Operation in Bern / Schweiz, Lindenhofspital

[Chrigu]

Ich danke Euch!

Um die offenen (und verdeckten ) Fragen von Amsel zu beantworten: Es geht mir den Umständen entsprechend soweit eigentlich wirklich gut.

Ein "robuster" Menschenschlag halt. Meine Grosseltern und Eltern stammen aus dem Appenzell und dem Emmental und ein Grosselternteil aus Erfurt.

Das ergibt eine robuste Mischung mit einem sturen "Betonkopf".
Mich haut so schnell nichts um. Aber natürlich geht es auch mir langsam aber sicher an die Substanz. Nach 3 1/2 Jahren ständiger Tief- und Rückschläge wäre ein Erfolg mal wirklich ganz nett. Ich setze meine Hoffnung nun auf das CI. Das ist sozusagen mein Weihnachtsgeschenk in diesem Jahr.

Leider ist ein CI links nicht möglich da dort der Hörnerv vom AKN zerstört worden ist. Damit ist leider nur eine einseitige Versorgung (also rechts) mit einem CI möglich. Das Ohr links wird vermutlich für immer taub bleiben. Es gibt zwar erste Systeme bei denen sogar ohne Hörnerv eine Versorgung mit einer Hörhilfe möglich ist (die Elektroden werden dabei nicht in die Cochlea eingeführt sondern direkt bis zum Hörzentrum im Gehirn geführt und damit der Hörnerv ersetzt) aber die Erfolge damit sind scheinbar noch sehr mässig.

Kommt Zeit kommt Forschung und vielleicht auch Erfolge und wer weiss, ev. in 10 oder 15 Jahren dann mal ein solches System auf meiner linken Seite. Wir werden sehen.

Neben dem CI Training ist nun vor allem das nächste MRI im Frühherbst 2017 wichtig. Es muss nun endlich mal Ruhe sein mit diesem hartnäckigen AKN von mir. Das Ding ist halt eben auch robust, so wie ich.

Ich halte Euch auf jeden Fall von Zeit zu Zeit auf dem Laufenden.

Euch allen kann ich nur mitgeben / sagen: egal was passiert, macht das Beste daraus. Es gibt immer einen Weg der weiter führt. Manchmal muss man nur ein wenig nach diesem Weg suchen. Wäre doch gelacht wenn dieses AKN stärker wäre als ich.

Also immer Kopf hoch und nicht so schnell verzweifeln.

Beste Grüsse,
Chrigu

[Chrigu]

Es geht Schlag auf Schlag weiter.

Heute wurde das CI zum ersten Mal aktiviert und die Grundeinstellungen vorgenommen (Empfindlichkeit der verschiedenen Frequenzbänder abgestimmt).

Ich hatte im Vorfeld meine Erwartungen stark heruntergeschraubt damit ich dann heute nicht enttäuscht würde. Aber es kam ganz anders...

Bereits beim ersten Einschalten nach der Grundkonfiguration war ich in der Lage bis zu 75% der gesprochenen Worte nicht nur zu hören sondern auch wirklich zu verstehen! Das kam für alle, inklusive dem Ingenieur der die CI Einstellungen vornahm, sehr unerwartet und als positive Überraschung.

In ruhigen Umgebungen verstehe ich Sprache bereits wieder so gut, dass ich einem Gespräch praktisch ohne Probleme folgen kann. Nur bei Hintergrundgeräuschen oder mehreren Stimmen gleichzeitig wird es schwierig.

Der Klang von Stimmen ist "elektronisch" und auch bekannte Geräusche sind nun fremdartig aber ich höre wieder! Und das bereits beim ersten Einschalten. In den nächsten Wochen erfolgt nun das Feintuning und auch das Hörtraining werde ich durchführen.

Musik geht natürlich noch nicht, DAS wäre nun wirklich zu viel erwartet, aber ich beginne ja erst mich an den Klang des CI zu gewöhnen. Geduld junger Padawan, Geduld! Hastig Du nicht sein sollst.

