Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

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fränzi79
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Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von fränzi79 » 30.11.2023, 09:59

Liebe Mitforisten,

zunächst mal...ich finde es toll, daß es dieses Forum gibt. Ich bin sehr glücklich es gefunden zu haben. So viel geballte Expertise.
Ich möchte Euch nun meine Geschichte erzählen und bitte Euch um Rat und weitere Infos.

Ich bin fränzi79=Angelika, lebe in Wien, bin selbständige Layouterin, Mutter eines Sohnes (geb. 02/2022) und bin alleinerziehend/alleinverdienend.
Soweit so gut. Bin glücklich mit meinem Leben baue mir gerade Existenz als selbständige Layouterin im Bereich barrierefreie Designs für blinde und sehbehinderte Menschen auf. Bin 44 Jahre alt.

Nun wurde am Montag 27.11. per Zufallsbefund im MRT ein Akustikusneurinom rechts diagnostiziert. Ich stehe noch vollkommen unter Schock. Es ist 12 mm. Symptome habe ich keine. Ich war im September beim HNO und höre gut (also altersentsprechend gut) habe auch keinen Schwindel oder OHrgeräusche in dem Ohr.

Hatte August und September eine schlimme Bronchitis (mit Verdacht auf Asthma, nicht sicher, ob ich Asthma habe) und eine Haemophilus influaenze Infektion verbunden mit einer ziemlichen Arzt-Odyssee. Da hat auch ein pulssynchrones Ohrgeräusch - aber Achtung: am linken Ohr!! begonnen. Daher das MRT. Aber abgesehen vom Akustikusneurinom rechts - werde es jetzt AN abkürzen - ist alles wie es scheint roger in meinem Kopf. Auch die Angiographie war ohne Befund.

Mein Neurologe hat mir zu wait and scan geraten. Der befundende Radiologe vom MRT Institut ebenso. Habe aber vom Neurologen eine Überweisung zur neurochirurgischen Ambulanz im AKH. Dort möchte ich mir telefonisch einen TErmin ausmachen, wenn ich denn dort endlich mal durchkomme. Probiere schon seit Dienstag....mühsam....

Habe hier im Forum quergelesen und so weiß ich, daß für OP Prof Matula eine gute Adresse ist (AKH Wien). Habe mir für Ende Jänner Termin in seiner Privatpraxis ausgemacht um mit ihm den Fall zu besprechen. Ich habe gelesen er soll auch sehr empathisch sein. DAs ist in meiner Situation sehr wichtig.

Ja die Frage ist, wie geht es nun weiter? Wait and scan, OP oder Bestrahlung (AKH hat Gammaknife).
Das habe ich dazu vom AKH gefunden: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8837524/

Wäre ich alleine ohne Kind, würde ich mich sofort für die OP entscheiden.
Wäre ich 20 Jahre älter, sofort für die Bestrahlung.

Aber nun ist die Situation so. Ich bin alleinerziehend, habe keine Eltern mehr und keine Geschwister. Ich ziehe meinen Sohn mit seiner Wahltante gemeinsam auf. Sie wohnt im selben Haus. Die könnte notfalls mal eine Woche oder so auf ihn auch ganz aufpassen wenn ich im Spital bin oder von mir aus auch 10 Tage, aber Problem: Sie arbeitet als Reinigungskraft, verdient nicht viel und hat unregelmäßige Dienstzeiten. Dh ich muß die beiden mit genügend Geld dann ausstatten und so bald wie möglich wieder fit sein, damit sie ihre Kunden nicht verliert. (Er geht in den Kindergarten, aber sie hat nun mal keinen 9 to 5 Job, das macht es so schwierig). Das setzt mich schon sehr unter Druck. Von einer Reha ganz zu schweigen. Das geht einfach nicht. Auch unter dem Aspekt, daß ich mir gerade eine neue berufliche Existenz aufbaue und so viel Reserven auch nicht habe.
Auch weiß ich nicht, würde mich Matula als Kassenpat überhaupt selbst operieren?
PRivat kann ich mir das vermutlich kaum leisten.
Wie funktioniert eine ambulate Reha?
Wie wird mein Zustand nach OP sein? Ich muß mein kleines Kind versorgen können (er wird im Feber 2024 2 Jahre alt) Viel Unterstützung habe ich da nicht.
WAnn kann ich wieder arbeiten? (im wesentlichen Schreibtisch Job).

Entscheidet im AKH ein Tumorboard ob Bestrahlung oder OP besser ist?

Für die Bestrahlung spricht dass ich weniger aus meinem Leben gerissen werde und normal weiterarbeiten und mich um mein Kind kümmern kann. Dagegen spricht so ich das verstehe, dass es sein kann, dass der Tumor nicht schrumpft und dann eine Salvage OP schwieriger ist?
Und wie ist es mit der Krebsgefahr nach der GAmmaknife Bestrahlung? Gibt es da Studien?

