Erfahrungsbericht Alfried Krupp Klinikum Essen / Prof. Ebner

[Flower76]

Heute, genau 6 Monate nach OP, möchte auch ich gerne meine Erfahrung teilen und anderen Betroffenen Mut machen und Ängste nehmen.
Am 19.9.2019 hatte ich ein MRT, welches nach 2 erfolgten Hörstürzen (2/16 und 8/19) angeordnet wurde, und ich bekam die Diagnose: AKN 2cmx1,7cm (T4a) links, mit intrameataler, vorwiegend jedoch extrameataler Komponente und Kompression des Hirnstamm. Schwindel, Gangunsicherheiten oder Taubheit im Gesicht hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt nicht. Da aufgrund der Größe schnell klar war, dass nur eine OP in Frage kommt, haben wir uns u.a. in diesem Forum über erfahrene Neurochirurgen informiert. Nachdem ich an einem Freitag im Alfried Krupp Klinikum angerufen hatte, und meine Unterlagen per Mail zusenden sollte, bekam ich noch am gleichen Tag den Anruf von Prof. Ebner, dass ich gerne am folgenden Montag zur Sprechstunde kommen dürfte. Diesen Termin habe ich natürlich sofort wahrgenommen und Prof. Ebner hat mich genau über alles informiert, aufgeklärt, und für mein Gefühl die erste Angst genommen. Es würde nicht leicht werden, aber er hat auf mich eine gewisse Ruhe und Sicherheit ausgestrahlt, die mir die Entscheidung mich in Essen operieren zu lassen einfach gemacht hat. Ich hatte zwei Tage später noch ein Gespräch bei einem anderen Neurochirurgen in meiner Nähe ( Essen liegt ca. 2 Autostunden entfernt ), aber mein Gefühl war trotzdem sofort für Essen. Als ich mich dann dafür auch entschieden hatte, sollte es am 25.11.19 soweit sein. An diesem Tag wurden noch Voruntersuchungen wie "Bubble Test", CT, Blutbild und Aufklärung Anästhesie gemacht. Am 26.11.19 war direkt morgens früh ab 7 Uhr die Vorbereitung zur OP, um 7.30 Uhr war ich bereits in Narkose. Gegen ca. 14 Uhr wurde ich dann auf der Intensivstation wach, und wider meinen Erwartungen, ganz ohne Schwindel und ohne Übelkeit....und mit dickem Verband um den Kopf. Ich fühlte mich den Umständen entsprechend gut. Die Stelle schmerzte, aber es wurde alles dafür getan, dass dies erträglich blieb. Die Fürsorge, die ich in der ganzen Zeit meines Klinikaufenthalts erfahren habe, war wirklich mehr als gut. Mein Mann wurde noch bevor ich aufwachte angerufen und informiert, dass alles gut verlaufen ist, und dass er zu mir könne. Prof. Ebner war kurz nach meinem Aufwachen da, und teilte mir persönlich mit, dass er das AKN trotz schwieriger Lage (ausgehender Zapfen von AKN direkt in den Hirnstamm und Verklebung mit dem Gesichtsnerv ) komplett entfernen konnte. Und der Gesichtsnerv wurde dabei nicht verletzt, aber ich bin linksseitig taub, und ich hatte direkt nach der OP laute Ohrgeräusche, die sich aber im Nachhinein gebessert haben, und nur bei längeren Unterhaltungen, Stress oder lauten Umgebungsgeräuschen wieder ausgelöst werden. Eine Fazialis stellte sich bei mir erst 9 Tage nach OP ein. Daraufhin wurde für 2 Wochen Cortison verabreicht, und durch Übungen, die man mir in der Klinik bereits zeigte, und Ergotherapie in der ab 8.12. erfolgten REHA, ist diese fast vollständig ausgeheilt. Nur wenn man mich kennt und ich gestresst oder müde bin, kann man erkennen, dass was anders ist. Einen Tag nach OP wurde ich bereits auf die normale Station verlegt, 2 Tage nach OP bin ich bereits aufgestanden, 3 Tage nach OP konnte ich mir bereits meinen Tee in der Teeküche selbst holen. Den folgenden Montag durfte ich dann mit der Ansage, 6 Wochen häusliche Ruhe zu halten, nach Hause. An allen Tagen, die ich in der Klinik war, hat Prof. Ebner immer persönlich nach meinem Befinden gefragt, auch Samstag und Sonntag. Ich nehme das auch heute noch nicht für selbstverständlich. Prof. Ebner hatte und hat auch in der Zeit nach der OP immer alle Fragen beantwortet und Sorgen genommen. Er hatte immer mit allem recht. Die Heilung danach erfordert auf jeden Fall Zeit und Geduld. Und heute....6 Monate nach OP...bin ich wieder stundenweise am Arbeiten, kann mit meinen Kindern Fahrrad fahren und werde jeden Tag fitter. Ich würde mit meinem Beitrag gerne denjenigen, die einen solch schweren Eingriff noch vor sich haben, Mut machen und die Angst nehmen, die ich selbst im Vorfeld so sehr hatte. Alles wird gut. Für mich war Prof. Ebner vom ersten Moment an die richtige Entscheidung.

