Neuvorstellung und Austausch Behandlung in BaWü

[Lorena]

Liebe Forum-Mitglieder

Vor drei Wochen wurde bei mir ein AN (linkes Ohr, intrameatal, 6x10x4 mm) festgestellt. Seitdem bin ich fast täglich im Forum unterwegs und versuche so viele Informationen wie möglich zu besorgen und gleichzeitig meine Angst vor den Komplikationen einer OP/Bestrahlung „in den Griff“ zu kriegen.

Kurz zu meiner Geschichte:
Vor der Covid-Pandemie habe ich auf den Philippinen als Wissenschaftliche Taucherin gearbeitet. In dieser Zeit hatte ich eine starke Ohrinfektion und ein paar Monate danach stellte ich auf dem linken Ohr eine kleine Hörminderung fest. Irgendwie habe ich mir darüber lange keine grossen Gedanken gemacht, da ich es selbst auf die damalige Infektion zurückführte. Als ich im 2020 wieder zurück noch Europa kam, gab es viele andere Herausforderungen (Pandemie, berufliche Neuorientierung, wegen Studium Umzug von CH nach DE usw.), welche die Hörminderung etwas in den Hintergrund rückten. Seit etwas mehr als einem Jahr hat das Hörvermögen jedoch weiter abgenommen und auf meinen „To-Do’s“ stand schon länger der HNO Termin. Anfang Mai dieses Jahres hatte ich dann einen Hörsturz, durch welchen ich 3 Tage gar nichts mehr hörte und danach noch schlechter als es vorher bereits war. Dazu kam ein chronischer Tinitus, der mich seit dem Hörsturz begleitet. Bis mich meine HNO Ärztin zum MRT schickte ging es knapp 4 Monate – zwischendurch hatte ich immer mal wieder einen Hörtest. Beide, meine HNO Ärztin wie auch mein Hausarzt haben mir immer wieder eingeredet, dass der Tinitus stressbedingt sein und ich ja vorher schon Hörprobleme hatte. Irgendwie habe ich jedoch gespürt, dass da mehr dahintersteckt. Und nach dem MRT Termin Anfang August waren die Symptome dann alle durch das AN zu erklären. Schwindel oder Gleichgewichtsstörungen habe ich bis dato nicht.

Was mich zu Beginn schockierte, war die nicht vorhandene Betreuung bzw. Hilfestellung von Seiten der HNO Praxis. Erstens habe ich den Bericht (MRT) und somit die Diagnose alleine Zuhause erfahren (per E-Mail Link zum Bericht) und zweitens wurde ich ohne Empfehlung nach Hause geschickt. Sprich, mir wurde eine Überweisung in die Hand gedrückt mit dem Zusatz „Jetzt suchen Sie sich erstmal eine gute UniKlinik, bei welcher sie sich weiter Auskunft geben können“. Keine Aufklärung über die Behandlungsmethoden, keine Klinik- oder Neuro-Empfehlung o.ä. – die HNO Ärztin meinte nur, dass das nicht mehr ihr Fachgebiet sei und sie mich deshalb nicht weiter beraten kann. Versteht mich nicht falsch, ich finde es gut, wenn Ärzte ihr „Wissen/ Können“ klar abgrenzen um Falschinformationen zu vermeiden, aber dass man so komplett „alleine“ auf die Straße gestellt wird, hat mich schon ganz schön überrascht. Immerhin geht es hier ja nicht um eine leichte Mandelentzündung, einen eingeklemmten Nerv oder ein Fußpilz-Problem…

Wie dem auch sei, ich war dann auf jeden Fall sehr froh auf dieses Forum gestossen zu sein. Daher erstmal Danke an all eure Beiträge und die gegenseitige Unterstützung!!

Die Diagnose löste bei mir grosse Angst aus, vor allem hinsichtlich den Komplikationen/Folgen einer Behandlung durch OP/Bestrahlung. Allem voraus natürlich die Angst vor einer Gesichtslähmung. Aber auch die Angst bereits in jungen Jahren (33 Jahre) auf einem Ohr zu ertauben beschäftigt mich fast täglich. Durch Meditation und ermutigende/unterstützende Gesprächen mit meinem Partner, Freunden und Familie versuche ich mich abzulenken und die Angst zu verringern. Die lange Wartezeit auf einen Beratungstermin macht die Situation für mich leider nicht leichter.

