Weigerung Kontrastmittel - Aica oder mehr?

[Annifi]

Guten Tag liebes Forum,
ich wünsche mir Erfahrungsberichte zur Kontrastmittelverweigerung und ggf. Gefäßkompression. Ich bin 40 (w).
Vorab - ich habe keine AN-Diagnose, aber tatsächlich die typischen Symptome (Schwindel, Tinnitus, Hörminderung).

1. Im Dezember aufgrund von Schwindel erstes MRT - ergab Pica-Loop rechts im Gehörgang.
2. HNO Besuch mit Ergebnis linksseitige Schallempfindungsschwerhörigkeit bis 40db im Hochtonbereich, Bera links auffällig, Kalorik beidseits untererregbar. --> Anordnung MRT mit Kontrastmittel
3. Kontrastmittel wurde verweigert vom Arzt, er sieht alles! Ich war fassungslos. Es kam beidseits Aica Loop raus, links Typ I, rechts Typ II.
4. Habe mich nun zur Neurochirurgie überweisen lassen, damit der sich die Bilder nochmal anschaut; er meinte, dass er mit den "Salamischeiben" und den unscharfen Bildern nichts anfangen kann, es würde aber nochmal in der Konferenz diskutiert, wie weiter vorgegangen wird.

Ich habe in einer Woche den Folgetermin in der Klinik, dort wird mitgeteilt, was weiter passiert.

Ich würde gerne optimal vorbereitet sein.

Wurde bei manchen von euch ein AN ohne KM übersehen? Habt ihr auch Aica Loops? Habe mich da komplett belesen mittlerweile, die Ärzte tun dies aber gern ab.

Viele Grüße und Dankeschön.
Annifi

[Felipina]

Hallo Annifi,

zu Deiner Diagnose kann ich mich leider nicht äußern. Und von Kontrastmittelverweigerung habe ich schon von anderen gelesen, mehr nicht. Ich schreibe hauptsächlich, damit Du Dich von mir als Betroffener ermutigt fühlen sollst. Außerdem wohne ich in in Deiner Nähe (nördlich von Heilbronn).
Du hast Recht, dass Kontrastmittel nötig ist, um ein AN erkennen und beurteilen zu können. Daher gehst Du den richtigen diagnostischen Schritt mit Deiner Konsultation eines Neurochirurgen (und notfalls neuem MRT?). Kliniken, die im Süden viele ANs operieren wären Würzburg, Tübingen, aber da bin ich nicht auf dem neusten Stand. Manchen kann man auch Bilder zuschicken, da könntest Du bei Bedarf danach fragen.
Falls Du weiter Fragen hast, frage. Ich hoffe, Du lässt Dich nicht entmutigen, und vielleicht meldet sich jemand hier mit Deiner Diagnose Aica Loop. Sonst antworte ich gerne auf Fragen.

Gutes Informieren weiterhin,
wünscht Dir
Felipina

[Annifi]

Hallo Felipina,
ganz lieben Dank für deine Antwort, das freut mich sehr.
Ich habe nochmal recherchiert, was das Protokoll bei "Ausschluss AKN" sein sollte, wenn dies auf der Überweisung steht steht. Bei mir stand auf der Überweisung auch noch extra: MRT mit KM.
Die Schichtdicke bei mir waren 5mm, da kann man wohl nicht genug erkennen, es sollte 1mm sein.
Naja, ich bin damit denke ich ganz gut vorbereitet für den Termin am Freitag. Danke auch für deine unterstützende Antwort!!

Ich habe schon ein schlechtes Gewissen in diesem Forum zu Posten, wenn ich noch keine klare Diagnose habe. Mir geht's aber tatsächlich um die Voraussetzungen wie die Radiologen eigtl zu arbeiten hätten und dann ggf auch dagegen vorzugehen.

