Neuvorstellung: Tendenz zur OP

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Carbo
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Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von Carbo » 17.04.2024, 03:21

Hallo in die Runde!

Ich habe dieses Forum vor rund einem Jahr entdeckt entscheid mich aber erst (ein Jahr später) jetzt zu schreiben, da ich erstmal erfahren wollte, was sich nach meiner Diagnose so alles ergibt…

Zunächst zu mir: Ich wohne in Freiburg (Breisgau) ich bin Berufsmusiker (Sänger/Bassist) und nebenher Schauspieler im Theater, und als zusätzliches Standbein Filmemacher für Privatkunden (Werbevideos etc).
Kurz: Kreativwirtschaft ;-)

Nachdem ich also vor rund einem Jahr vermehrt auf meinem Linken Ohr mit einem gelegentlichen Tinitus und einer eigenartigen Überempfindlichkeit gegenüber lauten Tönen zu kämpfen hatte. Ging ich zu einem HNO Arzt. Dieser machte einen Hörtest und empfiehl mir ein MRT zu machen. Dass ich auf einen Hörtest nicht besonders gut abschliessen würde, wusste ich schon im Voraus. Ich hatte ja schon einige hinter mir, und bereits im Jahre 1992 während einer Studioaufnahme wurde bekannt,, dass ich um die 10 kHz. nicht mehr höre. Ab 11 kHz gehts dann aber wieder. Also überraschte mich das schlechte Ergebnis des Hörtests nicht sonderlich. Vermutlich lassen sich manche Hörprobleme bereits seit meiner Kindheit zurückführen...

In meinem Beruf muss ich mir sowieso ständig die Klischeehaften Argumente anhören, ich sei ein zu lauter Rockmusiker…. In Wirklichkeit muss ich mich stets verteidigen; selbstverständlich habe auch ich ein natürliches Empfindlichkeitsempfinden. So kann vieles selbstverständlich auch für mich zu laut werden.

Nun denn, Thema MRT: In Freiburg muss man sich mit Termine sehr geduldig zeigen. Ich bekam eine Termin rund 6 Monate nach Anmeldung. Daraufhin auch die Diagnose: Trotz dem Nichteinsatz von Kontrastmittel, ein AKN 7 x 4 x 3 mm. Also recht klein.

Der HNO Arzt empfahl mir daraufhin AUF GAR KEINEN FALL eine OP da ihm ein solcher Eingriff viel zu riskant sei. Er bevorzuge in meinem Fall lieber eine Bestrahlung. Daraufhin empfahl er mir ein Besuch bei der offenen Sprechstunde in der HNO Ambulanz der Uniklinik Freiburg um eine Zweitmeinung einzuholen.

In der HNO Ambulanz gabs dann für mich eines der erschreckendsten Situationen die ich je erlebt hatte: ein Wartesaal mit geschätzten 50-60 Patienten die allesamt auf ihren Aufruf warteten. Ich kam nach geschätzten 8-9 Stunden endlich dran. Die Fachärzte waren stundenlang auf Hochdruck und dementsprechend überfordert. Wichtige gesundheitliche Entscheidungen mussten sie innerhalb weniger Minuten fällen, weil der nächste Patient wartete. Eine absolut bizarres Bild. Ich wusste nicht was ich von diesem großen Klinikaparat halten sollte. Gesund kam mir das jedenfalls nicht vor…

Jedenfalls empfahl man mir ein „Wait and Scan“. Gründe: Man wolle nach einem Jahr das AKN beobachten und vor allem diesmal ein MRT mit Kontrastmittel nachholen. Eine OP sei zudem Viiiiiiiel zu gefährlich. Ausserdem seien meine Symptome ja noch erträglich und ich solle doch meinen Musikerjob demnach so lange wie nur möglich ausüben. Denn, alleine schon nach dem Aufschneiden der Schädeldecke hinter dem Ohr sei man dann GARANTIERT taub!

Ich hatte mich ja im Vorfeld sehr intensiv auf all möglichen Webseiten informiert. Zudem muss ich auf alle Fälle diesem Forum hier wirklich meine ganz große Dankbarkeit aussprechen: Eure Erfahrungswerte sind für mich absolut Gold wert und ich muss ehrlich sagen, dass mich alle Berichte Vertrauenswürdiger erscheinen als so manche Reaktion eines Arztes.

Aus diesem Grund kann ich die Überempfindliche Reaktion mancher Ärzte gegenüber eines Mikrochirurgischen Eingriffs absolut nicht nachvollziehen. Nachdem ich die vielen Erfahrungsberichte Pro OP hier gelesen hatte, scheint es mir so als hätte selbst die Uniklinik in Freiburg kein Vertrauen gegenüber den eigenen Chirurgen…

die vielen Erfahrungsberichte über pro und contra Bestrahlung/ bzw. OP ergaben für mich ein klareres Bild: So gut wie alle Patienten die sich bestrahlen liessen, müssen mit schwereren Spätfolgen rechnen. Kaum einer berichtet über eine 100% Regeneration und so gut wie jeder berichtet über eine über Monate sich Schritt für Schritt anschleichende Taubheit auf den betroffenen Ohr.
Dies hört sich für mich jedenfalls nicht nach einer sinnvollen Behandlungmöglichkeit an.

Anders verläuft es sich bei den Berichten Über eine OP Behandlung. Hier lässt sich dank der Nennung einiger Fachärzte sehr gut erkennen, wer im Bereich der Mikrochirurgie über eine tatsächliche Fachkompetenz besitzt und wer von einer Vielzahl an erfolgreichen Behandlungen berichten kann. In sehr vielen Berichten fiel der Name Prof. Dr. Med. Sepehrnia in Luzern, der ganz offensichtlich eines der Erfahrensten und erfolgreichsten Mikrochirurgen sein soll. Auch über Prof. Feigl aus Bamberg wurde oft sehr positiv berichtet.

