Meine Erfahrung mit der Bestrahlung über das ZAP-X in Lingen ist nach nunmehr über 3 Jahren (Bestrahlung war im Mai 2022) sehr positiv. 3 MRT-Untersuchungen der vergangenen Jahre zeigten zunächst einen Stillstand des Wachstums, dann Schrumpfen. Von ursprünglich ca. 5cm Größe ist der Tumor "nur" noch ca. 1,6cm groß.
Symptome sind unverändert: Tinnitus, Gleichgewichtsstörung, nahezu kompletter Hörverlust. Aber dennoch bin ich sehr glücklich, dass ich mich keine OP unterziehen musste mit den damit verbundenen Risiken (z.B. 100%-Hörverlust, irreparable Gesichtslähmung, etc.).
Meine nächste MRT-Untersuchung wird erst in 2 Jahren sein, da die bisher jährlichen Untersuchungen eine stetig positive Entwicklung darstellten und somit eine jährliche MRT-Untersuchung nicht angeraten wurde.
Fazit: ich kann jedem Betroffenen der eine OP für sich inakzeptabel einstuft, die ZAP-X Behandlung uneingeschränkt empfehlen - speziell die Klinik in Lingen ist hierbei sehr gut aufgestellt.
Bestrahlung im ZAP-X Zentrum am Bonifatius Hospital Lingen | Erfahrungsbericht
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snowdog
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Re: Bestrahlung im ZAP-X Zentrum am Bonifatius Hospital Lingen | Erfahrungsbericht
Lieber Fortune,
das ist ein positiver Verlauf, mit dem Du zurecht zufrieden sein kannst.
In einem früheren Beitrag hast Du die ursprüngliche Tumorgröße mit "ca. 3 cm im Durchmesser" angegeben, das ist
in der Tat für die Bestrahlung grenzwertig - worauf bezieht sich die Größenangabe 5 cm ?
Erfreulich ist natürlich, dass das MRT-Kontrollintervall verlängert werden konnte - hat die Phase seit Wachstumsstillstand
und Schrumpfen auf 1,6 cm keinerlei Auswirkung auf die Symptomatik mit sich gebracht ? Was haben die Hörmessungen
ergeben ? Hast Du denn Hoffnung, dass sich beim Tinnitus und Gleichgewicht noch Besserungen einstellen ?
Beste Grüße
snowdog
das ist ein positiver Verlauf, mit dem Du zurecht zufrieden sein kannst.
In einem früheren Beitrag hast Du die ursprüngliche Tumorgröße mit "ca. 3 cm im Durchmesser" angegeben, das ist
in der Tat für die Bestrahlung grenzwertig - worauf bezieht sich die Größenangabe 5 cm ?
Erfreulich ist natürlich, dass das MRT-Kontrollintervall verlängert werden konnte - hat die Phase seit Wachstumsstillstand
und Schrumpfen auf 1,6 cm keinerlei Auswirkung auf die Symptomatik mit sich gebracht ? Was haben die Hörmessungen
ergeben ? Hast Du denn Hoffnung, dass sich beim Tinnitus und Gleichgewicht noch Besserungen einstellen ?
Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Fortune
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Re: Bestrahlung im ZAP-X Zentrum am Bonifatius Hospital Lingen | Erfahrungsbericht
Hallo snowdog,
vor der Bestrahlung war die Tumorgröße bei 5cm angekommen. Wann die 3cm bestand weiß ich nicht mehr.
Die Veränderung der Tumorgröße hat keine Verbesserung bei den Symptomen ergeben. Aber sind auch keine Verschlechterung eingetreten, was für mich schon positiv genug ist. Ich bin mit dem aktuellen Zustand sehr zufrieden und kann mit der Situation gut umgehen.
Nächstes Jahr werde ich erneut einen Weg zum HNO-Arzt gehen um über ein Hörgerät zu sprechen. Von "allein" wird mein Hörvermögen wohl nicht mehr besser werden.
