Chronologie des AN von lueckge - Teil (6)

[lueckge]

Chronologie des AN von lueckge

verteilt auf die Rubriken
Entscheidung für Operation oder nicht? - Teil (1), Teil (2), Teil (3)
Kliniken/Operateure - Teil (4)
Rehabilitation/Rehakliniken - Teil (5)
Lebensqualität nach einer Therapie - Teil (6)

Diese ungewöhnliche Darstellung unseres Forumsmitgliedes lueckge wurde auf Anraten des Moderators nachträglich thematisch gruppiert, mit Zwischentiteln versehen und auf die o.g. vier Rubriken verteilt.

Wir hoffen, daß dadurch die Attraktivität nicht gelitten, sondern zugenommen hat.

ANFux, Moderator


Chronologie des AN von lueckge - Teil (6)
Wiedereingliederung und Lebensqualität nach der OP


Im Anhang mein neues T-Shirt
(rechtes Ohr ist taub...)

Gruß
lueckge

tshirt.jpg

(88.66 KiB) Noch nie heruntergeladen

[mojack]

Hallo lueckge,

klasse

Mach weiter so!!!

Liebe Grüsse

mojack

[vane]

hallo lueckge,

Danke für Deine Geschichte ! mußte oft lächeln...hat mich aber bei manchen Verhalten vor der OP auch an mich erinnert...war echt nett zu lesen.
toll, daß es Dir so gut geht.
Was macht aber Deine Fazialisparese jetzt ? übst Du noch schön weiter ?
versuche, Dir nicht zu viel bei der Arbeit vorzunehmen...4 Stunden am Tag im Großraumbüro...das wird eine Herausforderung...denk daran, Deine Energie zu verwalten...immer wieder Pausen machen...man unterschätzt, wie wenig belastbar man am Anfang ist...habe ja auch lernen müssen... (und Dein Körper braucht auch Energie zum Regenerieren...)
ich wünsche Dir alles gute weiterhin !
Dein Teeshirt ist echt genial !
schöne Grüße
vane

[Mozart]

Hallo Lueckge,

Super, herzerfrischend.

Kann ich auch Eines bekommen? Sollte mir ein Beispiel an Dir nehmen (derzeit leider wieder fast taub links nach Hörsturz und traurig).

Herzliche Grüße und ein schönes Wochenende.

Mozart

[ANFux]

Lieber lueckge,

ich habe nun Deine Chronologie noch einmal im Zusammenhang gelesen und finde, dass es eine sehr informative Darstellung ist, und erfrischender als vieles andere – wozu man aber eine bestimmte Ader braucht.

Einige Fragen habe auch ich, ich stelle sie nicht per VN, sondern hier.
Wie waren denn die Maße Deines ANs? Und wo bzw. wie lag es? Wurde das AN total entfernt, oder wurde ein Resttumor belassen? In welcher Klinik warst Du denn vor der OP im Stadium der Diagnose?
Der OP-Zugang war nach Deinen Schilderungen der sog. transtemporale (durch die Schläfe), der klassische für einen HNO-Chirurgen.

Ich möchte nicht zu vieles kommentieren, was Du geschrieben hast, beschränke mich nur auf einige Punkte.
Bei Kortison sehe ich immer rot. Mehr nicht dazu.
Unverständlich, dass man eine CT anordnet, wenn man an einen Tumor denkt.
Würzburg war und ist eine empfehlenswerte Adresse für AN-Therapie.
Die Schilderungen über Deine (Miß-)Empfindungen kurz nach der OP, insbesondere was das Sehen betrifft, sind sehr anschaulich.
Strom gegen eine Fazialisparese, das ist mit Vorsicht zu genießen.
Nach der Therapieentscheidung das Lesen im Forum einzustellen, ist ein guter Rat. Nicht jeder ist gefährdet, aber es ist oft so, dass man das in den Texten sucht, was man nicht zu finden hofft, aber heimlich befürchtet hat, dass man es findet. Abschalten ist deshalb kein schlechter Tip.

Deine Überlegungen, warum eine bestimmte Sorte von Berichten in einem Forum überwiegt, sind auch sehr plastisch. Deshalb ist das Mittel aller Meinungen in einem medizinischen Forum auch niemals als der „echte Durchschnitt“ anzusehen. Und was die mit positiven Erfahrungen (und mit positiver Einstellung!!) anbelangt: Ich hoffe, dass Du dazugehörst, dass Du dem Forum treu bleibst. Ohne solche optimistischen Aktive würde ein Forum zu einer Klagemauer verkommen. Die braucht kein Mensch. Wir wollen auf dieser Plattform denen Hilfe geben, denen der Schock im Nacken sitzt, denen die Decke über dem Kopf zusammengefallen ist, die im Moment ratlos sind, die sinnbildlich eine helfende Hand brauchen. Was habe ich auf der Homepage und im Willkommensbrief geschrieben? Wir wollen eine Solidargemeinschaft sein.

