Welche Hilfen im Alltag kann ich beantragen ?

[Josie]

Mein AKN wurde vor 5 Tagen diagnostiziert. Es ist 2.5 x 2.3 x 2.4 cm groß.
Ich lebe alleine und kann nur noch unter größter Kraftanstrengung einige Meter gehen,
schaffe meinen Haushalt nicht mehr und habe z.B. jedes Mal Angst beim Duschen hinzufallen/auszurutschen.
Ich brauche wirklich Hilfe !

[snowdog]

Liebe Josie,

die Diagnose Akustikusneurinom alleine begründet keinen automatischen Anspruch auf Reha- oder Pflegemaßnahmen oder medizinische Hilfsmittel. Erste Anlaufstellen sind hier die überweisenden Fachärzte (Hausarzt bzw. HNO), an die Du Dich dringend wenden solltest. Welche Therapieempfehlung hat dein Arzt auf Basis des Befundberichtes ausgesprochen ?

Ergänzend kannst Du bei deiner Krankenkasse vorstellig werden, ob und welche Voraussetzung für eine Pflegestufe gegeben sind.

Alles gute für Dich.

Beste Grüße
snowdog

[Felipina]

Liebe Josie,

mein Akustikusneurinom war (wie Du in meiner Signatur siehst) etwas kleiner, aber auch an einer Seite so groß wie Deines. Dennoch hatte ich solche Beschwerden nie. Daher tut mir das bei Dir sehr leid. Ich kann Dich nur bitten, snowdogs Ratschlägen zu folgen.
Ich möchte Dir zeigen, dass Du hier Ansprechpartner hast, und ich hoffe, Du bekommst Hilfen wie vielleicht einen Rollator unkompliziert. Nach der OP in der Krankenhauszeit hatte ich auch einen Rollator (von den Ärzten empfohlen), den ich aber mehr als Roller benutzte (hüstel), und heute zum Glück keineswegs brauche. Hast Du von den Ärzten erklärt bekommen, ob Du wegen des Bedrängen des Gleichgewichtsanteils des Nervs solche Bewegungseinschränkungen hast?

Stelle ruhig Fragen, die Du hast.

Mitfühlende Grüße,

Felipina

[Josie]

Liebe Josie,

Welche Therapieempfehlung hat dein Arzt auf Basis des Befundberichtes ausgesprochen ?

Ergänzend kannst Du bei deiner Krankenkasse vorstellig werden, ob und welche Voraussetzung für eine Pflegestufe gegeben sind.

Alles gute für Dich.

Beste Grüße
snowdog

Die Therapieempfehlung kenne ich noch gar nicht.
Mein HNO hat mich an die Neurochirugie überwiesen und der Termin steht noch aus.

[Schaba]

Liebe Josie,
ich denke du solltest so schnell wie möglich deine Krankenkasse telefonisch kontaktieren und fragen wie du am einfachsten Leistungen der Pflegekasse beantragen kannst. Meine Wissens nach ist dafür nicht die Diagnose ausschlaggebend, sondern deine Einschränkungen.
Du brauchst hauswirtschaftliche Hilfe und Hilfe bei der Körperpflege.
In jeder Stadt- oder Kreisverwaltung gibt es eine Pflegeberatung, die du kontaktieren kannst.
Ich drücke dir die Daumen, dass du schnell Hilfe bekommst.
Gruß Schaba

[Josie]

Tja Pflegedienstleistungsantrag wurde abgelehnt.
Reicht scheinbar nicht aus, wenn man alleine ist.
In der Ablehnung steht nur drin was ich alles schön alleine kann.
z.b. die Tür der Gutachterin selbstständig öffnen ja wer soll das auch sonst tun
wenn ich niemanden habe
oder es stehen solche Dinge drin wie "fester Händedruck" oder selbstständig die Position auf dem Sofa wechseln
Ich weiß nicht ob ich lachen oder heulen soll , natürlich kann ich die 5Meter von der Haustür bis zum Sofa laufen
meinen Schwindel und meine Gleichgewichtsstörungen sieht man mir ja nicht an.
Wohnung sieht aus wie Sau, und auch da steht drin erledige ich selbstständig.

[Schaba]

Liebe Josie,
das tut mir sehr leid. Wenn ich mich recht erinnere, steht deine OP kurz bevor. Sonst müsstest du Widerspruch einlegen und dich möglichst von einem Sozialverband unterstützen lassen. Diese Wege sind leider sehr mühsam.
Nach der OP gehst du bestimmt noch in eine Reha. Dort gibt es immer einen Sozialdienst, der dich hoffentlich unterstützen kann.
Ich drücke dir für alles, was noch kommt, die Daumen.
Ganz liebe Grüße
Schaba

[Josie]

Liebe Josie,
das tut mir sehr leid. Wenn ich mich recht erinnere, steht deine OP kurz bevor.

Nein wird wohl im Dezember leider auch nix mehr, dann wohl erst im neuen Jahr.
Ich bin so erschöpft, liege 60% des Tages nur im Bett und nehme das Maximum an Novalgin welches ich nehmen darf.

[Felipina]

Hallo Josie,

leider antworte ich erst jetzt auf Deine Nachricht, dass Du vor Weihnachten weder eine OP noch Pflegeleistungen erhalten hast. Ich hoffe, es geht Dir gut. Wenn Du möchtest, schildere gern, wie es Dir ergeht.