Ich möchte natürlich nicht ewig wait and scan machen. Aber vielleicht mal 6 Monate warten damit man sieht, ob und wie das Ding wächst.
Um dann eine bessere Entwscheidungsbasis zu haben. Hoffe das ist vertretbar?

Sorgen macht mir natürlich auch Erhalt meines Gehörs. Da ich Layouts für blinde MEnschen mache (ich selbst sehe normal) lese ich auch viel mit dem Screenreader. Das ist wichtig.
Auch...wie sollte ich mit meinem Sohn kommunizerein, wenn ich taub bin? Ich meine schwerhörig wäre ja noch irgendwie ok. Aber auf beiden Ohren taub wäre schrecklich.

Habe gelesen, nach Bestrahlung ertaubt man langsamer, da hätten wir beide dann zumindest Zeit, die Gebärdensprache zu lernen.
Und zur Facialisparese...das wäre auch nciht schön...bin selbständig und habe viel Kundenkontakt.

Und natürlich macht es mir Sorgen dass man für meinen Puls im linken Ohr lange alle möglichen Ursachen abgeklappert hat und alles (?) ausgeschloossen hat, ich aber nun rechts das AN habe. Daher die Angst vor beidseitigem totalem Hörverlust.

Wie kann ich mein Leben weiterleben?
Habe ich eine normale Lebenserwartung?
ICh möchte erleben, wie mein Kind aufwächst, zumindest seine Volljährigkeit...
Sollte mir etwas zustoßen ist testamentarisch geregelt, dass obige Wahltante die Pflegschaft übernimmt.

In 2 Jahren wäre es mit OP einfacher, weil die Wahltante dann einen anderen Reinigungsob in normalem Angestelltenverhältnis hat (Vorgängerin geht dann in Pension). Aber Reha wäre dann vermutlich auch nicht drin. Weil sie wird ja für mein Kind keine Pflegefreistellunng bekommen.

Ich schwanke zwischen Mut iSv Gott sei Dank nix Bösartiges! und Angst: was mache ich nur? Ich schaffe das nicht. Macht es überhaupt noch Sinn an meiner neuen Selbständigkeit zu arbeiten?

Ich bin für jeden Hinweis, Tipp, Rat, für jedes Mutmachen von Euch schon im voraus extrem dankbar!
Ich habe eben auch keine Familie die mich stützt. Bin ganz alleine. Will meine guten FReunde auch nciht damit belasten.
Und die Wahltante ist eine ganz ganz liebe, aber die hat als Muttersprache nicht deutsch, so daß wir so hochkomplexe Dinge nicht auf einer emotionalen Ebene besprechen können. Bin natürlich froh und dankbar, dass es sie gibt.

Habe seit der Diagnose auch weniger Hunger und kämpfe ganz schön mit mir. Bin eigentlich sehr sportlich und optimistisch sonst.
Vielleicht noch Zusatzinfo. Ich war 15 Mal schwanger, viel medizinische Hilfe und Hormone und IVFs etc. Habe gelesen, die ANs sind Östrogen-/Progesteronsensibel. Ev hat das das Wachstum getriggert?

Nun, hoffe, das war alles nicht zu verwirrt. Wenn was unklar ist, bitte nachfragen.

Ich freue mich schon von Euch zu hören!
Danke Euch und LG
Eure fränzi79 = Angelika

PS: Ich möchte noch hinzufügen, dass ich mit meinem Leben sonst echt mega glücklich bin, auch wenns nicht immer einfach ist und so. War gerade eigentlich eine zwar sehr anstrengende aber auch sehr glückliche Phase in meinem Leben. Um so mehr macht mich der Befund traurig und läßt mich ziemlich verzweifeln.
Zuletzt geändert von fränzi79 am 15.12.2023, 15:16, insgesamt 1-mal geändert.
Harald87
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von Harald87 » 30.11.2023, 22:01

Hallo und willkommen im Forum.

Das ist eine ganze Menge was du da geschrieben und an Fragen hast.