Über die Behandlung eines Chirurgen in der Uniklinik Freiburg wurde im Vergleich nicht wirklich gut berichtet. Der Patient erlitt einem Hörschaden an dass er sich wohl oder übel gewöhnen musste….

Für mich macht dies letztendlich die Entscheidung leichter: ich lasse mich zunächst bei meiner Krankenkasse über die Genehmigung und Kostenverteilung einer Behandlung im Ausland informieren. Alles andere muss ich dann abwägen. Aber eines wurde mir jedenfalls Klar: Bestrahlung scheint für mich jedenfalls aufgrund der offensichtlichen Spätfolgen keine Option zu sein.
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Harald87
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Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von Harald87 » 17.04.2024, 07:09

Hallo Carbo,

irgendwann warten wir auch bei einem gebrochenen Bein was schmerzt ob es von selbst abfällt. Bei Problemen immer erstmal auf wait and scan zu gehen, ob das AKN nicht noch bissl mehr kaputt machen kann, ist scheinbar eine neue Mode.

M.E. muss man das differenziert sehen.
Wait and Scan bei bestehenden Problemen schädigt ohne etwas zu verändern an der grundsätzlichen Situation weiter den Nerv. Die Behandlung wird dann irgendwann notwendig werden, wenn es keinen direkten Grund gibt halte ich das eher für die schlechteste Variante. Nur gut wenn es wirklich ein Zufallsfund ohne Symptome ist oder man bereits anfängt zu fossilieren.

Bestrahlung schädigt bei der Behandlung weiter das umliegende Gewebe, darunter Hörnerv, und soll an sich weiteres Wachstum stoppen. Blöd wird es meistens wenn das Gewebe als Reaktion anschwillt und damit nochmal Druck kurzfristig erzeugt. Das tote Tumorgewebe verbleibt. Das Risiko von Rezidiven bzw. mangelnder Tumorkontrolle bei der Größe von dir ist gering. Das Risiko auf lange Sicht noch danach abnehmende Hörleistung oder andere Probleme zu haben besteht. Da die nicht direkt auftreten ist es schwer einzuschätzen wie viele da wirklich betroffen sind.

OP dagegen ist die Statistik einfach. Du wachst nach der OP auf, dir geht es dreckig, überall piept es, du hörst oder hörst nicht... Die Welt dreht sich etc. Pp. Danach wird es wieder besser.

M.E. ist sowohl bei der Bestrahlung als auch bei der OP die hauptsächliche Eingangsgröße, die die voraussichtlichen Probleme abschätzbar machen, die Größe des AKNs und der Zustand vor der Behandlung. Umso kleiner und umso weniger Vorschäden, desto besser. Entsprechend ja, findest du einen Operateur der den Wicht operativ über einen den Hörnerv nicht trennenden Zugang entfernt wird das sicherlich funktionieren. An sich würde es aber auch die Bestrahlung tun bei der Größe.

Ich bin eher der Meinung das sich bei normalen Größen die beiden Behandlungen auf lange Sicht nichts nehmen. Man sollte sich entsprechend bei beiden Seiten informieren, dann eine Entscheidung treffen und, das ist denke das wichtigste, danach zu der stehen. Wahrlich etwas falsch machen kann man ja nichts. Außer abwarten ob es von es selbst abfällt

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von Easy » 22.04.2024, 23:03

@Carbo
Prinzipiell teile ich den Standpunkt von Harald zu 100% "Wahrlich etwas falsch machen kann man ja nichts. Außer abwarten ob es von es selbst abfällt". In deinem besonderen Fall - sehr kleiner Tumor, bis dato geringe Beinträchtigung des Hörvermögen und Berufsmusiker - da kann "wait und scan" natürlich eine Option sein. Einfach deshalb da weder Bestrahlung noch mikrochirurgische Resektion - auch durch den erfahrensten Operateur eine Garantie eines Hörerhalts bieten. Bedeutet du musst dich damit auseinandersetzen was wäre wenn das Gehör auf der einen Seite komplett ausfällt - ich denke bei vielen, wie mir ist es ein Handicap mit dem man lernt umzugehen, mal besser mal weniger gut aber als Berufsmusiker könnte ich mir das als durchaus gravierend vorstellen.

Einfach damit Du es vielleicht etwas besser einordnen kannst - ich habe beruflich viel mit Chirurgen und eben auch Neurochirurgen zu tun. Ein Neurochirurg hat den Hörnerv einmal als Diva beschrieben. Bei meiner OP in Freiburg hat diese Diva, unvermittelt und ohne das diese sonderlich "geärgert" worden wäre, ihren Dienst quittiert, d.h. der Nerv wurde nicht mechanisch verletzt, durchtrennt und auch nicht sonderlich geplagt. Die Tatsache das ich postoperativ keine nennenswerte Facialisparese hatte, ist ein gutes Indiz dafür wie erfahren der Operateur war - aber wenn es nicht sein soll, dann ist auch der beste Operateur machtlos. Ich will Dir das nur schildern, um klar aufzuzeigen, dass egal wo und von wem Du dich operieren lässt es keine Garantie geben wird das dein Hörvermögen auf dem aktuellen Stand bewahrt werden kann.