Heute bin ich einfach nur glücklich.

[Amsel]

Hallo, lieber Chrigu,

wie schön, eine super gute Nachricht!

So soll es im nächsten Jahr für Dich weitergehen!

Bestimmt gewöhnst Du Dich schnell an den neuen Klang, vor allem wenn Du das CI regelmäßig trägst bzw. einschaltest, aber das weisst Du sicher schon.

Allerbeste Wünsche weiterhin und herzliche Grüße sendet Dir

Amsel

[Chrigu]

Hallo zusammen,

Ein Update bezüglich des CI von mir.
Ich habe mich unterdessen hervorragend an das CI gewöhnt und der Klang von Stimmen und Geräuschen erscheint mir jetzt schon ganz natürlich zu sein. Der "elektronische" Klang von Stimmen und Geräuschen ist verschwunden. Erstaunlich wie schnell sich das Gehirn an eine neue Situation gewöhnen kann.

Das CI ist zu einem integralen Teil von mir geworden. Ich komme mir manchmal vor wie ein Cyborg. Die Reaktionen der Leute, welche es zum ersten mal sehen, ist immer wieder witzig. Am lustigsten sind die Kinder.

Das Verstehen von Gesprochenem ist abhängig vom Sprechenden und den Umgebungsgeräuschen sehr gut. Ich verstehe unter guten Bedingungen ca. 95% der Worte. Bei Leuten die stark nuscheln oder einen ungewohnten Dialekt sprechen (ein Arbeitskollege aus Bayern sticht da besonders negativ hervor), ist die Erkennungsrate deutlich tiefer bei ca. 50%. Beruhigend dabei ist für mich, dass meine anderen Kollegen welche normal hörend sind, diesen einen Kollegen ebenfalls kaum verstehen können. Es liegt also dann nicht an mir.

In Meetings mit mehreren Personen, bei Schulungen und bei störenden Umgebungsgeräuschen, ist die Erkennungsrate ebenfalls schlechter. Doch dafür habe ich seit kurzem zusätzliche Hilfsmittel / Zusatzgeräte bekommen. Siehe weiter unten zum Thema Comfort Audio.

Leider klappt es mit Musik (noch?) nicht. Ich erkenne auch Musikstücke die ich wirklich seit Jahrzehnten auswendig kann (Note für Note - z.B. die Zauberflöte von A. Mozart, aber auch Musik von Pink Floyd oder Queen) nicht mehr.

Nun ja. Vielleicht wird das noch was, vielleicht auch nicht.

Abgesehen davon bin ich mit dem CI aber wirklich zu 100% zufrieden und glücklich. Einfach hervorragend was heute bereits medizintechnisch alles möglich ist.

Zum Thema Hilfsmittel resp. Zusatzgeräte zum CI: für die Arbeit und das Private habe ich von der IV (Invalidenversicherung) Stelle Bern unterdessen auch noch Zusatzgeräte (Hilfsmittel) zum CI bewilligt bekommen. Es sind Geräte von Comfort Audio (DM10, DM90 und DC20) welche mir bei Sitzungen, Schulungen und beim Telefonieren erlauben den Ton direkt in das CI zu übertragen (induktive Kopplung). So kann ich meinen Beruf, im Rahmen meiner 50% Invalidität, weiter nachgehen und verliere meine Anstellung nicht.

Die Geräte von Comfort Audio sind sehr teuer. Die erwähnten drei Geräte kosten zusammen mehr als EUR 8000. Da die IV die gesamten Kosten übernimmt, so wie beim CI auch, muss ich selber nichts bezahlen. Ich muss aber dazu auch sagen, dass die Qualität der Geräte dem Preis wirklich entspricht. In diesem Sinne sind die Geräte wirklich "preiswert" (also ihren Preis wert). Ein Vergleich mit billigeren Zusatzgeräten von Phonak war sehr eindrücklich. Die Qualitätsunterschiede sind krass. Zumindest in meiner Wahrnehmung.