Im Grunde genommen ist es erstmal weniger wild als bei vielen Anderen, da es ein Zufallsfund ist, der nicht durch Symptome irgendwie hätte längst auffallen müssen. Entsprechend bist du in der seltenen Lage relativ unbeschadet der AN-Seite die Behandlung zu wählen, zudem die Größe des AKNs jetzt noch nicht massiv ist. Heißt du gehst mit deutlich weniger Schaden in die Sache rein. Besser als man reingeht kommt man nicht raus. Das ist keine Garantie auf wenig Probleme, aber das Potenzial dazu ist da.
An sich gibt es nur abwarten, Bestrahlung oder Op. Alles drei steht dir offen, immerhin. Alles drei ist nicht optimal!
1.Grundsätzlich ist wait and scan nicht unbedingt verkehrt, aber die Größe ist nicht wirklich davon zeugend das es etwas inaktives ist. Das werkelt da schon ein paar Jahre und ist auch schon aus dem intrameatalem Bereich raus. Alt bist du auch noch nicht wirklich. Die berechtigte Frage ist: Auf was warten, vor allem wenn du Sorgen um die andere Seite hast? Probleme wie Schwindel oder Hörsturz, was dann? Was hast du gewonnen wenn du in einem halben Jahr dann die Bestätigung hast: Ja, es wächst und ja, es wird Schaden machen!? Ich persönlich bin, außer es sind Winzdinger, gebührtige Gründe oder man ist bereits 80 eher gegen abwarten und Tee trinken.
Irgendwann musst du etwas machen. Kommt keiner mit der Diagnose wirklich drumherum. Jetzt ist die Konstellation natürlich bei dir scheinbar komplizierter. Ggf. sind deine aufgeführten Sachen wichtig genug sich doch fürs Abwarten, das vor sich herschieben einer Entscheidung, zu entscheiden, wobei: Kannst du das Aufwachsen sehen wirklich genießen mit dem Ballast und der Sorge? Kannst du dir wirklich etwas weiter aufbauen, wenn das immer mehr oder weniger über dir schwebt? Ist die Situation in einem Jahr anders? Meiner Meinung, ganz aus der Ferne: Nein! Nächstes Jahr ist der Sohnemann halt Drei. Ein Jahr später Vier. Auch hier will man das nicht verpassen. Und auch da wird ein Ausfall in der Selbstständigkeit ein Risiko sein. Gründe für das Abwarten oder zögern oder Zukunftsangst gibt es immer! Nur das in zwei Jahren das Akn dann halt ein paar Millimeter größer sein wird. Abwarten ist eine Sackgasse.

2. Also OP oder Bestrahlung? Beides ist bei der Größe an sich nicht damit verbunden komplett auszufallen. Das Forum gibt die Illusion einer hohen "Schadenszahl", was aber täuscht. Die extremen Fälle finden sich im Forum ein, die tausenden Fälle die operiert oder bestrahlt werden ohne massive Probleme... nicht. Muss es eine langwierige Reha nach Op sein? Nö. Ist es direkt nach Bestrahlung sofort wieder Arbeiten? Manchmal nö.
Ist eins von beiden besser? Nein, nur anders. Op hast den maximalen Schaden an sich sofort. Dann geht es bergauf. Bestrahlung gehst so rein wie du halt reingehst und dann geht es irgendwie bergab, wie tief weiß keiner. Wobei umso weniger Schaden vorher, umso besser. Bei beiden Methoden.

Meiner Meinung nach solltest du als erstes entscheiden ob du jetzt handeln willst oder, wenn es eher abwarten in der Hoffnung auf Wachstumsstillstand sein soll, ab wann du handeln willst. Meiner Meinung wird beim abwarten irgendwann die Bestätigung kommen das es wächst oder Symptome hinzutreten. Die Gründe für das Abwarten sollten die Nachteile überwiegen! Z.b. lege dir fest, falls es abwarten ist, wie du dich auf den, definitiv kommenden, Einschnitt, langfristig vorbereiten willst. Training, Rücklagen, Unterstützung suchen. Alles was dir gerade Angst machst könnte man beseitigen. Tust du das dann auch ist abwarten die richtige Entscheidung, selbst wenn Symptome zutreten.

Das getan, kannst dich informieren über beide Behandlungen. OP. Wer kann operieren. Was wäre im Fall einer Reha. Mutter Kind ist nicht das Problem an sich. Ambulante Reha auch nicht.
Ich würde, rein von dem was du geschrieben hast, eher zur Bestrahlung neigen. Wenn die Bestrahlung glückt hast du keinen Ausfall, einen freien Kopf und awg. Geht es nicht so, leiert dich das eher nicht ganz so raus wie eine miese Op.
Langzeitfolgen wie Krebs ist bei 40 und dem jetzigen Stand der Statistik eher zu vergessen. Selbst wenn reden wir hier von zwanzig bis dreißig Jahren.
Und auch das mit der schlechteren Salvage-Op. Das ist signifikant bei großen Akns, wo der Behandlungserfolge bzgl. Bestrahlung deutlich sinkt. Da kann man sich Gedanken machen ob eine unerfolgreiche Bestrahlung und zudem eine unerfolgreiche Zweitbestrahlung sich deutlich negativ auf eine OP auswirkt.

Lange Rede kurzer Sinn: Wenn es abwarten sein soll nutze die Zeit! Ansonsten ist die Op oder Bestrahlung nicht ganz so wild wie es das Forum vlt. vorgaukelt.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87
snowdog
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von snowdog » 01.12.2023, 03:08

Liebe fränzi79,

deine Geschichte und dein Entschluss, die drängendsten Fragen und Sorgen mit anderen Betroffenen zu teilen, ist ein erster wichtiger Schritt im Kampf gegen den Tumor.