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf Deiner Wiedereingliederung.
Beste Grüße
ANFux

[lueckge]

Hallo lieber Anfux,
danke für dein Lob für mein Geschreibsel.
Und vielen lieben Dank auch für die positiven Anmerkungen und Wünsch hier und via PN an alle.

Zu deinen Fragen:

Größe und Lage des AN:
Ich habe eben noch mal in meinem Befund von April nachgesehen:
Hier ist die Rede von 10x16mm (sollte da nicht noch eine dritte Zahl stehen oder war der bei mir nur zweidimensional?) "Eistütenförmig (nette Beschreibung ☺)der den Meatus komplett verlegt und in die Kleinhirnbrückenwinkel ragt"
Von den Proportionen ist hier nicht weiter die Rede.
Allerdings ist aus dem OP-Bericht zu entnehmen, daß das Teil in der Zeit bis Anfang September weiter gewachsen sein muß, ohne daß dort noch mal genaue Maße genannt werden.
Mir wurde bisher gesagt, daß der Tumor komplett entfernt werden konnte.
Allerdings wurde uns auch gesagt, daß ein weiteres MRT frühestens in einem Jahr sinnvoll sei, da man auf den Bildern wohl Narbengewebe nicht von etwaigen Tumorresten unterscheiden könne...
Schade eigentlich! Aber auf die Bilder bin ich jedenfalls schon heute gespannt.
Ich glaube erst wenn ich solche Bilder in der Hand habe, auf denen dann hoffentlich nichts mehr ernsthaftes zu sehen sein wird, ist diese unschöne Geschichte für mich dann auch gedanklich abgeschlossen...

Am 16. Dezember um 09:00 Uhr sollte ich eigentlich zur Nachuntersuchung in Würzburg antreten.
Die Nacht zuvor hatte ich nicht wirklich gut geschlafen.
Auch wenn nun eigentlich wirklich gar kein Anlass zur Sorge besteht, hatte ich mich doch immer wieder bei Gedankengängen ertappt die da per: „was wäre wenn...“ in dunkle Szenarien leiteten.
Quatsch!!! Ich muß gefälligst schlafen!
Pünktlich saß ich um 7:00Uhr, bei strömendem Regen und Dunkelheit, mit meiner Frau - bepackt mit einem mittlerweile ziemlich großen Ordner der alle (!) Unterlagen zu der bisherigen Geschichte enthält, im Auto und startete den Motor.
Aber wir kamen gerade mal 2-3m weit aus der Parklücke raus und wieder zurück:
Das linke Hinterrad litt an chronischem Luftmangel...
Da wir so ein relativ modernes Auto haben, bei dem es statt eines Reserverades nur einen Kompressor und eine Flasche Dichtmittel gibt (Ich gebe aber zu, daß ich bei dem Sauwetter und bei der Dunkelheit vermutlich auch erst mal kein Rad gewechselt hätte) und da man damit aber auch nicht unbedingt viel weiter kommt wenn das Rad im Verlaufe der Nacht bereits seinen kompletten Inhalt ausgehaucht hat und das Auto nur noch auf der Felge steht, durften wir erst mal warten bis 8:00h um dann den Reifendienst anzurufen und gleich im Anschluß in Würzburg, um einen neuen Termin zu vereinbaren...
Den haben wir jetzt am 27. Januar und ich werde mich bis dahin wohl noch gedulden müssen.
Mittlerweile wurde unserem Hinterrad erfolgreich ein (fast tumorartiger ) Nagel aus der Lauffläche herausoperiert und dem Patienten geht es auch wieder besser!

Na ja, bis auf diese dumme Geschichte läuft so ziemlich alles wieder:
Es hatte allerdings etwas gedauert, bis ich zu Hause endlich all die Therapeuten beisammen hatte, die dazu in der Lage waren mich nach der Reha weiter zu behandeln.
Und bis ich da dann auch überall zeitnah Termine hatte war das eine ganz schöne Telefoniererei und Rennerei.
Ich hätte gar nicht geglaubt, daß sich das hier in unserer relativ städtischen Umgebung so schwierig gestalten würde. (Ich glaube ich sollte nie mehr behaupten daß Bad Windsheim hinter dem Mond liegen würde – dort war das alles gar kein Problem! )
Aber mittlerweile bin ich jetzt auch hier ganz gut versorgt.

