3er Jackpot und extreme Unsicherheit/Angst

[pocoloco]

Liebes Forum,
ich habe leider gleich einen "dreier Jackpot" gewonnen und ein AN, ein Meningeom und an Makroadenom an der Hypophyse. Also drei verschiedene Gehirntumore auf einmal.

Da ich aus Ö bin, kommen leider nur OPs in Österreich in Frage. Die Krankenkasse bewilligt mir keine Auslands OP - hätte ich als erstes versucht.

Dank dem Lesen hier habe ich nach sehr frustrierenden Konsultationen Dr. Matula in Wien aufgesucht und er war der erste, der mir auch zugehört hat und zu dem ich Vertrauen habe.

Er möchte das Meningeom und das AN in einer OP operieren und falls alles gut geht in einer zweiten OP dann das Makroadenom.

Dass Meningeom möchte ich auf jeden Fall operieren lassen, aber bei dem AN schwanke ich innerlich noch immer zwischen Cyberknife und OP, weil ich extreme Angst vor Dauerschäden habe. Und insbesondere, wenn ich hier lese, wie toll das Cyberknife funktioniert komme ich wieder ins Schwanken. Ich müsste es zwar privat zahlen, aber zur Not könnte ich mir das leisten.

Aktuell höre ich noch sehr gut. Der Druck im inneren Gehörgang und tlw. Nervenschmerzen sind nur beim Liegen recht unangenehm. Allerdings habe ich auch Gangunsicherheit und tlw. Schwindel. Zudem fast überwiegend Kopfschmerzen. Der Tinnitus ist (insbesond. nach Tagesverlauf und Lage von hohen Pfeifen bis lauten dumpfen Rauschen)

Was mich aber am Allermeisten belastet ist eine extrem Fatique (ich bin nur noch wenige Std. am Tag auf - die meiste Zeit verbringe ich im Bett, weil ich nichts mehr schaffe.) Mein Mann muss fast alles alleine machen und mich auch fast immer herumfahren, weil ich mich auch nur selten mit dem Auto fahren traue.

Leider wurden sowohl meine Symptome als auch die drei Tumore bis zum Termin bei Dr. Matula immer heruntergespielt bzw. tlw. von Ärzten gar nicht geglaubt. Die Tumore sind mind. seit 2019 auf MRTs sichtbar, wurden aber erst heuer nach und nach befundet, weil ich keine Ruhe lies und mehrere Radiologen "eingespannt" habe.

Ich bin ein "Kontrollfreak" und muss vorher immer alles wissen, damit ich es akzeptieren kann. Vor allem muss ich für jede Eventualität vorbereitet sein. Dann kann ich mit der Angst besser umgehen. Habe aber aufgrund einer chron. entzündl. Darmerkrankungen leider zahlreiche erfolglose OPs in den letzten drei Jahren hinter mir und war wegen dem und einer weiteren Autoimmunerkrankungen seit 2021 ca. 25 - 30 Mal im KH. Dh ich habe so was ähnliches wie ein KH Trauma und kann mir noch gar nicht vorstellen, wie das nach einer 8 stündigen OP und ITS ist. Bei den Darm-OPs war ich nur im Aufwachraum und dann immer gleich im Zimmer. Daher wäre ich über alle Infos, die euch dazu einfallen und meinem "Kontrollbedürfnis" helfen sehr dankbar.

Insbesondere wenn es Erfahrungen aus dem AKH Wien dazu geben würde.

Vielen lieben Dank!

[Salzl1]

Hi,

Ich hab mein AN in Linz operieren lassen und kann dir OA Dr Aichholzer und sein Team empfehlen. Das ganze davor bis hin nach der OP war einfach sehr gut. Auch das Personal auf der Intensiv als auch auf der Station ist sehr nett und sehr zu vorkommend .

[Schaba]

Hallo pocoloco,
schau dir mal den ersten Beitrag von lilagirl an.Sie hat AN und Meningeom gleichzeitig in München bestrahlen lassen.
Mehr kann ich leider nicht beitragen.
Von Herzen viel Glück!!!

Grüße Schaba

[pocoloco]

Vielen Dank für eure Antworten und den Tipp mit Linz!!!

Ich war auch in Linz. Allerdings war der Termin eher für nix. Der Arzt hatte gerade mal 5-max. 10 Minuten Zeit und war nicht sonderlich motiviert. Er wollte in die Mittagspause und hatte danach eine Besprechung. Nebenbei hat er dann noch mehrmals telefoniert und organisiert, wer den fliegenden Wechsel bei einer gerade laufenden OP machen soll. Also insgesamt war der Eindruck nicht so, dass ich mich dort gerne operieren lassen würde...

...Bestrahlung kommt für mich mit dem Meningeom beim CyberKnife MUC leider nicht mehr in Frage. Warum weiß ich nicht genau. Ich glaube das ist hauptsächlich die Lage neben den Hirnstamm (aber nur so meine Vermutung) und bzgl. AN bin ich mir auch unsicher, weil der Druck im Gehörgang jetzt schon sehr groß ist und ich mir ein Anschwellen nach der Bestrahlung gar nicht mehr vorstellen kann... - ...es sind tlw. heftige einschießende Schmerzen, die sich auch mit Opiaten nicht beseitigen lassen.

Aber vielen Dank für eure lieben Antworten!!