Hamburg oder Tübingen?

[SilkeS]

Hallo zusammen,
Anfang des Jahres hatte ich schlagartig heftigen Schwindel mit Gleichgewichtsstörungen. 3 Wochen am Stück fühlte ich mich jeden Tag wie betrunken. Meine Hausärztin reagierte sofort und schickte mich ins MRT.
Diagnose: AKN, 1,44cm im Durchmesser. Da ich Anfang 40 bin wurde „Abwarten“ ausgeschlossen und ich sollte mich zwischen Bestrahlung und OP entscheiden. Das fiel mir überhaupt nicht leicht - letztlich habe ich mich aber für OP entschieden, weil ich den Tumor aus meinem Kopf haben möchte.

Ich stellte mich in Hamburg bei 3 Kliniken vor. Alle Ärzte sagten mir: die OP eines AKNs können nur erfahrene Chirurgen - am besten diese, die speziell mit dem AKN viele Erfahrungen haben. Alle 3 Ärzte bestätigten mir, dass sie diese Erfahrungen hätten, ohne konkret Zahlen zu nennen. Zeitgleich vereinbarte ich einen Erstgesprächstermin für Anfang Juni bei Prof. Tatagiba in Tübingen, auf den ich inzwischen schon 6 Wochen warte.

Da mein Schwindel Ende April wiederkam und dazu ein lauter Tinitus anfing, ging mir das alles zu schleppend mit den Arztterminen (vorallem Tübingen) und ich bat im Hamburger Universitätsklinikum (UKE) um einen OP Termin. Hier hatte ich das beste Gefühl und vertraute dem Arzt. Von ihm erhielt ich allerdings die Empfehlung doch besser zu Prof. Kehler, Klinik Altona zu gehen, weil dieser noch erfahrener wäre. Ich muss zugeben, dass mich das etwas verunsicherte - war ich doch grade so glücklich eine Entscheidung gefällt und den Mut aufgebracht zu haben, einen Termin anzufragen…

Mit etwas Bedenkzeit vereinbarte ich also in der Klinik Altona einen OP Termin für Anfang Juni.

Nun kam vergangenen Freitag der Klinik Atlas heraus und dort steht geschrieben, dass die Klinik Altona jährlich 5 AKNs behandelt. Also rief ich ich Prof. Kehler an und fragte, wie das sein kann, dass dort nur so wenige Fälle im Vergleich zu Tübingen operiert werden.

Er sagte, dass 5 Fälle nicht richtig sei, es schon etwas mehr seien, aber dass Tübingen schon sehr erfahrener sei, mit der OP von AKNs. Er meinte sein Kerngebiet sei die OP von Trigeminus, was von der OP Art einem AKN gleich kommt. Es wäre also der Aufwand nicht wert nach Tübingen zu gehen und ich könnte guten Gewissen zu ihm.

Letztlich liegt der OP Termin in Hamburg NACH dem Erstgesprächtermin in Tübingen, sodass ich die OP in Hamburg noch absagen könnte.

Mich würde aber interessieren, wie ihr das einschätzt?
Ist es wirklich so, dass die OP eines Trigeminus mit einer AKN OP vergleichbar ist.
Wie lange wartet man denn ca auf einen OP Termin in Tübingen, wenn schon das Erstgespräch so lange gedauert hat?

Und ist es bzgl Nachsorge etc besser im Heimatort operiert zu werden oder ist es machbar, 800km von zu Hause entwert so eine OP durchzuführen?

Ich freue mich auf eure Einschätzung zu meinem Entscheidungschaos
Liebe Grüße
Silke

[snowdog]

Liebe SilkeS,

willkommen im Forum.

Da zwischen deiner Registrierung/Freischaltung im IGAN Forum und deinem Beitrag ein paar Tage liegen, hoffe ich, dass Du Dich bereits hier und auf den Infoseiten hast umschauen können.

