Meine Entscheidung ZAP-X vs. OP - subjektiver Aufschrieb

[toensd]

So, liebe Forumsteilnehmer, ich habe hier in meiner konkreten Findungszeit viel mitgelesen. Sehr vieles war nicht nur informativ, sondern hat auch subjektive persönliche Einblicke gegeben, die ich mir Hirn zergehen lassen habe um in einer Entscheidung weiter zu kommen.
Für mich war oft eure Rückblicke auf eure individuelle Situation hilfreicher als die reinen Hard Facts.

Erstmal vielen Dank, ich versuche den Nächsten jetzt vielleich eine weitere Hilfestellung geben zu können und schreibe subjektiv von vorne nach hinten durch.

Sorry, es wird lang. Bitte fühlt euch nicht gezwungen, meinen Aufschrieb lesen zu müssen!

Ich nenne hier nicht alle Instanzen, Orte und Personen beim Namen, weil mir Privatleben (auch meins!) auch im Internet lieb sind.
Wer konkrete Angaben wirklich braucht, gerne PN. Ich versuche, nach jedem weiteren Schritt einen weiteren Post als Update folgen zu lassen.


Bin jetzt Mitte fünfzig.

Ich hatte bereits einige Jahre zuerst plötzlichen Schwindel, der vom HNO als Lagerungsschwinden diagnostiziert wurde. Im Rahmen des komischen Gefühls eines Schwindels aus dem Nichts fiel mir dann Schwerhörigkeit und Tinnitus einseitig sowie ein bleibendes Schwanken beim Gehen auf.

Ja, wirklich "fiel auf"? Oder kam der dann zu diesem Punkt genau auf?

Ich gehe schon irgendwie davon aus, dass das gerade eine akute Phase war, die der HNO überhaupt nicht erkannt hatte.
Ein Hörtest wurde gemacht, der zeigte auf der bösen Seite einen gallopierenden Verlust primär in den Höhen, circa doppelt so schlimm wie auf dem guten Ohr - der als altersbedingt diagnostiziert wurde.

Den Tinnitus habe ich denn nochmal mehrfach mit dem Hausarzt besprochen, weil dieser nach einigen Wochen für mich als das deutlichste Problem war. Hier wurde mir klar gemacht: Da kann man nichts machen, Sie müssen lernen damit zu leben, wenns geht brutal ignorieren.

Das "damit leben" hat soweit gut funktioniert. Ignoranz kann ich richtig gut!

Aber, der Hörverlust wurde schlimmer, und ich war dann soweit ein Hörgerät tragen zu wollen. Bei einem erneuten Besuch beim HNO fiel ihm dann auf, das was nicht stimmt, Hörverlust über alle Frequenzen, 50% verbleiben auf dem Ohr, und er schickt mich wg. Überprüfung eines "zentralen Geschehens" (toller Ausdruck!!!) zum MRT.

Befund war:
um die 20 mm primär extrameatal, verlagert den Kleinhirnschenkel und beginnend den Hirnstamm. Koos III.
Kontakt/leichte Verlagerung Kleinhirnschenkel, weniger am Hirnstamm.

Ein Schreck, auch Ärger, denn hätten der Arzt mich Jahre vorher zum MRT geschickt, wäre mir ein Teil des Hörverlusts erspart geblieben.

Einige Wochen über Weihnachten erstmal Pause, dann ging es los mit den Beratungsterminen bei Ärzten. Ich kannte die Operation und ZAP-X.
Der Prozess war dann der richtige Stress für mich:

1. große Uniklinik in der direkten Umgebung mit den meisten OPs. Zitat: Ja klar, schneiden wir raus, kein Problem! Retrosigmoidal,
eine Nacht Intensivstation, dann vier-fünf Nächte normale Station, vermutlich keine Reha nötig, in ein paar Wochen wieder fit.
Fazialisparese unwahrscheinlich weil die Nerven überprüft werden während der OP, Gehör? Na da können wir nichts zu sagen,
wir geben unser Bestes. Sie können uns aber sagen, ob eine höhere Heilungsquote oder ihr Gehör ihnen wichtiger ist, dann lassen wir im Zweifel
was stehen. Zitatende.

