Neuvorstellung u. Therapie Wahl

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KaiMei
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Neuvorstellung u. Therapie Wahl

Beitrag von KaiMei » 01.08.2023, 19:16

Hallo!

Kurze Vorstellung: Kai, 54 Jahre alt, Berufspilot.

Februar 2023: Hochtonsenke rechts -25dB bei 6000Hz (1 Jahr zuvor noch alles i.O.).
März 2023: Tinnitus rechts, hochfrequent, leise, kaum störend.
Mai 2023: Hörsturz rechts, -60dB bei 1000Hz.

Der HNO meinte das wäre stressbedingt u. verschrieb Cortison. Nach 2 Wochen hatte sich der Hörsturz im mittleren Frequenzbereich komplett zurückgebildet, die Hochtonsenke war aber stärker ausgeprägt (-30dB bei 6000Hz). Zudem kam ein zweiter Tinnitus dazu, eher wie eine Sinuswelle, fängt leise an, wird immer lauter u. fällt dann wieder ab, das hält insg. so 20 Sek. an u. kommt völlig unvermittelt. Außerdem habe ich auf dem betroffenen Ohr eine erhöhte Lärmempfindlichkeit u. höre alles etwas verzerrt. Da ich ziemlich stressresistent bin, war mir die Standard-Erklärung nicht schlüssig und ich bestand auf ein MRT... Volltreffer!

Juni 2023: rechts pos. Befund auf AN 5x4 mm intrameatal, relativ nahe an der Cochlea.
...
Zuletzt geändert von KaiMei am 01.08.2023, 19:32, insgesamt 2-mal geändert.
Kai, 54 Jahre, Berufspilot. Rechts AN 5x4 mm intrameatal, Hochtonsenke -35dB 6000 Hz, stark schwankender Tinnitus, Hyperakusis.
KaiMei
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Re: Neuvorstellung u. Therapie Wahl

Beitrag von KaiMei » 01.08.2023, 19:18

...
Seit dem Hörsturz bin ich -wie es in der Flugmedizin so schön heißt- gegroundet, und aufgrund des pathologischen Befunds bleibe ich das auch vorerst. Das ist nach 33 Jahren Fliegerei natürlich nicht leicht zu verdauen! Dass ich einen kleinen Tumor habe beunruhigt mich an sich gar nicht, dass er trotz der geringen Größe aber derart rumzickt um so mehr.

Nach der Diagnose habe ich mich umfassend informiert, nicht nur hier im IGAN Forum, sondern auch etliche medizinische Studien gelesen, auch ausländische. Was mich dabei wundert: in Deutschland gilt die OP grundsätzlich als 1. Mittel der Wahl, die Bestrahlung doch eher als Option. Dies spiegelt sich auch hier im IGAN Forum wieder. Im Ausland (z.B. USA Skandinavien, Japan, Malaysia) ist es genau umgekehrt; dort wird fast ausnahmslos bestrahlt, u. nur dann operiert, wenn das AN einen Durchmesser von >3 cm hat.

Wenn man Ärzte nach dem Grund fragt, ließe sich das damit begründen, dass wir in D die besten Operateure für AN haben. Das relativiert sich aber auch etwas, wenn man bedenkt, dass Prof. Samii senior einen Großteil davon ja schon alleine gemeistert hat.
...
Kai, 54 Jahre, Berufspilot. Rechts AN 5x4 mm intrameatal, Hochtonsenke -35dB 6000 Hz, stark schwankender Tinnitus, Hyperakusis.
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Re: Neuvorstellung u. Therapie Wahl

Beitrag von KaiMei » 01.08.2023, 19:20

Zurück zu mir... ich hatte dann Untersuchungstermine im näheren Umfeld abgemacht, Uniklinikum Münster u. Med. Hochschule Hannover, beide fanden Anfang Juli statt.