Am 23. September habe ich meine Erstvorstellung in der UniKlinik Tübingen und warte noch auf eine Terminzusage bei der UniKlinik Heidelberg (Zweitmeinung). Für Tübingen habe ich mich u.a. entschieden, da ich auch ausserhalb dieses Forums schon viel Gutes von Dr. Tatagiba gehört habe und er schon lange auf diesem Gebiet arbeitet und forscht. Die UniKlinik Heidelberg ist nebst des Schwarzwald-Baar Klinikums das einzige Cyber Knife Center in BaWü. Nach den beiden Gesprächen erhoffe ich mir klarer zu sein, ob ich mich operieren oder doch bestrahlen lassen möchte. Dazu brauche ich jedoch noch weitere Informationen zu den möglichen Komplikationen/ Langzeitnebenwirkungen und Kostenübernahme usw.

Vielleicht kann mir jemand durch die eigene Erfahrung ja bereits die eine oder andere Frage beantworten.

1) User „hapevl“ verfasste am 19. Juni 2024 einen Beitrag zur Kostenübernahme für das Cyber Knife durch die gesetzlichen Krankenkassen. In seinem Beitrag verlinkte er auf eine Richtlinie, nach der die Kassen seit November 2024 nun alle die Behandlungskosten übernehmen müssen. Leider ist die Richtlinien-Version nicht mehr in Kraft. Daher die Frage, müssen mittlerweile alle gesetzlichen KK die Kosten für eine Cyber Knife Behandlung übernehmen, oder gibt es immer noch Kassen die sich weigern? Meine KK (TK) wollte mir am Telefon keine Auskunft darüber geben, solange kein Bericht seitens der zu behandelnden Klinik vorliegt.

2) Des weiteren bin ich jetzt auch schon ein paar Mal darüber gestolpert, dass man gar nicht von den Chefärzten selbst operiert wird. Ist das richtig? Wenn ich z.B. eine Vorstellung bei Dr. Tatagiba habe, wird dann nicht er mich operieren? Und gibt es Möglichkeiten dies einzufordern? Und weiss jmd. was für zusätzliche Kosten auf mich zukommen würden, falls ich mich von einem Chefarzt persönlich operieren lassen möchte?

3) Hat jmd. Erfahrung mit der Aufnahme einer Krankenhauszusatzverisicherung (Chefarztbehandlung) nach der Diagnose AN?

Mir ist bewusst, dass meine Fragen bereits in anderen Foren aufgenommen wurden, die sind teilweise jedoch über 10 Jahre alt und ich bräuchte Info’s die Up to Date sind

Ich danke euch bereits jetzt für alle hilfreichen Antworten und eure Unterstützung. Ich werde spätestens nach meiner Vorstellung in Tübingen ein Update veröffentlichen.

Herzlichst, Lorena

[snowdog]

Liebe Lorena,

bitte melde Dich im Forum an und prüfe dein Postfach,
Du hast eine VN.

Herzliche Grüße
snowdog

[Fleur47]

Hallo Lorena,
will Dir mal schnell antworten eh ich los muss:zu einer Operation kann ich leider nix sagen, aber ich habe mich letzte Woche in
Lingen und habe ich der Zap-X-Bestrahlung unterzogen. Werde noch einen Bericht ins Forum stelleln.
ich verlinke Dir meine Antwort an Floppi viewtopic.php?t=1796#p10679
Dort indest Du nähere Infos.
Guten Mut
Alexandra

[MrMinga]

Hallo Lorena,

es tut mir leid, dass deine Diagnose so blöd verlief und man es dir quasi "nebenbei" mitgeteilt hat. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie sich sowas anfühlt, bei mir wurde ein Fazialisschwannom im Alter von 26 festgestellt und ich war auch total hilflos.
Nichtsdestotrotz konnte dieses im Januar diesen Jahres entfernt werden, in Tübingen von Prof. Dr. Tatagiba. Zu meinem Fall werde ich noch einen ausführlichen Beitrag schreiben, der wird dir dann vielleicht auch helfen können.

Zu deinen Fragen:

3) WIe erwähnt, wurde ich in Tübingen von Prof. Dr. Tatagiba operiert. Er selbst hat den EIngriff durchgeführt sowie der Chefarzt der HNO Prof. Dr. Löwenheim. Jetzt kann ich dir leider nicht sagen, was es zusätzlich kostet, da ich selbst privat versichert bin, aber der Abrechnungsfaktor von Prof. Dr. Tatagiba befand sich meines Wissens nach bei 6x zu dem Zeitpunkt.

