Neuvorstellung: Radiochirurgie oder Abwarten

[Schaba]

Ich bin 63 Jahre alt, weibl. verh., 2 erwachs. Kinder, arbeite noch (sehr gerne) in Altersteilzeit (Bürojob), wohne in Bielefeld. Bewegung und Aktivität sind mir wichtig.

2018 wurde in einem Zufallsbefund ein VS (2mm) links bei mir entdeckt. Der Diagnosearzt meinte, das wäre ein gutartiger Tumor, man müsse das nur regelmäßig kontrollieren. Ich habe das nicht weiter ernst genommen und nichts gemacht.
2022 als plötzlich ein anhaltender Drehschwindel bei mir auftrat, habe ich mich an die Diagnose erinnert.
Nun ergab das MRT eine Größe von 6mm.
Der HNO-Arzt überwies mich an die MHH in Hannover. Die stellten ein perfektes Gehör fest und empfahlen eine OP.
Zweitmeinung holte ich im städt. Klinikum Bielefeld (Prof. Sudhoff) ein. Dort wurden sehr umfangreiche Tests gemacht und u.a. festgestellt, dass der Schwindel, der mittlerweile nicht mehr vorhanden war, nicht vom VS kommen konnte. Prof. Sudhoff empfahl ‚wait and scan‘, da ich bisher keinerlei Beschwerden hatte und jeglicher Eingriff meine Situation verschlechtern würde.
MRT Kontrollen ergaben dann 2023 einen Wachstumsstillstand bei 8mm, aktuell in 7/24 allerdings erneutes Wachstum auf 11mm und erstmals eine Hörminderung, die mir auch im Alltag auffällt.
Prof Sudhoff, der mittlerweile nicht mehr im Klinikum arbeitet, sondern sich mit einer Privatpraxis selbstständig gemacht hat, empfiehlt weiterhin ‚wait and scan‘.
Eine OP habe ich bereits seit 2022 für mich ausgeschlossen, tendiere aber aktuell zur Radiochirurgie. Ich habe in der kommenden Woche zwei Vorstellungstermine in München und Lingen bezüglich ZAP-X.
(ZAP-X wird mittlerweile von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.)
Mir sind die Unterschiede zwischen Gammaknife, Cyberknife und ZAP-X bezüglich Effektivität und Nebenwirkungen noch nicht klar, erhoffe mir von den Gesprächen etwas mehr Infos.
Aber grundsätzlich geht es für mich um die Frage, ob ich jetzt etwas unternehme oder später. Auch wenn meine Beschwerden noch gering sind, möchte ich nicht abwarten, bis etwas Irreversibles (weiterer Hörverlust, Tinnitus, Gesichtslähmung) eingetreten ist.
So wie ich es verstanden habe, hängt das Risiko der Ertaubung durch eine radiochir. Behandlung von der Größe des VS, der bereits bestehenden Hörminderung und meinem Alter ab. Das heißt für mich, je eher ich mich behandeln lasse, desto größer die Wahrscheinlichkeit, dass mein Gehör erhalten bleibt.
Ich würde mich über Meinungen freuen.

[snowdog]

Liebe Schaba,

willkommen im Forum. Da deine Anmeldung im Forum schon einige Zeit zurück liegt, hoffe ich, dass Du hier bereits hilfreiche Informationen und Ansatzpunkte für deine Ausgangssituation gefunden hast. Weil es aber so bedeutsam ist, weise ich in regelmäßigen Abständen immer wieder darauf hin: zum grundsätzlichen Verständnis der Therapieformen helfen die Darstellungen und Erklärungen auf den IGAN-Seiten, ergänzend dient hier im Forum die Suchfunktion bei der Recherche nach Erfahrungsberichten.
Die Frage der Therapie stellt sich im Zusammenhang mit der bestätigten Diagnose. In deinem Fall der Zufallsdiagnose war dieser frühestmögliche Zeitpunkt vor sechs Jahren. Minimale Größe, keine Symptome und Einschränkungen - ein "Wait and Scan" ist in diesem Stadium unter den gegebenen Voraussetzungen naheliegend.