Insofern, solltest Du dich für eine mikrochirurgische Resektion entscheiden, kann ich Dir die Neurochirurgie in Freiburg wirklich nur empfehlen. Ich kann deinen zwiespältigen ersten Eindruck aufgrund der HNO-Ambulanz Erfahrung nachvollziehen. Das mag erschreckend wirken, dennoch habe ich die Erfahrung gemacht, dass das was gemacht wurde immer super professionell abgewickelt wurde und ich mich dabei auch als Patient immer wohlgefühlt habe.
Grüße
Marcus
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Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von Harald87 » 23.04.2024, 05:54

Hallo,

Garantie auf Hörerhalt gibt es nicht. Aber: Statistisch ist es so, dass der Hörerhalt eher gegeben ist umso höher die Hörleistung vor Behandlung. Deshalb ist abwarten, gerade wenn man langfristig noch hören will bei einem nicht reinen Zufallsfund eigentlich keine gute Idee. Denn wenn's anfängt mit Hörsturz oder anderen Sachen geht es ja weiter, der Druck ist da durch das AKN.
Das es Statistik ist und man auch Pech haben kann, klar. Das man Glück haben kann, auch. Wobei besser hören nach Behandlung wiederum auch nicht oft der Fall ist.

Nach dem Fakt, also zum Beispiel Hörverlust trotz gutem Hörvermögen vor der Behandlung, davon auszugehen das es besser gewesen wäre abzuwarten (auf was) ist wieder das typische "Welten des Wenns". Sicherlich, wenn die OP nicht gut lief wäre die Bestrahlung um Welten besser gewesen - sagt wer? Wie du sagst, wenn der Nerv Mimose spielt, dann wird der auch Mimose sein ggü. Druck durch abwarten, Mimose sein durch Druck oder Strahlenbelastung bei Bestrahlung.

Im Grundsatz sollte man eher die beste Ausgangslage vor Behandlung versuchen herzustellen, was statistisch gesehen gegen abwarten spricht.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von Easy » 23.04.2024, 19:42

@Harald
Selbstverständlich spricht die Literatur und auch die Logik für ein möglichst rasches Handeln. Was ich nur nicht unerwähnt lassen wollte, ist das es aufgrund der Tatsache das Carbo Berufsmusiker ist, durchaus eine Option sein kann, zu warten. Um noch einige Monate vielleicht auch Jahre uneingeschränkt seinem Beruf nachgehen zu können - wissend das die langfristige Prognose durch zuwarten nicht besser wird.
Etwas das Berufssportler oftmals praktizieren - eine weitere Saison ohne OP auf Kosten der langfristigen Gesundheit - ob das was man bekommt den Preis wert ist den man bezahlt kann nur jeder für sich individuell persönlich bewerten.
Grüße
Marcus (Easy)
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Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von hapevl » 01.05.2024, 11:22

Hallo Carbo,

ich denke, jeder von uns hat seine Geschichte und für jeden ist eventuell eine andere Entscheidung die richtige.
Gerne berichte ich dir kurz über meinen Verlauf. Vielleicht hilft es dir bei deiner Entscheidungsfindung.
Ich wünsche dir dabei viel Erfolg!

Bei mir wurde im Januar diesen Jahres ein kleines AN 5x4,5x5 mm festgestellt, nachdem bei mir ein wiederholter Hörsturz mit Tinnitus und starker Geräuschempfindlichkeit auftrat.
Seither habe ich natürlich auch hier im Forum viele Infos erlesen. Zur Beratung war ich im Schwarzwald-Baar-Klinikum in der Neurochirurgie sowie im angeschlossenen Cyberknife-Zentrum. Zusätzliche Beratung im Cyberknife an der Uniklinik Heidelberg.
Aufgrund der Beschwerden, die mich auch stark beruflich einschränken, habe ich mich gegen ein "Wait&Scan" entschieden. Die Aussage aller Ärzte war immer, dass bereits aufgetretene Schäden und Symptome bleibend sind und durch Behandlung (OP oder Bestrahlung) eine Regeneration nahezu ausgeschlossen ist.

Ich habe mich daher für eine schnellstmögliche Behandlung entschieden. Ich wollte das Risiko weiterer eventuell irreparabler Schäden (Verschlechterung der Hörsituation und Tinnitus, insbesondere aber Gesichtslähmungen und Gleichgewichtsstörungen) nicht eingehen.

Bei der Wahl, ob OP oder Bestrahlung, wurde mir von mehreren Ärzten bestätigt, dass bei einer Operation eine Taubheit auf der betroffenen Seite sehr wahrscheinlich ist. Und natürlich auch das Risiko von anhaltenden Gleichgewichtsstörungen sowie einer Gesichtslähmung sei dabei recht groß.

Bei einer Bestrahlung ist dieses Risiko zwar auch gegeben, aber wesentlich geringer. Nach der Bestrahlung soll der Tumor nochmals etwas größer werden (ggf. durch entzündungsbedingte Wassereinlagerungen) aber danach nicht mehr wachsen. Und natürlich wurde ich auf Bestrahlungsschäden und das Risiko einer späteren weiteren Tumorerkrankung im Bereich des Bestrahlungsbereichs hingewiesen.

Ich habe mich für das aktuell meines Erachtens kleinere Übel, die Bestrahlung, entschieden. Kurz- bis Mittelfristig schien dies mir die bessere Lösung. Wie es langfristig aussieht wird sich weisen.

Am 11.04.2024 habe ich mich im Cyberknife-Zentrum vom Schwarzwald-Baar-Klinikum bestrahlen lassen. Ich habe mich für die Einrichtung vor Ort entschieden, da hier die Beratung nach meinem Empfinden hier besser war als in Heidelberg. Ob das auch für die Behandlung gilt, kann ich nicht beurteilen. Heidelberg war wesentlich unpersönlicher - aber nicht so schlimm wie von dir in der Uniklinik Freiburg erlebt. Heidelberg hat sicherlich wesentlich mehr Erfahrung mit AKN-Patienten als Villingen. Befreundete Ärzte (HNO und Urologe) haben mir jedoch das Cyberknife-Zentrum in Villingen empfohlen - es hat einen guten Ruf (im Gegensatz zu allen anderen Bereichen des Klinikums).