Soviel zum CI.

Zum AKN selber gibt es nichts Neues zu berichten. Das nächste MRI wird im Frühherbst 2017 sein. Die Nebenwirkungen der Strahlentherapie von letzten Herbst habe ich soweit gut überstanden. Alles Weitere wird sich zeigen.

So, genug geschwafelt.

Für Euch alles Gute und bis zum nächsten Update von mir.
Grüsse, Chrigu

[Chrigu]

Hallo zusammen,

Ein weiteres Update von mir. Zuvor aber eine kleine Zusammenfassung der letzten vier Jahre damit Ihr nicht den ganzen Sermon vorher im Thread lesen müsst.

1. AKN Diagnose im Sommer 2013 nach Hörsturz linksseitig und grosser Gangunsicherheit. Das AKN ist bereits sehr gross und hat den Gleichgewichtsnerv und den Hörnerv links bereits vollständig zerstört. Das AKN drückt stark auf das Stammhirn. Ich bin ab 2013 also linksseitig gehörlos.

2. Es folgen im 2013 (Aug und Okt) zwei grosse OP um das AKN zu entfernen plus einen kleineren Eingriff um ein Liquorleck nach der ersten OP zu stopfen. Warum 2 grosse OP? Die erste musste abgebrochen werden weil mein Körper während der OP nicht mehr "mitgespielt" hat. Der Anästhesist bestand auf einen Abbruch der OP da Lebensgefahr bestand.

3. Unabhängig vom AKN erleide ich auch auf dem rechten Ohr ab Nov 2013 mehrere Hörstürze und schnell zunehmende Hörprobleme - Diagnose: atypischer Morbus Meniere. Klassische Symptom Behandlung mit Hörgerät rechts da bei Morbus Meniere keine ursächliche Therapie existiert. Das Gleichgewicht fällt auch rechts komplett aus. Damit habe ich überhaupt kein Gleichgewicht mehr. Prognose: ein vollständiger Hörverlust rechts ist in den nächsten Jahren sehr wahrscheinlich (progressiv zunehmender Verlauf).

4. Im Januar 2015 wird ein Rezidiv des AKN links festgestellt. Weil mein Neurochirurg mich diesmal in sitzender Lage operieren will, muss ich vorher auf ein PFO (persistierendes Foramen Ovale) untersucht werden. SEHR unangenehm. Leider habe ich ein PFO so wie ca. 25% der Bevölkerung. Deshalb ab ins Herzkatheder Labor und ambulantes Verschliessen des PFO.

5. Danach noch im 2015 die dritte grosse OP um das AKN links zu entfernen. Wegen Grösse und Lage leider nur teilweise erfolgreich.

6. Im Sommer 2016 finaler Hörsturz rechts nachdem ich auch mit einem Hörgerät rechts kaum noch etwas verstehen konnte. Das heisst ich bin im Sommer 2016 vollständig gehörlos. Letzte Hoffnung: ein Cochlea Implantat CI rechts (links geht das nicht da der Hörnerv zerstört ist). Das CI Kompetenzzentrum des Universitätsspital Bern ("Inselspital") stuft mich als Notfall ein. Sofort wird alles in die Wege geleitet (Kostenübernahmen beantragen etc..).

7. Wegen meinen Einschränkungen durch AKN und Morbus Meniere sowie den Folgen der Operationen, werde ich von der Invalidenversicherung als zu 50% invalide eingestuft. Ich arbeite schon seit Monaten nur noch zu 50%. Mehr geht nicht.

8. Kurz nach dem finalen Hörsturz rechts wird im Sommer 2016 beim Kontroll-MRI ein erneutes Rezidiv des AKN links festgestellt. Starkes Wachstum mit Kompression des Stammhirns weit über die Mittellinie hinaus.

