AKN links

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Pitti
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AKN links

Beitrag von Pitti » 20.11.2025, 21:29

Hallo zusammen,
dann stell ich mich mal vor, weiblich, 58 Jahre, vor 3 Jahren fing alles mit einem immer wieder auftretenden Tinnitus an, der HNO sagte es wäre ein Hörsturz u.ist harmlos, meistens durch Stress ausgelöst, solle mir viel Ruhe zukommen lassen, das geht wieder von allein weg, war dann auch erstmal so, das ging dann ca. 1 Jahr lang, auch hatte ich stellenweise Hörverlust bzw. doppeltes hören, vor 2 Jahren dann der Supergau, eines Morgens extremer Drehschwindel, klickende Bilder vor den Augen, Übelkeit, Gleichgewichtsstörungen, erste Vermutung war Schlaganfall, das konnte aufgrund von Untersuchungen ausgeschlossen werden, der damalige Neurologe diagnostizierte dann Neuritis Vestibularis, ich bekam hochdosiertes Kortison, nach 3 Tagen war alles soweit gut, hatte noch etwas Gleichgewichtsstörungen aber das hatte ich mit Training in den Griff bekommen. Diesen Mai ging das ganze von neuem los, ging schnellstmöglich zum HNO um rechtzeitig Kortison zu bekommen, das hat für 3 Wochen geholfen, leider erneute Symptome, dann wurde ein MRT veranlasst, dieses ergab ein AKN von 2cm Größe, sitzt auf dem Hörnerv u.auf dem Gleichgewichtsnerv u.wächst obendrein in den Hirnstamm, der Neurologe im Gamma-knife Zentrum in Krefeld empfiehlt eine OP da der Tumor für eine Bestrahlung zu groß wäre, hatte jetzt vor 3 Wochen ein Gespräch mit Prof. Cornelius in der Uniklinik Düsseldorf, auch er sagte eine OP wäre die einzige Option, hat mich gleich beruhigt u.gesagt sowas ist mittlerweile für ihn fast Routine, mein OP Termin ist am 4.12., ich habe hier leider keine Erfahrungswerte was Düsseldorf angeht in diesem Forum gefunden, außerdem muss ich sagen daß meine Angst ganz schön zunimmt, die Vorstellung daß mir der Schädel geöffnet wird ist gruselig, auch die Narkose macht mir Angst, OP-Dauer ca.3-4 Stunden, mir geht's gefühlstechnisch sehr schlecht, kann mir jemand bitte was dazu sagen? LG 👋
Schaba
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Re: AKN links

Beitrag von Schaba » 21.11.2025, 20:15

Hallo Pitti,
schau mal in die Facebook Gruppe zum AN.
Dort hat vor 5 Tagen eine Elke M. einen Link zu Ihrem Erfahrungsbericht gepostet. Sie ist im UK Düsseldorf operiert worden und ihr AN war auch 2cm groß.
Toitoitoi. Immer positiv denken!
Liebe Grüße Schaba
Jg. 1961, w, verh., 2 Kind.
AN li. 2018 Zufallsbefund 2 mm. 2/2022 Drehschwindel - MRT 6 mm. 2023 MRT 8 mm. 6/24: beids. Lagerungsschwindel, erstmals Hörminderung. 7/24 MRT 11 mm.
26.11.24: ZAP -X in Lingen (28,3 mm³)
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Re: AKN links

Beitrag von Pitti » 22.11.2025, 01:01

Vielen Dank für den Hinweis liebe Schaba 🙏👋 GLG
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Re: AKN links

Beitrag von Pitti » 26.11.2025, 09:59

Hallo Schaba,
da ich selber nicht bei Facebook angemeldet bin habe ich eine Freundin gebeten dort für mich nachzuschauen.
Es gibt wohl mehrere Gruppen u.eine Elke M.konnte sie nicht ausfindig machen. Meine Freundin wurde auch nicht überall aufgenommen, besteht vielleicht die Möglichkeit das du den Erfahrungsbericht hier Posten kannst, falls das überhaupt geht u.das man es darf ?
Heute in einer Woche muss ich ins KH, da ich seit längerer Zeit hochdosiertes Johanniskraut nehme u.ich es jetzt absetzen muss, kommen Panikattacken ins Spiel.
Wenn ich zuversichtliche Erfahrungswerte hätte wäre mir schon sehr geholfen 🙏
Schon mal vielen Dank im voraus u. LG
Schaba
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Re: AKN links

Beitrag von Schaba » 26.11.2025, 13:18

den Inhalt schicke ich dir per PN
Jg. 1961, w, verh., 2 Kind.
AN li. 2018 Zufallsbefund 2 mm. 2/2022 Drehschwindel - MRT 6 mm. 2023 MRT 8 mm. 6/24: beids. Lagerungsschwindel, erstmals Hörminderung. 7/24 MRT 11 mm.
26.11.24: ZAP -X in Lingen (28,3 mm³)
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Re: AKN links

Beitrag von Pitti » 26.11.2025, 20:07

Super, vielen Dank 🙏
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Re: AKN links

Beitrag von Amsel » 27.11.2025, 21:22

Hallo liebe Pitti,

wie geht es dir? Hast du deine Entscheidung für Düsseldorf so stehen gelassen?