Aktuell bin ich froh, mich für diese Behandlung und diese Einrichtung entschieden zu haben. Die Behandlung schien mir professionell und das Personal und die Ärzte des Cyberknife-Zentrums schienen mir kompetent und waren auch sehr freundlich. Die Organisation war gut!

Natürlich habe ich noch weitere Beratungen in der Uniklinik Tübingen und im Bestrahlungszentrum München in Betracht gezogen. Beide Einrichtungen haben diesbezüglich auch einen guten Ruf und viel Erfahrung. Tübingen hatte sich aber auf meine Anfragen nicht gemeldet und da ich die Behandlung schnell durchführen lassen wollte und mir sicher war richtig zu sein, habe ich dies nicht weiter nachverfolgt.

Was hat sich seit der Bestrahlung für mich verändert?
Eigentlich nicht viel - mein Hörvermögen ist weiterhin nur in hohen Frequenzen schlecht - es hat sich zum Vergleich zum Beginn der Erkrankung sogar geringfügig verbessert. Ich hoffe, das bleibt so.
Der Tinnitus ist unverändert sehr stark ausgeprägt - die Geräuschempfindlichkeit ebenfalls.
Gelegentlich habe ich ein Druckgefühl auf der rechten (Tumorseite) Seite des Kopfes im und rund um das Ohr und manchmal den Eindruck von leichten "innerlichen" Ohrenschmerzen.

Aber ich kann aktuell das Thema psychisch für mich abhaken. Ich habe das getan, was ich tun konnte. Mein Kopf ist wieder frei für "das Leben" und mit den Einschränkungen, so bin ich überzeugt, lerne ich zu leben.

Ganz herzliche Grüße
und viel Erfolg!
HaPe
m, Jahrgang 1968, verheiratet, 2 erwachsene Kinder
Diagnose 25.01.2024: AN re. 3-4mm, zystisch (?)
Hörminderung hohe Frequenzen, Tinnitus,
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Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von LaGom » 23.05.2024, 13:03

Hallo Carbo
bei mir wurde 2015 durch Zufall das AN entdeckt. Ich hatte Schwindel und zeitweisen Hörverlust gleichzeitig und der Hausarzt kam auf die gute Idee im MRT Raumforderung zu suchen.
Ich bin mir sicher der AN war schon lange vor 2015 da.. Ich hatte über die Jahre vorher öfter mal Schwindel oder Hörverlust aber niemand kam au f die Idee dass es ein AN sein könnte. Gegen Hörsturz gab es Sauerstofftherapie und gegen Schwindel den Versuch die Steinchen wieder zu ordnen...
In Freiburg war ich nach der MRT bei einigen Beratungen( Neuro, HNO, Strahlen ) und nicht wirklich glücklich darüber was mir erzählt wurde.
Daher bin ich noch 2015 nach Tübingen. Dort habe ich mich dann nach sehr guter Beratung für Wait and Scan entschieden.
Zum einen weil ich durch alle Erfahrungsberichte wusste. Die Einschränkung nach OP oder Bestrahlung sind meist größer wie mein akutes Befinden damals. Und dadurch, dass ich erst alle halbe Jahre, dann jedes Jahr, jetzt alle 2 bis 3 Jahre im MRT überprüfen kann ob da was wächst oder nicht,
fühle ich mich sicher dies im Griff zu haben.
Glücklicherweise ist da nie was gewachsen und er ist immer noch so groß bzw. klein wie 2015. Hin und wieder höre ich schlechter und hab ein pelziges Gefühl im Ohr und hin und wieder erfasst mich über einen mehrtägigen Zeitraum im Liegen ein Drehschwindel.
Das ist erträglich und ich bin sicher nach OP oder Bestrahlung wäre es danach schlimmer.
Habe auch mittlerweile von mehreren Fällen gehört bei denen der AN nicht gewachsen ist. Daher bin ich mit meiner Entscheidung WAIT and SCAN
sehr zufrieden...........
Männlich Bj. 63
Intrameatales AN. T1 / 8 x 5mm
Diagnose 03.2015
leichter Tinnitus, Hörverlust in oberen Frequenzen, Selten Schwindel.
MRT 15 /16 /17 / 2018 / 2020 / 2023
kein Wachstum /
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Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von Carbo » 04.06.2024, 18:44

Hallo an Alle!
Vielen Dank für Eure Kommentare und Tipps! Ich möchte dem einen oder anderen gleich mal eine Antwort hinzuschreiben, aber zunächst grundsätzliches:

Ich bin kein Freund von Wait & Scan. Ich hatte vor 25 Jahren einen bösartigen Tumor an einer anderen Körperstelle, der ebenfalls noch jung war und rechtzeitig erkannt wurde, sodass ich bis heute beschwerdefrei weiterleben konnte. Alleine aus dieser Erfahrung heraus habe ich gelernt: Bei gesundheitlichen Problemen nicht zögern, HANDELN! Dieser Gedanke alleine hat mir schon oft einiges an ernstzunehmenden Problemen erspart und sogar das Leben gerettet.

Deswegen möchte ich nach den bisherigen Beratungen auch bald mal aktiv werden. Auch mir ist bekannt: Je kleiner der Tumor, desto leichter und weniger risikobelastet ist die OP. Dass es von Fall zu Fall variiert, ist mir bekannt. Ich persönlich habe aber keine Angst vor OP´s. Mit meinen 54 Jahren habe ich so einiges hinter mir. Wenn ich also weiss da muss was weg, dann stehe ich meinen Mann und halte hin und vertraue dem Arzt. Deswegen ist es für mich auch so wichtig, die bestmöglichste Wahl zu treffen.