9. Eine weitere OP wird explizit nicht mehr empfohlen. Deshalb also Strahlentherapie obwohl diese bei einem solch grossen AKN nicht die erste Wahl darstellt. Im Okt und Nov 2016 dann 30 fraktionierte Bestrahlungen am LINPAC im Lindenhofspital in Bern. Die Fixierung des Kopfes mit der Maske dabei ist für mich nur sehr sehr schwer zu ertragen und führt mehrfach zu Panikattacken. Ansonsten ertrage ich die Bestrahlungen rein körperlich gut.

10. Ende Nov 2016 wird schliesslich rechts erfolgreich ein CI implantiert (MED-EL Synchrony mit Sonnet Audioprozessor). Das CI wird Ende Dez 2016 aktiviert und funktioniert zufriedenstellend bis gut. Es erlaubt ein teilweise normales Leben und Arbeiten.

11. Das AKN Kontroll-MRI im Sommer 2017 zeigt die erhofften und erwarteten Veränderungen des AKN nach den Bestrahlungen. Mein Neurochirurg ist vorsichtig optimistisch.

Hier hätte die Geschichte eigentlich enden können resp. sollen aber eben...

Deshalb nun zum Aktuellen Geschehen.

Seit Ende 2016 habe ich immer mehr Probleme mit Doppelbilder beim Sehen. Die Stärke und Häufigkeit der Doppelbilder nehmen langsam zu. Im Frühsommer 2017 wird es schliesslich so stark, dass ich damit zum Augenarzt gehe. Dieser verweist mich sofort an die Augenklinik im Universitätsspital Bern ("Inselspital").

Die langwierigen und äusserst anstrengenden Abklärungen ergeben schliesslich die Diagnose "okuläre Neuromyotonie". Die Ursache ist nicht sicher festzustellen aber es ist bekannt, dass diese okuläre Neuromyotonie als Nebenwirkung / Komplikation bei Bestrahlungen auftreten kann. Der Verdacht liegt entsprechend nahe. Nicht dass es helfen würde.

Eine ursächliche Therapie ist nicht möglich. Deshalb symptomatische Behandlung mit Korrekturbrille. Da das Problem weiter ständig zunimmt, habe ich nun bereits die dritte Korrekturbrille. Es gibt auch eine Behandlung mit Psychopharmaka die ich (zurzeit) allerdings aufgrund der zu erwartenden Nebenwirkungen strikt ablehne.

To be continued...

Ich wünsche Euch allen Gesundheit und Glück.
Macht es besser als ich.

Chrigu

[Amsel]

Hallo lieber Chrigu,

falls du hier noch mitliest: Wie geht es dir inzwischen? Wie kommst du zurecht?

Von Herzen wünsche ich dir alles Gute!

Amsel

[Chrigu]

Hallo Amsel und auch ein Hallo an alle anderen,

Danke der Nachfrage es geht mir gesundheitlich soweit nicht schlecht. Es geht mir zwar auch nicht besser, was ich aber trotzdem im Prinzip als positiv vermerken möchte. Ich bin froh, wenn ich meinen Zustand stabil halten kann.

An der AKN "Front" herrscht zurzeit Ruhe. Das letzte Kontroll-MRI war vor ca. 1 ½ Jahren. Das nächste wird irgendwann in diesem Sommer sein. Mit der Bestrahlung im Herbst 2016 wurde das Wachstum des AKN endlich gestoppt. Das ist positiv. Leider wurde es aber, entgegen der Erwartungen, bisher auch nicht endlich wieder kleiner. Eigentlich war das schon die Erwartungshaltung von mir und auch von meinem Neurochirurgen. Beim letzten MRI im Sommer 2022 war mein Stammhirn noch immer deutlich über die Mittellinie hinweg komprimiert. Vielleicht ist nun aber unterdessen die Raumforderung des AKN etwas zurück gegangen. Das nächste MRI wird es zeigen.

