Diagnosen AKN Mutter, Lehrerin und nun wohin?

[AniAni]

Guten Abend, seid drei Wochen bin ich stille Leserin dieses Forum und möchte mich erstmal ganz herzlich dafür bedanken, dass es einen solchen unfassbar großen Schatz an Information hier gibt.

Ich bin 35 Jahre alt, Mama von zwei kleinen Kindern und Grundschullehrerin. Am ersten Ferienwochenende der letzten Sommerferien bin ich nachts wach geworden und habe bemerkt, dass ich auf dem rechten Ohr nicht gut hören konnte. Erst einmal habe ich mir in dieser Nacht nichts weiter gedacht und bin wieder eingeschlafen. Am nächsten Morgen war die Situation unverändert und ich stellte in Momenten, in denen es ruhiger wurde einen Tinitus fest. Meine HNO Ärztin, die ich ein paar Tage später aufsuchte stellte die Diagnose Hörsturz. Da gerade die Zeit vor den Sommerferien in der Schule und daheim mit zwei kleinen Kindern stressig ist, schob ich den Hörsturz auf den Stress. In den folgenden Wochen verbesserte sich die Hörleistung etwas, der Tinitus blieb.

An den Weihnachtstagen bekam ich stärkere Probleme mit dem Tinitus und er war auch in Situationen mit vielen Umgebungsgeräuschen da. Zusätzlich bekam ich ein immer wiederkehrendes Druckgefühl auf dem Ohr und phasenweise leichten Schwindel. Da ich im Sommer eine Überweisung zum MRT von meiner HNO Ärztin bekommen hatte, mit dem Hinweis dieses mit zeitlichem Verzug zum Hörsturz, aufgrund der Lautstärke des MRTs zu machen hatte ich dort vor drei Wochen einen Termin. Das Ergebnis lautetet Akustikusneurinom, wie mich der Radiologe in der Praxis aufklärte. Dieses ist 5x7x13 mm groß und ist zum größten Teil intrameatal. Extrameatal liegen nur 3mm.


Dank dieses Forums konnte ich mich zügig über die weiteren Schritte informieren und habe sowohl in Würzburg, (der Termin ist erst Mitte März) als auch in Erlangen einen Termin zur Beratung ausgemacht. Die Beratung in der Kopfklinik in Erlangen bei Prof. Dr. Schnell war sehr gut, menschlich und er hat uns sehr detailliert aufgeklärt. Im Allgemeinen hab ich mich dort gut aufgehoben und verstanden gefühlt. Man riet mir dort auch erstmal alles sacken zu lassen, gerne eine zweite Meinung einzuholen und eine Entscheidung in Ruhe zu überdenken. Die Kopfklinik empfiehlt nach Beratung im Tumorboard eine OP, welche durch die Neurochirurgie gemacht werden würde. Der Zugang würde hinterm Ohr erfolgen. Heute habe ich mich noch in der Strahlenklinik in Erlangen beraten lassen und auch dort wurde ich gut aufgeklärt.

Wir als Familie tendieren aktuell zur Op als Möglichkeit der Behandlung. Da ich Symptome habe und der Tumor aktuell noch gut operabel ist, ist für mich der Weg des Wait and Scan keine Option. Eine Bestrahlung scheidet für mich aufgrund der Unkalkulierbarkeit von Spätfolgen aus.

Die Entscheidung des richtigen Orte für die OP fällt mir schwer. Zu Würzburg finde ich in diesem Forum viele Beiträge, zu Erlangen leider wenige bzw. ältere. In der Kopfklinik, insbesondere der Neurochirurgie, fühle ich mich durch eine vorangegangene familiäre Geschichte eigentlich gut aufgehoben. Allerdings weiß ich nicht, wie erfolgreich dort ANs operiert werden. Auf Nachfrage dort wurde von ein bis zwei Eingriffen pro Woche gesprochen.
Ich werde den Termin in Würzburg nun abwarten und dann eine Entscheidung treffen, da ich die OP gerne in den nächsten Monaten aus familiären Gründen hinter mich bringen möchte. So kann ich das letzte Kindergartenjahr meines großen Kindes nutzen, um mich zu erholen und es fällt nicht mit dem Schulbeginn zusammen.

