Stand 6 Monate nach Operation

[Mimi]

Hallo Forum,

heute möchte ich euch wieder ein Update geben. Meine OP ist nun knapp 6 Monate her.
In dieser Zeit ist viel passiert, Fortschritte, Rückschritte, Angst, Trauer, Freude und Zuversicht - ein bunter Cocktail an Erfahrung.
Seit 3 Wochen kann ich aus tiefer Überzeugung sagen: Es geht mir gut.

Mein Gleichgewichtsinn ist durch beharrliches Training wieder richtig gut hergestellt. Ich kann mir zum Beispiel im Stehen die Schuhe an und ausziehen - dies war vor der Operation nicht möglich. Ich hatte 2 Mal in der Woche Physiotherapie inklusive Laufband, Koordinationstraining, Kraftraum und Barfuß Pfad...

Ich höre links ab 70 Dezibel. Derzeit lebe ich ohne Hörhilfe. Bisher ist es ab und an nervig, auf dem linken Ohr nicht gut bzw. bei gleichzeitigen Geräuschen von rechts gar nichts zu verstehen. Ich möchte hier weiter beobachten und reflektieren, bevor ich eine Entscheidung treffe. Ab und an habe ich einen ganz leisen Tinnitus auf dem linken Ohr. Den ignoriere ich meistens. Er beeinträchtigt mein Leben nicht.

Meine Fazialis Parese ist weiterhin ruckläufig. Der Lidschluss ist links nun komplett. Leider produziere ich kaum Tränenflüssigkeit, lebe also mit Augentropfen. Ich kann nur rechts weinen. Meine Lippen benötigen noch Training. Ich kann zwar pfeifen, aber synchron sieht anders aus Bin gespannt, ob sich hier noch etwas tut. Insgesamt ist es so, dass mein Gesicht im Ruhezustand synchron aussieht. Bei manchen Bewegungen sieht man, dass die linke Seite etwas schwächer ist. Meine Logopädin sagt, es kann sich noch etwas tun.

Eine Benommenheit im Kopf oder kognitive Einschränkungen habe ich nicht mehr. Ich habe mir zwei Apps heruntergeladen, welche mir in einem anderen Forum empfohlen wurden. Mein Schlafverhalten/Bedürfnis zeigt sich wie vor der Operation.
Aus psychosozialer Sicht hat mir das AKN sogar gutgetan. Nach 36 Jahren bin nun endlich ich selbst der wichtigste Mensch in meinem Leben und sorge für mein Wohlbefinden. Im Freundeskreis trennte sich die Spreu vom Weizen. Glücklicherweise habe ich nur geringe Verluste zu beklagen. Die bestehenden Beziehungen sind noch intensiver und ehrlicher geworden- schön !

Ich habe seit der Diagnose im November jeden Tag darum gerungen positiv zu bleiben und mit meiner neuen Lebensrealität zu leben.
Jetzt gehe ich dankbar aus dieser Zeit heraus. Ab Juli arbeite ich wieder.
Ich habe mir vorgenommen nach einem Monat hier zu berichten wie es mir so mit dem Arbeitsalltag ergeht.

Viele Grüße,
Mimi

[AnniRi89]

Hallo Mimi,

Ich bin gerade zufällig auf deinen Beitrag gestoßen und wollte mal nachfragen, wie es dir inzwischen geht?

Hat sich bzgl. der Fazialisparese danach noch etwas getan?

Und wie heißen denn die zwei Apps, die du dir besorgt hattest bzgl. Benommenheit?

Bei mir ist die OP nun auch 6 Monate her und ich hab einen sehr ähnlichen Stand meiner FP und zusätzlich noch eine Art „verwackeltes Bild“ sobald ich mich bewege…

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

Viele Grüße,
AnniRi89

[Mimi]

Hallo AnniRi89.
Danke für deine Nachricht. Nun melde ich mich nach sehr langer Zeit wieder im Forum. Operiert wurde ich am 2. Januar 2023.
Es geht mir soweit gut. Ich lebe ein anderes Leben wie vor der OP, aber es ist immer noch ein sehr gutes Leben.

Ich merke, dass ich schnell ermüde und mehr Schlaf brauche. Früher reichten 7 Stunden aus um fit zu sein, heute benötige ich zwischen 8 und 9 Stunden.
Schwindel habe ich ab und an noch - aber gut im Griff. Meist passiert etwas wie: ich trage eine Tasse, drehe mich im gehen um und schwupps...

Im Alltag habe ich mich arrangiert. Diese extreme Benommenheit ist nicht wieder aufgetreten. Ich bin so froh! Fühle mich klar im Kopf.

Weiterhin höre ich links kaum. Telefonieren ist nicht möglich. Ebenso ist es ,wie oft im Forum beschrieben stellenweise sehr anstrengend für mich, in großer, lauter Gesellschaft zu sein. Nach Partys oder Konzerten tönt der Tinnitus laut und ich bin müde.

Bisher habe ich keine Hör-Hilfe gefunden, die den gewünschten Erfolg bringt und gleichzeitig nicht drückt, stört oder den Ton blechern macht. Und so behelfe ich mir damit, Menschen anzusprechen (z.B. bei Weiterbildungen in großen Gruppen), dass sie mich bitte antippen mögen, sollten sie mich von links ansprechen. Nachts ist das kaum Hören können natürlich ein Vorteil. Wenn mein Partner schnarcht, lege ich mich einfach auf das gesunde Ohr und schlafe tief und fest.

Ab und an bei Wetterwechsel schmerzt meine Narbe, wobei das immer seltener passiert. Es hilft mir dann die Narbe und den Nacken zu massieren

Meine Fazialisparese wurde als dezent eingestuft, Grad 2. Ich selber merke weiterhin, nach all der Zeit, kleine Verbesserungen. Zum Beispiel hat mein Auge neulich beim Zwiebeln schneiden Flüssigkeit gesammelt. Das war lange Zeit nicht so. Inzwischen benutze ich nur noch manchmal abends Augentropfen. Es gibt auch Tage, an denen ich gar keine Augentropfen brauche. Es kommt ein bisschen drauf an, wie das Wetter ist.

Zur Fazialisparese allgemein: ich stehe inzwischen wieder als Laienschauspielerin auf der Bühne und habe da Anfang des Jahres sehr viele Komplimente für mein Aussehen erhalten. Für Menschen, die mich nicht "vorher" kannten scheint die Parese nicht zu "stören" bzw. wird nicht als hässlich sondern vielleicht auch einfach als "schiefes" Lachen von "Natur aus" wahrgenommen.

Falls du noch Fragen hast oder ich etwas vergessen habe, melde dich bitte.
Und entschuldige die späte Antwort!

Viele Grüße, Mimi

PS jetzt fällt es mir ein, du hattest nach den Apps gefragt. Es tut mir wirklich leid, ich finde die Namen nicht mehr. Ich hatte zwischenzeitlich das Handy gewechselt und sie dann nicht erneut installiert. Ich erinnere aber, dass ich sie über die Suchmaschine mit dem "G" gefunden habe und das sie beide kostenfrei waren. Ich meine ich habe nach Schlaganfall und Gehirntraining gesucht...