UKM: die Aufnahme dort war super, kaum Wartezeit, es wurde eine umfangreiche Vestibular Diagnostik dgf. Ich habe absolut keine verstibularen Ausfallerscheinungen. Die Hochtonsenke beträgt mittlerweile aber -35dB, ist also progredient. Mein Fall wurde dann noch in der Tumorkonferenz besprochen, 1 Woche später hatte ich das Ergebnis: Wait&Scan, erneutes MRT Ende September (4 Monate nach Erst-MRT), bei weiterem Wachstum zeitnahe OP bei Prof. Stummer, Bestrahlung wird nicht empfohlen.

MHH: Aufnahme absolute Katastrophe, trotz Termin >4 h Wartezeit, es wurde in der Zwischenzeit nur eine Hörtest dgf. Der HNO Doc kannte sich mit dem AN aber besser aus. Er riet mir bei meinen derzeitigen Symptomen ganz klar von einer sofortigen OP ab, da bei der Lage des AN sehr wahrscheinlich der Vestibularnerv gekappt werden müsse und ich aufgrund der bislang mangelnden vestibularen Kompensation dann erhebliche Schwindel- u. Gleichgewichtsstörungen bekomme. Das Risiko bei der OP den Hörnerv dauerhaft zu schädigen schätzte er auf 30-50% da recht nahe an der Cochlea, Facialnerv auf unter 5%. Ich würde auf jeden Fall aus der OP schlechter raus gehen als rein. Eine Bestrahlung sah er als mögliche Alternative. Das Ergebnis der Tumorkonferenz bekam ich nach 2,5 Wochen: Wait&Scan, erneutes MRT Ende November (6 Monate nach Erst-MRT), bei weiterem Wachstum und Zunahme der Symptome zeitnahe OP bei Prof. Lenarz. Bei ihm auch Wiedervorstellung Ende August zur weiteren Beratung.

Danach hatte ich die ZAP-X Zentren in Lingen u. München kontaktiert. Bei beiden sehr positiv: man kann alle Daten, also auch die MRT Bilder, online hochladen u. benötigt dazu keine Überweisung.

ZAP-X Lingen: Einer der Ärzte hat mich schon am nächsten Tag zurück gerufen und am Telefon beraten. Er hält absolut nichts von Wait&Scan ("...auf was sollen Sie denn noch warten, dass das Ding weiter wächst u. noch mehr Probleme macht?...") und empfahl zeitnahes Handeln. ZAP-X wäre geradezu prädestiniert für intrameatal gelegene AN u. aufgrund des steileren Randdosisabfalls u. der höheren Präzision deutlich besser dafür geeignet als Cyberknife oder Gammaknife. Die unmittelbaren Folgen der Bestrahlung seien erheblich geringer als die der OP, die vorhandenen Symptome könnten sich aber zunächst noch verstärken u. evtl. kämen auch kurze Schwindelattacken o. Facialticks hinzu. Diese Phase würde aber meist nur 6 Monaten anhalten u. es könnte sogar durchaus sein, dass man kaum etwas davon bemerkt, da reagiere jeder Körper anders. Das langfristige Risiko eines Hörverlustes gab er mit 30% an.