4) Für mich war nach langer Suche die Uniklinik Tübingen DER Standort für neurochirugische Eingriffe dieser Art. Das Perosnal ist unfassbar freundlich, die Ärzte sind sehr nett (was meiner Meinung nach auch ein wichtiger Faktor hinsichtlich des Wohlbefindens ist) und solche OPs finden dort so oft statt, dass man dementsprechende interdisziplinäre Strukturen und Zusammenarbeit aufgebaut hat. Ich war in vielen Kliniken vorstellig und immer hieß es "Wir können nur einen Teil entfernen und den Rest betsrahlen wir", aber in Tübingen hieß es von Prof. Dr. Tatagiba bei der ersten Vorstellung "Das entfernen wir komplett" und sein Wort hat er gehalten.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Erfolg bei deinem Temrin in Tübingen!
VG
MM

[Lorena]

Guten Tag Zusammen,

erstmal herzlichen Dank für eure Rückmeldungen. In der Zwischenzeit kann ich zumindest zu Punkt 1 "Kostenübernahme Cyber Knife durch gesetzliche Krankenkassen" folgendes sagen: es stimmt, dass seit Herbst 2024 alle gesetzlichen Krankenkassen in DE die Behandlung bei einem AN durch das Cyber Knife übernehmen müssen – jedoch nur in anerkannten Cyber Knife Zentren (Bsp. München, Hamburg, Berlin, VS usw.) Ich habe jetzt aber auch schon des öfteren gehört, dass in meinem Alter (33 Jahre) von einer Bestrahlung eher abgeraten wird. Ich werde dies ebenso am 23. Sept. in Tübingen besprechen.

@Fleur47: ich werde mich die Tage noch genauer in die Zap-X-Bestrahlung einlesen, danke für den Hinweis!

@MrMinga: Vielen dank für's teilen deiner persönlichen Geschichte. Ich bin leider nur gesetzlich versichert, d.h. dass ich keinen Anspruch auf eine Chefarztbehandlung habe. Ich kläre zur Zeit noch ab, ob mich irgendeine Krankenhauszusatzversicherung trotz Diagnose noch aufnimmt, da die Erstvorstellung in einer UniKlinik (Beratung) noch nicht stattgefunden hat. Wann genau der "Heilungsprozess" jedoch angefangen hat muss jetzt zuerst rechtlich abgeklärt werden – da versuchen sich die Versicherungen ja immer mit allen Mitteln vor der Kostenübernahme zu drücken. Falls das mit der Zusatzversicherung nicht klappen sollte, so muss ich mich wohl oder über von einem Oberarzt in Tübingen ohne Dr. Tatagiba operieren lassen. Darf ich dich Fragen ob es bei dir durch die OP zu einer Fazialisparese gekommen ist?

LG Lorena

[MrMinga]

Hallo Lorena,
im Zuge der OP kam es zu keiner Fazialisparese. Die Fazialisparese hatte ich tatsächlich bereits seit 2018, diese stagnierte irgendwann und das Schwannom am Gesichtsnerv wurde erst 2023 entdeckt. Bis dahin hatte ich mich aber an die Lähmung "gewöhnt" und habe gelernt damit zu leben. Man liest aber des Öfteren, dass eine solche OP für eine Iritation des Gesichtsnerven sorgem kann, diese aber wieder verschwindet nach einiger Zeit.

[Lorena]

Hallo Zusammen,

hier also wie versprochen das Update nach meiner Erstvorstellung in der UniKlinik Tübingen.

Beraten wurde ich von Prof. Dr. Roder, einer von drei Neurochirurgen, welche in Tübingen operieren "dürfen". Nebst ihm wird die OP noch von Dr. Georgios Naros und dem Chefarzt Tatagiba durchgeführt. Dr. Roder teilte mir mit, dass Dr. Tatagiba in diesem Jahr als einziger operierender Arzt in DE die "2'000er" Marke an OPs erreicht hat. Er wie auch Dr. Naros seien beide im "100er" Bereich. Auf meine Nachfrage hin, ob dies ein hoher 100er Bereich oder ein niedriger sei, ist er ausgewichen mit der Begründung dass er seine eigene Anzahl nicht genau wisse. Für mich bedeutete das, dass es sich wohl eher um 100-150 OPs handelt, sonst hätte er bestimmt gesagt dass es bereits über 200/300/400 etc. wären – soviel sollte man doch auch wissen, wenn man sich auf dieses Gebiet spezialisiert hat. Wie dem auch sei, er meinte auch, dass sie innerhalb Deutschlands DAS Zentrum für die OP seien und somit auch die meisten Fälle betreuen. Er wirkte sehr sicher und hat sich ausreichend Zeit für die Beratung genommen. Er versicherte mir darüber hinaus auch, dass Dr. Tatagiba bei jeder AN OP in der Uniklinik sei und bei Komplikationen direkt hinzugezogen werden würde.