Apropos Wahl: Oft wurde hier Dr. Prof. Sepehrnia erwähnt, den ich favorisiert hatte. Ich wollte versuchen an ein S2 Formular zu kommen und durch den Medizinischen Dienst eine komplette Kostenübernahme zu erzielen. Die Chancen stehen ja aufgrund meines Berufes und des noch kleinen AKN´s eigentlich ganz gut. Doch leider musste ich meine Hoffnung wieder aufgeben, denn Herr Dr. Prof. Sepehrnia ist mittlerweile in Rente gegangen.... Somit musste ich meine Antrag auf Kostenübernahme im Ausland wieder zurückziehen, da diese Gesetzlich gefristet sind.

Kurz zu Euren Kommentaren:
@LaGom: Wer weiss vielleicht wächst er auch bei mir nicht und die Symptome bleiben gleich. Doch aus oben erwähnten Gründen möchte ich nichts riskieren. Es kann vielleicht 10 Jahre gut gehen, aber dann bin ich 64, wo sich bestimmt auch noch andere Gebrechen breit machen. Da will ich ehrlich gesagt nicht Dauergast in Krankenhäuser sein... Wenn DANN der AKN entfernt werden muss, hab ich erst recht kein Leben mehr... Deswegen nochmal meine Devise: Nicht zögern, HANDELN!

@Hapevi:
Ja, genau das ist ja das was ich ehrlichgesagt schlecht finde: Wenn Ärzte einem komplett den Mut nehmen und trotz aller anderen Möglichkeiten sagen, dass ein Eingreifen schlimmer sei als nichts tun. Vor allem die Behauptung, das bei so einem kleinen AKN wie bei Dir (überall kleiner als 1cm) eine garantierte Hörschädigung erfolgen würde. Wer sich in diesem Forum ein wenig durchgelesen hat, der weiss auch dass diese Behauptung nur von jemanden kommen kann, der wenig Praxiserfahrung bei Neurochirurgischen Eingriffen hat. Auch mein HNO Arzt rät mir davon ab. Das widerspricht so gänzlich allem was hier andere Mitpatienten erzählen, denn die meisten hatten AKN´s die größer als 2cm waren! Manche sogar bis zu 4cm! Das da eher wichtigen Nerven in Mitleidenschaft gezogen werden, liegt ja auf der Hand.

Aber bei kleinen AKN´s? Diese sind ja nach meinem Verständniss mit einem geringeren Risiko verbunden. Ich bekomme deshalb das Gefühl nicht weg, dass manche HNO Ärzte einfach einen viel zu großen Respekt vor operativen Eingriffen haben. Mir kommts vor als hersche da eine übertriebene Vorsichtshaltung. Genau aus diesem Grund möchte ich eher die Gelegenheit nutzen und mit verschiedenen Neurochirurgen sprechen und mit einer zweit, dritt und Viertmeinung einen weiteren Überblick einzuholen.. Wenn Du mit dne Einschränkungen Leben kannst, dann beglückwünsche ich Sich und hoffe, dass es nicht schlimmer wird. Aber wenn man wie ich schonmal Krebs hatte, da stecke ich den Kopf nicht in den Sand und habe weniger Ängste vor den Eingriffen. als vor den Spätfolgen...

@Harald
So sehe ich das auch. Wir Menschen neigen dazu stets den bequemsten Weg zu nehmen. Heisst Konkret: Wenn Onkel Doc sagt, man muss noch nicht Operieren, dann kann ich ja noch unbeschwert weiternmachen. Also eine Sorge weniger. Ich habe aber die Erfahrung gemacht, dass wenn man lange wartet die Sorgen größer werden. Und da ich auf die Kompetenzen von erfahrenen Neurochirurgen vertraue, wähle ich lieber erst den Leidigen Weg, der mich im Anschluss zum weniger leidigen Weg führt. Das Leben schmeisst einem sowieso stets Steine in den Weg. Wenn man diesen auf bequeme Weise versucht auszuweichen anstatt sie wegzuräumen, steht man irgendwann vor einem Berg...

@Marcus
Klar... jede OP birgt Risiken. Ich hatte so einige OP´s hinter mir.. zuletzt vor 4 Jahren und dann vor 8 Monaten. Ich habe keine Angst vor Skalpellen... Es gibt immer eine Regenerationsphase. Aber wichtig ist, wie man sich nach der Regeneration fühlt und ob sich am Leben etwas verändert hat. Und bisher waren meine Entscheidungen zu OP´s stets die richtige Entscheidung.

Dass etwas schief gehen kann ist mir absolut bewusst. Nur weiss ich auch, dass es schwierige und weniger Schwierige OP´s gibt. Und ich weiss auch, dass es für jeden Fachbereich seine Spezialisten gibt. Ich vertraue grundsätzlich diesen Kompetenzen, weiss jedoch auch dass es stets um verschiedene Faktoren geht und jeder Patient anders ist. Aber so ist es auch mit den Chirurgen. Deswegen sind solche Foren für mich Gold wert, denn man kann sich eher ein Bild davon machen wo an welcher Stelle mit welcher Methode und bei welchem Arzt man am meisten Erfolge abliest. Eines der wenigen Vorteile unserer Digitalisierten Welt :mrgreen:
Und was man halt aus Freiburg so liest, deckt sich mit meinen Teilerfahrungen. Und diese sind nicht besonders Positiv.
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Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von Easy » 09.06.2024, 18:48

@Carbo
Bei einem T1-Status sind die Chancen auf Hörerhalt natürlich deutlich höher, wie bei mir damals, aber eben auch deutlich jenseits der von jedem gewünschten 100%

Wie ich geschrieben habe, bin ich beruflich sehr viel in Kliniken unterwegs, auch im Bereich Neurochirurgie. Insofern lässt mich dein Kommentar "was man halt aus Freiburg so liest, deckt sich mit meinen Teilerfahrungen. Und diese sind nicht besonders Positiv." - ja das ist leider auch ein Fluch der digitalisierten Welt und es macht die Entscheidungsfindung nicht unbedingt einfacher. Für mich persönlich war Freiburg die perfekte Wahl und in der Rückschau und dem was ich heute weiß würde ich mich auch wieder so entscheiden.

