. Und es besteht auch kein Grund in Hektik zu verfallen. Informiere dich in Ruhe.
Ich hatte auch sehr große Angst vor einer OP und habe diese Methode deshalb recht schnell ausgeschlossen. Bei der Bestrahlung gibt es verschiedene Möglichkeiten. Es gibt nicht die eine richtige Methode, du wirst deine eigene Entscheidung treffen müssen. Vielleicht wird es ja doch eine OP
Medikamente gibt es jedenfalls keine.
Ich wünsche dir Kraft und hoffentlich gute fachliche und menschliche Unterstützung.
Schaba

[Da59]

Hallo Snoopy,
Ich bin seit Jahren hier im Forum angemeldet. Zunächst als Hilfesuchende, später nur noch lesend. Deine Angst, ein AKN zu haben, kann ich gut verstehen. Die Diagnose haut einen zunächst um, aber es gibt immer einen Weg. Die gute Nachricht ist, dass dieser Tumor gutartig ist und behandelt werden kann. Also salopp gesprochen, man stirbt nicht aufgrund eines AKNs. Panik und Hektik, sofort handeln zu müssen, sind schlechte Ratgeber. Der Tumor ist in der Regel langsam wachsend und man hat genügend Zeit sich zu informieren. Hole Dir grundsätzlich eine Zweitmeinung ein und gehe zu Fachkapazitäten. Für eine OP kann ich dir die Neurochirurgische Uniklinik Tübingen empfehlen. Wende Dich dort an Herrn Professor Dr. Tatagiba. Er ist auf dem Gebiet AKN eine Fachkapazität und Tübingen forscht auf diesem Gebiet. AKNs sind nämlich sehr selten. In München gibt es das Strahlungszentrum Cyber Knife. Du findest hier im Forum einige gute Infos.
Versuche ruhig zu bleiben, Stress bewirkt nur das Gegenteil. Versuche trotzdem immer etwas "Schönes" zu machen, das tut Deiner Psyche gut.
Ich bin 2021 von Prof. Tatagiba operiert worden. Bin auf einem Ohr taub, aber damit kann man gut leben. Gleichgewicht kann man trainieren und nicht alle wachen nach einer OP mit einer Gesichtslähmung auf. Es ist ein langer Weg, eine Bestrahlung ist auch kein Zucker schlecken.
Kopf hoch! Du wirst Deinen Weg finden.

Herzlichst Da59

[Snoopy]

vielen lieben Dank für die Antworten !!!!!!!!

ich habe sooooo sehr Angst vor einer OP, dabei verliert man zu 90 - 95 % das Gehör auf der Seite, ich habe einiges gelesen und ich höre ja noch bissi was und kann die Geräusche wenn es nicht zu Laut ist noch einordnen wo her sie kommen
> wenn 1 Ohr komplett Taub ist, das ist für mich Horror, da kann man die kompletten Geräusche überhaupt nicht mehr zu ordnen, konnte nicht recht Telefonieren, nicht TV schauen (hatte schon einen Hörsturz 2018 aber auf dem anderen Ohr damals hörte ich überhaupt NIX auf 1 Seite)

ich würde mich glaub für das Bestrahlen entscheiden, vielleicht das CyberKnife, das gibt es auch in Göppingen, ich hoffe ich darf da mal hin !!!!
-es gibt auch noch andere Bestrahlungen die gut sein sollen, weiss nur gerade nicht mehr wie die heissen ?
....mir egal wenn es länger dauert mit der Bestrahlung, nur verliere ich bei der OP mein Gehör komplett und der Gleichgewichts-Nerv wird auch an gegriffen und womöglich der Gesichts-Nerv aaaaaaaaaaaaaa
....ich hatte n Schweres-Schädel-Hirn Trauma vor 39 Jahren und damals hat mich s Katharinenhospital Stuttgart wieder zusammen gebastelt, ich hatte damals: kein Gleichgewicht mehr, konnte nicht mehr richtig sprechen, nicht rechnen, nicht schreiben, keine Konzentration, keine Reaktion, alles war WEG (und total Glatze + rießen Narbe um Kopf rum) musste alles wieder lernen, damals war ich gerade in der Lehre und so viele halfen mir das ich wieder rein komme ich könnte Heulen wenn ich an OP denke
- beim Katharinenhospital Stuttgart habe ich auch einen Termin aus gemacht, zur Untersuchung, nur werde ich nicht auf OP ein gehen, das packe ich leider nicht

der Tumor / Schwannom, das wird bei mir glaub rießen groß wenn Lärm ist, irgendwie macht mein Kopf / Tumor da komplett ZU und ich verstehe überhaupt NIX mehr ...... mir platzt da der Kopf > und wenn ich etwas sagen musste oder pfeifen, das war so als würde es nicht raus gehen, oder sofort wieder zurück kommen, nur noch viel Lauter wie normal == mir verreisst es den Kopf
> es ist absolut nicht möglich für mich so Arbeiten zu gehen, kann die Verantwortung nicht übernehmen und beim Arbeiten wird der Tumor rießen groß so das es mir den Kopf verreisst = das waren sooooo über-starke Kopfschmerzen

ja deshalb möchte ich auch das es schnell wieder weg geht, ich liebe meine Arbeit, nur so geht es leider nicht mehr

ich hoffe ich finde die richtige Klinik die mir weiter helfen kann

viele Grüsse Snoopy