Ich wurde – wahrscheinlich wie die meisten Patient:innen welche noch im KOOS Grad I sind, erstmal auf "Wait + Scan" gesetzt und mir wurde ein erneuter Termin in 6 Monaten gegeben.

Was ich bis zu diesem Zeitpunkt nicht wusste ist, dass das AK auch innerhalb des inneren Gehörgangs an "besseren" bzw. "schlechteren" Positionen sitzen/wachsen kann. So gibt es anscheinend Orte, an welcher der Operateur mit gutem Gewissen sagen kann, dass nur eine geringe Wahrscheinlichkeit besteht, dass man sein Gehört nicht verliert. Und dann gibt es Stellen, an welchem leider auch mein Tumor sitzt, welche "verwinkelter" sind und somit die komplette Entfernung des Tumors erschweren und auch die Chance hinsichtlich Gehörerhalt sehr gering sind. Dr. Roder meinte in meinem Fall – sofern ich mich für eine OP entscheide – sollte ich mich auf jedenfall mit dem Thema kompletter Gehörverlust auseinandersetzen und dass ich evtl. auch noch eine Bestrahlung nach der OP benötig, da er anhand der Lage nicht versprechen kann, den ganzen Tumor entfernen zu können.

Von einer Bestrahlung hat er mir auf Grund meines Alters abgeraten. Ich selbst stehe einer Bestrahlung auch sehr kritisch gegenüberstehe, da die Folgen (viele verlieren ihr Gehör trotzdem, dazu kommen Schwindelanfälle, Kopfschmerzen, Reizung der Schleimhäute wie auch Schwäche des Gesichtsnervs) meines Erachtens nicht viel besser sind als bei einer OP – außer natürlich man hat Glück und gehört zu denen die keinerlei Nebenwirkungen haben. Dennoch möchte ich mir eine Zweitmeinung einholen und werde dazu in München einen Termin vereinbaren. Dies möchte ich vor allem aus dem Grund tun, da bei mir eine zusätzliche Bestrahlung nach der OP ja sowieso nicht ausgeschlossen werden kann. Dann frage ich mich natürlich, warum nicht gleich Bestrahlen...

Im vergangenen Monat habe ich mich mit der Vereinigung Akustikus Neurinom e.V. (VAN) in Verbindung gesetzt und mich mit einigen Mitgliedern und dem Regionalleiter BaWü Frank Christel ausgetauscht. Dieser Austausch hat mir nochmals gezeigt, dass es sich wirklich lohnen kann erstmal abzuwarten und sich in der Zeit auch versuchen soll zu entspannen. Es gibt wirklich einige Patient:innen, bei welchen das AN mehrere Jahre nicht gewachsen ist. Selbst in DE gibt es Fälle, in welchen das AN seit über 10 Jahren nicht weitergewachsen ist. Das soll jetzt bitte niemand davon abhalten die Kontrolltermine nicht wahrzunehmen oder nicht zu handeln, falls ein Wachstum festgestellt wurde. Für mich gab es aber Hoffnung - Hoffnung nicht sofort handeln zu müssen und auch die Hoffnung, dass ich vlt. auch zu diesen Personen gehöre, bei welchem das AN jahrelang nicht wächst. Natürlich werde auch ich meine MRT Termine weiterhin wahrnehmen. Ich wollte es dennoch erwähnen, da ich durch das Forum und auch viele wissenschaftliche Beiträge einen gewissen Druck verspürte, dass man sich auf jeden Fall in den ersten 1-2 Jahre für Behandlung A (OP) oder Behandlung B (Bestrahlung) entscheiden muss. Dass Wait & Scan manchmal über mehrere Jahre hinaus ausreicht, da das AN nicht wächst, wird meiner Meinung nach viel zu sehr in den Schatten gestellt. Ich denke dass ist auch einer der Gründe warum sich so viele Menschen direkt innerhalb von 12-24 Monate bereits behandeln lassen. Aber wie gesagt, die Entscheidung ist sehr persönlich und individuell und ich möchte hier niemandem auf die Füße treten.