Was du schreibst, kann ich sehr gut nachfühlen. Ich war innerlich sehr unsortiert, als ich die Diagnose erfahren hatte. Inzwischen geht es mir sehr gut, was den Tumor angeht. Er wurde wohl tatsächlich komplett entfernt, wie mir gesagt worden war, und was alle bisherigen Kontrollen ergeben haben. Die Auswirkungen bleiben natürlich leider. Ich bin vollständig taub auf dem betroffenen Ohr und habe seit Beginn starken Tinnitus (Rauschen).

Ich versuche, meine Gedanken zu deinen Fragen zusammen zu sammeln.

Ich habe in einem Beitrag im Forum von ANFux gelesen, dass man nach der Zahl der vorgenommenen AN-OPs fragen kann (ich glaube, er schreibt sinngemäß "soll").
Ich habe damals nicht danach gefragt; Erlangen galt damals als gute Adresse; was es vermutlich noch ist, mein Operateur ist inzwischen nicht mehr dabei.

Ich habe intensiv gestöbert im I-Net, um Info über AN-OP-Zahlen zu finden, bin leider nicht fündig geworden. Es gibt eine Seite, auf der stehen Zahlen, die aber sämtliche Hirnnerven-OPs (oder gar auch Hirn-OPs, weiß ich gerade nicht) umfassen (Diagnose-Code D 33.3).
Falls du anfragst, es ist wichtig zu erfahren, wie viel OP-Erfahrung der Chirurg hat, der dich operieren wird.

Meine OP hat etwa 7 Stunden gedauert, und ich bin mit der Narkose ganz gut zurechtgekommen, hatte nur Übelkeit und (gering) Erbrechen nach dem Aufwachen, und einige Zeit (Tage) starken Schwindel, so dass ich auch nicht lesen konnte und im KH nur Musik gehört habe.
Auf eine Narkose kann aber jeder anders reagieren. Hattest du schon das Aufklärungsgespräch mit dem Anästhesisten? Du kannst auch ihm Fragen stellen.

Ich habe mir die Video-Info-Seite der UK Düsseldorf angeschaut. Es wird berichtet, dass es ein intraoperatives Monitoring des Hörnervs gibt, was bedeutet, dass während der OP die Funktion des Nervs kontrolliert wird. Herr Prof. Strauss aus Halle hat mir damals von der Wichtigkeit eines solchen Monitorings berichtet, um kontinuierlich den Nerv zu schonen (liegt natürlich eine Weile zurück).
Hörst du denn noch auf dem betroffenen Ohr?
(Nur nebenbei: ich hatte u.a. überlegt, mich in Halle operieren zu lassen und Kontakt zu Prof. Strauss aufgenommen. Er war sehr zugänglich, hat mit mir telefoniert und mich sehr gut informiert. Ob das heute noch so wäre, weiß ich nicht.)

Wenn du dich fest für Düsseldorf entschieden hast, empfehle ich dir, dich nicht mehr viel bewusst mit Fragen diesbezüglich zu beschäftigen.
Versuche auf dich zu achten, gönne dir etwas, ... :D
Nur was kommt, kann auch vergehen.

Alles Gute und herzliche Grüße,
Amsel
*1962/w. Diagn. 05/2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: 09/2011, Uni-KH Erlangen (translabyrinth. Zugang), Kontr.-MRT: 01/2024 (alles ok), 2024/25 mehrere Hörstürze li. (leichte Hörmind.)
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Re: AKN links

Beitrag von Pitti » 28.11.2025, 18:53

Hallo Amsel,
vielen Dank für deinen Beitrag, ja ich bleibe bei D'dorf, nach allem was ich jetzt über die Uniklinik erfahren habe, ist sie eine gute Wahl, nächste Woche Mittwoch werd ich dort aufgenommen, ich denke dann finden auch die weiteren Gespräche u. Untersuchungen statt, am nächsten Tag ist dann die OP. Im Moment hält sich die Angst noch in Grenzen. Mein Gehör ist relativ gut z.Zt. bis auf den Tinnitus aber auch der ist nur dann extrem solange keine Umgebungsgeräusche zu hören sind. Gleichgewichtsstörungen sind unverändert, dazu gekommen ist Zittern in den Händen u.Erschöpfungszustand nach gewissen Tätigkeiten, lange durchschlafen geht auch nicht, ich muss mich kontinuierlich mit etwas beschäftigen/ablenken sonst kommen Panikattacken auf, die haben aber auch schon lange vor dem MRT-Ergebnis angefangen, ich hoffe so sehr daß das nach der OP alles in Ordnung kommt, mir ist bewusst das es lange dauern kann aber das ist egal auch mit einem möglichen Hörverlust habe ich mich arrangiert.
Sobald ich mich nach der OP im Stande fühle werde ich über das Ergebnis u.meinen Genesungsverlauf hier berichten. Liebe Grüße, bis bald u.auch dir weiterhin gute Besserung 👋
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