Die Diagnose, auch wenn man ihr wie in deinem Fall als Zufallsbefund begegnet, löst heftige Reaktionen aus. Das Gefühl, es ziehe einem den Boden unter den Füßen weg, hängt mit den ersten Angstassoziationen zusammen -
viele offene Fragen schießen gleichzeitig in den Kopf, es braucht seine Zeit, sich zu sammeln und klare Gedanken zu fassen. Deshalb vorweg: der Tumor ist nicht lebensbedrohlich und es gibt i.d.R eine günstige Prognose für eine Therapie - deren Ziel sollte sein, von diesem ungebetenen Gast befreit zu werden.

Diese Feststellung ist wichtig, weil sie eine Basis bildet, die nächsten erforderlichen Schritte in Angriff zu nehmen. Zur Ruhe kommen, sacken lassen und Antworten und Hilfestellungen finden. Du hast die IGAN und das Forum
gefunden, mehr noch, Du hast Dich bereits registriert und deine Geschichte erzählt - eine Entscheidung, die nicht jedem auf Anhieb gelingt, aus jeweils ganz persönlichen
Gründen.

Auf deine konkreten Fragen zum Akustikusneurinom, den Symptomen und Therapieoptionen möchte ich Dir die IGAN-Infoseiten nahelegen - Du findest dort die wichtigen Erklärungen und Begrifflichkeiten zum AN, die intensive Lektüre leistet eine konkrete Hilfestellung durch Information. Und ergänzend zu den Erfahrungsberichten
wächst das Verständnis für die neue Situation, die es anzunehmen gilt.

Macht man sich klar, dass es ein Prozess ist, hilft es weiter, einen Schritt nach dem anderen zu gehen. Es ist beinahe unmöglich, zu einem Zeitpunkt alle möglichen Aspekte zu beleuchten und Antworten auf kommende Situationen zu finden. Das bedeutet auch, dass am Anfang der "Bestandsaufnahme" die Entscheidungsgrundlage
zur Therapie Form gewinnen muss. Fragen wie "was wäre wenn" oder "was mache ich, falls" sind zu einem späteren Zeitpunkt relevant, sie sind aber nicht die drängendsten.
Die Phase der Therapieentscheidung ist wichtig, sie ist geprägt von Recherche und Informationssammlung. Der Entschluss zur Therapie gelingt nicht, wenn Fragen offen
bleiben oder Ängste nicht beachtet wurden.

OP, Bestrahlung oder Wait and scan - alle Optionen stehen offen. Das Für und Wider von der persönlichen Lebenssituation abhängig zu machen, birgt das Risiko des Ausweichens. Das Lebensalter spielt eine Rolle, die familiäre Situation mit Blick auf das Kind und engste
Angehörige ebenfalls - die wirtschaftliche Situation, Arbeitsplatz, Lebensplanung sind Realität, aber mit Blick auf die Gesundung nachrangig.

Wie kann ich mein Leben weiterleben?

Du bist glücklich mit deinem Leben und baust Dir gerade eine Existenz auf. Eine positive Lebenseinstellung hilft Dir, dein Leben weiterzuleben - mit möglichen Einschränkungen, aber mit einer sehr guten Prognose.

Habe ich eine normale Lebenserwartung?

Ein erfolgreich therapiertes Akustikusneurinom (operative Entfernung, Deaktivierung durch Bestrahlung) stellt für sich selbst keine gesundheitliche Bedrohung dar. Mögliche verursachte Schädigungen durch Wachstum bzw. Funktionsverlust eines Sinnesorgans stehen in keinem direkten Zusammenhang mit der Lebenserwartung.

Wie wird mein Zustand nach OP sein?

Ein erfahrener Operateur wird eine Prognose aus den individuellen Gegebenheiten formulieren, Garantien wird es keine geben.

Wann kann ich wieder arbeiten?



Je nach Verlauf und Ergebnis einige Wochen nach einer OP, theoretisch ohne Unterbrechung nach einer Bestrahlung. Ein "Schreibtischjob" auszuführen geht
eher als körperlich anstrengende Tätigkeiten. Die Frage Reha/AHB (Anschlussheilbehandlung), ambulante Reha und/oder berufliche Wiedereingliederung ist offen.

Ich möchte natürlich nicht ewig wait and scan machen. Aber vielleicht mal 6 Monate warten damit man sieht, ob und wie das Ding wächst. Um dann eine bessere
Entscheidungsbasis zu haben. Hoffe das ist vertretbar?

Abhängig von der aktuellen bzw. sich verändernden Symptomatik ist das ein üblicher Zeitraum. Daher vertretbar. Bei klarer Diagnose und persönlicher Tendenz bei der Entscheidung gilt: worauf warten... ?

schwerhörig wäre ja noch irgendwie ok. Aber auf beiden Ohren taub wäre schrecklich.