Genau das wünsche ich Dir, dass Du für dich die perfekte, optimale, beste Klinik findest und somit zu einer Entscheidung kommen kannst bzgl. der Du dann in der Rückschau auch keine Sekunde zweifelst ob es tatsächlich die richtig war.

Wünsche Dir alles Gute für den weiteren Weg.

Grüße
Marcus (Easy)
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Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von Carbo » 24.02.2025, 23:25

Aktualisierung meiner Situation

Hallo nochmals an Alle!
Nachdem knapp ein Jahr seit meinem Eintrag vergangen ist, wollte ich Euch über den neusten Stand berichten.

Am 27.05.2024 hatte ich nach einem Jahr eine erneute MRT in der Uniklinik in Freiburg. Laut Diagnose hat sich seit der ersten MRT am 04.04.2023 nichts verändert. Der AKN blieb gleich Gross. Scheint also tatsächlich sehr sehr langsam zu wachsen, was mich vermuten lässt, dass ich den AKN vielleicht schon seit meiner Kindheit/Jugend habe. Auch die Symptome haben sich nicht weiter verschlechtert: Hin- und wieder ein paar Sekunden hoher Ton-Tinitus und eine Überreizung bei lauter Umgebung. Das macht mir ehrlichgesagt bei meinem Musiker-Job etwas Mühe, denn wenn auf der Bühne der Sound anfängt sich zu verzerren, kann ich zwischen Gitarre und den Bass den Grundton des Liedes nicht mehr richtig lokalisieren. Das heisst, Ich höre dann zwischen Bass und Gitarre zwei verschiedene Grundakkorde bei denen ich dann nicht weiss auf welches von beiden ich mein Gesang richten soll... Wenn ich dann anfange zu Singen, kann ich dann komplett neben der Spur liegen. Das kommt natürlich beim Publikum gar nicht gut an. Aber ich muss mich da leider duchboxen....

Heute gab es bei meinem HNO Arzt einen aktualisierten Hörtest mit anschlissender Besprechung. Auch hier hat sich innerhalb eines Jahres nichts verändert bzw. auch nichts verschlechtert. Beim Gespräch kam es wieder zur Diskussion welche Therapiewahl für mich am geeignettesten wäre. Er setzte kurz das Gespräch ab, um 5 minuten mit einer Arztkollegin zu sprechen. Als er zurückkommt zeigt er mir den letzten MRT Diagnosebefund und erinnert mich daran, dass der AKN sich mitten im Meatus acusticus internus befindet. Das sei eine sehr schwer zu erreichende Stelle durch den man sich ggfls durchbohren muss und somit der Hörnerv garantiert schädigt.....

Später setzte ich mich wieder an meine Recherchen und fand heraus, dass dies ja der ganz gewöhnliche Ort ist, wo der Schwannom in der Regel wächst und sitzt. Und genau deswegen gibt es ja Chirurgen die am besten wissen wie man an dieser schwierigen Stelle rankommt. Ich kann also nicht ganz nachvollziehen weshalb mein HNO Arzt dies als eine viel zu risikobehaftete Hürde ansieht. Vermutlich will er mich schlichteinfach zu einer Bestrahlung überreden oder es ist einfach die Tatsache, dass ein Schwannom eine höchst seltene Erkrankung ist, die 4 von 100´000 Menschen trifft, und somit evtl. wenig über die möglichen Therapieformen bekannt ist....

Wie auch immer, ich sagte ihm dass ich trotzdem sehr gerne die Meinung eines Hirnchirurgen hören möchte und dass ich mich aufgrund der nicht allzu dringlichen Situation nochmals auf die Suche nach geeigneten Operateuren machen möchte. Ich hatte in der Zwischenzeit beim medizinischen Dienst einen Antrag auf privatärztlicher Behandlung gestellt. Ich wollte mich gerne beim Prof. Dr. Feigl in Bamberg beraten und ggfls. behandeln lassen. Leider wurde der Antrag abgelehnt, da der medizinische Dienst der Meinung ist, dass es in Deutschland genug Vertragsärzte gäbe die ebenfalls darauf spezialisiert wären.

Und da komme ich nun zu meiner nächsten Hürde:
Wie finde ich denn heraus welcher gute Hirn- oder Neurochirurg vom Medizinischen Dienst und der gesetzlichen Krankenkasse annerkant wird? Ich lese hier in den Foren viele Namen, doch sind dies alles auch Vertragsärzte?
Finde ich denn in diesem Forum evtl. eine Ärzte-Auflistung oder kann mir jemand evtl. gleich ein paar Tipps geben?