[Josie]

Bist Du Privatpatient oder warum ruft Dich der Prof persönlich an ?

[Flower76]

Nein, ich bin nicht privat sondern gesetzlich versichert. Habe auch keine Zusatzversicherung. Aber das hat tatsächlich in diesem Fall absolut keine Rolle gespielt.

[Josie]

wow ok Danke das hätte ich nicht gedacht.
ich werde nächsten Monat von ihm operiert, bin gespannt ob ich ihn dann auch persönlich kennenlerne.

[Flower76]

Dann wünsche ich dir für die OP alles erdenklich Gute.

[AniAni]

Hallo, ich möchte heute gerne meine Erfahrungen 4 Monate nach der OP teilen und nutze einfach mal das Thema hier, um nicht noch ein gleiches zum Krupp Krankenhaus aufzumachen und hoffe, das dies in Ordnung ist.


Mein Akn wurde am 20.1.25 nach wiederholten Hörstürzen gefunden. Für mich war schnell klar, dass eine OP für mich die richtige Antwort auf den Umgang mit meinem ungeliebten Freund ist. Meine OP bei Prof. Ebner hat am 21.10 stattgefunden. Der Weg dorthin war kein leichter, da ich zunächst in zwei wohnortsnahen Kliniken vorstellig wurde. Eine der Kliniken fiel aufgrund ihrer Erfahrung für mich raus und die anderen Klinik vertröstete mich weit über ein halbes Jahr mit Wait and Scan und würde dies noch immer tun, da für sie nur das Tumorwachstum im Fokus stand und die Möglichkeit, dass ich nach der OP unzufriedener als zuvor sein könnte. In diesem halben Jahr hatte ich aber weitere Hörstürze und vor allem einen zunehmenden Schwindel, der es mir nicht mehr möglich gemacht hat, in meinen Beruf als Lehrerin zu arbeiten. Hinzukamen Empfindungsstörungen in der rechten Gesichtshälfte. Auch nach Schilderung dieser Symptome und meiner Aussage, dass ich besser mit den Folgen der OP leben könnte und dem Gefühl es versucht zu haben, als mit dem Folgen des Abwartens, beharrte man dort weiter auf Wait and Scan, sodass ich mich Anfang September auf die Suche nach einer Alternative gemacht habe.

Innerhalb einer Woche konnte ich bei Prof. Ebner vorstellig werden. Das Gespräch mit ihm war für mich sehr überzeugend, er nahm sich viel Zeit, um mit mir über die verschiedenen Möglichkeiten zusprechen und ging empatisch auf mich ein. Ich fühlte mich bei ihm gut aufgehoben und für mich war nach diesem Gespräch klar, dass es Essen und Prof. Ebner werden soll.

