Liebes Forum!
Ich bin 33 Jahre alt, habe 2 kleine Kinder und wohne in Österreich. Ich weiß seit Anfang November, dass ich ein AN links habe, Größe 10x4x4 mm intrameatal.
Meine Symptome sind: Zustand nach 1x Hörsturz, Tinnitus (gut zum Aushalten, mal lauter mal leiser), reduziertes Hörvermögen (Sprachverständnis 70%, mit Hörhilfe theoretisch 90%).
Ich bin relativ schnell auf dieses Forum gestoßen, und habe von Anfang an viel mitgelesen. Für mich war relativ schnell klar, dass als Therapie nur eine OP in Frage kommt.
Dazu habe ich mich bei Prof. Matula und Prof. Arnoldner in Wien vorgestellt, die die OP gemeinsam Anfang März durchführen werden.
Für mich steht nun eine schwierige Entscheidung an, die mich dazu bewegt hat, jetzt hier im Forum zu schreiben.
Mir wird die Wahl gelassen, wie die OP durchgeführt werden soll.
- Transtemporal, Versuch mein noch brauchbares Hörvermögen zu erhalten --> Chance bei 50%
- Translabyrinthär mit Cochleaimplantat, aber keine Erfolgsgarantie
Ich bin nun dabei, Vor-/Nachteile und Risiken abzuwägen und bin wirklich ratlos, für welche Methode ich mich entscheiden soll.
Vielleicht möchten Betroffene etwas dazu schreiben, warum sie sich für eine Methode entschieden haben, und ob sie dies im Nachhinein doch bereut haben.
Viele liebe Grüße
Pinguin1
Entscheidung Operationsmethode
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Felipina
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Re: Entscheidung Operationsmethode
Hallo Pinguin1,
ich hoffe, es melden sich noch viele andere.
Zu Deiner Fragestellung, welche OP-Methode Du wählen sollst:
es gibt noch die dritte Möglichkeit, die Bestrahlung. Welche Methode für Deinen Tumor richtig ist, hängt u.A. von der Tumorgröße und Tumorlage ab. Was weißt Du denn dazu?
Leider führen alle Methoden meist zu Hörverlust oder Taubheit, aber es ist wichtig, wie Dein Neurochirurg die Lage einschätzt. Generell ist die Translabyrinthäre Methode meines Wissens vorwiegend dann vorgesehen, wenn das Hörvermögen schon ganz weg ist, da der gewählte OP-Weg durch das Gehör führt, und es somit zerstört. (Der Vorteil soll das Schonen des N. Facialis sein)
- ich hoffe, es melden sich AN-Betroffene mit Cochlea Implantaten - Denn mir wurde eines abgelehnt, und im Forum erging es vielen anderen genauso. Aber bitte melde Dich hier, wenn Du eines bekommst, und damit Erfolg hast!!
Meine OP-Methode war hinter dem Ohr, der genaue Begriff ist mir entfallen, und war minimalinvasiv. Das war erst super, auch schonend, hatte keine nennenswerte Facialisparese, und ein Restgehör. Leider verblieb ein Rest im inneren Gehörgang, der bestrahlt wurde. Also mein Fazit: war schonend, aber ich bin jetzt nur noch an Taubheit grenzend schwerhörig.
Bitte frage ruhig weiter, und ich hoffe, es melden sich noch viele andere Betroffene.
Die Wahl ist als Laie schon herausfordernd, deshalb frage hier gerne.
freundliche Grüße,
Felipina
ich hoffe, es melden sich noch viele andere.
Zu Deiner Fragestellung, welche OP-Methode Du wählen sollst:
es gibt noch die dritte Möglichkeit, die Bestrahlung. Welche Methode für Deinen Tumor richtig ist, hängt u.A. von der Tumorgröße und Tumorlage ab. Was weißt Du denn dazu?
Leider führen alle Methoden meist zu Hörverlust oder Taubheit, aber es ist wichtig, wie Dein Neurochirurg die Lage einschätzt. Generell ist die Translabyrinthäre Methode meines Wissens vorwiegend dann vorgesehen, wenn das Hörvermögen schon ganz weg ist, da der gewählte OP-Weg durch das Gehör führt, und es somit zerstört. (Der Vorteil soll das Schonen des N. Facialis sein)
- ich hoffe, es melden sich AN-Betroffene mit Cochlea Implantaten - Denn mir wurde eines abgelehnt, und im Forum erging es vielen anderen genauso. Aber bitte melde Dich hier, wenn Du eines bekommst, und damit Erfolg hast!!
Meine OP-Methode war hinter dem Ohr, der genaue Begriff ist mir entfallen, und war minimalinvasiv. Das war erst super, auch schonend, hatte keine nennenswerte Facialisparese, und ein Restgehör. Leider verblieb ein Rest im inneren Gehörgang, der bestrahlt wurde. Also mein Fazit: war schonend, aber ich bin jetzt nur noch an Taubheit grenzend schwerhörig.
Bitte frage ruhig weiter, und ich hoffe, es melden sich noch viele andere Betroffene.
Die Wahl ist als Laie schon herausfordernd, deshalb frage hier gerne.
freundliche Grüße,
Felipina
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, evtl Restgehör, leichte Synkinesien, Nackenschmerzen, Tinnitus,
Kontrollen Cyberknife Göppingen
Kontrollen Cyberknife Göppingen
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Pinguin1
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Re: Entscheidung Operationsmethode
Hallo Felipina,
vielen Dank für deine hilfreiche Antwort.
Eine Bestrahlung habe ich schnell ausgeschlossen, da ich das Ding raushaben möchte. Auch Wien steht für mich fest, da ich aufgrund meiner Familiensituation nicht ins Ausland reisen möchte.