Bis zum Auftreten des ersten signifikanten Symptoms (anhaltender Drehschwindel) vergingen vier Jahre, in denen der Tumor gewachsen ist. Und hier wird die Frage akut - welche Therapie ist die richtige bei einem bestätigt wachsenden Akustikusneurinom ? Häufig ist (schleichender) Hörverlust das initiale Indiz, Schwindelsymptome treten meist erst später auf. Bei Dir war aber gerade das Hörvermögen ohne Einschränkungen verblieben, der Schwindel offenbar kompensiert und das Allgemeinbefinden durch das AN kaum beeinträchtigt. Außer der Gewissheit, dass Du es mit einem wachsenden Tumor zu tun hast (MRT-Aufnahmen), stand das "Warten auf Einschränkungen" im Fokus - in der Abwägung mit einem nur begrenzt prognostizierbaren Therapieerfolg.

Welcher Erkenntnisgewinn lässt sich daraus ziehen ?
Rückwirkend betrachtet ist das bloße Beobachten mit Blick auf die Lebensqualität eine "gute" Entscheidung gewesen, da jegliches OP- und Bestrahlungsrisiko umgangen wurde. Eine OP hätte mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit eine Einschränkung des Hörvermögens bedeutet und das Risiko von (überschaubaren) Folgeschäden in sich getragen, den Tumor aber entfernt bzw. dessen Wachstum unterbunden.

Der Blick nach vorn (und nur der zählt nun) hält eine veränderte Ausgangslage bereit - der Tumor ist gewachsen, bildet Symptome, entwickelt ein zunehmendes Störpotenzial. Es bleiben Dir immer noch die Therapieformen OP oder Bestrahlung, die Prognosen hinsichtlich Funktionserhalt sind indessen nicht günstiger geworden. Aber ein weiteres Abwarten ersetzt nicht mehr die Entscheidung zur Therapie, allenfalls bestimmt es die Wahl des passenden Zeitpunkts. Wenn Du "nicht abwarten willst, bis etwas Irreversibles eingetreten ist", solltest Du zeitnah handeln. Wenn Du eine OP für dich bereits ausgeschlossen hast, sind die angesetzten Beratungstermine in München und Lingen eine gute Wahl.

Grundsätzlich gilt, dass nur erhalten werden kann, was noch nicht verloren gegangen ist. Die Frage nach dem "schonendsten" Behandlungsweg hat immer auch den Funktionserhalt der Sinnesnerven im Blick - im Falle der Strahlentherapie ist mit (im günstigen Fall temporären) Folgewirkungen durch Reaktion zu rechnen, d.h. ein Anschwellen des Gewebes kann zu einem weiteren Verlust des Hörvermögens bzw. zu einer Verstärkung von Schwindelsymptomen führen. Bei bestehend gutem Hörvermögen bestehen also Chancen, das Gehör nicht vollständig zu verlieren - eine Garantie gibt es allerdings keine.

Bleibt am Ende die Frage: worauf warten ? Dass dein wachsendes AN früher oder später zu den befürchteten Beeinträchtigungen führt, ist sehr wahrscheinlich. Die Prognosen werden mit Blick auf die zu erhaltende Lebensqualität leider nicht günstiger.
Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht für die anstehende Entscheidung und einen positiven Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

[Amsel]

Hallo liebe Schaba,

mein VS wurde vor 13 Jahren operiert. Ich bin durch den Tumor auf der betroffenen Seite ertaubt. Ich komme klar, zumeist denke ich nicht darüber nach. Es gibt Einschränkungen, mit denen ich mich arrangieren muss. Und obwohl die einseitige Ertaubung schon so lange zurück liegt, kann ich sie doch immer noch nicht vollständig annehmen.

Wir sind ja fast gleich alt. Und ich möchte dir sagen: Wie schön, dass du 63 Jahre alt geworden bist und bis jetzt gut hören konntest, und das wünsche ich dir auch weiterhin!

Dein Tumor scheint ja zu wachsen. Zwischen 2018 und aktuell wohl um etwa 9 mm (in einer Dimension; gibt es noch mehr Größenangaben für eine oder zwei weitere Wachstumsrichtungen?).