Ein Besuch beim Augenarzt hat ergeben, daß mein rechtes Auge sich doch erheblich verschlechtert hat. Auch wenn der Sehnerv nun wirklich woanders liegt, hat mir der Augenarzt doch glaubhaft versichert, daß das durchaus einen Zusammenhang haben könne:
Er meinte daß ich wohl bereits einen „versteckten“ Sehfehler hatte, den das Gehirn aber immer ausgeglichen habe. Nur sei mein Hirn jetzt aber mit anderen Dingen beschäftigt und habe diese Unterstützung damit eingestellt...
Na Danke!
Hoffentlich tritt da jetzt nicht noch mehr - bisher „versteckter“ - Blödsinn zu Tage!
Jedenfalls versuche ich mich jetzt seit ein paar Tagen im tragen einer Gleitsichtbrille, was ja zumindest anfangs auch nicht wirklich förderlich ist um halbwegs geradeaus laufen zu können oder schwankungsfrei Treppen zu steigen...

Seit 28. November bin ich wieder am arbeiten.
Zunächst mal 4 Stunden. (Vorschlag war mit 2 Stunden anzufangen. Aber da könnte ich höchstens den anderen Kaffee kochen und dann wieder nach Hause gehen!)
Ich gestehe aber, daß ich im Moment nach 4 Stunden Großraumbüro ganz froh bin wenn ich wieder draußen bin. Das Echo in meinem Kopf produziert dann schon einen Abklatsch der normalen Bürogeräusche (Telefonate, Gespräche, Besucher,...) in einer Lautstärke die mich an eine viel befahrene Bundesautobahn erinnert.
Nach 1-2 Stunden zu Hause gehen aber auch diese Geräusche dann wieder vorbei.

Wenn alles so bleibt, werde ich ab dem 9. Januar wohl offiziell wieder „normal“ arbeiten, mir aber weiter herausnehmen, mich hin und wieder mittels Überstunden abfeiern verabschieden zu können wenn es all zu dolle wird.
Hier ein ganz dickes Dankeschön an meine direkten Kollegen die mich hier sehr gut unterstützen.

Zu sonstigen Beschwerden:
Die Fazialisparese ist kaum noch zu bemerken. Hin und wieder wird allerdings die Schläfe auf der operierten Seite noch dick, so daß der Bügel der Brille eher neben das Ohr passt als hinter selbiges.
Ich versuche noch heraus zu bekommen wann das immer passiert, aber bis jetzt habe ich noch kein einheitliches Bild für eine mögliche Ursache entdecken können.
Aber hilfreich ist hier nach wie vor die Lymphdrainage.
Seit neustem meldet sich beim spazieren gehen in der Kälte hin und wieder der mittlere Ast des Trigeminus durch ziemlich schmerzhaftes ziehen.

Aber im Großen und Ganzen geht es mir doch schon wieder SAUGUT!!

P.S.:
Zu deiner Frage nach der Klinik vor der OP:
Bei der namentlichen Nennung der örtlichen Klinik möchte ich hier vorsichtig sein, da sie in meinem Fall nun wirklich nicht gerade eine rühmliche Rolle gespielt hat oder sich mit irgendwelchem anderen Ruhm außer Kortison-Verbrauchsrekorden bekleckert hätte.
Allerdings wird jeder der hier aus der Nähe ist (siehe meine PLZ und dann das nächst größere Städtchen ) wissen wer gemeint ist und vorgewarnt sein, da es hier in der Umgebung nur eine Klinik mit HNO-Abteilung gibt.
Ich muß aber ausdrücklich betonen, daß andere Abteilungen der gleichen Klinik (z.B. die Urologie, wie ich das gerade bei der OP eines Bekannten mitbekommen habe), hier sogar einen deutschlandweit führenden Ruf genießen und durchaus eine gute Adresse sein mögen.
Bei der HNO-Abteilung habe ich da aber mittlerweile eine deutlichst andere Meinung, zu der ich aber auch stehe!


liebe Grüße
lueckge

[ANFux]

Lieber lueckge,

danke für die Ergänzungen. Und keine Angst vor dem nun verschobenen ersten Kontroll-MRT.
Ich zitiere mal einen Absatz von Dir:

...Mir wurde bisher gesagt, daß der Tumor komplett entfernt werden konnte.
Allerdings wurde uns auch gesagt, daß ein weiteres MRT frühestens in einem Jahr sinnvoll sei, da man auf den Bildern wohl Narbengewebe nicht von etwaigen Tumorresten unterscheiden könne...