Hoffnung auf Besserung habe ich immer - aber wie gesagt: ich bin bereits mit dem aktuellen Status zufrieden, weil ich nicht mehr befürchten muss, dass es schlimmer wird und ich gezwungen werde mit einer OP zu unterziehen (mit den bekannten Risiken).
Schönen Gruß
Fortune
vor der Bestrahlung war die Tumorgröße bei 5cm angekommen. Wann die 3cm bestand weiß ich nicht mehr.
Die Veränderung der Tumorgröße hat keine Verbesserung bei den Symptomen ergeben. Aber sind auch keine Verschlechterung eingetreten, was für mich schon positiv genug ist. Ich bin mit dem aktuellen Zustand sehr zufrieden und kann mit der Situation gut umgehen.
Nächstes Jahr werde ich erneut einen Weg zum HNO-Arzt gehen um über ein Hörgerät zu sprechen. Von "allein" wird mein Hörvermögen wohl nicht mehr besser werden.
Hoffnung auf Besserung habe ich immer - aber wie gesagt: ich bin bereits mit dem aktuellen Status zufrieden, weil ich nicht mehr befürchten muss, dass es schlimmer wird und ich gezwungen werde mit einer OP zu unterziehen (mit den bekannten Risiken).
Schönen Gruß
Fortune
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Tim69
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Re: Bestrahlung im ZAP-X Zentrum am Bonifatius Hospital Lingen | Erfahrungsbericht
Dein Bericht, Fortune, hat mich damals auf das ZAP-X aufmerksam gemacht. Weiß auch nicht, warum ich das so hoch gewichtet hatte, vielleicht die räumliche Nähe (Ratingen) oder dein sehr plastisch geschilderter Post-Bestrahlungs-Verlauf mit der rumpelnden Rheinbahn, aus der du aussteigen musstest usw. Hatte ich alles nicht, ich kann Rheinbahn fahren ohne Probleme, wenn man von den Verspätungen mal absieht.
Mein HNO, den ich dir ja schon sehr ans Herz gelegt habe, hat mir damals ehrlich gesagt, dass er sich mit AKNn nicht so gut auskennt, weil die einfach super selten sind. Hat mir aber sehr zur Bestrahlung geraten. Über ZAP-X wusste er nur "das ist neu, soll gut sein".
Unsere Aufgabe ist es auch ein bisschen, die behandelden HNOs mit unseren Erfahrungsberichten "aufzuschlauen".
Ich habe ja auch einen sehr guten Verlauf und das Glück, dass mein AKN "nur" 1,76 Kubikzentimeter hatte (16 x 11 x 10 mm). In sofern habe ich nur Tinnitus und eine 25 %ige Hörminderung auf der betroffenen Seite, die sich bisher eher verbessert als verschlechtert hat.
Ich denke, du bist mit deinem sehr positiven Mindset ein super Beispiel dafür, dass es auch darauf ankommt, wie man die Herausforderung annimmt. Das klingt immer leichter gesagt als getan, ist aber immens wichtig, um sich davon nicht so runterziehen zu lassen oder im schlimmsten Fall in eine Depression zu verfallen.
Keep the Spirit!
Grüße,
Tim69
Mein HNO, den ich dir ja schon sehr ans Herz gelegt habe, hat mir damals ehrlich gesagt, dass er sich mit AKNn nicht so gut auskennt, weil die einfach super selten sind. Hat mir aber sehr zur Bestrahlung geraten. Über ZAP-X wusste er nur "das ist neu, soll gut sein".
Unsere Aufgabe ist es auch ein bisschen, die behandelden HNOs mit unseren Erfahrungsberichten "aufzuschlauen".
Ich habe ja auch einen sehr guten Verlauf und das Glück, dass mein AKN "nur" 1,76 Kubikzentimeter hatte (16 x 11 x 10 mm). In sofern habe ich nur Tinnitus und eine 25 %ige Hörminderung auf der betroffenen Seite, die sich bisher eher verbessert als verschlechtert hat.