Meine größte Sorge sind die Folgen einer solchen OP vor allem in Bezug auf die Bewältigung des Familienalltages danach und die berufliche Konsequenzen. Wie funktioniert es, wenn ich nur noch auf einem Ohr hören kann und mir das Richtungshören fehlt innerhalb des Unterrichts und Schulhauses. Das stelle ich mir sehr belastend vor, da die Aufmerksamkeit und Konzentration ohnehin auch jetzt schon 150% sein muss, um allen Kindern gerecht werden zu können. Gibt es hier Erfahrungen diesbezüglich? Auch im Bezug auf die Nutzung von Hilfsmitteln, wie eine Crossversorgung im Unterricht?




Viele Grüße AniAni

[MelliDeh]

Hallo AniAni,

mir geht es auch so, ich lese seit ca. 4 Wochen still hier mit und nun ist mir dein Post aufgefallen.
Auch ich bin Lehrerin, 36 Jahre alt und habe eine kleine Tochter. Bei mir ist das Neurinom vor ca. einem Monat diagnostiziert worden; leider ist es schon fast 3 cm groß und demnach ist Bestrahlung keine Option und mir bleibt nur die OP, die ich nun am 3.3. im Uniklinikum Essen bei Professor Sure durchführen lassen werde.
Auch ich sorge mich sehr darum, wie das Ganze meine berufliche Zukunft beeinflussen wird. Dass ich auf dem linken Ohr taub sein werde, ist wohl jetzt schon klar leider. Seit meinem Hörsturz im Oktober 24 höre ich sehr schlecht und der Tinnitus ist mittlerweile sehr sehr präsent und laut. Zusätzlich ist meine linke Gesichtshälfte taub (keine Lähmung), da der Tumor schon den Hirnstamm verdrängt.
Ich habe große Angst vor einer Lähmung der Gesichtsnerven. Wenn man tagtäglich ständig von Jugendlichen angeschaut wird, macht es das Ganze sicher nicht leichter.
Auch sorge ich mich sehr darum, nicht adäquat für meine Tochter da sein zu können, falls es ein Problem mit dem Gleichgewicht geben wird.
Vielleicht können wir uns ja hier austauschen, da wir recht viele Gemeinsamkeiten haben. Hast du dich nun für eine OP entschieden und wenn ja, wo?
Deine Fragen kann ich gerade natürlich noch nicht beantworten.
Viele Grüße
MelliDeh

[AniAni]

Liebe MelliDeh,

erstmal danke für deine Antwort. 3cm ist sicherlich noch einmal etwas ganz anderes und es ist gut, dass du recht bald einen Termin für die OP bekommen hast, alleine schon um den Hirnstamm zu entlasten.
Danach kannst du hoffentlich Tag für Tag nach vorne schauen, aber ich kann deine Ängste und Sorgen sehr gut nachvollziehen. Es schwingen halt viele Unwägbarkeiten mit.

Ich habe erst Mitte März einen Termin in Würzburg bekommen und warte diesen jetzt noch ab, um dann eine Entscheidung zwischen Erlangen oder Würzburg zu treffen, wobei ich da vermutlich vor allem auf mein Bauchgefühl hören werde.

Wir können uns sehr gerne miteinander austauschen. Gerne auch per PN. Ich freue mich drauf!
Viele Grüße AniAni

[AniAni]

Liebe MelliDeh,
ich wünsche dir für deine bevorstehende OP nächste Woche alles Gute. Ich hoffe du kannst die Tage davor nutzen, um Kraft und Energie zu tanken.
Liebe Grüße AniAni

[MelliDeh]

Das ist sehr lieb, vielen Dank! Die OP wurde nochmals einen Tag nach hinten, auf den 4.3. verschoben. In den vergangenen 2 Wochen habe ich versucht, alles zu verdrängen aber es ist ja immer so, dass einen alles einholt. Mit so etwas Lebenseinschneidendem hatte ich einfach nicht gerechnet. Ich hoffe so sehr, dass der Gesichtsnerv erhalten werden kann.
Ich wünsche dir für deine anstehenden Termine und Entscheidungen alles alles Gute!