Das finde ich immer sehr bemerkenswert. Anders gesagt: ich finde angesichts dieser sicher nicht unwahren Schilderung sehr bemerkenswert, daß es trotzdem heute Radiochirurgen und auch kolllegial verbundene Chirurgen gibt, die eine kombinierte Therapie empfehlen und praktizieren, die beinhaltet, daß quasi unmittelbar nach einer Teilresektion eines AN eine Bestrahlung für den Resttumor angesetzt wird. Wo bleibt da die Gewähr für eine exakte Tumorrandbestimmung als Voraussetzung für eine optimale Dosisverteilung?

Wichtig ist, in Abständen dem gebeutelten Gehirn und Gehör Pausen zu gönnen. Also Mittagspause im Ruhigen!

Kälte ist Gift für unser Gesicht, das haben schon viele im Forum berichtet, auch ich, und auch ich trage nun Mütze und Schal.

Weiterhin alle Gute und beste Grüße
ANFux

[lueckge]

Ich habe gestern jemanden, der meine Historie kannte und mich ansprach, weil er ähnliche Probleme hat, dieses Forum empfohlen...
Ich musste feststellen, dass ich den Link erstmal wieder googeln musste!

Junge, das ist dieses Jahr alles schon beinahe 15 Jahre her und wie ich es am Anfang meines „Geschreibsels“ schon vermutet hatte, war ich schon bald wieder, so weit wie möglich zur „Normalität“ übergegangen und hatte hier tatsächlich schon ewig nicht mehr reingeschaut...

Gestern Abend habe ich mir die 6 Schnipsel meiner Schilderung hier dann doch nochmal zusammengesucht und tatsächlich nochmal alles von vorn bis hinten gelesen:
Ich muss feststellen, dass ich manches bereits vergessen oder wahrscheinlich eher verdrängt hatte!
Also:
Auch für mich selbst gar nicht schlecht, dass ich das so hier damals festgehalten hatte und so nochmal alles Revue passieren lassen kann.

Vielleicht kann ich jetzt hier nochmal ein wenig ergänzen, was so in den Jahren darauf noch passiert ist und was sich so an Langzeiteffekten ergeben hat:

Regelmäßige Nachkontrolle:
In Würzburg bin ich regelmäßig, mit jeweils aktuellen MRT Bildern zur Nachkontrolle zu Gast (anfänglich jährlich, inzwischen alle 2 Jahre).
Meine damalige, umtriebige HNO-Ärztin (die inzwischen leider auch nicht mehr praktiziert) hatte ein MRT in Ludwigshafen ausfindig gemacht, das doch etwas geräumiger ist und in das ich ohne Verrenkungen und blutleere Arme hineinpasse.
An das Prozedere habe ich mich inzwischen bereits so sehr gewöhnt, dass ich trotz des Lärms darin, echt aufpassen muss dabei nicht einzuschlafen.
Anfang diesen Jahres musste ich nochmal wegen eines anderen Leidens in eine Röhre und hatte kurzfristig nur einen Termin bei genau der Praxis bei mir um die Ecke bekommen, bei der das Ganze seinen ursprünglichen (sehr beengten) Lauf genommen hatte. Da es aber nur um eine meiner Extremitäten ging, hatte ich die Hoffnung, dass ich wenigstens damit in die enge Röhre passen würde...
Welch Überraschung:
Dort steht inzwischen ein moderneres Gerät, das dem in Ludwigshafen in nichts nachsteht. Die alte, enge Röhre ist dort schon seit vielen Jahren Geschichte wie mir eine der Angestellten dort erzählte und vermutlich inzwischen längst zu Coladosen recycelt!
Das wird zukünftig dann also auch alles hier bei mir um die Ecke möglich sein.
Gepriesen sei der Fortschritt!

Ich muss zugeben, dass ich immernoch vor jeder Nachkontrolle etwas nervös bin, aber bis jetzt...
Diese Jahr ist das wieder fällig und ich habe auf der Website des CHC Würzburg festgestellt, dass Profesor Hagen dort nicht mehr aufgeführt ist.
Ich gehe mal davon aus, dass er inzwischen im wohlverdienten Ruhestand ist.
Aber zuerst wieder ins MRT:
Allerdings war es auch immer wieder interessant, wenn nach dem MRT in Ludwigshafen, der dort anwesenden Röntgenarzt beim Betrachten der Bilder, kurz stockt, anfängt hektisch zu werden und sich erst wieder beruhigt, wenn er erfährt, dass ich bereits operiert wurde und er beim Vergleich mit den letzten Bildern feststellt, dass es sich immernoch um das gleiche Narbengewebe handelt.
Das würde mir ja dann entgehen, wenn ich zu dem MRT bei mir um die Ecke wechseln würde.
Aber trotzdem hoffe ich, dass es auch zukünftig eben bei jenem Narbengewebe bleibt!