Aufgrund meiner Anreise konnten die Voruntersuchungen einen Tag vor der geplanten OP gemacht werden und waren super gut organisiert. Ich traf auf der Station auf nettes Personal und hatte in den Aufklärungsgesprächen die Möglichkeit, all meine Fragen zu stellen. Es blieb so viel Zeit, dass ich am Abend vor der OP noch mit einer Freundin spazieren gehen konnte, was mir sehr gut tat. Meine Familie lag nämlich leider mit einem heftigen Virusinfekt flach.
Am 21.10 wurde ich Morgens nach dem letzten Duschen um 8 Uhr zur OP abgeholt und schaute um 9 Uhr im Vorbereitungsraum das letzte Mal auf die Uhr. Wach wurde ich gegen 16 Uhr auf der Aufwachstation. Prof. Ebner besuchte mich dort direkt und teilte mir mit, dass er den Tumor vollständig entfernen konnte, den Gleichgewichtsnerv aber nicht erhalten konnte. Dies wusste ich aber schon vor der OP. Er freute sich ehrlich mit mir, dass ich auf dem Ohr etwas hören konnte, da der Nerv während der OP immer wieder gewackelt hatte und es nicht klar war, ob er die OP überstanden hatte oder nicht. Die nächste Nacht verbrachte ich zwischen schlafen und erbrechen auf der Intensivstation. Auch hier kümmerte man sich super um mich. Am nächsten Tag durfte ich dann nach einem CT zurück auf die Station, wo ich noch eine Woche blieb. Prof. Ebner besuchte mich dort fast täglich und beantwortete all meine Fragen. Ich kann hier nur Danke an Ihn, sein Team und das gesamte Pflegepersonal sagen.
Mein größtes Problem nach der OP war die Übelkeit, die Verspannungen im Nacken, durch die Lagerung während der OP und vor allem die Wackeloptik durch den Verlust des rechten Gleichgewichtsnerven. Die ersten drei Tage nach der OP war es für mich unvorstellbar jemals wieder aufzustehen. Durch die Mobilisierung der Physiotherapie ging dies dann aber zum Glück schnell mit großen Schritten voran.


Wie geht es mir heute?
Heute fast vier Monaten nach der OP bin ich dankbar diesen Schritt gewagt zu haben und würde es immer wieder so machen. Meine heftige Schwindelsymptomatik ist fast vollständig verschwunden und ich kann meinen Alltag wieder gut bewerkstelligen. Mit Hilfe der Physiotherapie und Ergotherapie arbeite ich nach wie vor noch immer an meinem Gleichgewicht und den Verspannungen im Schulter- und Nackenbereich. Ich bin noch immer schneller erschöpft, brauche Pausen und bin generell nicht so belastbar, wie vor der OP. Damit kann ich aber gut leben, da ich durch das Forum hier ja auch weiß, wie es anders hätte sein können. Ich schaffe es mittlerweile wieder locker 7 km spazieren zu gehen, habe auf meinen Langlaufski gestanden, bin mit dem Fahrrad gefahren und habe wieder mit dem Yoga begonnen. Alles ist anstrengender als vor der OP und fordert mehr Konzentration, aber ich merke, wie es immer besser geht. Für meine Hörminderung teste ich aktuell ein Hörgerät und hoffe so nach Ostern wieder zurück in die Schule mit einer Wiedereingliederung zu können. Ich merke aber, dass es Zeit braucht sich von der OP und der Zeit davor zu erholen. Ich freue mich nun einfach darüber, wie es ist und über die Zeit mit meiner Familie.

Ich hoffe ich konnte dem ein oder anderen mit meiner Geschichte Mut machen. Wenn ich eins gelernt habe in dieser Zeit: Es lohnt sich auf seinen Körper zuhören - einen Umweg zu machen, wenn das Bauchgefühl nicht stimmt - einen guten Operateur zu finden, bei dem man sich wohlfühlt - sich hier im Forum austauschen zu können - und vor allem, wie wichtig Familie und Freunde gerade in so einer Zeit sind.

AniAni

[Karline]

Liebe AniAni,

Herzlichen Glückwunsch zu deiner gut verlaufenen OP! Ich wurde 10 Tage nach dir in Essen operiert und habe entsprechend interessiert deinen Bericht gelesen. Darf ich dir ein paar Fragen stellen?

1) Du schreibst von deinen Problemen mit Verspannungen. Wie war denn die Lagerung während der OP bei dir? Kannst du deinen Kopf in alle Richtungen drehen oder ist die Bewegung an sich schon eingeschränkt?