Ein einseitiges AN "bedroht" nur ein Ohr, einseitiger Hörverlust ist ein realistisches Szenario, wenn bereits eingetreten.

Habe gelesen, nach Bestrahlung ertaubt man langsamer

Bitte Infoseiten lesen.
Und zur Facialisparese...das wäre auch nicht schön...bin selbständig und habe viel Kundenkontakt.

Eine FP kann als Folge einer Tumor-OP auftreten, dies ist abhängig von Größe, Lage und Verwachsung des Tumors am Gesichtsnerv. I.d.R. ist dies ein temporäres Symptom
und nicht dauerhaft. Kundenkontakt bleibt darüberhinaus möglich...

Will meine guten Freunde auch nicht damit belasten.

Wenn Du auf gute Freunde zurückgreifen kannst, mach das bitte. Es bleiben nämlich die guten Freunde übrig und die braucht es für die Rückkehr zum normal.

Ich wünsche Dir viel Kraft zur Entscheidung, Optimismus und Zuversicht. Behalte den Kopf oben.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von fränzi79 » 02.12.2023, 00:54

Lieber Harald87,
Liebe Snowdog,

danke für Eure Zeilen und für Eure Gedanken. Tut mir gut hier zu sein und nicht alleine zu sein mir seinen Gedanken!

Ich habe mir nun für Mitte Dezember einen Termin auf der neurochirurgischen Ambulanz im AKH besorgt. Ende Jänner habe ich einen Termin bei Dr Matula in seiner Privatordi. Wie ich zu einem Termin bei den Gammakniflern am AKH komme, muß ich erst rausfinden.
War heute beim HNO...purer Aktionismus. Resultat erneut: Hörvermögen auf beiden Ohren sehr gut (für mein Alter).
Verstehe ich es richtig, daß sich diese gute Ausgangslage positiv bei OP oder Bestrahlung auswirkt, was Grad des Hörvermögens nachher angeht?

Keine Sorge, nein ich möchte nicht dauerhaft watch and wait machen. Da könnte ich mein Leben nicht meh genießen glaube ich.
Ich möchte schon eine Entscheidung treffen, also OP oder Bestrahlung am AKH. Aber falls ich mich zB für die Bestrahlung entscheide und das Kontroll MRT in 6 Monaten zeigt starkes Wachstum. Vielleicht würde ich dann zur OP tendieren? So iin etwa meinte ich das. Wenn das Wunder eintreten solllte (sehr unwahrscheinlich), dass das AN von selbst sehr stark geschrumpft ist, ja dann würde ich schon noch weiter abwarten.

Und ja, natürllch möchte man immer beim Kind sein. So meinte ich das nicht Ich meinte eher.....momentan ist der Kleine in einer argen Trotzphase. Heute in der Früh zB wollte er sich gar nicht anziehen und nur mit Shirt und Jeans und ohne Jacke, Haube und Straßenschuhen in die Kita. Hat sich schreiend und brüllend auf den Boden geworfen. Nur als kleines Beispiel. Sowas ist ja auch für mich als nicht beeinträchtigten Menschen sehr anstrengend und auch für die anderen Eltern, die ich so kenne. Ich stelle mir halt für dass zB nach der OP wenn ich Ruhe oder Schonung brauche das bei einem etwas älteren Kind einfacher wäe, weil dieses schon aktiv auf mich Rücksicht nehmen könnte, wenn ich ihm erkläre, dass es mir nicht so gut geht. Meine Frage: Gibt es hier AN Betroffene die kleine Kinder haben / Kinder die zum Zeitpunkt der OP oder Bestrahlung klein waren? Wie habt ihr das gehandelt?

Ich lese viel im Forum und habe noch keine klaren Tendenzen, ob OP oder Bestrahlung besser für mich ist. ICh versuche gerade mal die Angst, die mir im Nacken sitzt abzuschütteln.

Habe in den Erfahrungsberichten gesucht, wie eine ambulante Reha abläuft. aber da nichts gefunden?

Auch suche ich belastbare Fakten zu Salvage OPs nach Bestrahlung?
Das AKH gibt nur zur Tumorkontrollrate nach Gammaknife 92% an. Weiß nicht, ob das gut ist oder schlecht.

Freue mich natürlich auf allle Antworten, Tipps, Mut machen etc.
LG aus Wien fränzi79 (Angelika)
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von Harald87 » 02.12.2023, 08:12

Hallo,

Salvage-Ops gibt es auch nicht viele Informationen. Die 92%-95% Tumorkontrolle die du so findest in den Statistiken sind durch die Bestrahlung größerer AKNs verfälscht. Bei kleinen bis mittleren ist die Kontrollrate eher besser. Sollte die erste Bestrahlung keinen Erfolg zeigen und z.b. nach zwei Jahren sich noch Kontrastmittel aufnehmende Bereiche zeigen kann man grundsätzlich nochmal bestrahlen. Also hast die doppelten 95% das es klappt. Falls das immer noch schief geht, dann OP. Operateure geben an, dass bestrahlte Tumore sich schwerer operieren lassen. Wie viel schwerer ist nicht quantifizierbar. Nicht mal ob dadurch nun mehr Schäden entstehen.