ZAP-X München: deutlich längeres Beratungsgespräch mit einem der Ärzte. Er ging dabei intensiver auf meine persönliche Situation ein u. empfahl auch Alternativen in Norddeutschland, z.B. Gammaknife Zentren in Hannover oder Krefeld. Gammaknife hätte eine gleich hohe Präzision wie ZAP-X, wäre lediglich aufwendiger u. unangenehmer wegen des Kopfrahmens. Viel wichtiger als das Bestrahlungsgerät wäre aber die Bestrahlungsplanung. Und da gäbe es leider auch Zentren, die das nicht optimal durchführen, ohne dass er Namen nannte. Aufgrund der Nähe zur Cochlea läge das Risiko innerhalb von 5 Jahren nach der Bestrahlung zu ertauben bei 30%. Im ersten Jahr danach könnte es zu kurzfristigen Schwindelattacken, leichten Facialparesen oder auch Hörsturz kommen, alles recht gut mit Cortison behandelbar. Eine Indikation zum sofortigen Handeln sieht er nicht u. empfiehlt Wait&Scan, nächstes MRT im November (6 Monate nach Erst-MRT), Bestrahlung erst bei weiterem Wachstum o. Zunahme der Symptome. Wenn ich aber möchte, würde er auch zeitnah bestrahlen, diese Entscheidung läge bei mir. Eine OP empfiehlt er bei der Größe u. Lage nicht; ich solle aber trotzdem noch den Beratungstermin in der MHH bei Prof. Lenarz mitnehmen und gerne könne er mir auch weitere Neurochirurgen empfehlen, z.B. Prof. Ebner in Essen.

Tja... jetzt stehe ich vor der Frage wie es nun weitergehen soll. Ich persönlich tendiere zur Bestrahlung bei ZAP-X München falls das Kontroll MRT Wachstum zeigt oder meine Symptome sich verstärken. Die Beratung erschien mir dort bisher am persönlichsten... und auch am ehrlichsten. Die Anreise aus Norddeutschland ist zwar a bisl aufwendiger, aber nichts was sich nicht lösen lässt.
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Re: Neuvorstellung u. Therapie Wahl

Beitrag von Harald87 » 01.08.2023, 20:54

Hallo,
das grundsätzlich zur Op geraten wird und nicht zur Bestrahlung kann ich so nicht bestätigen. Auch nicht, dass wir die weltbesten Ärzte haben für den Fall AKN. Was aber an sich gut ist, ist dass wir eine Wahlmöglichkeit haben.
Beide Varianten haben Vor- und Nachteile, vor allem bei verschiedenen Stadien oder besonderen Lagen des AKNs.

Nun hast du ein ganz schön kleines AKN, was aber nahe am Nerv liegt. Fliegen und durch den Druckaufbau wundert es mich aber auch nicht, dass es frühzeitig zu Problemen kommt, meinen Hörsturz hatte ich auch nach einem Flug.

Aufgrund der Lage wird OP nur translabyrinthär Sinn machen, da über den großen Zugang man schlecht in die Ecke reinkommt. Wie der Arzt sagt würde das aber bedeuten, dass der Hörnerv durchgeschnitten wird. Was bedeutet, dass das nur gemacht wird wenn du bereits taub bist. Meine zweite OP über den HNOZugang ging auch nur weil zu dem Zeitpunkt bereits taub. Heißt OP fällt erstmal flach!

Was dich, vor allem bei der Größe, eh zur Bestrahlung führen wird. Mein Standpunkt ist, dass es keinen großen Unterschied in den Auswirkungen gibt zwischen Op und Bestrahlung, ausser wir reden von sehr großen AKNs (wo die Op gewinnt). Heißt das was bei der Op sofort kaputt geht kommt über die Jahre nach der Bestrahlung auf dich zu. Einziger großer Vorteil bei der Op ist dass er raus ist danach, was mental doch Pluspunkte bringt. Für dich hat an sich die Frühe der Entdeckung die Würfel gecastet, warten bis Op möglich wäre,wäre.... Fragwürdig at best.

