Bestrahlung noch möglich bei 25 x 23 x 24 mm ?

[Josie]

Ich habe mich am Montag zur OP im AKH in Essen vorgestellt.
Bis heute hatte ich ein gutes Gefühl dabei, nun muss ich aber heute in einer Facebook Gruppe für Betroffene lesen
dass das AKH wohl sehr gern & sehr schnell operiert / operieren möchte.
Das verunsichert mich jetzt !
Ich mache mir einerseits Sorgen weil mein Schlaganfallrisiko - durch Vorhofflimmern - erhöht ist und dann hab ich auch noch Angst
vor einer optischen Gesichtsveränderung durch die Op/ mögliche Schädigung des Nerves.
Die Bestrahlung vergrößert den Tumor ja erstmal und dann (?) wird er denn kleiner oder bleibt er auf der Größe bestehen ?
Meine Einschränkungen im Alltag sind jetzt schon sehr gravierend und so eine Bestrahlung ist ja ein langwieriger Prozess oder ?

[Felipina]

Hallo Josie,

also zur Deiner Unsicherheit, ob Du die OP oder lieber eine Bestrahlung wählen solltest:
Prof. Dr. med. Ebner ist sehr erfahren, und daher bist du bei ihm in guten Händen. Hast Du eine Strahlentherapie kontaktiert, denn bei Deiner Tumorgröße und Deinem relativ jungen Alter wird oft eine Operation favorisiert, da die Strahlenmenge sich meines Wissens bei größeren Tumoren so verteilen muss, dass sie nicht stark genug ist. Aber informieren könntest Du Dich.
Ja, bei einer Bestrahlung wird der Tumor nicht entfernt, und schwillt oft erstmal an, was Beschwerden wie Schwindel erstmal verschlimmern kann.

Hast Du sonst Fragen?

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

[Josie]

Hallo Josie,

Hast Du sonst Fragen?

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

Er wird also auch nicht verkleinert durch Bestrahlung? Sondern nur das Wachstum gestoppt und er bleibt in der Größe bestehen ?
Nein bisher hab ich noch keine Strahlentherapieeinrichtung kontaktiert.

[Felipina]

Guten Morgen Josie,

soweit ich weiß schrumpft es bei manchen, aber erst nach einiger Zeit.

Falls Du zu Deinen Beschwerden mehr sagen möchtest, das musst Du nicht, dann würde mich interessieren, ob Prof. Dr. med. Ebner etwas über Deine Tumorlage (eher intra- oder extrameatal, oft beides, bei Deiner Größe wahrscheinlich beides) gesagt hat, und die individuell von ihm eingeschätzten Risiken. Damit Dir das bei der Entscheidung helfen könnte. Aber vielleicht hat er sich dazu nicht geäußert. Ich hatte vor meiner OP einen örtlichen HNO-Arzt, und seinem Rat (zur OP) bin ich gefolgt. So jemanden könntest Du auch fragen.

Mit freundlichen Grüßen,

Felipina

[Josie]

Ich hab so erheblichen Schwindel das er mich im Alltag extrem einschränkt, ich mag mir gar nicht vorstellen wie es wäre
wenn der sich noch verschlimmert. Ich kann jetzt schon kaum noch etwas machen. Jeder Schritt ist eine wahnsinnig anstrengt und kräftezehrend.
Den Prof selbst hab ich gar nicht gesprochen, mein Termin war in der Ambulanz mit einer Assistenz + OÄ.
Ich werde aber von ihm operiert, sagte man mir.

[Felipina]

Das tut mir sehr leid! Das mögliche Anschwellen bei einer Bestrahlung wäre tatsächlich vielleicht ungünstig bei Dir, und eine OP die bessere Lösung. Ich hoffe, Dein Schwindel bessert sich ohne den Tumor, vielleicht reizt der Tumor den Gleichgewichtsanteil gerade sehr. Bereite Dich aber darauf vor, dass es vielleicht nach der OP aber auch einige Tage noch anstrengend ist, bei mir war das so. Aber als ich aufgestanden bin (am dritten Tag), (vorher habe ich immer um Schmerzmittel und Mittel gegen Übelkeit gebeten, die Übelkeit ist nach Hirnstamm-OPs wohl normal), wurde ich mit jedem Tag sicherer. Klar, ein verändertes Gefühl, aber ich konnte mich normal bewegen.
Vielleicht fragst Du die Ärzte mal, woher Dein Gleichgewichtsproblem kommt, dazu gibt es ja viele Foreneinträge. Und hoffentlich bekommst Du Physio in der Klinik (nicht gleich am ersten Tag...). Das könnte Dir dann auch in der Reha helfen, oder ambulant zuhause, möglichst eben für den gestörten Vestibulo-okulären Reflex.

Stelle ruhig Fragen, wenn Du welche hast. Und ich hoffe von Herzen, dass Du Dich bald sicherer fühlen kannst.

Felipina

[AniAni]

Liebe Josie,
ich wurde in der vergangenen Woche von Prof. Ebner operiert und kann nur positives berichten. Ich hab mich im Krupp Krankenhaus, als auch bei Prof. Ebner und dem gesamten Team super gut aufgehoben gefühlt. Es wurde zu jedem Zeitpunkt auf meine Fragen eingegangen, ich als Mensch wurde gesehen und die Abläufe waren sehr professionell. Einen ausführlicheren Bericht werde ich schreiben, wenn ich wieder fitter bin und sich meine Augen mit der neuen Gleichgewichtssituation angefreundet haben. Diese Unsicherheit im Hinblick auf die richtige Vorgehensweise kann ich gut verstehen und ich glaube, das dies ein Prozess ist, den die meisten von uns durchlaufen. Mir persönlich hat ein Gespräch in der Strahlenklinik in Erlangen gut getan, um eine für mich gute Entscheidung zu treffen. Diese bereue ich heute (9Tage) nach der OP nicht, sondern bin sehr froh den Weg ans Krupp Krankenhaus und zu Prof. Ebner gefunden zu haben, wenn gleich mein Tumor kleiner war als deiner. Mir wurde im Vorgespräch die Möglichkeit des Wait and Scans, als auch der OP offen gelassen. Zu keinem Zeitpunkt habe ich mich bedrängt gefühlt. Ganz im Gegenteil, ich hatte den Eindruck, dass vor allem meine persönliche Situation gesehen wurde und bin dafür sehr dankbar.
Viele Grüße AniAni