Im Bereich "Kliniken/ Operateure" findest Du Erfahrungsberichte zu den angefragten bzw. bereits konsultierten Kliniken, auch bietet der Forenbereich
"Entscheidung Operation oder nicht ?" wichtige Orientierungshilfen zur Therapieentscheidung. Dass Dir dein Vorgehen wie ein "Entscheidungschaos" vorkommt, kann man gut nachvollziehen - es gilt viele Informationen zu sammeln und Entscheidungen zu sondieren. Der vergleichsweise enge Zeitkorridor ist für ein AN eher die Ausnahme, zwischen den ersten auftretenden Symptomen,
der bestätigten Diagnose und der finalen Therapie-entscheidung liegen oftmals mehrere Monate. Deine Hausärztin (HNO ?) hat gut reagiert, die eindeutige Diagnose lag zeitnah vor und Größe und sich verstärkende Symptomatik mahnen die Therapieentscheidung an. Ein zentrales Kriterium für die Auswahl einer Klinik ist die im Jahresbericht ausgewiesene Fallzahl operierter AN, hier finden sich die erfahrenen Spezialisten. Mindestens genauso wichtig (wenn nicht ausschlaggebend) ist das persönliche Gespräch mit dem Operateur. Die fachliche Expertise ist eine objektive Voraussetzung für eine Auswahl, die "passende Chemie" zwischen Arzt und Patient ist die Grundlage, auf der die persönliche Entscheidung getroffen werden muss. So muß eine Vertrauensebene hergestellt werden, wie offen und überzeugend erklärt der
Operateur den Eingriff, klärt über die Risiken auf, begründet seine Prognosen und belegt seine Erfahrungen aus der Praxis.

Mit Blick auf die sich verstärkenden Beschwerden wäre ein frühestmöglicher Gesprächstermin natürlich wichtig, sechs Wochen bis zu einem Erstgespräch erscheinen da sehr lang. In Hamburg geht es um den OP-Termin, hier muss
deine Entscheidung bereits feststehend getroffen sein. Hast Du alle offenen Fragen im Gespräch abklären können und steht dein Entschluss ? Wenn Du noch Zweifel hegst, solltest Du den Termin in Tübingen wahrnehmen - eine gesicherte Zweitmeinung könnte Dich in der Entscheidung bestärken.

Ich wünsche Dir viel Kraft zur Entscheidung und einen guten Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

[Felipina]

Hallo SilkeS,

da leider noch keiner geantwortet hat, also ich finde im Klinikatlas die Klinik "Hamburg-Eppendorf", die angeblich 69 Fälle hat.
Allerdings finde ich auch den Gang in eine weit entfernte Klinik lohnend, wenn Du Dir Vorteile versprichst, wie Erfahrung, schonende Verfahren, oder anderes. Hast Du Dich zu den Operationsmethoden informieren lassen, und einen guten Eindruck erhalten? Wurde Dir (ist sicher Standard) Neuromonitoring zugesagt?
Klar, eine näher gelegene Klinik ist für die Nachsorge erreichbarer. Aber ich finde ein gutes OP-Ergebnis, das leider nie ganz garantiert werden kann (will Dir keinesfalls Angst machen) wertvoller. Vielleicht kann die Nachsorge auch per Postweg stattfinden.

Über Deine Entscheidung und bei weiteren Fragen kannst Du uns hier gerne auf dem Laufenden halten! Und lass' Dich nicht irre machen, dass Du als Laie über Deine Behandlungsmethode entscheiden sollst. Frage uns und die Ärzte soviel Du willst!

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

[SilkeS]

Hallo snowdog, hallo Felipina,
danke für eure Hilfe und Unterstützung.

Ich beschäftige mit seit 4 Monaten mit dem Thema. Alle konsultierten Ärzte sagten, ich sollte bis Sommer aktiv werden und eine Behandlung starten.
Über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, OP Ablauf und möglichen Risiken fühle ich mich inzwischen ausreichend aufgeklärt. Zu dem Arzt in der Klinik Altona habe ich auch eine Vertrauensebene. Er hat sich sehr viel Zeit genommen, mir alles ausführlich erklärt und stand auch nach dem Gespräch telefonisch zur Verfügung.