Ich werde mich in ein paar Wochen mit einem Update melden und wünsche allen weiterhin eine gute Zeit.

Beste Grüße,
Lorena


Schlussnotiz:
Falls sich jmd. auch in Tübingen vorstellen möchte, so sollte man genügen Wartezeit einplanen – wir haben ganze 3 Stunden gewartet.

[snowdog]

Liebe Lorena,

vielen Dank für diesen Erfahrungsberich zu deiner Erstvorstellung in Tübingen.
Aufgrund deiner gründlichen Recherche im Vorfeld hast Du Dich bewusst für Tübingen entschieden, ein Grund dürfte immer die große Erfahrung aufgrund der Vielzahl an AN-Operationen sein. Prof. Tatagiba und das Spezialistenteam kennen die vielen Besonderheiten, die den Eingriff mit dem Ziel der vollständigen Tumorentfernung flankieren. Dazu gehört eben auch, dass jedes Akustikusneurinom einzigartig ist.

Jeder Betroffene wünscht sich neben einer gründlichen Aufklärung eine möglichst exakte Prognose über das OP-Resultat hinaus - die Angst vor dem "Preis" einer vollständigen Entfernung z.B., wobei gefühlt der drohende Hörverlust ganz vorne rangiert. Hier spielen mehrere Parameter hinein - Größe und Lage des AN, bereits eingetretener Hörverlust, Wachstumsgeschwindigkeit des Tumors, individuelle Konstitution (Alter, Gesundheitszustand, persönlicher Fitnesszustand u.a.) - je mehr Fälle bereits operiert wurden, umso höher der Erfahrungs- und Wissensschatz und umso größer der Kenntnisstand in punkto "Sonderfälle".
Hieraus leitet sich unmittelbar ab, welche zusätzlichen Risiken zu bewerten sind. Sitzt der Tumor also "ungünstig", steigt das Risiko von Kollateralschäden bzw. tritt die Prämisse der vollständigen Resektion eine Stufe zurück. Zeigt eben die Erfahrung vorangegangerner OP´s bei ähnlicher Ausgangslage Resultate mit ungünstigen Folgesymptomen, kann eine Abwägung "vom Plan" abweichen.
Hiervon ist zu unterscheiden, eine Therapie im vorneherein als Kombination aus OP und Bestrahlung zu wählen - wonach eben bewusst ein Resttumor belassen werden könnte, der dann eben mit einer Folgebestrahlung "endbehandelt" werden müsste. Eine nur auf dem ersten Blick verlockende Option, denn sowohl das OP-Risiko als auch der individuelle Verlauf ist nicht garantiert. Im schlimmsten Fall verbleiben Tumor und Hörverlust als Ausgangslage für die geplante zweite Therapierunde.

Dein Entschluss, ergänzend zur Vorstellung in Tübingen die Strahlentherapie zu sondieren (München ist ebenfalls ein erfahrenes Kompetenzzentrum !) ist gut und uneingeschränkt zu unterstützen. Und zwar nicht so sehr, weil schon der Operateur die mögliche Notwendigkeit einräumte ("warum also nicht gleich bestrahlen...?"), sondern weil dort die Beurteilung der Ausgangslage ebenfalls die Risikoabwägung umfasst. Was bringt die Bestrahlung in Vorderhand, wie wird die Entwicklung der Symptomatik bewertet ?

Für das kontrollierte Abwarten spräche eine damit mögliche "gründlichere" Bestandsaufnahme des Istzustands. Gehört dein Tumor zu den besonders Aktiven, wird sich dass in den Kontroll-MRT und den beobachteten Symptomen abbilden lassen. Die Hoffnung auf eine Wachstumsstagnation ist ebenfalls eine Abwägung, verbleiben die günstigen Prognosen eines Status Quo oder sind eingetretene Verschlechterungen (Hörverlust, Schwindel, subjektive Lebensqualität) akzeptabel (?). Hier definiert am Ende jeder für sich den "fairen Deal", am Ende steht die zu treffende Entscheidung, die bei aller Hilfestellung jeder für sich alleine treffen muss.

Sicherheit sollte Dir das Ansammeln der vielen Informationen und Experteneinschätzungen geben können, neben den Erfahrungsberichten die notwendige Hilfestellung zur Entscheidung. Auch wenn es keine Garantien auf bestimmte Erfolge gibt, gibt es bestätigte günstige Prognosen. Ich wünsche Dir viel Kraft und einen positiven Verlauf.

Beste Grüße
snowdog