Bisher versuchte Möglichkeiten:
Bei einem der ersten Kontrolltermine in Würzburg wurde mit Strom getestet ob man an den Hörnerv irgendwie noch herankommen könnte, ob eventuell auch ein Cochlea Implantat irgendwie nützlich sein könnte...
Allerdings ist bei mir der Nerv komplett hinüber und diese Möglichkeiten wurden wieder verworfen.

Meine Erfahrungen mit Hörgeräten (oder so etwas ähnlichem):
Ich hatte versuchsweise zwei verschiedene „Hörgeräte“ zur Probe, bei denen jeweils das rechte Teil eher wie ein Mikrofon funktioniert und das Signal (beim Einen über ein kleines Kabel und beim zweiten über Funk) an das linke Gerät übermittelt.
Das hatte folgende Vorteile bzw. dann für mich doch dann eher wieder Nachteil:
Wenn mich jemand von rechts angesprochen hat (gerade beim Autofahren für meinen Beifahrer nützlich) dann habe ich das natürlich viel besser verstanden und derjenige musste nicht so laut sprechen um bis zu meinem linken Ohr vorzudringen.
Ich habe auf dem linken Ohr eben viel mehr, ja sozusagen ALLES gehört...
Das war aber auch zugleich der Nachteil, denn je mehr ich links höre, um so schneller und lauter produziert mein Kopf auch wieder ein Echo (mein Radio Eriwan) in das vermeintlich rechet Ohr und wird damit immer lauter, so dass mein Kopf irgendwann so laut ist, dass ich Probleme habe überhaupt noch etwas zu verstehen!
Das war dann schließlich für mich der Grund, dieses an sich vielversprechende Experiment abzubrechen.
Mittlerweile habe ich einfach die selbstbewusste Einstellung entwickelt, dass jemand der rechts von mir steht und etwas von mir will, dann eben gefälligst etwas lauter zu sprechen oder die Seite zu wechseln hat!
Inzwischen habe ich mich eben mit meiner „Einohrigkeit“ abgefunden, sehe das rechet Ohr eben nur noch als Halter für die Brille und erlaube mir mit Hörgeräteakustikern höchstens noch gelegentlich meine Scherze:
Ich war mit meiner Mutter zusammen dort um ihre Hörgeräte nachschauen zu lassen und der Mensch der sie bediente hob heraus, wie wichtig ein regelmäßiger Hörtest sei und legte mir, als „jüngerer Mensch das auch schon ans Herz“, wahrscheinlich wohl schon die Requirierung eines weiteren Kunden witternd.
Ich habe nichts dazu gesagt und nur in mich hinein gegrinst als ich einem Hörtest zugestimmt habe.
Er hat sich wirklich alle Mühe gegeben und schon an seinem Gerät gezweifelt, an dem er bereits alles mögliche versucht hat nachzustellen. Tatsächlich müssen die Töne irgendwann wohl so laut gewesen sein, dass andere im Raum sie bereits ohne Kopfhörer gehört hatten, aber ich musste ihm leider weiter mit Unschuldsmiene versichern, dass ich rechts noch immer nichts hörte...
Ich hätte es nicht tun sollen, denn als ich die Situation auflöste, bekam ich wider alle möglichen Geräte, wie ich sie ja bereits zur Probe hatte, vorgeführt und versichert, dass die in den letzten Jahren doch „enorme technische Fortschritte gemacht hätten“.
Tja, aber mein Kopf hat an der Stelle eben keine Fortschritte gemacht und wird leider immernoch derartig laut, dass ich das leider so nicht brauchen kann.

Auswirkungen auf meine Arbeit:
Dieses Echo-Syndrom, dass mein Kopf dann anfängt mir immer lauter ins „rechte Ohr“ zu produzieren, ist auch gleichzeitig mein Hauptproblem, wenn ich mit mehreren Meschen in einem Raum bin, die sich unterhalten.
Da ich, wie zuvor bereits erwähnt, in einem Großraumbüro arbeite, hatte ich nach einem ganz normalen, stressigen 8h Tag meist einen so lauten Kopf, dass ich danach zu Hause erstmal 2-3 Stunden in einem ruhigen Zimmer an meinem Schreibtisch saß, bis mein Kopf sich wieder auf so eine Lautstärke reduziert hatte, dass ich wieder unter Menschen konnte.
So manches mal war der Tag dann aber auch einfach schon gelaufen und ich hatte mit den Geräuschen im Kopf, erstrecht Mühe in den Schlaf zu kommen.
Das alles hat dann Mitte 2012 dazu geführt, dass ich irgendetwas ändern musste:
Den Job zu wechseln war keine Option, da mir meine Arbeit ja durchaus Spaß macht.
Mit der Unterstützung meines Brötchengebers habe ich es aber geschafft meine Arbeitszeit zu reduzieren und seither bin ich mit meinem Halbtagsjob (von meine Kollegen machesmal spöttisch auch „Mama-Job“ genannt, nachdem ich mit Vollbart und bei meiner Statur nun mal gar nicht nach Mama ausschaue) recht gut gefahren.
Man muss zwar vielleicht auch privat einiges an Ausgaben entsprechend anpassen, aber dafür kann ich früh morgens anfangen, wenn es im Büro noch schön ruhig ist und wenn die anderen dann alle eingetrudelt sind kann ich dann bereits mittags wieder nach Hause gehen und hab noch etwas von dem Tag, ohne dass mein Kopf erst stundenlanges Regenerieren benötigt.
Das ist mir in dem Falle deutlich mehr wert als die „paar Euros“ auf die ich dadurch verzichte!
Ich bin wirklich froh, dass mir das seither mein Arbeitgeber so ermöglicht hat und wir in der guten Lage sind hier finanziell nicht so unter Druck zu sein.