Der Zugang hinter dem Ohr ist bei mir anatomisch nicht möglich, da der Tumor zu weit im Gehörgang sitzt, das haben mir beide Chirugen bestätigt.
Daher kommen diese beiden Optionen in Frage.
Einerseits reizt mich die Vorstellung, mein Restgehör zu behalten, aber die Chancen, dass es dann wirklich noch funktionell ist, sind doch niedrig. Für mich stellt sich die Frage, ob es das Risiko der schweren OP wert ist (Großhirnverlagerung) - man muss auch bedenken, dass ich Kinder habe, die mich brauchen.
Man liest halt im Forum immer wieder Geschichten, wo es möglich war.
In Wien ist es mittlerweile fast Standart, beim translabyrinthären Zugang direkt ein CI zu implantieren, sofern es vom Hörnerv möglich ist, und es würde bei mir infrage kommen. Natürlich darf man nicht erwarten, dass es so gut funktioniert wie bei jemanden, der aus anderen Gründen taub ist, aber es wäre eine Unterstützung.
Ehrlicherweise habe ich mich innerlich schon dafür entschieden, aber trotzdem noch Restzweifel. Dass ich mir danach vorwerfe, es nicht versucht zu haben...
Daher würde ich mich trotzdem über Beiträge dazu freuen.
Viele liebe Grüße,
Pinguin1
vielen Dank für deine hilfreiche Antwort.
Eine Bestrahlung habe ich schnell ausgeschlossen, da ich das Ding raushaben möchte. Auch Wien steht für mich fest, da ich aufgrund meiner Familiensituation nicht ins Ausland reisen möchte.
Der Zugang hinter dem Ohr ist bei mir anatomisch nicht möglich, da der Tumor zu weit im Gehörgang sitzt, das haben mir beide Chirugen bestätigt.
Daher kommen diese beiden Optionen in Frage.
Einerseits reizt mich die Vorstellung, mein Restgehör zu behalten, aber die Chancen, dass es dann wirklich noch funktionell ist, sind doch niedrig. Für mich stellt sich die Frage, ob es das Risiko der schweren OP wert ist (Großhirnverlagerung) - man muss auch bedenken, dass ich Kinder habe, die mich brauchen.
Man liest halt im Forum immer wieder Geschichten, wo es möglich war.
In Wien ist es mittlerweile fast Standart, beim translabyrinthären Zugang direkt ein CI zu implantieren, sofern es vom Hörnerv möglich ist, und es würde bei mir infrage kommen. Natürlich darf man nicht erwarten, dass es so gut funktioniert wie bei jemanden, der aus anderen Gründen taub ist, aber es wäre eine Unterstützung.
Ehrlicherweise habe ich mich innerlich schon dafür entschieden, aber trotzdem noch Restzweifel. Dass ich mir danach vorwerfe, es nicht versucht zu haben...
Daher würde ich mich trotzdem über Beiträge dazu freuen.
Viele liebe Grüße,
Pinguin1
-
TAK
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- Registriert: 14.04.2026, 11:28
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- Geburtsjahr: 1978
- Wohnort: Hartberg
Re: Entscheidung Operationsmethode
Hallo Pinguin1 !
Ich bin in der ziemlich gleichen Lage wie du vor einem Jahr.
Habe ebenfalls ein AN links 10x5x6.
Bin ebenfalls in Behandlung am AKH Wien.
Habe nächste Woche mein Gespräch mit dem Chirurgen bezüglich OP.
Mich würde interessieren, ob du dich operieren hast lassen und wie es dir danach gegangen ist.
LG
TAK
Ich bin in der ziemlich gleichen Lage wie du vor einem Jahr.
Habe ebenfalls ein AN links 10x5x6.
Bin ebenfalls in Behandlung am AKH Wien.
Habe nächste Woche mein Gespräch mit dem Chirurgen bezüglich OP.
Mich würde interessieren, ob du dich operieren hast lassen und wie es dir danach gegangen ist.
LG
TAK
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Pinguin1
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Re: Entscheidung Operationsmethode
Hallo TAK!
Ja, ich habe mich operieren lassen, von Prof. Arnoldner. Da mein Hörvermögen grenzwertig war, habe ich mich für die translabyrinthäre OP entschieden und im Zuge der OP ein CI eingebaut bekommen. Und es war die richtige Entscheidung. Jetzt ein Jahr später habe ich mit dem CI ein mindestens genau so gutes Hörvermögen auf dem Ohr wie vorher, teilweise besser. Hören mit CI ist halt ganz anders, gewöhnungsbedürftig aber das ist ein anderes Thema. Ich verstehe damit keine Sprache aber höre alle Geräusche in normaler Lautstärke.
Ich war voll zufrieden und würde es jederzeit wieder so machen.
Alles Gute, und bei Fragen sehr gerne melden!
LG
Ja, ich habe mich operieren lassen, von Prof. Arnoldner. Da mein Hörvermögen grenzwertig war, habe ich mich für die translabyrinthäre OP entschieden und im Zuge der OP ein CI eingebaut bekommen. Und es war die richtige Entscheidung. Jetzt ein Jahr später habe ich mit dem CI ein mindestens genau so gutes Hörvermögen auf dem Ohr wie vorher, teilweise besser. Hören mit CI ist halt ganz anders, gewöhnungsbedürftig aber das ist ein anderes Thema. Ich verstehe damit keine Sprache aber höre alle Geräusche in normaler Lautstärke.
Ich war voll zufrieden und würde es jederzeit wieder so machen.
Alles Gute, und bei Fragen sehr gerne melden!
LG