Sehr positive Erfahrung. Prof. Tatagiba, Neurochirurgie Uniklinikum Tübingen

Freddy · Beitrag von **Freddy** » 29.04.2024, 14:10

Hallo zusammen,
ich wurde im Herbst 2018 positiv mit einer Neurofibromatose Typ 2 mit den beiden dafür typischen Akustikusneurinomen diagnostiziert.
Seitdem war ich nur in Überwachung, da bisher keinerlei Symptome auftraten. Letzten Herbst wurde der Tumor um eine Stufe in der Größe hochklassifiziert und auch meine Gehör begann sich zu verschlechtern. Da ich Sorge hatte das Gehör ganz zu verlieren wollte ich schnellstmöglich handeln.
Vom Cyberknife wurde mir abgeraten, da ich mit 45 Jahren noch recht jung sei und langfristig die Gefahr durch die Bestrahlung zu groß sei. Ich habe mich dann für die OP bei Herrn Prof. Tatagiba in der Neurochirurgie in Tübingen entschieden, da ich dort schon sehr gute Erfahrungen 2018 machen durfte (OP am rechten Arm wegen gutartigem Tumor am Nerv).
Die OP wurde am 17.04.24 durchgeführt und ich konnte bereits drei Tage später die Klinik verlassen. Der Tumor konnte durch Prof. Tatagiba komplett entfernt werden und mein Gehör ist laut den neurologischen Messungen zwei Tage nach der OP sogar leicht besser als am Tag vor der OP. Jetzt, drei Wochen nach der OP, habe ich „lediglich“ noch einen Tinnitus aber fühle mich ansonsten sehr gut.

Ich weiß dass die Entscheidung zur OP sehr individuell ist und jeder Verlauf ebenfalls. Ich kann jedoch die Klinik, das Team und Herrn Prof. Tatagiba nur wärmstens empfehlen.

Liebe Grüße,
Freddy

Amsel · Beitrag von **Amsel** » 01.05.2024, 00:59

Lieber Freddy,

herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP mit gutem Ausgang! Ich wünsche dir, dass es so bleibt, gerade mit NF2.
Ich vermute, dass es schwer genug ist, mit zwei ANs zu leben, ...

Wie gut, dass du auf einen Experten getroffen bist, und dass der Tumor komplett entfernt werden konnte.
Bist du denn beide ANs losgeworden?

Alles Gute weiterhin!

Herzliche Grüße,
Amsel

Freddy · Beitrag von **Freddy** » 07.05.2024, 12:51

Liebe Amsel,

vielen lieben Dank für Deine Glückwünsche und lieben Worte! Die Genesung schreitet voran und auch mein Tinnitus hat sich seit meinem ersten Post stark verbessert. Vorhin war ich beim Hörtest und das Gehör ist besser als davor. Darüber bin ich sehr dankbar und glücklich.

Nein, das war nur einseitig (links). Das andere AKN ist zum Glück sehr klein (1mm) und bisher im Verlauf komplett unauffällig. Das Gehör des rechten Ohrs ist auf 100%. Ich mache zweimal pro Jahr einen MRT und alle Hörtests (Sprach- und Ton-Audiometrie und eine BERA (AEP) Untersuchung).

Herzliche Grüße,
Freddy

Amsel · Beitrag von **Amsel** » 08.05.2024, 14:41

Lieber Freddy,

das klingt ja recht ermutigend! Es lässt sich leicht nachfühlen, dass du zufrieden bist, dass sich dein Gehör eher verbessert hat. Ich wünsche dir, dass es so bleibt und du es dir auf Dauer erhalten kannst, möglichst natürlich auf beiden Ohren.

Alles Gute und herzliche Grüße,

Amsel

DerBerg · Beitrag von **DerBerg** » 31.12.2024, 15:33

Hallo liebe Forumsgemeinde, ich habe gerade ein bisschen Zeit gefunden, um über meine Operation zu berichten.

Bei mir wurde im August 2023 ein Akustikusneurinom mit einer Größe von 2,1×1,9 cm festgestellt. Vorher hatte ich einen Hörsturz, ansonsten aber keine Symptome. Ich habe mich für eine Operation bei Herrn Prof. Tatagiba in Tübingen im Februar 2024 entschieden. Vor der Operation meinte Herr Tatagiba zu mir, dass die Wahrscheinlichkeit einer Taubheit auf dem linken Ohr bei 70% läge.