Gesprochen hatte ich einen Arzt, der zwar die MRT-Bilde studiert hatte, aber es war ein noch loses Erstgespräch.
Als ich nachhakte was die nächsten Schritte wären - zuerst Termin suchen für die OP, den Rest klären wir wenn Sie da sind.
Ob die Möglichkeit für ein weiteres, konkreteres Vorgespräch besteht? Sah nicht so aus.

Dann fange ich natürlich selber an zu lesen, finde hier immer wieder 100% Gehörverlust als Realität, oft Reha, acht bis zwölf Wochen arbeitsunfähig.

Die Diskrepanz zwischen Erfahrungsberichten (natürlich wird immer mehr von problematischen Fällen berichtet als von unproblematischen, aber trotzdem!) und der recht saloppen Aussage des Arzts lässt skeptisch werden.

Als jemand der immer extrem viel Musik gehört hat machte mir vor allem die unklare aber deutlich existierende Wahrscheinlichkeit des spontanen 100% Hörverlust grosse Sorge.

Kann ich mich überhaupt aktiv für einen solchen Prozess entscheiden, wenn mein Leben nicht bereits schon ganz konkret gefährdet ist?
Geht es nicht ein bisschen weniger brutaler?

2. ZAP-X - erster erster Versuch bei der nächstgelegenen Instanz. MRT online übermittelt, Chefarzt ruft zurück, sehr freundliche Behandlung.
Der Tumor ist zwar schon recht gross, kann aber aufgrund einer fast kreisrunden Form (noch!) sehr gut mit ZAP-X behandelt werden.
Keine Gefahr Parese, 95% Heilungschance, geringe Wahrscheinlichkeit auf Nebenwirkungen von mehr als "so gut wie gar nichts".
Es bleibt ein bisschen das Geschmäckle, dass der Chefarzt auch keine Chirurgen mag - nicht nur auf meine Sorgen eingehend, sondern darüber hinaus. Das hat mich etwas abgeschreckt - aber es ist möglich, dass ich das nur so wahrgenommen habe und es gar nicht so gemeint war.

Ok, das ist eine Alternative! Hoffnung kommt auf, aber mir war klar dass ich eine zweite Stimme brauchte, um mich auch mit guten Gewissen zu entscheiden.

3. Cyberknife lokal ansässig - hier wollte ich mich eigentlich nicht behandeln lassen, sondern nur eine weitere, hoffentlich bestätigende Stimme - die ich nicht bekam.
Empfohlen wurde eine OP. Begründung war der Kontakt zum Kleinhirn/Hirnstamm, OP bietet mehr Kontrolle, denn die Nebenwirkungen bei einer Bestrahlung könnten bei mir heftiger werden, dann gäbe es Kortison. Ja, verstehe ich - sicherlich ist Kortison nehmen auch nicht toll.

Aaaaber, irgendwie verlässt mich nicht der Eindruck, dass die Nebenwirkungen einer OP dann doch meist so heftig sind wie die schlimmsten Nebenwirkungen einer Bestrahlung - hier also der Durchschnitt deutlich, deutlich harmloser. Da hatte ich jetzt schon den Eindruck, dass vom Behandler mehr "das übliche Verfahren" empfohlen wurde.Enttäuscht taumelte ich von dannen.

Jetzt wurde die Sorge zur Angst - muss ich mich jetzt doch wirklich operieren lassen? Der Gedanke fühlte sich an wie eine mögliche Todesstrafe (ich weiss, ist übertrieben).

Währenddessen Rücksprache mit dem Hausarzt; gibt es übergreifende Instanzen, die mit ausführlichen Kenntnissen beider Verfahren persönlich beraten können? Tja, trotz inhaltlicher Einigkeit fehlte dem Hausarzt wohl etwas die Zeit, um da jetzt wirklich etwas zu ändern - nicht schlimm, aber auch nicht toll.