Der Einwand mit der Salvage-Op ist an sich nur relevant, wenn man AKNs gen 2.5*2.5*2.5 und größer bestrahlen mag. Da gehen die Kontrollraten nämlich in den Keller.

Ja, besseres Hören vor Behandlung gleich bessere Ausgangslage für das Hören danach. Schlechtes hören ist ja Merkmal einer bereits vorhandenen Nervenschädigung. Nerven sind empfindlich.

Bestrahlung ist die Statistik bei einem Viertel oder so das es schwellt. Da macht man nach einem halben Jahr aber auch nichts als weiter abwarten. Solange kein Kontrastmittel aufgenommen wird ist der Tumor ja trotzdem tot. Die Schäden die man dadurch sieht sind auch in dem Bereich dessen was man durch Wachstum sehen wird. Das plötzlich ein bösartiger Tumor nach einem halben Jahr einen da anspringt habe ich so noch nie gelesen. Schlechtestenfalls ist da halt noch ein aktives Tumorgewebe irgendwo.
Was, wiederum ein ganz anderes Szenario, vorkommt, von dem was ich damals gelesen habe, ist das nach Teilresektion eines großen AKNs und Bestrahlung des absichtlich stehen gelassenen Stumpfs es vorkommen kann das der Tumor relativ flott die alte Größe erreichen kann. Das liegt aber daran dass bei Teilresektion Platz zum schnellen Wachstum ist. Das langsame Wachstum von AKNs ist eher dem Platzmangel geschuldet. Das ist nichts was dich betrifft.


Die Trotzphase kann auch deiner Gemütsphase und Stress deinerseits entspringen. Kinder sind empfindlich. Eine Selbstständigkeit aufzubauen (was meist ja schon enorme Aufmerksamkeit weg vom Kind mit sich bringt) plus die Diagnose ist Overkill. Kinder bekommen das mit. Was dir sicherlich nicht viel hilft, denn woher hier Unterstützung nehmen ist schwer zu sagen.


Ambulante Reha gehst früh ins Reha-Zentrum, machst deine Behandlungen und gehst spätestens abends wieder nach Hause. Was Reha so nervig ist, ist ja das du während der vielen Behandlungen oder an behandlungslosen Tagen wie das Wochenende trotzdem in der Rehaeinrichtung steckst. So umgeht man das. Eine Reha mit Kindanhang geht aber meines Erachtens auch. Kann helfen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von fränzi79 » 03.12.2023, 21:52

Hallo Harald,

danke für Deine Infos! Da hast Du natürlich recht. Der Kleine ist natürlich momentan in einer Phase wo er gerade seinen eigenen Willen entdeckt und merkt daß er davon jede Menge hat :D Und zusätzlich spürt er sicher, daß ich momentan eben psychisch auch belastet bin durch die Diagnose. Ich gebe mir natürlich beste Mühe gut drauf zu sein und gut zu funktionieren.

Ich habe nun auch einen guten Freund von mir eingeweiht. Er kann mir zwar nicht helfen mit meinen organisatorischen Problemen, aber er hat schon 2 maligne Tumore überlebt. Reden wird mir vielleicht gut tun.

Sonst habe ich nun alle meine Gesprächstermine gebucht: Neurochirurgie AKH Ambulanz, Prof Matula und Gammaknife im AKH.
Sollte ich auch mit einem normalen Onkologen reden oder kann der nix sinnvolles beitragen?

Morgen ist die Wahltante von meinem Sohn wieder da. Die war jetzt 3 Tage in ihrer ursprünglichen Heimat und ist nun wieder zurück in Wien. Bin echt froh.

Ich lese viele haben Sport vor der OP gemacht um fit zu sein. Ich bin eigentlich eh recht fit mit Krafttraining und Yoga und langen Spaziergängen aber ich frag mal in die Runde. Wie hat Euer TRainingsprogramm ausgesehen?

Und ich finde leider nur wenige Erfahrungsberichte speziell zu Gammaknife....wer von Euch hat das schon vor mehreren Jahren gemacht und ist noch glücklich mit der Entscheidung?

Und gibt es hier noch betroffene Alleinerziehende?