Aber ich warte erstmal in Ruhe ab
Auch wenn mir die Symptome wirklich langsam das Leben schwer machen. :/

Einen schönen Abend und viele Grüße
Annifi

[Felipina]

Hallo Annifi,

es ist absolut in Ordnung, dass Du in diesem Forum schreibst.
Es stimmt, dass für das Erkennen eines Akustikusneurinoms wie Du sagst, Kontrastmittel und im Idealfall eine Schichtdicke von 1 mm nötig sind. Bei mir waren es allerdings anfangs weniger, aber zur Kontrolle meines kleinen Rezidivs gilt das jetzt auch. Außerdem idealerweise Aufnahmen aus den Richtungen sagittal, coronar, axial, und Ciss Sequenzen. Aber das wissen die MTRAs, wie mir immer gesagt wurde.
Es tut mir leid, dass die Symptome Dich nerven, leider kenne ich das auch - Tinnitus, Müdigkeit, emotional schneller unruhig/gestresst, je nachdem, das ist bei mir so, bei jedem ist es etwas anders. Und eben die Höreinschränkung, Richtungshören: es fällt etwas herunter, ich suche es ewig... Auf Geburtstagsfeiern muss ich oft nicht verstehend lächeln, und mich zurückziehen, traurig.
Falls Dir eine OP vorgeschlagen wird, wegen der Aica Loops, suche Dir Spezialisten, das OP-Gebiet ist delikat, wird ein Nerv nur berührt, ist das wohl sehr empfindlich, sprich noch größerer Hörschaden.

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

[Amsel]

Liebe Annifi,

wie ist denn der Folgetermin in der Klinik verlaufen, hast du eine klare Aussage bekommen bezüglich Ausschluss eines AN?

Ich schreibe dir, da ich ebenfalls eine Erfahrung mit MRT und KM gemacht habe. In meinem Fall hat der Radiologe mir ein zweites MRT wenige Monate nach dem ersten empfohlen, da er auf dem ersten zu wenig sehen konnte. Das zweite war dann mit einer (technisch) anderen Art der Schnitte, beide aber mit KM.

Mir wurde gesagt, dass es nötig ist, zur genauen AN-Beurteilung KM einzusetzen. Ob das korrekt ist, kann ich als Laie nicht einschätzen.

Zur Ergänzung habe ich gegoogelt, da ich noch nie von "AICA-Loop" gehört habe. Es ist wohl eine Gefäßschlinge der A. cerebelli inferior anterior (AICA), die auf den 8. Hirnnerv drücken kann.
Quelle:
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/We ... 42308.html

Ich wünsche dir alles Gute und sende herzliche Grüße,
Amsel

[Annifi]

Hallo Felipina und Amsel,

Danke der Nachfrage. Nun, wirklich weiter bin ich noch nicht. Der Neurochirurg meinte, dass bei der Schädelbasiskonferenz sehr lange diskutiert wurde. Sie können sich nicht vorstellen dass ein Vestubular Loop Syndrom dahinter steckt, das wäre zu selten.
Ich soll zunächst zum Neurotologen und dort noch alle möglichen Tests machen um dann ggf noch ein passenderes MRT zu machen. Er hat dort extra angerufen und um einen schnellen Termin gebeten. Der Termin ist nun im Oktober. Soweit zu schneller Termin.
Dummerweise ist nun seit einer Woche auch noch das Gesicht "taub". Und meine Arme und Beine kribbeln. Meine Hausärztin konnte am rechten Arm keinen Reflex feststellen. Also morgen MRT HWS. Verdacht auf Bandscheibenvorfall. Aber sollte sich das bestätigen, würde das ja auch nicht das taube Gesicht, den Hörverlust, Schwindel und Tinnitus erklären.
Vielleicht ist es auch eine noch nicht entdeckte Nervenkrankheit?
Oder eine Kombination von Fibromyalgie (das habe ich seit 10 Jahren bestätigt, hat sich aber ganz anders gezeigt), Wechseljahren und ADHS...
Einen Termin bei meinem Neurologen zu bekommen ist schier unmöglich.

Nun, ich würde noch in diesem Forum bleiben bis ich eine abschließende Diagnose habe. wenn das in Ordnung ist.

Ich grüße euch ganz lieb.

Annifi

[Felipina]

Hallo Annifi,

hm, das ist ja vielschichtig, da stellen sich Dir und den Ärzten scheinbar viele Fragen. Für mich ist sehr klar, dass ein neues Kopf-MRT nötig ist. Das kann auch ein HNO-Arzt verordnen, und warum nicht der Neurochirurg, der Dich schon untersucht hat. (Ich ärgere mich über ihn, das soll keine Kritik sein.)
Das soll jetzt nicht kritisch Dir gegenüber klingen, sondern ich finde nur die Wartezeit bis zu einem MRT im Oktober sehr lang (Allerdings, falls es ein Akustikusneurinom wäre (was noch überhaupt nicht gesichert ist), wächst es ja nicht schnell).
Trotzdem ist das eine recht lange Zeit. Das tut mir sehr leid, ich hoffe, Du kommst schneller an ein MRT des Kopfes. Und ich hoffe, das Hals-MRT zeigt nichts schlimmes.

