dokumentation über die Lebensqualität nach erfolgreicher OP

[Carbo]

Hallo In die Runde!
Ich weiss nicht ob dieses Thema bereits schon besprochen wurde, aber ich konnte unter diesem Topic hauptsächlich Berichte lesen die die Lebensqualität nach erfolgter Bestrahlung beschreiben. Mich persönlich würde aber interessieren wie die heutige Lebensqualität denjenigen Betroffenen aussieht, die vor einigen Jahren eine erfolgreiche Operation hinter sich hatten. Unter "Erfolgreich" verstehe ich die vollständige Entfernung des Schwannoms mit dem Erhalt des Hörvermögens.

Insbesondere interessiert mich auch:
- Wie groß war euer AKN?
- Wann habt Ihr Euch operieren lassen?
- WO bzw. bei welchem Chirurgen habt Ihr Euch operieren lassen?
- Falls ein paar Jahre zurückliegen: wie ist eure Lebensqualität heute? Wie ist das allgemeine Hörvermögen? Habt Ihr mit irgendwelchen Einschränkungen zu kämpfen?

Freue mich auch Eure Berichte!

Euer Carbo

[frank63]

Hallo Carbo,

ich versuche mal etwas dazu zu schreiben, es ist aber nur meine Geschichte, das sieht bei jedem natürlich anders aus. Viele Faktoren spielen da eine Rolle, allgemeine Gesundheit, Lage und Größe des Tumors, Alter des Patienten, Fähigkeit des Chirurgen, einfach Glück oder eben Pech bei der OP usw. …

Meine Daten:
AKN linksseitig 60 x 30mm, T4
OP 01/2017 Heidelberg Kopfklinik bei Dr. Daniel Haux
Fazialispar. 10 Tage nach OP, Taubheit in den Füßen (mögl. Lagerungsschaden), Tumor vollständig entfernt, alle Nerven erhalten, keine Schmerzen, Höhentaubheit links.

Oberarzt Dr. Daniel Haux ist ein sehr erfahrener Chirurg, sein Schwerpunkt ist Schädelbasischirurgie, Intrakranielle Tumorchirurgie.
Für mich ist Dr. Daniel Haux ein herausragender Arzt, nicht nur wegen seiner Kompetenz, sondern auch wegen seiner Menschlichkeit, Freundlichkeit und Souveränität.

Jetzt zu meinen Einschränkungen.
Bei mir ist es so, dass die bleibenden Einschränkungen teilweise von der Lagerung bei der OP stammen. Meine OP dauerte ca. 8 Stunden, dabei ist wohl irgendwo ein Nerv abgedrückt worden und hat mir dann zwei taube Beine hinterlassen. Nach viel Training und viel Geduld hat sich die Sache dann nach vielen Monaten auf Missempfindungen und teilweise Taubheit der Füße reduziert. Ich kann damit gut leben, es gibt schlimmeres.

Mein Gehörnerv wurde bei der OP erhalten, ich kann links noch tiefe Töne hören, telefonieren geht noch aber ich würde das Ohr schon als schwerhörig bezeichnen. Zum Glück höre ich rechts ganz normal, also noch alles im grünen Bereich

10 Tage nach der OP trat plötzlich eine Gesichtslähmung links auf, nach vielen Therapiestunden (1,5 Jahre 2x in der Woche) war wieder alles ganz gut. Zurückgeblieben ist nur, dass das linkes Auge beim Essen (kauen) tränt und die linke Gesichtshälfte öfter angespannt ist.

Außerdem ist das Gleichgewicht nicht mehr so gut, besonders nachts wenn es dunkel ist (Ausgleich erfolgt mit dem Sehen, deshalb nachts schlechter).
Fahrradfahren und dabei zurückschauen ist also keine gute Idee…

Trotz dieser Punkte muss ich sagen, ich fühle mich gut, bin ganz normal im Leben (in der Zwischenzeit im Ruhestand). Ich nehme keine Medikamente habe keine Kopfschmerzen oder andere Beschwerden.

Nachsorgeuntersuchungen (MRT mit Kontrastmittel) habe ich 5 Jahre lang gemacht. Jetzt mache ich das nicht mehr, hauptsächlich weil ich Bedenken wegen der Kontrastmittelgabe habe.

Viele Grüße
Frank

[Käfer89]

Hi Carbo,

gerne teile ich meine Erfahrungen, zu meiner OP 08/2023. Mein AN war 12×5mm groß und es wurde halbsitzend von Prof. Dr. med. Jan Kaminsky im St. Gertrauden-Krankenhaus in Berlin entfernt.

Direkt danach war mein Bein für ca. 24 Stunden eingeschlafen, vermutlich wurde bei der Position ein Nerv eingeklemmt. Danach hat es wieder funktioniert.

Meine Lebensqualität ist mittlerweile wieder gut. Es war aber auch kein leichter Weg.

