Neuvorstellung und erste Infos zu Behandlung (insbesondere Cyberknife)

[hapevl]

Hallo Zusammen,
mein Name ist Hans-Peter, ich bin 56 Jahre alt und bei mir wurde mittels MRT vor etwa 4 Wochen ein 3-4 mm großes Akustikusneurinom (AKN) diagnostiziert.
Im 4/22 hatte ich meinen ersten „Hörsturz“ auf dem rechten Ohr - das Gehör war nur teilweise gemindert und nach etwa einer Woche hat sich das wieder gegeben. Über die Zeit hatte ich immer wieder mal, aber nicht auffällig, ein vorübergehendes Pfeifen im Ohr. Außerdem verspürte ich verstärkte Müdigkeit, die ich jedoch auf den Stress im Beruf zurückgeführt habe.
Mitte Januar24 hat sich erneut eine Hörminderung in den oberen Frequenzen ergeben. Dazu nun ein sehr lautes klirrendes Ohrgeräusch/Pfeifen.
Mein HNO-Arzt hat mich daraufhin ins MRT überwiesen. Er meinte, das sei eine übliche Vorsichtsmaßnahme bei einem wiederholten Hörsturz um ein AKN auszuschließen.

Wenige Tage nach dem MRT erhielt ich dann den Anruf des HNO, dass bei mir leider doch etwas gefunden wurde. Ich solle die Befundberichte und CD abholen und mich in einer Klinik (Tübingen, Mainz, Freiburg) vorstellen. Einerseits bin ich meinem Arzt sehr dankbar, dass er so schnell reagiert hat und mich bereits nach dem 2. Hörsturz zum MRT geschickt hat, denn das AKN ist aktuell mit 3-4mm noch sehr klein. Andererseits hätte ich mir mehr Informationen zum Befund gewünscht. Denn aktuell ist es so, dass mich kein Arzt entsprechend aufgeklärt hat. Ich habe alles dem schriftlichen Befundbericht entnommen und bisher nur im Internet nachgelesen. Daher bin ich sehr dankbar über diese Homepage und das Forum.

Dem Befundbericht war Folgendes zu entnehmen: „Am N. Statoacusticus rechts demarkiert sich intrameatal ein 3-4 Millimeter großes homogen KM aufnehmendes Neurinom, welches am 8.Hirnnerven dorsal zu liegen kommt und diesen deutlich verlagert..
Das war es dann auch schon.

Inzwischen habe ich dem SBK-Schwarzwald-Baar-Klinikum (weil hier ein Cyberknife-Zentrum ansässig ist und es einfach das nächste Klinikum ist) und der Uniklinik Heidelberg meine Unterlagen zukommen lassen. Am kommenden Montag werde ich ein Beratungsgespräch im SBK haben und hoffe mehr zu erfahren.

Derzeit ist meine Vorstellung, das AKN möglichst zeitnah (also gegen Ende des Jahres) in einem Cyberknife/Gamma/ZAP-X - Zentrum bestrahlen zu lassen (ohne aktuell zu wissen, ob das möglich ist). Bis dahin möchte ich mir verschiedene Behandlungsstätten anschauen/anhören und im Mai/Juni auch nochmal ein Kontroll-MRT durchführen lassen um zu schauen ob und wie schnell das AKN wächst.

Von meiner Krankenkasse (BARMER) habe ich die Information bekommen, dass bei AKN die Bestrahlung mittels Cyberknife o.ä. inzwischen zur üblichen Kassenleistung gehört und über die Versichertenkarte abgerechnet wird. Daher wurden leider die ganzen Sonderverträge mit den Cyberknife-Zentren (z.B. auch München) zum 31.12.2023 gekündigt. Die jetzigen Verträge laufen m.W. nun über die Zulassung bei der kassenärztlichen Vereinigung.

Als zugelassene Zentren wurden mir folgende Behandlungsstätten genannt:

Cyberknife
SAPHIR - Frankfurt/Main
Cyberknife Center Hamburg im Strahlenzentrum Hamburg
SAPHIR - Kiel

Gammaknife
Gamma-Knife Interdisziplinaes Centrum für Radiochirurgie - Hamburg
MVZ Gamma Knife Zentrum Krefeld
MVZ Gamma Knife Zenrum Hannover

ZAP-X
ZAP-X Zenrum Bonifatius Hospial - Lingen

Derzeit versuche ich Erfahrungsberichte zu diesen Zentren zu finden - insbesondere natürlich bei der Behandlung von AKN - um eine Vorauswahl zu treffen. Für Hilfen hier aus dem Forum bin ich sehr dankbar.