Die Kälteempfindlichkeit meines Gesichtsnervs (Facialis):
Ich hatte mir angewöhnt der Kälte mit einer Sturmhaube vom Motorradfahren entgegen zu wirken, was auch ganz gut geklappt hat...
Lediglich wenn ich im Umkreis der örtlichen Bank oder Sparkasse unterwegs war, musste ich immer befürchten, dass irgendjemand den Alarmknopf drückt und die Polizei angerückt kommt!
Ich glaube ich war einer der wenigen Menschen, der sich bei der Coronapandemie darüber gefreut hat, dass plötzlich alle mit Masken rumlaufen mussten, denn so bin ich dazwischen gar nicht mehr so aufgefallen wie zuvor. Die irritierten Blicke sind in der Zeit wirklich deutlich weniger geworden.
Eine Ärztin hatte mir ein Medikament / Nahrungsergänzungsmittel namens „Neuro-Orthim“ empfohlen, das unter anderem Vitamin B12 enthält und die Nerven beruhigen soll...
Ich bin da immer etwas skeptisch und kann auch nicht wirklich sagen ob es genau an diesem Mittel gelegen hat, aber mein Gesichtsnerv hat sich tatsächlich über die Jahre beruhigt und die Empfindlichkeit und die Schmerzen treten in letzter Zeit nur noch bei extremer Kälte oder kaltem Wind auf.
Tatsächlich inzwischen deutlich besser!

Schwellung der Lymphe am Kopf:
Was leider nach wie vor geblieben ist, sind die regelmäßigen Besuche beim Physiotherapeuten. Anfangs 2x pro Woche und seit ein paar Jahren zumindest noch 1x pro Woche bekomme ich Lymphdrainage am Kopf.
Wenn ich das mal wegen Urlaub oder Krankheit 2-3 Wochen schleifen lasse, schwillt das wieder derart an, dass irgendwann der rechte Brillenbügel neben dem Ohr steht und nicht mehr dahinter passt.
Aber na gut: Inzwischen hat sich (als regelmäßiger Dauergast seit 15 Jahren) zu allen in der Physiopraxis ein fast freundschaftliches Verhältnis entwickelt und an Gesprächsstoff nebenbei über gemeinsame Interessen, angefangen von Whiskysorten über Fahrrad bis hin zu Fotografieren und Grillen mangelt es nicht an wöchentlichem Gesprächsstoff...


Manches muss man verstehen lernen um damit umgehen zu können:
Ich hasse es beispielsweise in der Altstadt über das Kopfsteinpflaster laufen zu müssen!
Schon nach kurzer Zeit melden die Rezeptoren in meinen Füßen wohl „Error“ an meinen Kopf und ich fange wieder an mächtig zu schwanken und unsicher zu werden ob ich noch gerade stehe...

Mein Kopf hat inzwischen ganz gut gelernt über die Augen auszugleichen.
Wenn ich allerdings im Dunkeln stehe, oder beim Duschen die Augen schließen muss um Seife in den Augen zu vermeiden, wird es mit dem Stehenbleiben schwierig und ich muss mich möglichst irgendwo festhalten.