Bzgl. dem Abwarten und Tee trinken... Bin ich der Meinung dass abwarten eigentlich nie die Option ist, wenn bereits Symptome da sind. Es wird nicht besser, bei dir höchstens weil keine Flüge mehr gemacht werden.
Besser raus als du reingehst tust du nie, abwarten und der Nerv wird weiter geschädigt.
Persönlich würde ich entsprechend nach den Gegebenheiten entscheiden. Bauchgefühl. Und schauen, dass es zeitlich dir in den Kram passt. Wann du Reha ggf. machen könntest. Wie sonst die Lage ist. Persönliches Beispiel: Meine Op für mein Winzrezidiv hatte ich etwas gerusht, Reha dann über Weihnachten und Sylvester. Aber: Ich war rechtzeitig wieder auf Arbeit um weitere Verträge zu bekommen und habe das ganze Coronachaos verpasst. Wenige Wochen später und die OP wäre schwer geworden.
Je nach Art der Bestrahlung kann das auch ambulant sein. Bei stereotaktisch dagegen ein paar Wochen dauern, dafür schonender sein. Hier solltest du wieder schauen was dir besser gefällt. Cyber, Gamma sind Stamdard. Die Zap dinger sind irgendwie neuer erst für Hirnregionen freigegeben, sollten aber auch funktionieren. Stereo gibt es neuerdings auch Zentren.

München hatte ich damals angefragt wegen Bestrahlung. Kam auch zeitnah eine Antwort.


Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: Neuvorstellung u. Therapie Wahl

Beitrag von KaiMei » 06.08.2023, 12:18

Hallo Harald.

Operiert würde über den transtemporalen Zugang, nicht translabyrinthär. Trotzdem ist das Risiko den Hörnerv zu schädigen wohl recht hoch. Bin auf die Meinung von Prof. Lenarz gespannt, habe bei ihm ja noch Ende des Monats ein Beratungsgespräch.

Bestrahlung wird bei der geringen Größe auf jeden Fall als Einzeitdosis dgf., nicht fraktioniert.

Bislang hat nur ZAP-X Lingen zu schnellem Handeln geraten, alle anderen rieten dazu bis zum zweiten MRT abzuwarten.

VG
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Re: Neuvorstellung u. Therapie Wahl

Beitrag von Harald87 » 06.08.2023, 21:13

Huhu,
transtemporal... ja. Das gänge auch bei der Größe.

Was heißt Hörerhalt ist schlecht. Du hattest bereits einen Hörsturz. Umso mehr der Nerv leidet umso mehr wird er einknicken.
Bestrahlung -> evtl. Quellen-> futsch. Op->leichter Druck -> futsch. Warten -> Wachstum-> Futsch.
Das einzige was du beeinflussen kannst ist die Vorbereitung (Entspannung, Erholung etc.) und der Zeitpunkt der Behandlung. Was direkt Einfluss darauf hat wie vorgeschädigt der Nerv ist und wieviel er Quellen kann, bzw. wie schwer er zu entfernen ist.
Meine Fernprognose: Das nächste MRT wird kein Wachstum zu sehen sein. Bei der Größe ist Wachstum unter 1 mm pro Jahr, das sieht man (hoffentlich) nicht auf einem MRT. Selbst wenn er wächst. Ich würde da mal eher fragen auf was du warten sollst. Wobei ich das ja auch verstehe. Geht der Hörnerv von alleine kaputt ist es keiner gewesen. Geht es kaputt bei der Behandlung wird die Schuld auf die Behandlung geworfen, obwohl es auch so kaputt gegangen wäre.


Jetzt hab ich keine Ahnung wie dein Zeitplan ist. Du bist geerdet, würde eine Behandlung daran was ändern? Gehe davon aus mit Bestrahlung und so gibts da bestimmt Regeln wie beim Autofahren:?
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Re: Neuvorstellung u. Therapie Wahl

Beitrag von Amsel » 30.08.2023, 20:40

Hallo KaiMei,

meine Symptome waren deinen ähnlich, ebenso die Diagnose; mit der Ausnahme, dass ich nur noch geringes Resthörvermögen hatte, das zum Verstehen von Sprache nichts mehr beigetragen hat. Insofern ist mir die Entscheidung wohl leichter gefallen, als sie sich jetzt für dich darstellt.