Mein ganz persönliche Einschätzung zu deiner Situation lautet: Ich schließe mich snowdog an, würde nicht mehr warten.
Auch wenn die Gefahr einer Hörminderung bestünde, ich würde mich einer Behandlung unterziehen.

Da du ja schon Infotermine bei Radiochirurgen hattest, hast du dich ja vielleicht schon entschieden. (?)
Ich freue mich, wenn du berichtest.

Ich wünsche dir einen guten Weg, gute (auch ärztliche) Begleiter und natürlich vor allem einen guten Ausgang!

Herzliche Grüße

Amsel

[Schaba]

Lieber snowdog, liebe Amsel,

danke für Eure zuratenden und aufmunternden Beiträge.
Ich hätte längst schon über mein Abwägen und Entscheiden berichten wollen, aber meine ausformulierten Beiträge sind mir bisher immer vor dem Senden "abgestürzt" und dann war mein Elan zum wiederholten Schreiben verpufft.

Also: ich werde mich am 26.11.24 in Lingen (Bonifatiushospital) im ZAP-X bestrahlen lassen.

In der zweiten Oktoberwoche hatte ich eine Videokonferenz mit dem ERCM München, Dr. Kufeld:
Auf den Termin hatte ich ca 4 Wochen gewartet, eine Überweisung brauchte ich dafür nicht. Grundsätzlich war Dr. Kufeld der Meinung, dass die meisten AN's wachsen. Aus den eingereichten Bildern hatte er gesehen, dass mein AN noch nicht aus dem inneren Gehörgang rausgewachsen sei, bis zum Hirnstamm sei noch ca. 1 cm Platz.
Die Erfolgsquote beim ZAP-X liege bei 95% (Wachtsumsstop). Ca 50 % der Bestrahlten würden eine Hörminderung erleiden. Meine Recherche, dass die eintretende Hörminderung auch vom Alter der Patientin, der bereits bestehenden Hörminderung und der Größe des AN abhänge, teilte er nicht. Er meinte, es käme vielmehr auf das Können der Bestrahlenden an. München würde weltweit die meisten ANs bestrahlen (bisher ca 1.000).
Das Risiko einer facialis parese bezifferte er mit 1 %.
Gemeinsam kamen wir zu dem Schluss, dass ein Aufschieben der Bestrahlung keinen Sinn macht, wenn ich auf einen Wachstumsstillstand hoffe. Einzig, dass das Eintreten von möglichen Nebenwirkungen der Bestrahlung aufgeschoben würde.

Zwei Tage später war ich zu einem persönlichen Gespräch in Lingen mit Prof. Klassen und der dortigen Fallmangerin:
Darauf hatte ich ebenfalls ungefähr 4 Wochen gewartet, eine Überweisung war erforderlich.
Das Informationsgespräch fand in dem Raum statt, in dem das ZAP-X Gerät steht. Das Bonifatiushospital hat das Gerät seit 2021 als Erste in Europa im Einsatz. Sie haben bisher ca 500 Bestrahlungen vorgenommen. Prof. Klassen und seine Frau (Fallmanagerin) wurden direkt beim Erfinder von cyber knife und ZAP-X, Prof Adler, in Stanford geschult.
Im Wesentlichen haben wir über den Ablauf der Behandlung und die Nebenwirkungen gesprochen. Eine Facialparese schloss Prof. Klassen ebenfalls praktisch aus. Er meinte, ich solle mich bei den Nebenwirkungen darauf einstellen, dass all das auftrete, was ich bereits als Symptome hatte. Bei mir also Schwindel und Hörminderung. Grundsätzlich geht es davon aus, dass jede/r Patient/in mit AN in ihrem Leben ein Hörgerät benötigen wird. Sei es aufgrund des Wachstums des AN oder der Folgen der jeweiligen Behandlung. Die Nebenwirkungen würden zwischen 2 -8 Wochen nach der Behandlung einsetzen. Es gäbe keine Einschränkungen für mein Leben, ich könne alles machen (Sport, fliegen etc.) Das hatte Dr. Kufeld auch gesagt.
Der Unterschied zum cyber knife wäre, dass die Strahlendosis geringer und das ZAP-X präziser sei.
Im Unterschied zu Dr. Kufeld war Dr. Klassen der Meinung, dass die bisherige geringe Hörminderung schon einen Einfluss auf die fortschreitende Hörminderung nach der Bestrahlung habe. Deshalb riet er zu einer baldigen Bestrahlung.
Beide Ärzte gehen von einer ca. 25-minütigen Bestrahlung aus.