Ich bedanke mich demnach schonmal im Voraus und grüße Euch aus Freiburg:

Carbo
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Registriert: 05.09.2023, 01:03
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Wohnort: Freiburg

Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von Carbo » 03.07.2025, 17:06

Aktualisierung

Hallo in die Runde! Hier eine Aktualisierung meiner Situation nach rund einem Jahr Pause:
Wie erwähnt war es mir wichtig den Chirurgischen Weg einzuschlagen. also machte ich mich innerhalb dieses Jahres auf die Suche nach einem für mich geeigneten Neurochirurgen, der von der Kassenärztlichen Vereinigung genehmigt wird und der nicht ausschliesslich Privatpatienten annimmt. Dieses Problem hatte ich nämlich auch, als ich versuchte einen Termin beim Herrn Dr. Tatagiba in Tübingen zu erhalten. Man akzeptiere zwar Kassenpatienten aber die Erstbesprechung müsste ich mit rund €400,-- Selber zahlen. Das wollte ich dann ehrlichgesagt nicht über mich ergehen lassen.

Nachdem hier in den Foren über Herrn Prof. Dr. Ritz aus Villingen-Schwenningen und seiner bisher relativ hohen operativen Erfolgsbilanz berichtet wurde, machte mich das neugierig. Zudem Villingen-Schwenningen grade mal eine Autostunde von mir entfernt ist. Ich vereinbarte also einen Termin und achtete darauf, dass ich kurz davor in Freiburg einen weiteren Termin für eine aktuelle MRT erhielt. Das klappte dann ganz gut: Im Juni 2025 erhielt ich den MRT Termin, gestern am 2 .Juli 2025 hatte ich dann den Termin beim Herrn Dr. Prof. Ritz. der im Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen arbeitet.

Über das MVZ Schwarzwald-Baar Klinikum war ich äusserst beeindruckt: ein gigantisches modernen Gebäude am äussersten Stadtrand mit viel Grün drumherum. Man meldet sich an einem Anmelde-Touch Monitor an und wartet dann mit Blick auf einem großen Monitor dann den Aufruf ab, der einem dann zum persönlichen Anmeldeschalter zuweist. Eine freundliche Angestellte stand vor Ort um eventuelle Fragen zu beantworten. In meinem Fall ging das alles recht flott. Nach der Anmeldung wurde mir der Weg zur Neurochirurgischen Abteilung erklärt. Dort angekommen dann erneute Anmeldung beim Neurochirurgie-Schalter. Dort gab man dann alle bisherigen Vorbefunde ab. Wartezeit von ungefähren 30 Minuten, danach wurde ich aufgerufen und weitere ca. 20 Minuten Wartezeit vor der Praxistür vom Prof. Ritz.

Das Gespräch fand in sehr ruhiger und lockerer Atmosphäre statt, ohne jeglichen Zeitdruck konnte man sich in allen Belangen über meine Situtaion austauschen, die MRT Bilder anschauen und sich Informieren lassen. Überrascht hatte mich die Tatsache, dass er auch gerne meine älteren MRT-Bilder und Arztbriefe gesehen hätte. Ich war mir nämlich gewohnt, dass alle bisher angefragten Chirurgen stets die alleraktuellsten Befunde haben wollten, die nicht älter als 3 Monate sind. Prof. Ritz jedenfalls schien diesen Anspruch nicht zu haben, sodass ich mich nun darum kümmern muss, die bisherigen MRT Befunde der letzten 3 Jahren DSGVO-Konform Herrn Prof. Ritz zukommen zu lassen. Ein einfaches Kopieren auf CD-ROM oder USB Stick liegt nämlich aufgrund des Datenschutzes nicht drin.

Mir hinterliess Herr Prof. Ritz jedenfalls einen positiven Eindruck. Selbstverständlich teilte er mir auch die Risiken mit. Dass es keine Garantie für den Hörerhalt gäbe. Dieser liegt bei 50:50,dass mir aber bereits bekannt war. Diese Ehrlichkeit schätze ich jedenfals sehr. Über die Option einer Bestrahlungstherapie steht er ebenfalls (genau so wie ich) kritisch gegenüber, da die bisherigen Bilanzen darauf schliessen, dass Betroffene oft mit schweren Spätfolgen zu kämpfen hatten und die Lebensqualität darunter litt. Ausserdem gab es auch Fälle wo sich der Schwannom zu einem bösartigen Tumor entwickelte. Alles in Allem: dies bestätigte mir einmal mehr, dass eine Bestrahlung bei mir nicht in Frage kommt.

Meine Intuition sagt mir jedenfalls, dass ich Herrn Dr. Prof. Ritz vertrauen kann und ich aufgrund meiner bisherigen Erfahrungen darauf abziele mich von ihm oprieren zu lassen. Da mein AKN noch recht klein ist und in den letzten 3 Jahren grade mal einen millimenter gewachsen ist, brauche ich mich offensichtlich nicht beeilen. Mit einem Blick Richtung Spätsommer 2026 könnte ich mir den Chirurgischen Eingriff vorstellen, sodass ich über den Winter 26/27 ruhen und regenerieren kann. Bis zu diesem Zeitpunklt kann ich mich Körperlich, Beruflich und finanziell vorbereiten und oganisieren, sodass ich zur geplanten OP seelisch voll und ganz der Regeneration widmen kann.

Soweit meine Gedanken. Bis dahin schicke ich Herrn Prof. Ritz die versprochenen MRT´s und warte seinen Arztbrief ab.
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Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von hapevl » 03.07.2025, 18:23

Hallo Carbo,
deinen Bericht habe ich sehr interessiert gelesen. Vielen Dank!

Ich bin etwas erstaunt, denn obwohl ich aus VS komme habe ich von Prof.Ritz noch nie gehört. Komischerweise habe ich auch hier im Forum auch erst jetzt die Berichte zu ihm gefunden. Vielleicht liegt es daran, dass ich nie nach einer Behandlungsmöglichkeit in VS gesucht hatte sondern immer eher Richtung Freiburg/Tübingen/München.