Ich denke, du bist mit deinem sehr positiven Mindset ein super Beispiel dafür, dass es auch darauf ankommt, wie man die Herausforderung annimmt. Das klingt immer leichter gesagt als getan, ist aber immens wichtig, um sich davon nicht so runterziehen zu lassen oder im schlimmsten Fall in eine Depression zu verfallen.
Keep the Spirit!
Grüße,
Tim69
m | Jhg. 1969 | AKN links | bestrahlt im November 2024 mit ZAP-X in Lingen | 16 x 11 x 10 mm -> 14 x 10 x 6 mm | Hochton-Hörverlust | leichte Hyperakusis | Tinnitus | inzwischen kein Gehschwindel mehr
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Schaba
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- Registriert: 16.07.2024, 22:27
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- Geburtsjahr: 1961
- Wohnort: Bielefeld
Re: Bestrahlung im ZAP-X Zentrum am Bonifatius Hospital Lingen | Erfahrungsbericht
Update 1,5 Jahre nach Behandlung im ZAP -X (11/24)
Februar 2025
MRT: AN ist größer geworden, 13*5 mm, ist die übliche strahleninduzierte Vergrößerung
März 2025
Schwindel setzt ein, fühle mich ständig wie unter Alkoholeinfluss; Übungen gemäß ivrt.de bringen nichts; Ginkgo lindert leicht; ich kann mich körperlich nicht mehr ausbelasten. Habe dann das Gefühl, zu kollabieren.
Diese Beschwerden sind im Laufe des Jahres weniger geworden oder ich habe mich daran gewöhnt. Bin jedenfalls im Alltag nicht eingeschränkt. Fahre Rad, gehe wandern.
Februar 2026
MRT: Größe unverändert, erste Nekrosen sichtbar. Der Arzt macht mir Hoffnung, dass der Schwindel weniger werden kann, sollte das AN schrumpfen.
Mein Gehör ist noch bei ca 40%, seit einem halben Jahr habe ich ein Hörgerät.
Stand heute, war die ZAP -X Behandlung für mich die richtige Entscheidung.
Wer noch etwas wissen will, kann mich gerne auch persönlich anschreiben.
Ich wünsche allen gute Entscheidungen und Verläufe!
Gruß Schaba
Februar 2025
MRT: AN ist größer geworden, 13*5 mm, ist die übliche strahleninduzierte Vergrößerung
März 2025
Schwindel setzt ein, fühle mich ständig wie unter Alkoholeinfluss; Übungen gemäß ivrt.de bringen nichts; Ginkgo lindert leicht; ich kann mich körperlich nicht mehr ausbelasten. Habe dann das Gefühl, zu kollabieren.
Diese Beschwerden sind im Laufe des Jahres weniger geworden oder ich habe mich daran gewöhnt. Bin jedenfalls im Alltag nicht eingeschränkt. Fahre Rad, gehe wandern.
Februar 2026
MRT: Größe unverändert, erste Nekrosen sichtbar. Der Arzt macht mir Hoffnung, dass der Schwindel weniger werden kann, sollte das AN schrumpfen.
Mein Gehör ist noch bei ca 40%, seit einem halben Jahr habe ich ein Hörgerät.
Stand heute, war die ZAP -X Behandlung für mich die richtige Entscheidung.
Wer noch etwas wissen will, kann mich gerne auch persönlich anschreiben.
Ich wünsche allen gute Entscheidungen und Verläufe!
Gruß Schaba
Jg. 1961, w, verh., 2 Kind.
AN li. 2018 Zufallsbefund 2 mm. 2/2022 Drehschwindel - MRT 6 mm. 2023 MRT 8 mm. 6/24: beids. Lagerungsschwindel, erstmals Hörminderung. 7/24 MRT 11 mm.
26.11.24: ZAP -X in Lingen (28,3 mm³)
AN li. 2018 Zufallsbefund 2 mm. 2/2022 Drehschwindel - MRT 6 mm. 2023 MRT 8 mm. 6/24: beids. Lagerungsschwindel, erstmals Hörminderung. 7/24 MRT 11 mm.
26.11.24: ZAP -X in Lingen (28,3 mm³)