Freundliche Grüße,
Felipina

[Josie]

Hallo Josie,
Wenn Du möchtest, schildere gern, wie es Dir ergeht.

Freundliche Grüße,
Felipina

Danke der Nachfrage. Es geht mir unverändert schlecht. Ich habe auch weiterhin keinerlei Hilfe.
Ich sollte am 27. Januar operiert werden & zählte die Tage bis dahin, aber gestern kam der Anruf
das die Op doch nicht an dem Tag stattfinden kann.
Einen Ersatztermin gab es gestern noch nicht und psychisch geht es mir inzwischen so schlecht
das ich immer mal wieder denke, das ich das nicht mehr aushalte und mich besser vor den Zug werfe.

[Felipina]

Liebe Josie,

das tut mir so leid! Ich finde es übel und schwer zu verstehen, dass Deine Op jetzt 2 Mal verschoben wurde. Ich hoffe, Du findest Ruhe, und kannst Dir sicher sein, dass hier viele wie ich wenigstens zum Teil verstehen, wie beängstigend ein ich nenne es mal "komisches oder schmerzhaftes Gefühl im Kopf" ist mit je nach Ausprägung "nur" beginnender oder gänzlicher Taubheit, und wie bei mir penetranterer Tinnitus. Und bei Dir ist der Schwindel gerade dominant, ich hoffe, das wird nach Deiner OP vorbei gehen. Aber interessant wäre dazu, was Deine Neurochirurgen und vielleicht HNO-Ärzte oder Neurologen dazu meinen, warum das so ausgeprägt ist. Vielleicht wird der Nerv gerade bedrängt, und dieser Reiz wäre durch die Op (vielleicht nach etwas Zeit) weg. Aber leider kann ich Dir dazu nichts sagen, da ich Laie bin, und die genaue Position und Beschaffenheit Deines Tumors und vielleicht sonstige Auslöser nicht kenne.

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

[Amsel]

Liebe Josie,

es tut mir leid zu lesen, wie schlecht es dir geht.
Vielleicht gibt es an deinem Wohnort eine soziale Hilfeeinrichtung wie Caritas, Arbeiterwohlfahrt o.ä., die dich auf ehrenamtlicher Basis unterstützen könnten. (?)

Ich wünsche dir Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit!! ... und einen baldigen OP-Ersatztermin.

Herzliche Grüße,

Amsel

[Karline]

Liebe Josie,

am Montag war ich zum Kontrolltermin 3 Monate Post-OP in Essen und musste an dich denken! Wie geht es dir? Konntest du vielleicht sogar schon operiert werden?

Auch wenn man die körperlichen Beschwerden nur selbst durchstehen kann, denk bitte nicht, dass du alleine bist. Bei deinen Schilderungen habe ich mich sofort wiedererkannt. Ich hatte wochenlang einen durchgehenden Schwindel mit Übelkeit. Dazu kam die von dir genannte extreme körperliche Schwäche. Alleine vor die Tür konnte ich nicht mehr gehen, zuletzt habe ich mich mit Hilfe meiner Familie und einem Rollator zumindest täglich zu einem Spaziergang geschleppt. Da ich nie gestürzt bin und in der Wohnung noch laufen konnte, wurde der Schwindel von einigen Ärzten als psychisch abgetan. Der Tumor hatte aber ständig Fehlsignale an das noch arbeitende Gleichgewichtsorgan gesendet. Seit der OP und der planmäßigen Durchtrennung des Gleichgewichtsnerven habe ich immer noch ordentlich mit der vestibulären Kompensation zu tun, aber es ist ein Schwindel, an dem ich arbeiten kann und der bisher kontinuierlich besser geworden ist!

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und einen möglichst guten Verlauf. Solltest du Fragen zum Klinikaufenthalt o.Ä. haben, beantworte ich sie dir gern.

Viele Grüße,

Karline

[Josie]

Liebe Josie,

am Montag war ich zum Kontrolltermin 3 Monate Post-OP in Essen und musste an dich denken! Wie geht es dir? Konntest du vielleicht sogar schon operiert werden?

Viele Grüße,

Karline

Lieb von Dir das Du an mich gedacht hast.
Auch ich war am 28ten Januar in Essen, sollte am Tag darauf operiert werden,
wurde aber gegen 17 Uhr förmlich wieder nach Hause gejagt weil wohl jemand anderes wichtiger war
und man das Bett brauchte.
Diese Klinik sieht mich nicht wieder. Ich hatte soviel organisiert für den Op Termin z.b. Haustierbetreuung
um dann einfach wieder heimgeschickt zu werden.
Meine Kopfschmerzen tat die OÄ auch mit der Psyche ab.
Bin also immer noch unoperiert und stelle mich nächste Woche in Münster vor.
Ich hoffe, da läuft es dann besser / zuverlässiger.

[Karline]

Hallo Josie,

das Vorgehen und gleich mehrere abgesagte Termine bei dir verwundern mich ehrlich gesagt. Hattest du also schon in die Klinik eingecheckt, wurden bereits die Voruntersuchungen gemacht usw.? Und trotzdem musste die OP komplett abgesagt und nicht "nur" kurzfristig aufgeschoben werden? Das tut mir leid für dich und ich hoffe, dass sich schnellstmöglich eine Lösung findet! Gut, dass du schon einen neuen Plan hast und aktiv dran bist.

Darf ich fragen, wie du die Zeit bisher überbrückt hast? Konntest du eine Hilfe für zu Hause organisieren?

Viele Grüße,

Karline