LG aus Wien,
fränzi79

PS: Aso diese Info hat das AKH (dort ist auch die MedUni Wien) ausgegeben: https://www.meduniwien.ac.at/web/ueber- ... s-hoerens/ Wißt ihr was über diese OP Methode...ist die wirklich so besonders?
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von Harald87 » 03.12.2023, 23:55

Hallo,

Onkologie ist für bösartige Tumore. Neurochirurgie und ein Strahlencenter ist denke eher der richtige Ansprechpartner. Ein guter HNO, bestenfalls Uniklinikum o.Ä., ist teilweise auch nicht verkehrt, wobei der in deinem Fall eher weiterüberweisen würde, da du noch hörst. Zur Nachbereitung etc. mag es trotzdem sinnvoll erscheinen einen guten HNO in der Nähe zu haben, der einen bereits kennt. Vor allem wenn die OP oder Bestrahlung weiter weg ist.

Matula und so klingt doch schon gut. Mach dir vorher einen Fragenkatalog.

Training: Allgemein ist Gleichgewicht üben und ggf. Schwachstellen ausmerzen wichtig. Das betrifft auch Dinge wie vorher zum Zahnarzt gehen. Nichts geileres wenn einem zusätzlich noch der Zahn weh tut.
Ansonsten ist es wie immer: besser als du reingehst, kommst aus keiner der Optionen heraus.
Ich bin Fan von Fingerkraft üben. Vor allem wenn's schief geht brauchst die. Und wenns zum festhalten ist wenn dir schwindelig wird.

Zu Bestrahlung und dem Leben damit kann ich wenig sagen. Zweimal OP.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von fränzi79 » 04.12.2023, 20:27

Danke! OK, dann belasse ich es mal bei den Gesprächsterminen die ich nun alle zusammengetragen habe.
Hatte heute noch einen US mit Duplexdoppler der großen Halsgefäße. Das wäre noch die letzte Idee gewesen, wie der Puls im Ohr links (das AN hab ich ja rechts) herkommen könnte. zB Tumor an der Carotisgabel. Entsprechend hatte ich Bammel. Aber alles fein mit meinen Halsgefäßen und den umliegenden Geweben.

Also die Erkenntis reift außer dem AN hab ich nichts (ok, bin 44, kurzsichtig, altersadäquate Abnutzungserscheinungen und Skoliose aber sonst nix)
Bin so happy.

Es schwenkt bei mir jetzt immer mehr um in...Ist zwar schon....hm...bescheiden das mit dem AN, aber Gott sei Dank gutartig und mir fehlt sonst nix!

Frage: Ich hatte als Baby ein Hämangiom unter dem rechten Auge welches bestrahlt wurde. Könnte das AN eine Strahlenspätfolge sein?
Ist eh egal, rein interessehalber...

@Harald...wahnsinn, schon 2 so große OPs...und wie geht es Dir heute? Bist Du happy? Geht es Dir gut?
LG fränzi79
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von Harald87 » 05.12.2023, 10:03

Bei Akustikneurinomen ist es eher unbekannt, warum sie da wuchern. Bestrahlung kann sicherlich dazu führen, dass Gewebe entartet, aber die meisten mit AKN haben keine Vorbestrahlung. Das Einzige was als bekannte Ursache zu AKNs führen kann ist Neuro-Fibromatose. Dann aber meist beidseitig und überall anders auch.

Meine erste OP war eine große. 8h, Kopf rum bis auf Taubheit auf der betroffenen Seite alles ok, dafür Lagerschaden durch die Länge der OP mit Fussheberlähmung. Nervenschäden Fuß, dazu eine Neuropathie. Also jetzt fünf Jahre lang Oxycodon eingenommen, vor ein paar Wochen komplett abgesetzt. Hat gedauert, aber beides ist eher Schaden durch die OP, nicht durchs AKN an sich. Die Zweite war dann beim HNO, translabyrinthär, relativ kurz, weil nach dem Kontrollmrts war da halt noch ein kleiner Rest Tumor zu sehen. Die Zweite hätte ich wahrscheinlich eher weggelassen und bestrahlt wäre da nicht noch Hoffnung auf ein Cochleaimplantat gewesen. Ansonsten gab's keine Probleme. Kann man sich ärgern darüber, dass bei der ersten nicht alles rausgeholt wurde, hätte man länger operiert wären die Fussheber aber wohl nie wieder etwas zurück gekommen.

Wie geht's einem? Bis auf die längere Auszeit nach der ersten OP bin ich voll arbeiten. Spiele wieder Tischtennis. Bin zufrieden. Natürlich merkt man es, wenn es im Raum sehr laut ist oder eine Wanderung länger wird als erwartet. Natürlich ist es nervig wenn man sich umsetzen muss damit man auf der hörenden Seite zugewandt ist und jemanden verstehen kann. Ich lasse das aber einfach nicht zu nah ran. Das Gefühl wie es einem geht ist stark individuell. Das ist auch die Krux an allen Ratschlägen.
Für mich das Gute und seltene war dass meine Schmerzen vom Gesichtsnerv nach der OP weg waren. Im Vergleich dazu ist halt ein krampfender Fuss oder so nach einem langen Tag ein managebares Problem.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von fränzi79 » 06.12.2023, 09:19

Hallo Harald. Danke für Deine Antwort und schön zu lesen, daß es Dir soweit gut geht. Ja, eigentich ist es eh nicht so wichtig, warum das AN bei mir entstanden ist, aber es interessiert mich halt, wie damals Hämangiome bestrahlt wurden und ob es einen Zusammenhang geben könnte.