Bei mir haben sich die Symptome quasi wie bei einem Hörsturz "über Nacht" gezeigt, ich hatte keine Wait-and-Scan-Phase.
Im Nachhinein glaube ich, die ersten Symptome etwa 20 Jahre vor der Diagnose wahrgenommen zu haben.

Nach einer OP mit translabyrinthärem Zugang bin ich sehr schnell wieder auf die Beine gekommen, hatte auch keine Fazialisparese. Mit dem Hören war es zugangsentsprechend vorbei; der Tinnitus begleitet mich bis heute.

Ich würde mich heute genau so wieder entscheiden, bin damit 100% zufrieden.
Nur war lange schwierig für mich zu akzeptieren, dass die Hörzellen jetzt endgültig zerstört sind.

Ich weiß nicht, wie es sich anfühlt, mit einer Fazialisparese zu leben, aber für ein gewisses Hörvermögen würde ich viel geben.

Magst du schreiben, was Dr. Lenarz sagt?

Alles Gute und herzliche Grüße,
Amsel
*1962/w. Diagn. 05/2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: 09/2011, Uni-KH Erlangen (translabyrinth. Zugang), Kontr.-MRT: 01/2024 (alles ok), 14.04.2024 Hörsturz li. (leichte Hörmind.)
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Re: Neuvorstellung u. Therapie Wahl

Beitrag von SabFeh » 21.12.2023, 20:00

Hallo, ich darf mich und meinen bisherigen, noch relativ kurzen Weg in Richtung Therapie vorstellen:
Sabine, 59 Jahre, aus Österreich.
Eigentlich dachte ich mir, die letzten zwei Arbeitsjahre verbringt man mit der Planung von künftigen, langen Urlauben, einen Hund aus dem Tierheim anschaffen, Wohnwagen kaufen ....
Von wegen: am 29.11.2023 erhielt ich die Diagnose AN 1,9x1,4x1,3. So eine emotionale Achterbahn!
Heute, drei Wochen später bin ich schon gefasster und habe bereits einige Fakten gesammelt. Dank Herrn Fluri, Dank dem tollen und wichtigen Forum fühle ich mich auch nicht so alleine auf weiter Flur.
Letzte Woche hatte ich einen "Begutachtungstermin" in einer anerkannten Klinik auf der HNO in Oberösterreich. Die Untersuchung war eine Farce, weil es eine Wiederholung dessen war, was ich bei meinem HNO-Arzt ohnehin schon durchlaufen habe. 3. Hörtest binnen 10 Tagen!, Stimmgabel, ins Ohr geschaut, Ohren gereinigt, ich wurde 3x gefragt, seit wann ich schlechter höre und mit falschem Namen angesprochen. Dann sagte die Ärztin mir, dass sie da nicht kompetent genug sei, da müsste ich mit dem Chef sprechen. Der Chef meinte lapidar bis überheblich, dass man da noch gar nichts machen brauche. "Wissen Sie, das nennt man "Watch & See", da wartet und beobachtet man". Er lachte überheblich und gab mir das Gefühl ich steigere mich hier in etwas hinein.
Morgen habe ich ein Online Beratungsgespräch mit Prof. Dr. Tatagiba und bin schon sehr gespannt auf seine Einschätzung bezüglich Therapie. Ich persönlich tendiere zur OP - je früher, desto lieber.
Von der ÖGK (Österr. Gebietskrankenkasse) habe ich heute einen Anruf erhalten, dass sie nichts für Tübingen zahlen - weder für das morgige Gespräch, noch für eine weitere Behandlung. In Österreich könne man alles machen, was man in Tübingen auch kann.
Aha - tatsächlich ??!! :?
Ich habe mir vorgenommen, Schritt für Schritt für Schritt zu gehen - morgen ist Dr. Tatagiba, dann 10 Tage ans Meer wandern, klettern, lesen und bestenfalls zu einem guten nächsten Schritt gelangen.
Liebe Grüße Sabine = SabFeh
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Re: Neuvorstellung u. Therapie Wahl