4. ZAP-X nächste Runde
Die erste ZAP-X-Instanz hatte ich zwischendurch noch besucht, mir wurde weiterhin die Behandlung empfohlen.
Auswirkungen wg. Kontakt zu Kleinhirn und Hirnstamm wurden über genauere Einblicke in die MRT-Aufnahmen entkräftigt. Grenzen wurden aufgezeigt, die gegen eine Behandlung sprechen würden, aber die bei mir nicht vorliegen.
Kleiner Geschmack des Werblichen blieb. Aber es war super, einen zügigen, unformellen und konkreten Besuchstermin wahrnehmen zu können!

Ganz am Anfang der Reise hatte ich mich für eine Telefonberatung bei einem weiteren Behandler für ZAP-X auf Verdacht angemeldet,
mit längerer Wartezeit, aber rein zufällig kam der Termin jetzt richtig.

Videokonferenz mit dem Fachmann am Standort, sehr professionell, ich hatte nicht den Eindruck umworben zu werden.
Alle fachlichen Aussagen des ersten ZAP-X-Zentrums wurden so bestätigt. Zum Teil ein paar Prozente besser, zum Teil ein bisschen schlechter.

Nach zwei subjektiv recht saloppen Aussagen pro OP dann also zwei unabhängige, aber fast identische konkrete Aussagen von ZAP-X-Behandlern pro ZAP-X. Natürlich wäre mir lieber gewesen wenn eine neutralere Instanz zur Entscheidung führt, ein Vollgott in Weiss, aber gefallen war die jetzt trotzdem.

Also zurück zum ersten Zentrum, der Behandlungstermin war viel früher möglich als befürchtet, nein als erhofft, und so ging es nur wenige Werktage nach meiner Entscheidung zur ambulanten Behandlung an den Standort.

Dadurch ging alles dann doch sehr schnell - zwischen Befund und Behandlung zehn Wochen.


Es ist bei mir schon so, dass bei notwendigen Entscheidungen in mir oft lange Zweifel herrscht, oft für andere Menschen auch schwer nachzuvollziehen wie intensiv, aber es dann immer so Heureka-Momente gibt, an denen dass dann auch vorbei ist und eine Emtscheidung steht - so auch hier.

Jeder entscheidet irgendwie auf eine individuelle Art und Weise, auf Grund von individuellen Faktoren, zum Zeitpunkt an dem die Entscheidung reif ist. Hier hatte ich mein Bauchgefühl und ich bin dem deppert gefolgt, mit dem Resultat dass ich zur Entscheidung (bis hier!) stehe.


Fortsetzung folgt.

[toensd]

Inzwischen sind die ersten Wochen nach Behandlung vergangen.

Die Behandlung selber ging sehr schnell. Ich war zwei Tage vor Ort am Standort, im Krankenhaus selber aber gesamt nur so fünf magere Stündchen. Am ersten Tag ein MRT, Anpassung der Maske, nochmal ein formelles Aufklärungsgespräch; dann am zweiten Tag die Behandlung.
Die Behandlung selber ging sehr schnell und ist als solches nicht unangenehm, wenn man mal ignoriert dass man in der Maschine drinsteckt. Natürlich ist man doch aufgeregt - selbst wenn im Krankenhaus nichts unangenehmes passiert, hat es ja doch seine Bedeutung.

Strahlenkater? Naja, da war kaum was. Leichte Kopfschmerzen, ein Gefühl wie ein Sonnenbrand auf der Kopfhaut, die Zähne waren vielleicht etwas gereizt, das wars auch schon. Die ersten Tage habe ich langsam angehen lassen, wenig arbeiten, viel spazieren gehen und eher entspannen.

Kortison hatte ich zur Vorbeugung bekommen, das hat man auch gemerkt (Schlaf, Appetit, fast etwas überdreht gefühlt).

Jetzt danach ist es fast ein bisschen komisch, man spürt letztlich nichts, weiss aber schon dass da etwas mit einem passiert ist.
Tinnituis, Gehör und Schwindel sind bislang unverändert.

Ich bin froh dass die Findungsphase vorbei und die Behandlung überstanden ist - und (These) dass der Tumor seinen Weg angetreten hat in die Vergangenheit.

Was die "hard facts" angeht heisst es jetzt also: Warten auf das erste MRT.