Hallo AiMe
Ich hoffe, dass ich dir in deiner Entscheidung zur Frage nach Operateuren etwas weiterhelfen kann. 2019 erfolgreiche Radikalresektion eines T4 Vestibularisschwannom, mit mehreren Auswüchsen in den Hirnstamm und Verlagerung desselben. Linksseitiges Gehör wie vor OP, allerdings durch den Tumor beschädigt noch ca. 50% Hörvermögen, höhere Töne weniger. Die ersten zwei Jahre MRT Kontrolle beim Operateur, kein Rezidiv. Leider verliess Prof. Sepehrnia Mitte 2021 Luzern. Zufällig stiess ich im Igan-Forum auf den Beitrag von Hubertus über Professor Hopf:
Zitat Hubert: «
Auf jeden Fall würde ich mir mindestens zwei Meinungen von absoluten Experten für dieses Krankheitsbild AKN einholen, die Expertise in Luzern ist wohl top, wie sie in Zürich ist kann ich nicht beurteilen.
Neben Luzern könnte man sich noch die Neurichirurgie/Endomin Hirslanden ansehen (Prof. Hopf/Prof. Reisch). Dort werden sehr moderne OP-Techniken angewendet ("Mainzer Schule", Prof. Hopf hat die minimal invasive und endoskopische Micro-Chirurgie maßgeblich weiterentwickelt und speziell auch AKN-Operationen können dadurch sehr schonend durchgeführt werden. Meiner Einschätzung nach sind das dort ebenfalls Spitzenchirurgen und Hirslanden ist doch relativ nahe Deiner Heimat. Auch „mein“ Chirurg in Bamberg hat minimalinvasiv gearbeitet, die OP war sehr effektiv und ich sehr schnell wieder auf den Beinen (war gerade vorhin mit dem Fahrrad beim Tennisspielen, geht alles wieder wunderbar, wenn auch aufgrund gewisser Balanceeinschränkungen nicht mehr ganz so wie früher …).» Zitat Ende
Ich schrieb Prof. Hopf eine Mail mit der Anfrage, ob er die weiteren MRT Kontrollen übernehmen und mit mir besprechen könne. Innerhalb weniger Tage kam die positive Antwort von Prof. Hopf und eine Terminvergabe über sein Sekretariat. Trotz unauffälliger MRT’s war ich doch froh, dass weiterhin ein erfahrener AN Spezialist ein Auge auf die Bilder wirft.
Kürzlich hatte ich die dritte Kontrolle bei Prof. Hopf, die wiederum kein Rezidiv zeigt. O-Ton Prof. Hopf:
«Der Kollege Sepehrnia hat hervorragende Arbeit geleistet!» Ja, das wissen wir Schweizer Patienten doch!
Professor Hopf nahm sich sehr viel Zeit in den Kontrollen, die jeweils auch kurze neurologische Untersuchungen beinhalteten. Bei der ersten Kontrolle riet er mir auch unbedingt zu einem Hörgerät für das Richtungshören, das mir sehr hilft. Geduldig beantwortete er mir alle Fragen. Neugierig bleiben, geistig und körperlich in Bewegung, vorwärts schauen mit Blick auf das Positive, Verlorenes, Vergangenes schätzen, aber nicht nachtrauern, in diesen Vorsätzen schien mich Prof. Hopf zu unterstützen, als ich die Klinik fröhlich verliess. Müsste ich mich einer Rezidiv Operation unterziehen, fiele meine Wahl natürlich auf Prof. Sepehrnia, der mich so erfolgreich operiert hat. Nach seinem Wegzug bin ich aber froh, dass ich mit Prof. Hopf ein ebenso ausgewiesener Spezialist hätte. Glücklicherweise besteht berechtigte Hoffnung, dass dies nie der Fall sein wird und das Ding auf Nimmerwiedersehen raus ist!
Zu deinen Fragen:
Gemäss Prof. Hopf steht die Endomin Hirslanden allen Versicherungsklassen offen. Auch ich bin nur allgemein versichert.
Vor dem Schluckecho hatte ich auch grosse Angst. Unbegründet, ich bekam gar nichts davon mit, da ich in einen Dämmerungsschlaf versetzt wurde, ähnlich wie bei einer Darmspiegelung.
Ich glaube irgendwo im Forum gelesen zu haben, dass ein «Schluckecho» nur durchgeführt wird, wenn in halbsitzender Position operiert wird. Falls du bei Prof. Hopf vorstellig wirst, könntest du ihn danach fragen. Da er die endoskopische Methode anwendet, sind seine Patienten in liegender Position.
Sicher könntest du Prof. Hopf auch noch fragen, was er von einer Bestrahlung hält. In meinem laienhaften Verständnis läuten aber die Alarmglocken, wenn der Hirnstamm involviert ist, da der Tumor meines Wissens nach der Bestrahlung zuerst wächst.
Unten noch ein Link zur Website der Endomin Hirslanden, die ganz unten ein Link enthält zu einem Publikumsvortrag «Minimal invasive Neurochirurgie» enthält. (Webinar-Aufzeichnung vom 8. Februar 2022)
https://www.hirslanden.ch/de/klinik-hir ... uroch.html
(Falls der Link nicht funktioniert Endomin Hirslanden googeln.
Liebe AiMe, ich wünsche dir auf dem Weg zu deiner persönlichen Entscheidung und danach viel Erfolg, Kraft und Mut.
Herzliche Grüsse
Irbis
AN 23x23x16 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. Trigeminus, Totalresektion am 27.2.19 durch Prof. Sepehrnia, Klinik St. Anna, Luzern