Die Operation lief, Stand heute, sehr gut. Das Akustikusneurinom konnte vollständig entfernt und alle Nerven und das Gehör erhalten werden. Schwindelanfälle hatte ich ebenfalls nicht. Ein Tinnitus ist mir ebenfalls erspart geblieben. Mein Restgehör liegt jetzt links bei 40% und ich trage dort ein cic Hörgerät, das klappt soweit ganz gut, nur das Sprachverständnis könnte besser sein, insbesondere in lauten Umgebungen. Aber das sind Kleinigkeiten, ich bin sehr dankbar, dass die Operation so gut verlaufen ist.

Ich kann Prof. Tatagiba uneingeschränkt empfehlen, das ganze Team war zudem sehr nett.

DerBerg · Beitrag von **DerBerg** » 31.12.2024, 16:35

Habe ich noch vergessen, das Gehör hat sich durch die Operation nicht verschlechtert, war vorher schon ziemlich angeknackst.

pocoloco · Beitrag von **pocoloco** » 20.01.2025, 01:37

Darf ich dich fragen, wie die Vorbereitung war? Gab es vorher ein MRT und/oder CT?
Und was mich natürlich auch sehr interessieren würde: Wie lange warst du im KH und hattest du dort Remobilisierung od. bietet das Tübingen an? Ich möchte sehr gerne dorthin, bin aber ziemlich unter Zeitdruck, weil im Kleinhirn noch ein zweiter Tumor ist, der dringend weg muss und über den gleichen Zugang gemacht wird. Leider bin ich zu spät auf die Tragweite der OP etc. draufgekommen. Hätte mich eher damit auseinandersetzen müssen. Und ich muss mir die OP zu 100% privat bezahlen und die 40.000 sind schon eher meine Grenze, was ich mir leisten kann. Daher meine Fragen. Wäre total lieb, wenn du mir antworten würdest - oder auch alles andere was dir einfällt, was ich beachten od. fragen soll. Habe am FR einen online Termin mit ihm. Ganz herzlichen Dank!!!!

DerBerg · Beitrag von **DerBerg** » 20.01.2025, 09:52

Ich wurde am 5 Tag entlassen, vor Ort wurde kein MRT mehr gemacht, nur ein CT. Bei mir war keine Remobilisierung erforderlich, aber ich denke schon, dass das da gemacht werden kann, ist ein großes Universitätsklinikum. Die OP selbst dauerte fünf Stunden, am Anfang hatte ich starke Kopfschmerzen, aber das gehört ja dazu. Schwindel hatte ich nicht, sodass ich relativ schnell wieder Aufstehen und Gehen konnte. Mehr fällt mir gerade nicht ein, aber wenn noch Fragen bestehen, immer gerne!

pocoloco · Beitrag von **pocoloco** » 20.01.2025, 18:43

DerBerg hat geschrieben: ↑20.01.2025, 09:52 Ich wurde am 5 Tag entlassen, vor Ort wurde kein MRT mehr gemacht, nur ein CT. Bei mir war keine Remobilisierung erforderlich, aber ich denke schon, dass das da gemacht werden kann, ist ein großes Universitätsklinikum. Die OP selbst dauerte fünf Stunden, am Anfang hatte ich starke Kopfschmerzen, aber das gehört ja dazu. Schwindel hatte ich nicht, sodass ich relativ schnell wieder Aufstehen und Gehen konnte. Mehr fällt mir gerade nicht ein, aber wenn noch Fragen bestehen, immer gerne!

Danke, dass du mir so schnell geantwortet hast! Das ist ganz lieb von dir!!! Bei mir ist im Kleinhirn gleich in der Nähe des Vestibularisschwannoms leider auch noch ein Meningeom. Dh das müsste man sozusagen "mitoperieren", da es quasi am Weg liegt. Ich bin schon total aufgeregt wg. Freitag. V.a. habe ich auch noch einen dritten Tumor. Und ich muss alles aus eigener Tasche zahlen, weil ich aus Ö bin. Es ist sozusagen auch eine Angst, ob ich mir das alles überhaupt leisten kann.

Die Kopfschmerzen kommen vermutlich daher, dass zuerst wieder Liquor etc. alles aufgefüllt werden muss - oder?

Wundheilung etc. war alles problemlos?

Also bei mir sind das nicht nur die med. sond. durchaus auch eine Kostenfragen. Wenn ich mir näml. auch noch Remobilisierung etc. alles selbst zahlen muss, dann stehe ich vermutlich finanziell an.

Danke dir jedenfalls! Liebe Grüße!

Willkommen im Forum der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)