kurz zu mir:
Bin 54 und wohne in Essen. Bei mir fing es im Juli mit etwas Gehschwindel an, dann kam ein taubes Gefühl auf dem linken Ohr dazu, dann der Tinnitus.
Erster Arzt ahnungslos, damals Hörtestst noch o.B.. Zweiter Arzt kam dann immerhin mal auf die Idee, ein MRT machen zu lassen. Über den Sommer Symptome noch uneinheitlich, das taube Gefühl, wie Wasser im Ohr war vorherrschend. Habe eine starke Lautstärkeempfindlichkeit entwickelt und Gehörschutz wurde zu meinem festen Begleiter. Am 2. Oktober dann das MRT. Befund: AKN links, 16 x 11 x 10 mm.
Nach einem weiteren Besuch bei meinem HNO am 7. Oktober stand für mich fest, was ich eigentlich schon immer gedacht hatte, denn ich hatte mich in der Zwischenzeit schon intensiv mit dem Thema beschäftigt: Operation vermeiden. Er hatte auch schon von dem ZAP-X gehört und riet mir, da aktiv zu werden. Maximale Heilungschancen, gepaart mit minimalem Risiko. Genau mein Geschmack.
Dann ging alles ganz schnell: Ich rief dort an, lud meine MRT-Bilder auf den Patientenserver hoch, schickte noch den Befund hinterher und keine Dreiviertelstunde später rief mich schon der für meinen Fall zuständige Neurochirurg Dr. Velazquez an. Bei "Ihren Tumor können wir gut behandeln" fiel mir ein Stein vom Herzen. Die nächste Tumorkonferenz war in 10 Tagen, dort wurde mein Fall dann besprochen, ein Termin aber schon einmal geblockt.
Am 11. November hatte ich jetzt einen Termin in Lingen und jetzt hoffe ich natürlich, dass alles wieder gut wird, im Rahmen der Möglichkeiten.
Die Termine in Lingen liefen sehr zügig und professionell ab. Am ersten Tag Arztgespräch, nochmaliges MRT, das einen unveränderten Tumor zeigte, Anpassung der thermoplastischen Maske und CT. Am zweiten Tag war ich dann gleich morgens der Erste im ZAP-X. Die Bestrahlung dauerte eine halbe Stunde, auf eine Beruhigungspille habe ich verzichtet. Jedes MRT ist deutlich spektalulärer. Danach bin ich aufgestanden, habe auf meinen Bruder, der mich abholte, gewartet, wir haben gefrühstückt und sind dann mit dem Auto nach Hause. Alles easy.
Dr. Velazquez meinte, bei ca. 20% der Fälle käme es zu Nebenwirkungen wie z.B. Übelkeit, Kopfschmerzen. verstärktem Gehschwindel. Bisher merke ich absolut nichts. Ich gehe jeden Tag bis zu 10 km spazieren und habe das Gefühl (!!!), der Gehschwindel, der bei mir ohnehin nie besonderes ausgeprägt war, ist jetzt komplett weg. Auch Skifahren (in der Halle) und Joggen funktionierte mit dem AKN, das hatte ich vor dem Eingriff schon getestet. Bouldern und Klettern auch problemlos, da war ich mit AKN genau so mies wie ohne. Erstmal trete ich jetzt aber kürzer, die Spaziergänge müssen als Sport ausreichen. Das hat mir das Lingener Team auch so geraten.
Jetzt, drei Tage nach dem Eingriff, ist immer noch nix. Hörverlust natürlich noch da (bin links so bei ca. 60%, weniger hohe Frequenzen, mit dem Handy telefonieren schwierig, ihr kennt das), aber das schränkt mich nicht sehr groß ein. Rechts höre ich wie ein Adler. Wobei ich jetzt gar nicht weiß, ob Adler besonders gut hören können. Ich habe einen resonierenden Tinnitus, das heißt, der ist lauter, wenn es laut ist, lässt mich aber nachts gut schlafen. Damit kann ich ganz gut leben. Könnte durchaus schlimmer sein.
Das Team in Lingen war, was die möglichen Behandlungserfolge und -risiken angeht, total transparent und offen. Es kann einiges passieren, muss aber nicht. Ein weiterer Hörverlust kann passieren, muss aber nicht. Das hängt davon ab, wie stark der Hörnerv schon kompromittiert ist. Und das zeigt dir keine Bildgebung. Das zeigt nur die Zeit. Die Ohren weiterhin erstmal zu schonen wurde mir empfohlen. Ich bin ein großer Freund von LOOP Earplugs, habe das Modell "Switch", die man in der Dämpfung einstellen kann. In der "Engage"-Einstellung filtern diese nur nervige Obertöne und Reflektionsschall raus. Aber man kann sich ganz normal mit seinem Gegenüber unterhalten. Sehr angenehm!
Ich werde diesen Thread nutzen, den weiteren Verlauf zu schildern. Bisher gibt es halt noch nichts zu Berichten. Hoffentlich bleibt das hier so langweilig ...
In vier Monaten muss ich jetzt zum Kontroll-MRT. Mal schauen, ob der Kollege dann schon ein wenig geschrumpft ist. Ist unwahrscheinlich, wäre aber toll!
Beste Grüße an alle AKN-Vermieter,
Tim69