Mit freundlichen Grüßen,
und natürlich kannst Du sehr gerne in diesem Forum schreiben, dafür ist es da!

Felipina

[Annifi]

Hallo Felipina,

Ja, ich stand auch erstmal da und hab geweint vor allen Leuten, weil ich einfach so schockiert war, dass das noch ein halbes Jahr dauert, obwohl der Neurochirurg ja gesagt hatte, dass es super schnell geht, vor allem wenn er da anruft.
Und die Dame meinte dann nur ja, weiß sie auch nicht, woher er das jetzt hat, dass das dann so schnell gehen kann, ist jedenfalls nicht so.
Immerhin stehe ich auf der Warteliste, falls jemand absagt. Und ja, ich bin auch entsprechend ein bisschen sehr genervt, dass der da jetzt nicht einfach gesagt hat, nochmal MRT mit Kontrastmittel. Ich hab ihn dann auch gefragt und er meinte, dass es ja so viele Sequenzen gibt beim MRT, dass das muss dann der Neuro-Otologe eben sagen, was genau er möchte.

Ich nehme das gar nicht als Kritik, ich sehe es ja selber so.

Liebe Grüße

Annifi

[Felipina]

Guten Abend Annifi,

oh je, das tut mir sehr leid, dass das mit dem Arzt so schrecklich läuft. Ich hoffe, er hat auch mal Schmerzen und bekommt kein MRT, oder so ähnlich.
Ich hoffe, Du kommst tatsächlich schneller dran. Die Möglichkeit mit einem HNO-Arzt sehe ich noch. Aber
erstens hast Du gerade einen Termin für ein Hals-MRT einplanen müssen
und
zweitens ist auch nicht klar, ob ein HNO-Arzt überhaupt einen Termin frei hätte, oder gar keine Notwendigkeit für ein MRT sehen würde, das könnte leider auch vorkommen. Wäre schlimm, aber möglich.

Ich hoffe, es geht Dir bald besser.

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

[Annifi]

Liebe Felipina,

mein HNO hatte mir den zweiten Kopf-MRT-Termin ermöglicht - explizit mit Kontrastmittel auf der Überweisung - und da wurde dann vom Radiologe das KM verweigert. Die werden das sicher nicht nochmal machen .

Was ich auch total schräg finde:
Ich habe gestern mal in einer HNO-Praxis angerufen, welche auch die gleichen otoneeurologischen Untersuchungen wie eine Klinik macht. Ich dachte, das wäre ja super, wenn ich da früher dran komme, dann fahre ich eben ein Stück weiter. Tatsächlich könnte ich da Anfang Mai einen Termin bekommen, aber man muss es komplett selber zahlen, da die ienen nicht ambulant aufnehmen. Eine Klinik macht das für die Dauer der Untersuchung und kann dann über die Krankenkasse abrechnen.

Wie unlogisch ist denn dieses System?

Meine Krankenkasse fand das auch gemein, konnte aber nur auf die kassenärztliche Vereinigung verweisen.

Aber ganz lieben Dank, dass du mir zuhörst .

Liebe Grüße
Annifi

[Felipina]

Guten Abend Annifi,

ok, dass der Radiologe und nicht der überweisende Arzt (z.B. HNO) das Kontrastmittel ablehnte, hatte ich nicht verstanden.
Auf jeden Fall war das für Dich verkehrt, und das tut mir sehr leid.
Ist schon seltsam und wie ich finde neu, dass einiges selbst zu bezahlen wäre, allerdings ist meines Wissens explizit ein MRT als Diagnostik eines Akustikusneurinoms nötig. Allerdings weiß ich nicht, was es für "neurootologische Untersuchungen" sonst gibt, ich vermute eine BERA (irgendwas wie eine Hörnervleitmessung), die bei einem Hörnervenschaden zeitliche Verzögerungen anzeigt (die kenne ich auch allerdings kostenlos von meinem früheren HNO-Arzt). Aber wenn es um das allein ginge, würde es als Diagnostik nicht ausreichen, denke ich. Weißt Du, was gemeint war, nur aus Interesse, ist aber nicht wichtig.
Ich wünsche Dir schnell Klarheit, was Sache ist, und natürlich am idealsten, dass alles nur harmlos ist .

Mit freundlichen Grüßen,

Felipina