Sonst gibt es nicht viel Neues bei mir. Bereite mich auf die Gesprächstermine vor, lebe mein Leben so gut ich es kann weiter und habe etwas Bammel, ob ich die richtige Entscheidung treffen werde. Obwohl ich (momentan) eher zur OP tendiere (aber das springt bei mir wild hin und her) werde ich mich auch bei Cyberknife München informieren. Na ja, nach all den Terminen bin ich dann hoffentlich im Feber/März schlauer. Dann Kontroll MRT im April und dann entscheiden....
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von fränzi79 » 15.12.2023, 15:20

Ich hatte heute meinen Termin auf der neurochirurigischen Ambulanz im AKH. Prof Rössler (Der Chef) persönlich hat mir mir gesprochen und meine MRT Bilder genau studiert. So ein sympathischer, empathischer Mensch. Toll! Kann gut zuhören! Bin begeistert. Er meinte es ist sicher gutartig, es könnte ein AKN sein. Er glaubt aber eher, dass es eine ganz seltene Neubildung ist, die ihren Ursprung vom KLeinhirn aus hat. Das hab ich dann ev schon seit Geburt oder so. Das würde dann gar nicht oder kaum wachsen und man muß nix tun.

Daher rät er mir mal zur MRT Kontrolle in 6 Monaten. Was ich natürlich auch machen werde. Ich habe aber gedanklich natürlich um Kopf, dass es sein kann, dass Handlungsbedarf besteht. Damit ich dann weiß was ich dann mache.

Rössler meinte wenn es ein AKN ist wäre neben der OP auch Gammaknife eine Option. Nun ja, das muß ich mir ja alles noch überlegen.

Habe mich am AKH (wie immer) sehr wohl und gut betreut gefühlt und sehe langsam wieder mit einem optimistischerem Blick in die Zukunft! :-)

GLG fränzi79
Harald87
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von Harald87 » 15.12.2023, 19:51

Das ändert die Sache an sich schon. Wenn es eher ein Menigneom o.Ä. etc. ist, was auch immer, dann ist abwarten doch eine gute Idee.

Woran erkennt er das? Weil es nicht weit in den inneren Gehörgang ragt?

Zumindest wenn es eine andere Tumorsorte ist muss ja auch Bestrahlung das beachtet werden. Weil da differieren die benötigten Strahlendosen schon.

Schön das du da einen guten Chefarzt gefunden hast.

Heb ihn dir auf.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
fränzi79
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von fränzi79 » 15.12.2023, 20:05

Hi Harald

woran er das genau festmachen will hab ich leider nicht gefragt. Hatte zwar eine Fragenliste dabei, aber damit hab ich nun nicht gerechnet und war auch irgendwie positiv geschockt dass der "Chef" persönlich mit mir reden will und dass der irgendwie ein ganz normaler Mensch ist und herzlich und gar nicht eingebildet. Muß auch noch lernen, mich bei solchen Gesprächen besser im Griff zu haben und "relaxter" zu sein.
(Zuerst dachte ich sogar... oh je der Chef persönlich....hoffe es gibt keine ganz schlimmen Nachrichten...ja ich muß meine Gedanken in den Griff kriegen).

Hab vorher und nachher total gezittert!
Jedenfalls fühl ich mich am AKH gut aufgehoben. Kann also allen Leuten die aus Wien sind oder zwecks OP/Bestrahlung etc nach Wien wollen sagen, dass ich mich am AKH gut aufgehoben fühle. Nicht als Nummer und Prof Rössler wirklich ein Guter ist. (HAbe schon einiges an AKH Erfahrung, es sind nicht alle Abteilungen so. Habe am AKH auch entbunden, das war auch ein gutes Erlebnis.)
Soweit mal meine News zum Tag.
LG fränzi79
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Re: Neuvorstellung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

Beitrag von fränzi79 » 13.02.2024, 22:44

Ich wollte Euch mal ein Update geben. Heute war ich bei Prof. Matula. Er hält es def nicht für ein Akustikusneurinom, sondern für ein kleines Plexuspapillom und zu 100% gutartig. Er meint das habe ich schon ewig, es wächst sehr langsam. Trotzdem natürlich kontrollieren lassen per MRT. Irgendwann werde ich wohl eine OP brauchen.

Er fand aber die MRT Bilder schlecht, also er meint es gibt bessere MRT Institute. Und hat mir für das nächste MRT sein absolutes Lieblingsinstitut empfohlen.
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