Ich fahre ja gerne Fahrrad und das war ja auch eines der ersten Dinge, die ich in der Reha wieder forciert haben wollte...
Das geht auch so weit, selbst über Stunden ganz gut, solange ich auf dem Sattel sitzen bleibe und einen Horizont sehe an dem sich meine Augen orientieren können.
Allerdings wohnen wir nicht gerade im Flachland!
Als ich dann an einer der Steigungen mal etwas aus dem Sattel aufstand und in den Wiegetritt überging, bei dem natürlich auch der Kopf etwas von rechts nach links pendelt, bekam ich plötzlich unerwartet wieder einen Schwindelanfall, konnte gerade noch absteigen, das Fahrrad zur Seite werfen und mich platt auf den Boden legen um nicht umzufallen.
Meine Frau ist dann nach Hause geradelt und hat mit dem Auto mich und mein Rad abgeholt...
Es hat eine Weile gedauert, bis ich verstanden habe, dass das immer dann passierte, wenn ich in den Wiegetritt ging, mein Kopf sich hin und her bewegte und damit das Bild vor meinen Augen schwankte, so dass mein Kopf nicht mehr anhand eines Horizonts navigieren konnte um das Gleichgewicht halten zu können.
Allerdings ist das Absteigen und Schieben an einer Steigung auch keine Option, da ich dann das Rad neben mir, zum Schieben ausbalancieren muss und mein Kopf gelichzeitig vom „Radfahrmodus“ wieder in den „Laufmodus“ umschalten muss und mich selbst versuchen muss auszubalancieren.
Geht so abrupt einfach nicht!
Es bleibt mir also an einer Steigung nichts anderes übrig, als auf dem Sattel sitzen zu bleiben und irgendwie da mit Gewalt hoch zu trampeln!

Ich hatte nach zwei Jahren auch wieder angefangen Motorrad zu fahren.
Ich habe mich natürlich nicht jeden Tag sicher genug gefühlt und bin dann an solchen Tagen auch nicht aufs Motorrad gestiegen.
Aber wenn ich fit war, habe ich die Gummikuh aus der Garage geholt und bin beispielsweise Sonntagsmorgens um 5 Uhr los ins Elsass gefahren, um dann um 9 Uhr, wenn meine Frau langsam wach wurde mit Baguette und Croissants, pünktlich zum Frühstück zurück zu sein.
Motorradfahren ist ein Hobby, das ich sehr zum Leidwesen meiner Frau, die diese Leidenschaft nie teilte, über 35 Jahre gepflegt habe...
Ich hatte auch jetzt nach der OP nie Probleme... außer einmal, als ich mit leicht geöffnetem Visier hinter einem Sprinter auf der Autobahn herfuhr:
Durch die Luftverwirbelungen des vorderen Fahrzeuges fing mein Visier an etwas unruhig zu flattern und damit natürlich auch das Bild, dass meine Augen zu verwerten suchten!
Ich hatte das erst gar nicht registriert, musste dann aber ganz schnell auf den Standstreifen raus und konnte dann zum Glück, nachdem ich eine viertel Stunde ganz ruhig hinter der Leitplanke gesessen hatte, wieder weiter nach Hause fahren.

2023, bei einem meiner Kontrollbesuche in Würzburg habe ich dann etwas geklagt, dass ich in den Monaten zuvor häufiger auch krank gewesen war und die Tage generell, an denen ich mich fit genug gefühlt hatte um aufs Motorrad zu steigen, etwas weniger geworden waren...
Die Augen des Arztes, der mir gegenüber saß wurden immer größer und er hat mir dann eröffnet, dass ich rein gesetzlich, mit nur noch einem Gleichgewichtsorgan, gar kein motorbetriebenes, einspuriges Verkehrsmittel im öffentlichen Straßenverkehr mehr bewegen dürfe!
Für das Autofahren gebe es die Fahreignungsprüfung, die ich ja gemacht hatte, aber für Motorradfahren sei so etwas gar nicht vorgesehen...
Klar:
Es steht mir natürlich nicht auf der Stirn geschrieben, dass ich nur noch ein Gleichgewichtsorgan habe und bei einem Unfall würde ein Polizist höchstens überprüfen ob ich Alkohol getrunken hätte, wenn er feststellen würde, dass ich etwas unsicher auf den Beinen wäre...
Aber als ich das dann, fast 13 Jahre nach der OP und ca. 8-9 tausend Kilometer, die ich zwischenzeitlich mit der BMW zurückgelegt hatte, endlich mal gesagt bekomme, kann ich das dann doch nicht mehr mit meinem Gewissen vereinbaren einfach weiter zu fahren:
Ich würde es mir nie verzeihen können wenn da doch etwas passieren würde!
Mein schönes Moped war dann, zur Freude meiner Frau und zu meinem Leidwesen, auch noch schneller verkauft als mir lieb war und ich hatte zuerst mal in der Ecke gesessen und Trübsal geblasen.
Aber irgendein Ersatz musste doch irgendwie machbar sein und so ist wenige Wochen später ein zweisitziger Roadster in die verwaiste Garage eingezogen.
Der macht zwar zugegebenermaßen beim Jagen über die Route des Crêtes in den nahen Vogesen, nicht mehr ganz so viel Spaß wie mit dem Moped, aber dafür ist meine Frau dann jetzt auch mit wachsender Begeisterung mit von der Partie!