Für München sprach für mich die große Zahl an bisher durchgeführten Bestrahlungen, für Lingen die Tatsache, dass die Klassens in Stanford „gelernt“ haben. Unterm Strich hat die Nähe zu Lingen den Ausschlag gegeben.

Ich kann am 25. morgens anreisen. Dann werden MRT und CT gemacht und neben Gesprächen auch die Maske angepasst, mit der mein Kopf fixiert werden wird. Ich übernachte dann einmal und am nächsten Tag kann ich nach der Bestrahlung nach Hause fahren.

Amsel, du hattest nach dem Volumen meines AN gefragt. Das kann ich nicht sagen, ich habe bisher immer nur Längenmaße bekommen. Ändert sich hoffentlich durch die genauen Untersuchungen nochmal.
Grundsätzlich habe ich mich direkt nach dem Gespräch in Lingen entschieden gehabt, dann habe ich aber nochmal Angst bekommen und 4 Tage gebraucht, bis ich wirklich einen Termin vereinbart habe (erneut ca 4 Wochen später). Die Überweisung vom Vorgespräch ist noch gültig, ich brauche nur noch aktuelle Blutwerte, aber auch keine Beantragung bei der Krankenkasse.

Wenn ich sehe, wie lange man teilweise auf Facharzttermine wartet, finde ich in meinem Fall wirklich alles sehr zügig.
Ich werde nach meiner Bestrahlung berichten und dann auch den weiteren Verlauf.

An snowdog die Frage: wäre es hilfreich, wenn ich den Aufklärungsbogen, den ich aus Lingen bekommen habe, hochlade?

Aktuell nur leicht angespannte Grüße von Schaba

Danke, dass es das Forum gibt. In der ganzen Situation waren mir die Beiträge und Informationen am hilfreichsten.

[Tim69]

Hallo Schaba,

alles richtig gemacht! Ich war diese Woche in Lingen und war von der guten Organisation und der Professionalität absolut begeistert. Lies dir gerne meinen Bericht im Abschnitt "Kliniken/Operateure" durch.

Beste Grüße und toi-toi-toi,

Tim69

[snowdog]

Liebe Schaba, liebe Amsel, lieber Tim69, liebe Forenleser,

es freut mich, dass Ihr mit Euren Beiträgen einen weiteren Fokus auf ein im Forum bisher noch wenig beachtetes
Therapieverfahren richtet. Gemeint ist damit nicht etwa eine in der Vergangenheit "zu kurz gekommene"
neue Wunderwaffe, sondern das Teilen von gemachten Erfahrungen bei der Recherche, Entscheidungsfindung,
Beratung, Durchführung und Nachsorge.

Besser als jeder Hochglanzprospekt oder gewinnende Präsentation es vermögen, sind es nämlich die persönlichen
Erfahrungen, die den entscheidenden Faktor Betroffenheit ergänzen. Daraus entsteht ein Wert und Nutzen
für andere Betroffene, dafür ist die Plattform geschaffen und so wird Hilfestellung möglich.

Liebe Schaba, Du hast deine Therapieentscheidung gut informiert und mit Lingen die für Dich passende
Wahl getroffen. Der weitere Ablauf ist Dir bekannt und Du bist für die Behandlung gut vorbereitet,
jetzt gilt es, erstmal durchzuatmen und mit Zuversicht alles auf dich zukommen zu lassen.
Du kannst den Aufklärungsbogen gerne als Anhang beifügen.

Alles Gute für den anstehenden Termin und einen guten Verlauf, wir freuen uns auf deine Erfahrungsberichte.

Herzliche Grüße
snowdog