2) Machst du spezielle Übungen, um die vestibuläre Kompensation zu unterstützen? Mich würde interessieren, ob es etwas gibt, das du als besonders hilfreich empfindest. Ich finde es toll, dass du schon wieder Radfahren kannst!

3) Heißt "Alltag bewerkstelligen", dass du den Haushalt usw. schon schaffst? Ich frage deshalb, weil ich an sowas noch gar nicht denken kann. Bücken, Heben, Tragen kann ich nicht ohne sofortige Kopfschmerzen und vermeide es so gut wie komplett. Auch Einkaufen könnte ich derzeit nicht.

4) Warst du schon zur Wiedervorstellung in der Ambulanz in Essen und konntest du nochmal direkt mit Prof. Ebner sprechen? Dein post-operativer Verlauf klingt, als wäre alles soweit optimal verlaufen, also nehme ich an, dass es keine speziellen Anweisungen für dich gab außer Schonung und Geduld?

Viele Grüße und weiterhin gute Genesung,

Karline

[AniAni]

Hallo liebe Karline,
danke für deine Nachricht. Da bist du ja wirklich kurz nach mir operiert worden.

Klar kannst du mich fragen, ich hab dir einfach mal eine PN geschrieben.

Liebe Grüße AniAni

[weliron]

Vielen Dank für eure offenen Berichte. Es tut gut zu lesen, wie unterschiedlich die Verläufe sind und dass Geduld sich auszahlt. Das macht wirklich Mut für alle, die die OP noch vor sich haben

[Josie]

Ich wurde nach stationärer Aufnahme und allen Voruntersuchungen wieder nach Hause geschickt, am selben (Aufnahme)tag.
Es sei die Mitarbeiterin fürs Monitoring erkrankt und man hätte keinen Ersatz für sie, hieß es.
Und das nachdem ich 3 Monate auf einen OpTermin gewartet habe.
Zudem hat man mich reichlich verunsichert und gesagt man ginge davon aus das es kein AKN sei sondern ein Mennigneom.
Das war dann auch die Begründung dafür das mich nicht der Prof operieren würde, sondern die OÄ.
Bei der neurochirurgischen Aufnahme wurde dann gesagt, es könnte dennoch weiterhin ein AKN sein,
man könne das erst wissen wenn man es vor sich hätte.
So weit so gut, meine Erfahrung ist also durchwachsen.
Ich habe quasi umsonst 3 Monate gewartet um von dem "berühmt berüchtigten" Prof operiert zu werden.
Man schickte mich dann also wieder heim und ich sollte auf einen neuen Anruf vom Bettenmanagment warten
mit einem neuen Termin.
Alles in allem gewann ich den Eindruck nicht wichtig genug zu sein, kein Krebs, Tumor nicht groß genug
alles andere immer wichtiger; denn bei der Vorstellung in der Sprechstunde Ende Oktober stellte man mir die Op vor
Weihnachten noch in Aussicht.
Nun ja, nun wende ich mich an Münster und hoffe das es da besser und zuverlässiger für mich läuft.

Laut FacebookGruppen in denen ich verkehre kommt es wohl durchaus öfter vor mit einem Mennigneom - nach stat. Aufnahme -
wieder heimgeschickt zu werden, mit einem AKN hab ich das noch nie gelesen.

Soviel zu meinen Erfahrungen mit dem AKH in Essen.

[Basti]

Sei doch froh das man dich nicht operiert wenn ein wichtiger Mitarbeiter krank ist. Das Neuromonitoring ist sehr komplex und das kann halt nicht jeder.

Was du mit berühmt-berüchtigt meinst ist mir auch nicht ganz klar. Dr Ebner ist ein wirklich empathischer Arzt und nicht so ein soziopath wie viele Chefärzte es leider sind.

Ich bin vor 10 Monaten dort operiert worden und habe zwar immer noch mit den Nachwirkungen zu kämpfen, die OP ist aber sehr gut durchgeführt worden und die Betreuung hat ebenfalls keine Wünsche offen gelassen.
Gruß
Basti

[Josie]

Ja Basti, im Grunde bin ich auch froh das Essen mich nicht wollte.
Nun werde ich eben von der zweitbesten Adresse in NRW operiert.