Was mich nun allerdings verunsichert sind die Zahlen im Klinik Atlas. AK Altona 5 Fälle pro Jahr. Er bestätigte auf meine Rückfrage, dass er AKNs nicht häufig aber immer mal wieder operiert. Sein Kerngebiet ist die OP von Trigeminus. Er sagt das ist im gleichen Hirnareal wie AKN und von der Methode das gleiche.
Das kann ich als Laie nicht beurteilen und deshalb habe ich mich an das Forum gewandt, um diese Aussage mit euch einzuwerten.

@Felipina: was meinst du mit, die Nachsorge kann per Postweg stattfinden? Wie läuft denn so eine Nachsorge üblicherweise ab?

Liebe Grüße
Silke

[snowdog]

Liebe SilkeS,

ich denke, mit "Nachsorge auf dem Postweg" ist die Kontrolle der MRT-Aufnahmen und Befundung durch den Operateur gemeint -
wofür nicht extra ein Termin am Klinikort vereinbart werden muss. In den meisten Fällen findet die Nachsorgeuntersuchung
im Jahresabstand (Verlaufskontrolle) statt.

In den Qualitätsberichten der Kliniken fallen AN in die Gruppe D33 (Gutartige Hirntumore, Hirnnerven- und Rückenmarktumore),
die dort ausgewiesenen Fallzahlen betreffen also nicht nur Akustikusneurinome. Erfahrene Neurochirurgen, deren Spezialgebiet Eingriffe an den Stammnerven kennzeichnet, sind mit den Besonderheiten vertraut - Signalmonitoring, Empfindlichkeit der Nervenbahnen und -hüllen, Besonderheiten (Zwillingsnerv Akustikus und Vestibularis), Lage und Umgebung. Hier sind die Anforderungen und Bedingungen vergleichbar, wenn auch ein ausgewiesener AN-Spezialist durch die Häufigkeit ähnlich gelagerter Fälle und Verläufe eine besondere Expertise erlangt haben durfte.

Der Operateur muss mit Sachverstand überzeugen können, dazu gehört die klare Ansprache über Risiken und Beurteilung der individuellen Situation. Wenn in dieser Situation Fragen offen bleiben oder sich Zweifel regen, solltest Du an anderer Stelle eine Zweitmeinung einholen.

Beste Grüße
snowdog

[Felipina]

Guten Abend SilkeS,

da hat Snowdog viele gute Stichpunkte erwähnt, die die Fachkenntnis Deines Neurochirurgen betreffen. Wie er schildert, ist Fachkenntnis sehr wichtig, da dieser Tumor selten ist, und alle Hirnnerven am Hirnstamm entspringen, ich weiß nicht, warum noch, aber das ist eine sehr delikate Körperregion. Hirnnerven sind schnell zu verletzen, beim Hör-Gleichgewichtsnerv bedeutet das je nach Schädigungsgrad durch Druck vom Tumor, oder nach OP oder Bestrahlung Schäden, die bei vielen Taubheit bedeuten. Daher ist der direkt neben dem 8. Nerv verlaufende Facialisnerv möglichst nicht auch noch dauerhaft zu schädigen. Das ist auch ein Thema für den Neurochirurgen, wie schätzt er diese Wahrscheinlichkeit ein? Und was ist nun mit Hamburg-Eppendorf? Oder schau doch mal nach Fallzahlen von Kliniken in Deiner sonstigen Umgebung. Wie sieht es da aus? Wurden Dir Fragen zur OP-Dauer, Dauer des Aufenthalts auf Intensiv, der Wahrscheinlichkeit von Taubheit, Facialisparese, Liquorleck beantwortet? Zu den letzten drei möglichen Folgen kannst Du im Forum lesen, dass Taubheit sehr häufig/die Regel ist, Facialisparese meist vorübergehend (dann solltest Du Dir erklären lassen, wie viel Du üben solltest), Liquorfisteln passieren (wie häufig weiß ich nicht), da ist Erfahrung sicher wichtig, und eine gute Kontrolle nach der OP. Vielleicht können andere noch mehr Fragen an die Neurochirurgen nennen?

Gutes Informieren, und frage ruhig weiter!
Mit solidarischen Grüßen,

Felipina