Beim CI ist ebenfalls soweit alles OK und stabil. Ich habe mich gut daran gewöhnt. Es bleiben weiterhin deutliche Einschränkungen was das Verstehen von Sprache angeht. Telefonieren ist praktisch kaum noch möglich (ausser die Verbindung ist aussergewöhnlich gut und ich habe keinerlei Umgebungsgeräusche). Aber ich bin mit dem CI doch sehr zufrieden.

Leider habe ich vor kurzem Meine Anstellung verloren und bin nun auf Arbeitssuche. Als schwer Beeinträchtigter (75% anerkannter Invaliditätsgrad), gehörlos (mit CI), gehbehindert und mit weiteren Einschränkungen was das Gedächtnis und die Konzentrationsfähigkeit anbelangt, ist das Finden einer neuen Anstellung allerdings schwierig. Man wird sehen ob und was sich finden wird.

Was hat sich sonst noch verändert seit Herbst 2017? Hmmmm...
Ich habe stark Gewicht reduziert (ca. 85 kg bin ich leichter geworden, nur durch Ernährungsumstellung und mehr Bewegung) und meine Frau und ich sind in das Emmental umgezogen. Es ist sehr ruhig und friedlich hier und wir geniessen das sehr.

Ich glaube das war es in etwa. Eigentlich gibt es sonst nicht mehr Neues zu erzählen.

Ich hoffe es geht Euch allen gut und Ihr seid zufrieden und gesund.

Herzliche Grüsse aus dem Emmental
Chrigu

[snowdog]

Lieber Chrigu,

es freut mich, von Dir zu hören und etwas über dein zwischenzeitliches Ergehen zu erfahren. Ich zögere kurz, deinen Beitrag als "Fortschrittsbericht" einzuordnen, möchte dies aber bewusst genau so bezeichnen. Bei all dem, was Du durchlaufen hast, stimmt der Statusreport zuversichtlich - die Hoffnung auf Besserung der schwierigen Ausgangslage und Zwischenstände war berechtigt.

Dein Bericht ist für das Forum (besser: für Ratsuchende und die Forengemeinschaft) von Wert, weil es ja auch die Langzeiterfahrungen sind, die Orientierung und Perspektive für die eigene Therapieentscheidung geben können. Jeder Fall ist anders, deiner zählt zu den schwer gelagerten und war nicht mit der einen OP oder Bestrahlung therapiert, ist von Rückschlägen und Beeinträchtigungen geprägt und mit einer unklaren Prognose ausgestattet. Die von Beginn an über allem schwebende Frage: wie geht es weiter, wo führt das hin und welche persönliche Definition von Lebens-qualität wird sich finden müssen ?

Beinahe 11 Jahre nach der AN-Diagnose, siebeneinhalb Jahre nach der finalen (?) Therapie klingt deine Bestandsaufnahme gefasst und im Fazit positiv - die Vermutung liegt nahe, dass das keine erwartete Selbstverständlichkeit gewesen ist. Und doch geht es ohne eine positive Grundeinstellung nicht. Optimismus, Demut, Neubesinnung und Neuausrichtung, das gehört dazu und wird zur ständigen Begleitung. Ebenso aber der Blick zurück, die Zustandsvergleiche in der persönlichen Rückschau - notwendig, um den Jetztzustand bewerten und einordnen zu können.

Toll, dass die CI Versorgung zur spürbaren Verbesserung im Alltag beiträgt - gelegentliche Updates deiner Langzeiterfahrungen stoßen mit Gewissheit auf ein großes Interesse. Dein Entschluss zu einigen gravierenden (Lebens-)umstellungen hat sich definitiv gelohnt, daraus Kraft und positive Energie zu ziehen bleibt dauerhaft wichtig. Die Arbeitssuche ist eine Belastung und fordernd, aus gemachter Erfahrung aber eine Sorge der Kategorie "Chance". Auch wenn es leichter gesagt als getan ist, die Erfahrung mit zu treffenden Prioritäten kommt einem hier zu Gute.