Bis dahin
MelliDeh

[AniAni]

Liebe MelliDeh,
danke dir für deine Wünsche!

Ich hab die letzten zwei Wochen auch festgestellt, dass das Verdrängen bzw. das Funktionieren irgendwie nur eine bestimme Zeit klappt, bevor es einen einholt. Ich kann dich da sehr gut verstehen und fühle mit dir. Man rechnet ja auch nicht unbedingt mit so einer Diagnose, meine HNO meinte im Sommer, dass die Überweisung zum MRT nur proforma ist, um ein AN auszuschließen und das es so selten ist und das sie nicht glaubt, dass da was ist…

Ich drücke dir auf jedenfall ganz ganz feste die Daumen, dass dein Gesichtsnerv erhalten bleibt. An dem Tag deiner OP bin ich tatsächlich in der Nähe von Essen (siehe meine PN) und denke ganz feste an dich! Es muss einfach gut werden!

Bis dahin,
liebe Grüße AniAni

[AnniRi89]

Hi du,

Es gibt eine Facebook-Gruppe, in der ganz viel Austausch stattfindet und auch viele Erfahrungsberichte sind. Ich bin leider damals auch erst nach meiner OP auf die Gruppe gestoßen, aber vielleicht hilft dir das auch bei der Auswahl des richtigen Operateurs.
Dort werden vermehrt Prof. Tatagiba (UK Tübingen) und Prof. Strauss (Halle/Saale) als „die“ erfahrensten Operateure genannt. Aber erst kürzlich war auch ein positiver Bericht zu Erlangen drin.

Gerade bei deinem Beruf könnte ich mir vorstellen, dass es super wichtig wäre, darauf zu achten, wer potentiell dein Gehör am besten erhalten könnte (hab nicht mehr ganz in Erinnerung, ob du auf der betroffenen Seite noch etwas hörst). Ich bin seit der OP einseitig taub, komme grundsätzlich gut damit klar, allerdings ist die Akustik z.B. beim Kinderturnen in der Turnhalle schon herausfordern. Und in Restaurants mit vielen Hintergrundgeräuschen sowieso.

Ich kann nur aus eigener Erfahrung sprechen, wenn ich letzten Sommer in der Lage gewesen wäre, mich bei den entsprechenden genannten Spezialisten vorzustellen, hätte ich es im Nachhinein gesehen, sicherlich gemacht (ich war damals nur hochschwanger und hatte einen sehr starken diffusen Schwindel sowie ein 2 jähriges Kind und keinerlei Familie vor Ort und Großeltern gibts leider nicht mehr). Am Ende war mir alles zu viel und allein die Vorstellung, die OP weiter weg von unserem Wohnort zu machen mit Neugeborenem und den anderen oben genannten Umständen hat bei mir Panik ausgelöst. Ich bin mit meinem OP-Ergebnis zwar nicht komplett unzufrieden, aber die ersten Wochen danach waren definitiv kein Spaziergang (lag bei mir aber auch an der Größe des AKN und der Lage am Hirnstamm/Kleinhirn) und man fragt sich natürlich danach manchmal, ob es bei einem anderen Operateur vielleicht noch besser gelaufen wäre…

Das nur noch als Tipp von mir, du musst dich auf jeden Fall mit deiner Entscheidung wohlfühlen, dann zweifelst du danach auch an nichts Vielleicht hilft dir die andere Gruppe ja auch dabei als weitere Quelle

Liebe Grüße und alles Gute!

[AniAni]

Hallo liebe AnniRi89,

Danke dir erstmal für deine Nachricht und das Teilen deiner Erfahrungen. Vielen lieben Dank auch für den Hinweis auf Erlangen. Dem werde ich mal nachgehen, hatte diese Möglichkeit nicht auf dem Schirm.

