Vorstellung und Austausch zu Behandlung in Düsseldorf

[Tille]

Hallo liebe AKN-Gemeinschaft,

vielen Dank für die Aufnahme in dieses wirklich hilfreiche Forum.
Ich habe vor rd. 2 Jahren meine Diagnose durch einen Zufallsfund im MRT bekommen und gehe seitdem mental durch Höhen und Tiefen.
Dieses Forum hat mir bisher viele nützliche Informationen geliefert und die persönlichen Darstellungen haben mir sehr geholfen und auch Mut gemacht.

Ich habe mich zur Behandlung in das Schädelbasiszentrum der Uni-Klink Düsseldorf begeben.
Obwohl es sich um Spezialisten auf dem Gebiet AKN handeln soll, gibt es hierzu keinen Erfahrungsaustausch im Forum.
Vielleicht kann doch jemand Erfahrungen zur Uni-Klinik Düsseldorf beitragen?

Mein Diagnose ist ein AKN KOOS II, noch nicht am Hirnstamm, keine Symptome außer leichter Tinnitus.
Für mich (BJ 1972) kommen alle drei Behandlungsoptionen in Frage. Was mir aber tatsächlich fehlt, ist eine Priorisierung.
Nach dem Motto: Wer lässt sich schon freiwillig den Schädel aufbohren, wenn man genauso gut auch bestrahlen kann.

Ich hätte erwartet, dass es hierzu eindeutigere Meinungen gibt. Aber offensichtlich wird eine Bestrahlung nicht immer als gleichwertig angesehen.
Hier im Forum liest man auch über Studien und Langzeitwirkungen, die eher nachteilig sind.

Ich freue mich auf einen Erfahrungsaustausch und dass mir vielleicht die Skepsis und Angst vor einer OP gemildert werden kann.

Til

[snowdog]

Lieber Tille,

willkommen im Forum.

Zur Info vorweg:
Du kannst zur gezielten Recherche die Suchfunktion nutzen, die Eingabe "Uniklinik Düsseldorf" weist
56 Treffer aus.

Hast Du seit der Zufallsdiagnose weitere Kontrollen durchlaufen oder machst Du eine Therapieentscheidung
von Symptomänderungen abhängig ?
Ein "unkontrolliertes" Zuwarten birgt Risiken, falls es sich um einen wachsenden Tumor handelt.
Bei Größenkonstanz ist "wait and scan" eine Handlungsoption, hier ist eine jährliche MRT-Kontrolle
empfohlen.

Beste Grüße
snowdog

[Tille]

Lieber Snowdog,

vielen Dank für Deinen Hinweis zur Suchfunktion.
Ich hatte den Suchzeitraum eingegrenzt, da ich aktuelle Berichte suche.
Nach eigenen Angaben werden dort rd. 100 AKN-OPs im Jahr durchgeführt und ich hatte erwartet mehr darüber hier zu lesen.

Zu mir:
Das Schädelbasiszentrum wird interdisziplinär von den Fachbereichen HNO und Neurochirurgie geführt.
Ich hatte die Gelegenheit mit beiden zu sprechen und habe auch die unterschiedlichen Sichtweisen kennengelernt.
Meine letzten Untersuchungen/Hörtests sowie das letzte MRT waren im Sommer 2024 und zeigten keine Veränderungen.

Dennoch, man spricht mit dem Team "Operation", d. h. lieber heute und klein operieren, als morgen.

Das Spannungsfeld bei mir ist:
HNO sagt, es gibt eine Chance, den Hörnerv zu erhalten.
Neurochirurg sagt, allerdings liegt die Chance nur bei 80 %.
Der Gleichgewichtsnerv wird durchgetrennt und der Gesichtsnerv soll möglichst erhalten bleiben bzw. nicht zu stark gereizt werden.

Ich werfe also mein heutiges gutes Gehör in die Waagschale, dass ich es zu 20 % verliere.
Ganz zu schweigen von den erheblichen Risiken, die eine solche OP mit sich bringt.

Da mich der ganze Zustand mental sehr belastet, bin ich geneigt mich auf die OP einzulassen.
Deshalb wären ein paar positive Berichte über die aktuelle Situation an der Uni-Klinik wirklich hilfreich.