Viel Kraft und Zuversicht, für die nächste Kontrolle einen guten Verlauf, behalte den Kopf oben !

Herzliche Grüße
snowdog

[Chrigu]

Hallo snowdog,

Ja, ich kann mit gutem Gewissen sagen, dass ich und meine Frau mit der schwierigen Situation gut zurechtkommen.
Wir haben weiterhin eine gute Lebensqualität. Wobei mir natürlich bewusst ist, dass dies für jeden unterschiedlich ist und es jeder für sich selber herausfinden muss.

Wir leben sicher anders als vor dem AKN und der Gehörlosigkeit aber sicher nicht schlechter als vorher. Ich kann deshalb sagen: wir sind (weiterhin) zufrieden und glücklich trotz der ganzen Umstände.

Das CI ist wirklich äusserst hilfreich. Es ist natürlich nicht perfekt. Wie könnte es das auch überhaupt sein? Aber ich bin sehr froh, dass ich es habe. Schliesslich wäre ich ansonsten wieder völlig gehörlos. Es ermöglicht mir einen (durchaus) normalen Alltag. Es ist doch einfach phantastisch was wir heute für Möglichkeiten haben. Wir sind sehr privilegiert!

Die richtigen Prioritäten im Leben setzen. Das ist, denke ich, wirklich zentral. Und sich bewusst werden, dass alle "was wäre wenn" oder "hätte ich doch nur" Gedanken in keiner Weise hilfreich sind. Sie ändern die Situation nicht und versperren einem den Weg in ein zufriedenes Leben.

Die Situation akzeptieren wie sie ist und das Beste aus der Situation machen. Und sich wirklich, wirklich bewusst machen, dass es immer Menschen gibt, denen es noch viel schlechter geht. Natürlich ist das eigentlich vor allem eine subjektive Wahrnehmung aber es gibt ebensoviele objektive Gründe warum wir trotz aller Widrigkeiten, Rückschläge, Sorgen und Ängste doch wirklich sehr dankbar sein können.

In diesem Sinne kann ich nur allen wünschen, dass sie als direkt oder indirekt Betroffene einen Zustand von Zufriedenheit und auch Glück finden können.

Ich wünsche allen Lesern gute Gesundheit, Glück, Zufriedenheit und Gelassenheit.
Herzliche Grüsse aus dem Emmental
Chrigu

[Chrigu]

Hallo zusammen,

Ich kurzes Update von mir. Es haben sich in Bezug auf meinen Gesundheitszustand keine Veränderungen ergeben. Das Letzte Kontroll-MRI im Sommer 2024 war ohne neuen Befund und damit unverändert gegenüber dem vorherigen MRI. Das bedeutet es ist kein neues Wachstum aufgetreten aber leider halt auch kein Schrumpfen. Die Strahlentherapie hat den Tumor scheinbar zerstört / inaktiviert. Das abschliessende Kontroll-MRI ist für den Sommer 2029 geplant.

Ich konnte übrigens auch nach 14 Monaten Suche keine neue Arbeitsstelle finden. Ich habe die Suche deshalb im Frühling 2025 beendet.
Das hauptsächliche Hemmnis war meine Beschränkung auf max. 2h Arbeitszeit pro Arbeitstag (25% Anstellung bei 40h Arbeitswoche), bedingt durch meine körperlichen Einschränkungen. Ich bin und bleibe voraussichtlich somit arbeitslos bis zu meiner ordentlichen Pensionierung Ende Februar 2033. Bis dahin leben meine Frau und ich hauptsächlich von meiner Invalidenrente (volle Pensionskasse IV Rente plus volle AHV/IV Rente).

Uns geht es gut und wir sind zufrieden mit der Situation und unserem Leben.
Ich wünsche Euch allen alles Gute, Gesundheit, Glück und Zufriedenheit.
Liebe Grüsse
Chrigu