Alles in Allem:
Man lernt sich mit den einen oder anderen, verbliebenen Schwierigkeiten zu arrangieren, zu akzeptieren und seinen Alltag vielleicht auch entsprechend anzupassen.
Ich kann jedenfalls inzwischen damit wieder halbwegs normal leben und bin soweit ganz zufrieden...
Und das lasse ich jetzt mal als abschließendes Resümee hier so stehen und wünsche allen, die das vielleicht gerade vor sich haben, dass sie sich mit der Zeit auch zu ihrer Zufriedenheit mit allem arrangieren können.

Mal wieder Liebe Grüße an ANFux und alle hier
lueckge

[snowdog]

Lieber lueckge, liebe Forenleser,

herzlich willkommen zurück im IGAN-Forum - und vielen Dank für dieses sehr interessante Langzeit-Feedback.

Besonders freut mich, dass ein neuer Eintrag eines langjährigen Mitglieds eine wesentliche Funktion unseres Forums hervorhebt. Es wäre nämlich schade, würde die lesenswerte Chronologie denen vorbehalten, die sich die Mühe einer tiefen Recherche gemacht haben.

Ob man über das Querlesen zufällig oder über die Suchfunktion gezielt auf bestimmte Beiträge stößt, ist im Grunde nachrangig - bedeutsam ist, dass die Aktualität kein Verfallsdatum hat. "Beinahe 15 Jahre her" hat der Gültigkeit keinen Abbruch getan.

Lieber lueckge, dem Leser ist durch die Ausführlichkeit ermöglicht, deine Geschichte nachzuerleben. Auch deshalb sind Berichte über Langzeiterfahrungen so wichtig, wenn auch leider selten. Es ist verständlich, dass eine überstandene Therapie förmlich nach einem Schlussstrich und Abstand schreit - das Leben danach stellt neue Herausforderungen, Erinnerungen an dieses für jeden Betroffenen schwere Kapitel mag nicht jeder pflegen.
Ja , es ist gut und hilfreich, Abstand zu gewinnen - aber es ist durchaus sinnvoll, Rückblicke zuzulassen und nachträgliche Einordnungen zu machen. Von daher ist eine Bestandsaufnahme für uns Betroffene wertvoll:
Wie ist es uns ergangen, was hat sich verändert und wie kommen wir zurecht ?
Und die essenzielle Botschaft nach einer schweren Diagnose:
das Leben geht weiter und man findet seinen Weg.

Manches muss man verstehen lernen um damit umgehen zu können:

Damit bringst Du es auf den Punkt. Die Veränderungen im Alltag aufgrund des Hörverlustes, Schwindelbeschwerden, Tinnitus und allgemeine Belastbarkeit sind ein Prozess, der durchlaufen werden muss. Durch die Gewöhnung verliert einiges seinen Schrecken,manche Endgültigkeit bleibt anhaltend schwer zu akzeptieren. Dazu gehört auch, den Lebenseinschnitt anzunehmen. Einen unwiederbringlichen Zustand zu betrauern ist nicht zielführend, manche Veränderung gilt es hinzunehmen, manche Gewohnheit aufzugeben. Deine Schilderung der Motorradleidenschaft ist so etwas, die Einsicht und positive Konsequenz steht nun als Zweisitzer-Roadster in der Garage...

Ich selbst habe mich von meiner Cub noch nicht trennen können, bedaure aber den stiefmütterlichen Umgang mit ihr. Die Wiedererlangung der Fähigkeit zum Radfahren, von ersten Versuchen bis zu ausgedehnten Mehrtagesradtouren, Mountainbiken bis hin zum E-Bike-Trekking, sind aber mehr als ein Ausgleich - zusammen mit der entdeckten Freude am Nordic Walking waren das die positiven Milestones. Auf Joggen und Fußball zu verzichten hat mit den Jahren den Schrecken verloren, der Freundes- und Bekanntenkreis hat aber mit den Boomer-spezifischen Herausforderungen kaum weniger zu kämpfen und das Thema Altersschwerhörigkeit hat manchen Vorsprung schwinden lassen.

Ich schließe mich den Wünschen an, Zufriedenheit und Arrangement sind lohnenswerte Ziele, die dauerhaft wichtig bleiben. Und falls sich weitere "Langzeitforenmitglieder" aufgerufen fühlen, es lueckge gleich zu tun: Wir freuen uns auf Eure Lebenszeichen - allen eine gute Zeit und sommerliche Pfingsten !

Herzliche Grüße
snowdog