Ich habe dieses Forum vor rund einem Jahr entdeckt entscheid mich aber erst (ein Jahr später) jetzt zu schreiben, da ich erstmal erfahren wollte, was sich nach meiner Diagnose so alles ergibt…
Zunächst zu mir: Ich wohne in Freiburg (Breisgau) ich bin Berufsmusiker (Sänger/Bassist) und nebenher Schauspieler im Theater, und als zusätzliches Standbein Filmemacher für Privatkunden (Werbevideos etc).
Kurz: Kreativwirtschaft
Nachdem ich also vor rund einem Jahr vermehrt auf meinem Linken Ohr mit einem gelegentlichen Tinitus und einer eigenartigen Überempfindlichkeit gegenüber lauten Tönen zu kämpfen hatte. Ging ich zu einem HNO Arzt. Dieser machte einen Hörtest und empfiehl mir ein MRT zu machen. Dass ich auf einen Hörtest nicht besonders gut abschliessen würde, wusste ich schon im Voraus. Ich hatte ja schon einige hinter mir, und bereits im Jahre 1992 während einer Studioaufnahme wurde bekannt,, dass ich um die 10 kHz. nicht mehr höre. Ab 11 kHz gehts dann aber wieder. Also überraschte mich das schlechte Ergebnis des Hörtests nicht sonderlich. Vermutlich lassen sich manche Hörprobleme bereits seit meiner Kindheit zurückführen...
In meinem Beruf muss ich mir sowieso ständig die Klischeehaften Argumente anhören, ich sei ein zu lauter Rockmusiker…. In Wirklichkeit muss ich mich stets verteidigen; selbstverständlich habe auch ich ein natürliches Empfindlichkeitsempfinden. So kann vieles selbstverständlich auch für mich zu laut werden.
Nun denn, Thema MRT: In Freiburg muss man sich mit Termine sehr geduldig zeigen. Ich bekam eine Termin rund 6 Monate nach Anmeldung. Daraufhin auch die Diagnose: Trotz dem Nichteinsatz von Kontrastmittel, ein AKN 7 x 4 x 3 mm. Also recht klein.
Der HNO Arzt empfahl mir daraufhin AUF GAR KEINEN FALL eine OP da ihm ein solcher Eingriff viel zu riskant sei. Er bevorzuge in meinem Fall lieber eine Bestrahlung. Daraufhin empfahl er mir ein Besuch bei der offenen Sprechstunde in der HNO Ambulanz der Uniklinik Freiburg um eine Zweitmeinung einzuholen.
In der HNO Ambulanz gabs dann für mich eines der erschreckendsten Situationen die ich je erlebt hatte: ein Wartesaal mit geschätzten 50-60 Patienten die allesamt auf ihren Aufruf warteten. Ich kam nach geschätzten 8-9 Stunden endlich dran. Die Fachärzte waren stundenlang auf Hochdruck und dementsprechend überfordert. Wichtige gesundheitliche Entscheidungen mussten sie innerhalb weniger Minuten fällen, weil der nächste Patient wartete. Eine absolut bizarres Bild. Ich wusste nicht was ich von diesem großen Klinikaparat halten sollte. Gesund kam mir das jedenfalls nicht vor…
Jedenfalls empfahl man mir ein „Wait and Scan“. Gründe: Man wolle nach einem Jahr das AKN beobachten und vor allem diesmal ein MRT mit Kontrastmittel nachholen. Eine OP sei zudem Viiiiiiiel zu gefährlich. Ausserdem seien meine Symptome ja noch erträglich und ich solle doch meinen Musikerjob demnach so lange wie nur möglich ausüben. Denn, alleine schon nach dem Aufschneiden der Schädeldecke hinter dem Ohr sei man dann GARANTIERT taub!
Ich hatte mich ja im Vorfeld sehr intensiv auf all möglichen Webseiten informiert. Zudem muss ich auf alle Fälle diesem Forum hier wirklich meine ganz große Dankbarkeit aussprechen: Eure Erfahrungswerte sind für mich absolut Gold wert und ich muss ehrlich sagen, dass mich alle Berichte Vertrauenswürdiger erscheinen als so manche Reaktion eines Arztes.
Aus diesem Grund kann ich die Überempfindliche Reaktion mancher Ärzte gegenüber eines Mikrochirurgischen Eingriffs absolut nicht nachvollziehen. Nachdem ich die vielen Erfahrungsberichte Pro OP hier gelesen hatte, scheint es mir so als hätte selbst die Uniklinik in Freiburg kein Vertrauen gegenüber den eigenen Chirurgen…
die vielen Erfahrungsberichte über pro und contra Bestrahlung/ bzw. OP ergaben für mich ein klareres Bild: So gut wie alle Patienten die sich bestrahlen liessen, müssen mit schwereren Spätfolgen rechnen. Kaum einer berichtet über eine 100% Regeneration und so gut wie jeder berichtet über eine über Monate sich Schritt für Schritt anschleichende Taubheit auf den betroffenen Ohr.
Dies hört sich für mich jedenfalls nicht nach einer sinnvollen Behandlungmöglichkeit an.
Anders verläuft es sich bei den Berichten Über eine OP Behandlung. Hier lässt sich dank der Nennung einiger Fachärzte sehr gut erkennen, wer im Bereich der Mikrochirurgie über eine tatsächliche Fachkompetenz besitzt und wer von einer Vielzahl an erfolgreichen Behandlungen berichten kann. In sehr vielen Berichten fiel der Name Prof. Dr. Med. Sepehrnia in Luzern, der ganz offensichtlich eines der Erfahrensten und erfolgreichsten Mikrochirurgen sein soll. Auch über Prof. Feigl aus Bamberg wurde oft sehr positiv berichtet.
Über die Behandlung eines Chirurgen in der Uniklinik Freiburg wurde im Vergleich nicht wirklich gut berichtet. Der Patient erlitt einem Hörschaden an dass er sich wohl oder übel gewöhnen musste….
Für mich macht dies letztendlich die Entscheidung leichter: ich lasse mich zunächst bei meiner Krankenkasse über die Genehmigung und Kostenverteilung einer Behandlung im Ausland informieren. Alles andere muss ich dann abwägen. Aber eines wurde mir jedenfalls Klar: Bestrahlung scheint für mich jedenfalls aufgrund der offensichtlichen Spätfolgen keine Option zu sein.