Obwohl die Chance mein Gehör zu erhalten unter 50% lag, bin ich lediglich geringgradig Schwerhörig und es hat sich seitdem nicht verändert (die zwei höchsten Töne höre ich nicht mehr).

Der Gleichgewichtsnerv wurde durchtrennt und es hat Training benötigt, dass der andere Nerv die Aufgaben übernommen hat. Dies geling schneller als gedacht. Nach ca. einem viertel bis halben Jahr haben Außenstehende keine Probleme mehr erkannt. Ich merke es heute noch auf unebenen Wegen beim Wandern, aber es schränkt mich kaum ein. Und wenn, dann frage ich nach einer Hand und kann es trotzdem schaffen.

Der Gesichtsnerv wurde komplett erhalten.

Meine größte Herausforderung waren die Kopfschmerzen. Diese haben, laut meiner Recherche, etwa 1/3 der Personen. Mittlerweile nehme ich maximal eine halbe Tablette täglich und schaffe es 2 - 4 Tage ohne. Dies war jedoch ein langer Weg und es wäre gut gewesen dies vorab zu wissen. Der Schmerz war sehr stark - bis zur Bewegungsunfähigkeit - und hat sehr viel Kraft und Ausdauer benötigt. Meine Erfahrungen haben auch gezeigt, dass es mir nicht half, diese zu schnell zu reduzieren. Das führte nur dazu, dass ich die Dosis vorübergehend wieder erhöhen musste. Hier spielt aber auch die psychosomatische Komponente mit rein und vermutlich wäre es weniger langwierig gewesen, hätte ich nicht über 5 Wochen auf die Anschlussheilbehandlung warten müssen und dort keine angemessene Unterstützung erhalten. Umso schneller man daran arbeitet, umso eher tritt die Genesung ein, glaube ich zumindest.

Ich würde mich trotzdem wieder für die OP entscheiden. Danach kennt man das Ergebnis. Nach Cyber-Knife stirbt der Nerv langsam ab und kann vorübergehend auch die anderen beiden Nerven beeinflussen. Die Wahl ist nicht falsch, aber man sollte dies wissen und auch akzeptieren, dass das Gesicht vorübergehend gelähmt sein kann und das Gehör mit der Zeit zur Gehörlosigkeit führen kann. Das muss jedoch nicht so sein. Mein HNO-Arzt sagt heute noch, dass mein OP-Ergebnis außergewöhnlich gut war und ich überraschend schnell fit war. Ich empfehle bei der Entscheidung auf deinen Bauch zu hören. Anfangs war die OP für mich gar keine Option und ich wollte das Cyber-Knife-Verfahren. Mit der Zeit hat mein Gefühl jedoch gesagt, dass die OP der richtige Weg ist und ich war in vielen Kliniken für eine Beratung. Im St. Gertrauden-Krankenhaus wusste ich sofort, dass ich richtig bin.

Seit wenigen Monaten leide ich lediglich zusätzlich an Tinnitus, aber der schränkt mich bisher nicht ein und ich hoffe er verschlimmert sich nicht.

VG Eva

[Carbo]

Hallo Frank!

Wow.. ein 6cm großer AKN ist natürlich heftig. Trotz allem muss ich sagen, Respekt vor dem Chirurgen dass er da einiges erhalten konnte! Nachdem ich einige andere Berichte über gleich große Tumoren gelesen habe, hatten da andere Patienten nicht so viel Glück. Das da ein Nerv eingeklemmt- und zeitweise die Beine Lahm legen kann lese ich jetzt zum ersten mal. Da bin ich grad etwas überrascht. Da kommt es wahrscheinlich sehr auf die Erfahrung des Chirurgen an, ob er die Probloematik kennt und ein solches Vorgehen verhindern kann. Danke jedenfalls für Dein Erfahrungsbericht. Das hilft mir jedenfalls weiter.

Grüße: Carbo

[Carbo]

Hallo Eva!

Vielen Dank für Dein Erfahrungsbericht!
Ja, nachdem ich viele Berichte gelesen habe wurde auch mir klar, dass eine Bestrahlung für mich nicht infrage kommt. Offensichtlich kommt es sehr auf die Größe des AKN´s und auch die Erfahrung des Chirurgen an. Wichtig war für mich zu wissen, wie es den Patienten nach der OP geht und ob ich selbst evtl. mit irgendwelchen Einschränkungen leben muss. Ich bin Künstler der öffentlich auftretet. Daher ist es mir natürlich wichtig dass ich meinen Beruf nch der OP bestmöglichst wieder aufnehmen kann. Auch da kommt es aber auf den allgemeinzustand des Patienten -und wie Du auch schreibst- der Nachbehandlung an.

Danke jedenfalls Für Deinen Beitrag und Dir weiterhin alles Gute zu Deiner Gesundheit!

Carbo