Beitrag von SabFeh » 21.12.2023, 20:04

Noch eine Frage an alle:
Seit ich die Diagnose erhalten habe und mich eingelesen habe, bemerke ich neben der Hörminderung und dem Tinnitus rückblickend auch andere "Begleiterscheinungen" (?), die möglicherweise auch auf das AN zurückzuführen sind:
Migräneattacken, stark tränendes Auge (an der AN-Seite) bei Lufttemperaturunterschied, exploding head syndrom.
Ich möchte mich nicht verrückt machen und wollte wissen, ob ihr auch dahingehend Erfahrungen gemacht habt.
Danke! Lieben Gruß
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Re: Neuvorstellung u. Therapie Wahl

Beitrag von snowdog » 22.12.2023, 01:04

Liebe SabFeh,

willkommen im Forum.

Die Beschreibung deines "kurzen Wegs zur Therapie" zeigt auf, dass Du bereits wichtige Zwischenetappen (erfolgreich !) hinter Dich gebracht hast. Die Erstverarbeitung der Diagnose, jenem Schockmoment, an dem die vielen Dinge übereinanderlaufen - Ängste und Fragen, ein Gefühl der Verunsicherung, vielleicht auch Ratlosigkeit - und welcher überwunden werden will. Die Suche nach Informationen und Wissen, der Entschluss zur Therapie, die Sondierung der Optionen - das Bild einer" emotionalen Achterbahn" passt nur zu gut.

Für das Gespräch mit Prof. Tatagiba ist deine persönliche Vorbereitung wichtig, gut informiert und mit möglichst konkreten Fragen die noch offenen Punkte abzuklären.
Hierzu hast Du sicher Ansatzpunkte im Forum finden und manchen Erfahrungsbericht aufnehmen können. Du hast eine persönliche Präferenz bereits gefunden, das persönliche Gespräch mit einem erfahrenen Spezialisten dient nun als Entscheidungsgrundlage (eine wichtige, nicht die einzige...)

Deine gemachten Erfahrungen in punkto "Begleiterscheinungen" und möglichem Zusammenhang mit dem AN sind nicht aus der Luft gegriffen, tatsächlich erscheinen einige diffuse Symptome im Nachhinein in einem anderen Licht und werden plötzlich begreifbar. Tinnitusbeschwerden als unmittelbare Symptome im Hörempfinden, Schwindelsymptome, Kopfschmerzen, Reizempfindlichkeit der Sinnesnerven - ein wachsender Tumor kann so einiges auslösen und irritieren. Endlich einen Urheber ausfindig gemacht zu haben, der dafür zuständig sein könnte, hat dann u.U. etwas erleichterndes.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht für deine Entscheidung, einen positiven Gesprächsverlauf und viele hilfreiche Erkenntnisse. Und alles Gute für den nächsten Schritt.

Herzliche Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
Harald87
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Re: Neuvorstellung u. Therapie Wahl

Beitrag von Harald87 » 22.12.2023, 08:12

Hallo,

ja gut an Wiederholungen bzgl. Hörtests und Fragerunden kann man sich oder sollte man sich gewöhnen. Durch das Chaos traut niemand dem Zeug des vorangegangenen Arztes und Verwechslungen mag auch niemand. Also macht es jeder erneut. Das der falsche Name sofort negativ aufstößst siehst ja selbst.

Bei der Größe und Begleiterscheinungen ist ein Abwarten m.E. sicherlich ein hinterfragungswürdiger Rat. Weiter zu gehen und die unangenehme Art als Warnzeichen zu nehmen ist denke richtig. Das kann bestenfalls der richtige Rat schlecht rübergebracht gewesen sein (weil von der Lage her ein Abwarten sinnvoll ist) oder schlechtesten falls Anzeichen von Überlastung und auf die lange Bank schieben von Patienten sein. Beides ist nicht gut.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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