Zweites AKN am Nerv??

[Beloxi]

Hallo zusammen,
vor fünf Jahren wurde mein Akustikusneurinom / Vestibularisschwannom in INI in Hannover erfolgreich entfernt. Heute war ich zur Kontrolle (erst nach 17 statt 12 Monaten wg. anderer Behandlungen). Wie immer seit Beginn der Kontrollen war im MRT nur eine 2mm punktförmige Kontrastmittelaufnahme an der Stelle des Tumors zu sehen, die sich seither nicht verändert.
Aber ein Stückchen weiter im Kleinhirnbrückenwinkel war eine 3mm große noduläre kontrastmittelanreichernde Struktur zu erkennen. Die Radiologin kannte ich nicht, ist auch keine Neuroradiologin und widersprach sich. Auf Nachfrage konnte sie mir den Nerv nicht nennen, behauptete dann, es sei ein Vestibularisschwannom, also ein zweites weiter im KHBW, ich hätte ja keine Beschwerden (schon, es zieht im Gesicht, Missempfindungen, Kopfschmerzen, weshalb ich mir schnell den Termin holte) und es wüchse ja langsam (3mm in 17 Monaten ist nicht langsam!). Ich bin nun drauf und dran mir einen Termin im INI zu geben, aber Prof. em. Mehdorn aus Kiel (der mit mir dorthin fuhr, um mich zu operieren) praktiziert nicht mehr. Wohin könnte ich mich noch wenden? Ich wohne in Schleswig-Holstein und weiß nicht recht, wohin.
Eine Antwort freute mich sehr.
B.

[Felipina]

Hallo Beloxi,

leider kann ich Dir in Schleswig-Holstein keine Experten nennen, ich hoffe, es meldet sich jemand. Ich kann verstehen, dass es verunsichernd ist, eine zweite Behandlung angehen zu müssen. Darf ich fragen, ob Dir speziell zu einer OP und nicht Bestrahlung geraten wurde, und warum?
Denn ich muss auch ein voroperiertes und vorbestrahltes Rezidiv behandeln lassen.
Die Beiträge von pinkmoon und anderen mit Rezidiven lese ich schon.
Wichtig sind wie immer die Meinungen beider Fachrichtungen, Neurochirurgie und Radiochirurgie oder Bestrahlung, hast Du dazu etwas zu ergänzen?

Ich bin in meinem Fall am Abwägen, da wie geschrieben, mein Neurochirurg Cyberknife empfiehlt, ein weiterer Neurochirurg aus dem Süden vehement von Bestrahlung abrät, aber mir nach einer OP eine bleibende Facialisparese in Aussicht stellt. Da gäbe es dann Freiburg wegen Facialisoperationen.

Ich bedanke mich für Hinweise,

mit freundlichen Grüßen,
Felipina

[Mausi]

Ich wohne auch in Schleswig Holstein.
Ich habe mich im Heidberg Krankenhaus operieren lassen.
Von Prof Kremer.

[Beloxi]

Hallo zusammen
und vielen herzlichen Dank für eure Antworten.
Genaueres kann ich erst in ca. zwei Wochen berichten, ich habe einen Termin im UKE in HH. Zunächst für die Privatsprechstunde (als Selbstzahler), weil es schneller geht, danach muss ich sehen, was PKV und Beihilfe bewilligen.
Ggf. hole ich mit eine Zweitmeinung in Berlin oder in Essen.
Derzeit übe ich mich in Verdrängung, versuche, nicht alles Ärgerliche an mich herankommen zu lassen.
Meiner Chefin habe ich erklärt, dass ich wieder ein unsicherer Kandidat bin, sonst weiß es mein Mann und drei Freundinnen. Den Rest der Familie scheuche ich noch nicht auf.
Vor allem bin ich sauer auf diese dusselige Radiologin. Es gib zwei Neuroradiologen in der Praxis, die beide meinen Fall kennen. Deshalb ich bin extra nach den Ferien hin, damit sie nicht im Familienurlaub sind und dann steht da so'n überfordertes Mammographiemäuschen. Eigentlich hätte sie auch die Aufnahme vom ersten Befund (und nicht nur vom letzten Mal) öffnen (wie die anderen beiden immer) und vergleichen müssen, ob die "neue" Stelle mit der Ausbreitung des Ersttumors übereinstimmten könnte. Hat sie nicht (fiel mir in dem Moment auch nicht ein, war zu geschockt). Ich hoffe, sie reagiert bei Frauen mit Brustauffälligkeiten professioneller und einfühlsamer. Dahin gehe ich nicht mehr.
Natürlich habe ich Angst vor einer erneuten OP und frage mich, ob man damals nicht radikal den Zugang durchs Ohr hätte nehmen sollen. Dabei ist die Region besser zugänglich und einsehbar und es kann besser "ausgeräumt" werden. Mit dem Hörverlust hatte ich mich schon abgefunden gehabt.
Aber die Neurochirurgen wollten minimalinvasiv mein Gehör links weitgehend erhalten... und haben vermutlich einen winzigen Tumorrest übersehen.
Nun stelle ich mir die Frage, ist es wirklich wieder ein Schwannom oder etwas Anderes (...) und mit 3mm gut bestrahlbar?
Oder warte ich zu und lasse wieder operieren?
Verliere ich meine Gesichtshälfte nebst Augenfunktion (worst case) und meine Berufsvoraussetzung deutlich zu sprechen?
Wie gesagt.... bis zum Termin aktiv verdrängen.

[snowdog]

Liebe Beloxi,

der Termin im UKE HH hilft Dir hoffentlich weiter, Befund und MRT-Aufnahme sollten unbedingt von dritter Seite begutachtet werden.

Leider sind die Verlaufskontrollen nicht so einfach, ein bloßer "Bildvergleich" von Aufnahmen führt nicht selten zu unterschiedlichen Interpretationen.
Sei es eine minimal geänderte Schnittführung oder gleich ein anderer Radiologe, Erfahrung und "passende" Aufnahmen sind Voraussetzung für eine korrekte Bestandsaufnahme.

Es ist gut möglich, dass kurzfristig erst ein weiteres MRT Aufschluss geben kann. Auch ist es nicht ungewöhnlich (gerade bei entfernten kleinen Tumoren), dass eine Unterscheidung zwischen Resttumor und Narbengewebe nicht eindeutig
gelingt. Minimale Größenabweichungen deuten nicht zwingend auf einen wachsenden Tumor hin, hier bitte Ruhe bewahren und die Zweitbeurteilung abwarten.

Welche Zweifel und Sicherheiten ausgelöst werden, sollten Fachärzte auf dem Schirm haben. Es fehlt die Erfahrung aus Betroffenheit, um deine Sorgen nachvollziehbar werden zu lassen.

Du hast nun konkrete Ansatzpunkte (MRT und Befund), die Du beim Termin vorbringen kannst. Bis dahin hilft Spekulieren nicht viel, "aktiv verdrängen" versuchen richtet bis dahin keinen Schaden an.

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf und drücke Dir die Daumen.

Beste Grüße
snowdog