[snowdog]

Lieber Tille,

dein AN-Status Quo ist gegenüber der Entdeckung unverändert, die jüngste Kontrolle weist keine Größenänderung und keine Symptomveränderung aus. Kontrollierte Beobachtung bedeutet, dass dies regelmäßig im max. Jahresabstand wiederholt werden muss - es müssen per Bildgebung eine mögliche Größenänderung ausgeschlossen und durch Hör- und Schwindeltests meßbare Veränderungen dokumentiert werden.

Im Ergebnis bekommt man aber immer nur eine Momentaufnahme, eine Prognose über die Entwicklung ist daraus nicht ableitbar. Das Gefühl der mentalen Belastung wird Dich dauerhaft begleiten, denn auch ohne direkte wachstumsbedingte Symptome wirkt der Zustand auf die Psyche - ein nicht wachsender Tumor bleibt ein Tumor, im Kopf, wo er nicht hingehört, mit ungewissem Schadpotenzial und unklarer Prognose.

Über die OP-Varianten und Zugriffswege hast Du Dich informiert (siehe auch IGAN-Infoseiten), Gespräche mit Spezialisten konntest Du bereits führen, die Beurteilungen fallen unterschiedlich aus. Die klassische HNO-OP mittels translabyrinthärem Durchgang geht mit dem vollständigen Verlust des Hörvermögens auf der betroffenen Seite einher, da die Strukturen im Innenohr zerstört werden. Bei einem guten Resthörvermögen fällt diese Option also weg, zur Wahl steht sie bei bereits eingetretenem vollständigen oder sehr weit gehenden Hörverlust. Dahingehend also Haken dran...

Der Zugang über die Schläfe (Middle-Fossa) als HNO-chirurgische OP ist bei kleinen Tumoren geeignet, die noch im knöchernen Gehörgang liegen. Der Hörnerv, insoweit er noch nicht durch den Tumor geschädigt ist, kann dabei erhalten werden.
Beim neurochirurgischen Zugangsweg (suboccipital/retrosigmoidal) können die Stammnerven erhalten bleiben, der Tumor wird bei geringstmöglicher Schädigung von den Nervenhüllen abgeschält. Größe, Lage, Vorschädigung und Gewebebeschaffenheit beeinflussen das Resultat ebenso wie die Erfahrung des Operateurs.

Als Betroffene(r) neigt man dazu, mit Absolutwerten die Eignung des passenden Verfahrens zu taxieren. Aussagen wie "80 % Chance auf Erhalt des Hörvermögens", "Ausschluss einer Facialisparese" oder "Beseitigung des Schwindels" stehen jeglicher fehlender Garantie gegenüber. Natürlich braucht es verlässliche Aussagen, um eine Entscheidung zu treffen - die Auswahl aber ausschließlich nach Chancen und Risiken zu werten, die ein wahrscheinliches Ergebnis erwarten lassen, ist nicht zwingend zielführend.

Nähert man sich von der anderen Seite, also ein Beleuchten eines Worst-Case-Szenarios, geben die Prognosen ein realistischeres Bild ab - was bedeutet für mich ein einseitiger Hörverlust, was eine vorübergehende Parese, Schwindelsymptome oder ein auftretender Tinnitus ? Nicht, das dies alles eintrifft, aber ein gedankliches Durchspielen, wenn alles "schlecht" läuft. Wie finde (behalte) ich meine Lebensqualität, wenn etwas künftig fehlen, ausfallen oder nicht mehr funktionieren würde ?
Gleicht man das mit den erwartbaren Ergebnissen der OP ab, hat man immer noch keine absolute Sicherheit, aber doch eine Perspektive. Ich denke, dass der Ansatz "heute ein gutes Gehör in die Waagschale werfen, dafür 20% Hörvermögen einbüßen" in mehrere Hinsicht hinkt. Denn weder "garantiert" mir jemand die verbleibenden 80% Funktionserhalt, noch die Chance, dass es überhaupt bei einem guten Gehör bleibt. Losgelöst von Wahrscheinlichkeiten und Prozentwerten ist die Aussicht, bei möglichen Einschränkungen durchaus Lebensqualität zu erhalten/wiederzuerlangen, mutmachend. Hierin liegt ein wesentlicher Unterschied zu einem schweren Unfall oder anderen Hirntumordiagnosen.

Ich hoffe, es finden sich noch Erfahrungsberichte von Betroffenen zur genannten Klinik. Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht zur Entscheidung und folgende positive Erkenntnisse für die nächsten Schritte. Behalte den Kopf oben.

Beste Grüße
snowdog