Ansonsten finde ich es schon ein wenig erschreckend, dass doch einige von uns Betroffenen "jünger" sind, wie man hier im Forum immer wieder lesen kann. Im Zusammenhang mit (kleinen) Kindern ist die Diagnose schon sehr herausfordernd. Ich kann da deine Gedanken zur Wahl der Klinik sehr gut nachvollziehen und es tut mir leid, dass du in einer Zeit, die eigentlich von vielen schönen Momenten geprägt sein sollte zusätzlich mit so einer Herausforderung zu kämpfen hast bzw. hattest. Hast du nach einer Operation eine Reha gemacht?

Ich warte nun den Termin in Würzburg ab und entscheide dann, ob ich mir vielleicht doch noch jemand anderen ansehe oder nicht.

Vielen Dank und liebe Grüße,
AniAni

[AnniRi89]

Hallo AniAni,

Vielen Dank für deine lieben Worte!
Ja, es ist nicht einfach, aber die Zeiten werden hoffentlich wieder besser Mir kommt es auch so vor, als gäbe es auch viele Betroffene, die noch jünger sind. Kann aber auch am Internet liegen, hier hält sich wahrscheinlich ein größerer Anteil dieser Altersgruppe auf

Als Mama stellt man die eigenen Bedürfnisse oft zurück, obwohl genau jetzt der Zeitpunkt wäre, sich selbst an erste Stelle zu setzen. Aber das ist leichter gesagt als getan…versuche es so gut wie möglich, damit dein Leben im besten Fall genauso gut wie vorher weitergehen kann

Ich habe eine ambulante Reha gemacht, da das so mit meiner Tochter und dem Stillen am besten war. Dort konnte ich meist zwischen halb 2 und halb 3 wieder heim und hatte dann den Nachmittag mit meiner Familie. Mein Mann hatte für 4 Monate übrigens Elternzeit genommen, ansonsten hätten wir die OP und die Zeit danach nicht überstanden…
Die Reha war gut, um wieder mit leichtem Sport anzufangen, auch die Logopädie und Ergotherapie haben mir zum Teil geholfen. Es waren allerdings weitaus mehr orthopädische Patienten (neue Hüfte/neues Knie) dort und dadurch das Programm nicht so perfekt auf meine neurologischen Bedürfnisse angepasst. Das kommt aber ganz auf deine Bedürfnisse und die Einrichtung an (sie muss übrigens für neurologische Erkrankungen von der RV anerkannt sein (falls es bei dir auch über die RV läuft)).

Alles Gute für den Termin im Würzburg!

Liebe Grüße!

[Hubertus]

Hallo AniAni,

nach meiner AKN-OP vor 4 Jahren bin ich nur noch sporadisch im Forum und habe jetzt deinen Fall gelesen.
Ich lese heraus dass du noch in der Entscheidungsfindung bzgl. Klinikwahl bist.

Im Zuge des sehr komplexen Kopftumor-Behandlungsprozesses meiner Frau vor ca. 15 Jahren habe ich fast alle großen süddeutschen, neurochirurgischen Kliniken kennengelernt (u. a. Würzburg, Erlangen, München Rechts der Isar, Tübingen).
Das sind alles spezialisierte Kompetenzzentren. Für die Behandlung meines Akustikusneurinoms vor 4 Jahren habe ich mich nach intensiver Recherche und auf der Grundlage meiner Erfahrungen von früher für die Neurochirurgie der Sozialstiftung Bamberg entschieden und wurde nicht enttäuscht - meiner Wahrnehmung nach eine kleinere, aber feine neurochirurgische Spezialklinik mit tollen Ärzten (allen voran Prof. Feigl), fachlich und menschlich top, tolle Gesamtbetreuung von der Kontaktaufnahme bis zur (aktuell noch laufenden) Nachbehandlung/Kontrolle.

Meine und andere Berichte zu Prof. Feigl sind hier im Forum nachzulesen.

Bamberg ist von Nürnberg aus ja nicht weit, eine Beratungsterminvereinbarung über das Sekretariat von Prof. Feigl unkompliziert und i. d. R. zeitnah möglich.

Das nur als Hinweis ...

Viele Grüße und alles Gute,

Hubertus