Ich war Anfang 2024 im Schwarzwald-Baar-Klinikum und wurde auch in der Neurochirurgie vorstellig. Da war ich wohl leider bei einem Wald-Und Wiesenarzt(?). Der hat meinen Fall in die Tumorkonferenz mitgenommen und ich bekam die Empfehlung zur Bestrahlung im Cyberknife VS. Ob bei dieser Entscheidung Prof. Ritz involviert war weiß ich nicht. Eigentlich sollte man ja meinen, wenn ein Spezialist in der Klinik ist, wird dieser eingebunden.

Die Bestrahlung habe ich dann im Sommer 2024 durchgeführt.

Leider ist es bei mir auch so, dass sich meine Beschwerden seither deutlich verschlechtert haben. Tinnitus ist gleich geblieben, Geräuschempfindlichkeit etwas stärker, allerdings kam etwa 2-3 Monate nach der Bestrahlung ein Schwindel hinzu, der sich nun über die Zeit weiterhin merklich verstärkt hat. Dazu kommt eine ausgeprägte Erschöpfung und ständige Müdigkeit.

Wenn ich heute nochmal entscheiden könnte, würde ich wohl nicht mehr so schnell eine Bestrahlung anstreben.

Im August habe ich ein Kontroll-MRT. Ich bin sehr gespannt was dabei raus kommt.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner weiteren Behandlung

Halte uns gerne weiter auf dem laufenden!

Viele Grüße
HaPe
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Re: Neuvorstellung: Tendenz zur OP

Beitrag von Carbo » 04.07.2025, 02:19

Hallo HaPe!

Danke Für Deinen Kommentar!
Naja... In Deinem Fall kommt es halt schon drauf an wie Du an die Sache rangegangen bist. Wurdest Du denn von einem Arzt zum Schwarwald-Baar Klinikum überwiesen? Wie hast Du denn von Deinem AKN erfahren? Hast Du Dich nach der Diagnose ausreichend über die Behandlungsmöglichkeiten informiert? Wieso hast du mehrheitlich Richtung Freiburg, München und Tübingen geschaut?

Bei mir war es halt so, dass ich nach der Diagnose mich erstmal intensiv mit dem Thema AKN auseinandergesetzt habe. Ich wollte so viel wie möglich davon wissen da ich mich generell sehr um meine Gesundheit sorge. Und wie im Bericht schon erwähnt: vor rund 26 Jahren hatte ich sogar mal einen bösartigen Tumor an einer anderen Körperstelle, der sehr erfolgreich behandelt wurde. Das war dann für mich die Lektion des Lebens: Höre auf Deinen Körper. Wenn etwas mit der Gesundheit ist, nicht lange warten, nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern HANDELN. Denn je früher man ein Übel behandelt, desto größer sind die Heilungschancen. Das hast du ja eigentlich auch gemacht. Dein AKN ist ja sogar noch kleiner als meiner. Wahrscheinlich war aber das der Grund das für die Bestrahlung sprach: Solange er noch klein ist, kann man ihn damit klein halten oder vielleicht sogar noch kleiner schrumpfen. Das Problem dabei: Er ist immernoch drin und kann nach wievor alles mögliche verursachen. Und wie erwähnt: Nebengewebe wird mit in Leidenschaft gezogen, dass hinterher die negativen Nebenwirkungen verursacht...

Ich bin halt der Typ Mensch der nach Effizienz denkt und handelt, und weniger nach Bequemlichkeit. Selbstverständlich sind mir all die Risiken bei einem Chirurgischen Eingriff bewusst. Aber genau Deswegen bot mir dieses Forum hier eine Goldquelle an Informationen, sowie eine ordentliche Portion Hoffnung, weil man direkt von betroffenen Personen die Erfahrungen geschildert bekommt und nicht irgendwelche Empfehlungen von unbeteiligen Drittpersonen. Selbst wenn die Empfehlungen von Ärzten kommen.

Denn auch hier musste ich unterschiedlichsten Erfahrungen machen: Würde es nach meinem HNO Arzt oder der freien Sprechstunde der Unilinik Freiburg gehen (inkl. Schädelbasiskonferenz), wäre ein chirurgischer Eingrif auf gar keinen Fall eine Option. Offensichtlich haben sehr viele Ärzte einen unglaublichen Respekt vor der Chirurgie an der Schädelbasis. Oder sie sind bei diesem Thema selbst nicht ganz auf dem Laufenden. Ich kanns nicht sagen....

Erst nachdem ich mich intensiv durch sämtliche Erfahrungsberichte hier im Forum durchgelesen habe und auch sämtliche Vitas und Videos von allen im Forum erwähnten Ärzten und Behandlungsformen durchforstet habe, konnte ich irgendwann eine klare Bilanz erkennen. Eine art "Erfolgs- oder Misserfolgsquote" der beiden Behandlungsformen. Diese Quote war dann der entscheidende Punkt mich für die Chirurgie zu entscheiden, und mich auch gegen die Meinung meines HNO Arztes zui stellen. Es klingt vielleicht arrogant, aber ich hab das Gefühl, dass manche (Haus)Ärzte einfach nicht ausreichend und detailiert über die Behandlungsformen infomiert sind.

In Deinem Fall kann ich nur hoffen, dass sich alles wieder Gradebiegt. Ich kann nur empfehlen Eisenreiche Kost gegen die Müdigkeit zu essen (evtl. auch substituierend) und sich vielleicht regelrecht zur Bewegung (Sport) zu zwingen, damit der Körper sich daran gewöhnt wieder in Gang zu kommen. Vieles ist auch reine Psychosomatik die man nicht unterschätzen sollte.

Grüße: Carbo
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