Nachdem ich 3 Wochen arbeitsunfähig war, bin ich nun sei einer Woche wieder meiner Tätigkeit nachgegangen.
Ich bin Teamleiter in einem Kundenberatungszentrum der BARMER (ja - ich arbeite bei einer Krankenkasse - habe jedoch keine Sonderrechte und fühle mich wahrscheinlich genauso hilflos wie jeder andere hier, der diese Diagnose bekommen hat).
In meiner Tätigkeit führe ich viele persönliche Gespräche und Telefonate mit Kunden und Mitarbeitern. In dieser Woche musste ich leider feststellen, dass die Geräuschkulisse, die Gespräche und das eigene Sprechen meine klirrenden Ohrgeräusche sehr verstärken - sehr unangenehm. Meist bin ich nach 2 Stunden völlig erschöpft und kann mich nicht mehr konzentrieren. Ich habe ausserdem täglich Kopfschmerzen. Es fällt mir schwer den Arbeitstag zu überstehen. Zusätzlich habe ich seither sehr starke Verspannungen im Rücken-/Nackenbereich - stark zur rechten Seite des Kopfes ziehend (ich führe das aktuell auf die psychische Belastung zurück).

Dabei möchte ich es erst mal belassen und freue mich sehr über Feedback zu den oben genannten Behandlungszentren (vielleicht auch einfach nur ein Link zu bereis vorhandenen Forenbeiträgen - ich tue mir momentan noch schwer entsprechendes zu finden)

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Erfolg auf Ihrem Weg und freue mich über Nachrichten.

Viele Grüße
Hans-Peter = hapevl

[snowdog]

Lieber hapevl, liebe Forenleser,

zur Info vorab:
zur Orientierung und Auswahl in Frage kommender Kompetenzzentren geben auch die Qualitätsberichte der Kliniken Hinweise. Das Schwarzwald-Baar-Klinikum Villingen-Schwenningen weist für 2021 im Bereich D32 (gutartige Neubildung Hirnhäute, nicht nur AN)
32 Fälle aus.

Im Forum weist die Suchfunktion 6 Treffer aus, Beiträge zum Klinikum und Erfahrungsberichte haben Racher, Akhlut und PM79 eingestellt
(Forum "Kliniken/Operateure "Sehr erfolgreiche Operation - Prof.Rainer Ritz...") - auch Beiträge zu den genannten Zentren finden sich über entsprechende Sucheingaben ("ZAP-X", "Cyberknife", "Gammaknife"...)

Die gesicherte Diagnose Akustikusneurinom im frühen Stadium (Tumorgröße 3-4 mm) lässt sämtliche Optionen offen. Es zeigt sich, dass eine Größen- bzw. Volumen-angabe zum AN für sich betrachtet wenig Aussagekraft hat und auch Lage, Wachstumsgeschwindigkeit (Ausdehnung) und bestehende Symptomausbildung in die Beurteilung mit einfließen. Leider ist es immer noch ein Glücksfall, im Zusammenhang mit Hörstürzen oder plötzlich auftretenden Hörminderungen/Tinnitus an den "richtigen" HNO gelangt zu sein und eine frühzeitige Abklärung mit Blick auf ein AN in den Fokus zu setzen.

Der Befund weist eine AN am 8. Hirnnerven mit dessen "deutlicher Verlagerung" aus - mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit der Verursacher der Symptome. Ist bereits einmal ein Hörsturz aufgetreten (auch bei reversiblem Verlauf) gilt es, sämtliche Veränderungen
der Hörempfindung aufmerksam zu verfolgen. Auftretende Ohrgeräusche, Tinnitus, Ausfall bestimmter Frequenzbereiche weisen auf eine Aktivität hin - spätestens dann sollte auf ein MRT mit Kontrastmittel-gabe zurückgegriffen werden. Dies ist in deinem Fall in einem frühzeitigen Stadium geschehen. Die Verlaufskontrolle anhand folgender MRT bildet die
Entscheidungsgrundlage für die zu wählende Therapie - auch hier hast Du bereits Schritte in die Wege geleitet.

Der Hinweis, zur Vorbereitung auf die Arztgespräche eine gründliche Lektüre der IGAN-Infoseiten und der Forum-Themenseiten ins Auge zu fassen, ist ausdrücklich empfohlen - viel Kraft und Zuversicht für den weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog