Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

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Mimi
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Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

Beitrag von Mimi » 10.03.2023, 13:24

Hallo liebes Forum,
nachdem ich in der Kategorie "Kliniken_ Operateure" meine Geschichte geteilt habe, wende ich mich jetzt mit einem Anliegen an euch.

Insgesamt geht es weiterhin bergauf - ich bin dankbar für jeden Tag und alles was (wieder) geht !!

Nun zu meinem Anliegen: Ich habe fast durchgehend das Gefühl mein Kopf sei in Watte gepackt, unter einem Helm...es ist schwer zu erklären. Es ist ein Benommenheitsgefühl, aber nicht wie unter Alkoholeinfluss. So war es zu Beginn, aber nun nicht mehr. Es ist, als wäre ich nicht ganz da.
In diesem Zustand vergesse ich z.b. wo ich 5 Minuten zuvor etwas abgelegt habe, oder was genau ich aus der Schublade holen wollte.

Inzwischen bin ich tatsächlich schon schwindelfrei - ich kann auf einem Bein stehen und gleichzeitig die Arme bewegen. Gestern bin ich ganz langsam 5 Minuten Rad gefahren (sicherheitshalber in einem Bereich ohne Verkehr). Das sind richtig tolle Erfolge für mich!

Was kann das mit dem Kopf sein ? Habt ihr ähnliche Erfahrungen und einen Tipp, was ich tun kann?
Ist das ein Fall für die Ergotherapie?
Oder sollte ich es als "Symptom für weitere benötige Erholung nach OP" betrachten und warten, was die Zeit bringt?
Es gibt immer wieder "klare" Momente, die im besten Fall 2 Stunden anhalten.
Mein Hausarzt schreibt es dem Heilungsprozess zu. Grundsätzlich glaube ich das auch. Dennoch ist es mir ein Anliegen, ins Forum zu schreiben.
Vielleicht geht's einem Mitglied ähnlich?

Viele Grüße, Mimi
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Harald87
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Re: Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

Beitrag von Harald87 » 11.03.2023, 23:48

Hallo,

dein Körper heilt gerade die Op ab. Dein Gehirn lernt mit dem Schaden zurande zu kommen und verknüpft die Synapsen neu um z.b. das Gleichgewicht zu halten.
Das belastet. Sehr.

Wichtig ist da auch zwischen drin zu ruhen.

Also halte ich zumindest anfangs für normal. Vor allem wenn sowas wie Schwindel dabei ist. Das hat ja auch Auswirkungen auf Augenbewegungen und so fort.
So einfach ist das nun mal alles nicht, sollte aber Stück für Stück besser werden.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
Mimi
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Re: Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

Beitrag von Mimi » 13.03.2023, 21:43

Hallo Harald,
danke dass du geantwortet hast.
Hab schon einige deiner Beiträge gelesen und finde es toll, dass du im Forum so aktiv bist.

Ich werde mich bemühen geduldig zu bleiben. Da ich eine so lange Vorgeschichte bis zur Diagnostik hatte, hab ich eine konstante Angst im Nacken irgendwas zu "verschleppen". Alles nicht so einfach.

Viele Grüße
Mimi
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Re: Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

Beitrag von Harald87 » 14.03.2023, 00:05

Verschleppt ist wohl leider bei den meisten Aknlern der Fall, wenn man sich anschaut wie lange es zum MRT dauert. Wenn man dann das Glück hat das jemand Kontrastmittel auch nutzt.

Jetzt habe ich noch mal in deinen Eingangspost geschaut: Die Nachfragen der AOK hatte ich von der TK auch und sind mit äußerster Vorsicht zu genießen. Hier lauern Fallstricke. Im Grundsatz wollen die zwei Dinge aus dir rausleiern: "Ich kann wieder arbeiten dann und dann", was in deinem Fall zu früh ist (Wie sah es mit Reha aus?), zudem eher dein Arzt dies beantworten sollte. Oder, was ganz schlecht wäre: "ich kann dauerhaft nicht mehr arbeiten, da es mir zu schlecht geht". Dann schwuppen die dir ganz flott das Krankengeld.
Letzteres ist also zu vermeiden. Im Grundsatz entweder die an deinen Arzt verweisen, weil eigentlich ist dieses telefonieren (meist von Personal was dir absolut gar nicht helfen will) für dich nie von Vorteil. Oder zumindest immer in Aussicht stellen das du denkst es wird schon irgendwie besser. Und nach Unterstützung fragen. Du hast Anspruch auf das Krankengeld und Zeit zur Heilung. Reha, Aufbaumaßnahmen, Kuren, Anwendungen. Irgendwann Wiedereingliederung, um langsam wieder einzusteigen.
Das langsam hilft übrigens enorm, vor allem kannst du bei Wiedereingliederung auch wieder einfach zurück ins krank. Anders als wenn du dich gesund schreiben lässt und es auf Krampf probierst.
Hier vlt. auch im engen Kontakt mit deinen Ärzten bleiben was die sagen. Solange Schwindel vorherrscht ist aber eh noch nicht.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

Beitrag von annanna » 14.03.2023, 10:08

Hallo Mimi,
Die OP ist bei dir ja noch nicht lange her, deswegen braucht es vielleicht einfach noch etwas Zeit. Die Benommenheit, die du beschreibst, würde ich deshalb noch als "normale" oder zumindest nicht unübliche Folge der OP bezeichnen.
Mein Kopf war selbst Monate nach der OP noch nicht wieder fit (wenn auch nicht ganz so extrem wie bei dir) - so hatte ich z.B. oft Wortfindungsschwierigkeiten oder habe ein anderes Wort gesagt, als ich eigentlich sagen wollte. Selbst ein Jahr nach her OP merke ich das manchmal noch - meine Aufmerksamkeitsspanne lässt schneller nach als früher und ich schalte auch nicht mehr so schnell.

Was mir sehr geholfen hat waren die koordinativen Übungen bei der Physio (auf einem Bein stehen, den Kopf nach hinten drehen und hinter mir irgendwelche Bildchen erkennen) und sich im Alltag immer mehr zu fordern. Selbst so etwas banales wie Kuchen backen kann Training sein für dein Gedächtnis und die Koordination. Mich hat auch meine Arbeit wieder sehr voran gebracht, weil ich einen sehr kopflastigen Beruf habe, der viel Aufmerksamkeit und Konzentration fordert.
Allerdings würde ich dir genau wie Harald raten, nicht zu früh anzufangen. Lass deinem Körper die Zeit, die er braucht, um zu heilen und Stress dich nicht, wenn es länger dauert. Du hast eine schwere OP hinter dir und da sollten alle Verständnis haben, wenn es mit der Heilung dauert. Unbedingt zu empfehlen ist eine Wiedereingliederung, damit du Schritt für Schritt anfangen kannst und dein Körper sich wieder an die Arbeit gewöhnen kann. Auch da gilt: Je mehr Zeit du dir für die Wiedereingliederung nimmst, umso besser. In kleinen Schritten immer weiter voran, anders geht es nicht.

Ich wünsche dir alles Gute auf deinem weiteren Weg und vergiss nie, was du alles schon geschafft hast! Das hilft und macht Mut fürs weitere Vorgehen. :)

LG, Anna
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Re: Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

Beitrag von Mimi » 15.03.2023, 18:46

Hallo wieder von mir !

Annanna, danke auch dir für deine Antwort.
Solche Übungen, wie du sie beschreibst mache ich - ich werde immer "besser".
Das mit dem Kuchen backen o.ä. ist eine tolle Idee.
Ich koche auch gern. Insofern werde ich mich jetzt Mal an was Neues wagen und ein Rezept ausprobieren.
Glücklicherweise sind die AOK + eine einzige Person im Umfeld die einzigen die im Bezug auf Arbeit drängeln.
Von meinem Chef habe ich absolute Rückendeckung!
Eine Wiedereingliederung mache ich auf jeden Fall.
Nur noch nicht jetzt.
Schritt für Schritt.
Wie Harald es gut beschrieben hat, mit der AOK ist es tatsächlich ätzend. Ich habe jetzt Anrufe untersagt- Kontakt nur noch schriftlich.
Eine Reha habe ich in Absprache mit meinem Hausarzt ambulant gemacht. Meine zwei Hunde hätte ich doch sehr vermisst, zudem ist es eine super Motivation jeden Tag mehrmals rauszugehen :)
Gleichzeitig sagt mein Hausarzt, dass er den Verlauf aufmerksam verfolgt und mir ggf. eine Reha stationär nahelegen wird, wenn es keine Verbesserung gibt.
Diese Woche war ich beim HNO, da mein Ohr so sehr rauscht und "klingelt". Er hat mir Cortison angeboten, und nochmals einen Hörtest gemacht. Das Hören ist schlechter aber damit hab ich mich arrangieren können (müssen).
Das komische Kopfgefühl ist heute besser.
Dafür Schwindelt es mich heute.
Ich frage mich, ob ich Wetterfühligkeit entwickelt habe - das könnte doch sein ?

Viele Grüße an alle!

Mimi
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Re: Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

Beitrag von Harald87 » 15.03.2023, 22:58

Hallo,

ich rate davon ab ständig in sich zu horchen was und wie es nun gerade zippert und ohne Not Zusammenhänge zu suchen. Vieles ist Kopfsache, du bist in der Heilung. Placebo und Noceboeffekte sollten nicht unterschätzt werden. Entspanne dich, versuch dich abzulenken.
Bissl ist es wie Tinnitus, wehe man konzentriert sich drauf.
Ansonsten ja, das Wetter hat Einfluss. Das hat aber erstmal hier noch nichts mit Wetterfühligkeit zu tun sondern z.b. Narbenheilung, Luftfeuchtigkeit etc. Das sollte wie das meiste andere wieder weg gehen. Narbenpflege kann ich dir da Nähe legen.

Der AOK bissl den Riegel vor zu schieben war definitiv klug. Und ja Konsorten muss doch alles sofort wieder gehen bin ich auch begegnet. Einfach merken:)

Mit freundlichen Grüßen
Harald
George
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Re: Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

Beitrag von George » 15.04.2023, 08:24

Hi Mimi,

auch von meiner Seite, alles Gute für den weiteren Verlauf.

Was auch mir schwer fällt ist Geduld. Und du wirst sie brauchen. Immer wenn Du denkst jetzt muss es doch endlich mal besser werden und vorbei sein, darfst Du wieder an das Wort Geduld denken.

Ich bin jetzt 11 Monate nach OP und nach wie vor ist jeder Tag wie ein Wundertüte. Wetterfühlig bin ich auch geworden, sowas kannte ich vorher gar nicht und es geht sehr oft drei Schritte vor und manchmal auch 2 oder 4 zurück. Bei mir wandern die Symptome durch den Körper, der wohl immer noch vieles seit der OP umbaut.
Wochenlang war es der Kopfschmerz, dann rebelierte auch der Magen, dann war der Tinnitus lauter und die HWS gibt seit der OP auch nur selten Ruhe. Aktuell gab es im Punkt Gleichgewicht einen großen Rückschritt. All das kann Angst und Panik machen und es fällt zunehmend schwerer nun nach 11 Monaten zu akzeptieren, dass es zum Heilungsprozess gehört und für lange Zeit gehören wird.

Zu dieser Erkenntnis muss man sich von Anfang an disziplinieren und das fällt mir auch immernoch schwer und mündet an manchen Tagen auch in Verzweiflung.

Was mir geholfen hat und noch weiterhin hilft sind:
- Physio, vor allem Osteopathie,
- ein Nacken Roll on Stift der Wärme erzeugt(vor allem bei Wind und Wetter zu empfehlen, denn da macht alles rings um die HWS gerne dicht und setzt dem schlechten Gleichgewicht an manchen Tagen gern noch einen drauf),
- ein Heizkissen das die ganze HWS abdeckt und die Muskulatur "da oben" wunderbar entspannt
- ein Shiazo(richtig geschrieben?:-)Massagegürtel für den Nacken,
- ein Reisekissen mit Verschluss (Nackenhörnchen wie im Flugzeug) stabilisiert bei langer Fahrt im Auto, auf unebenen Fahrbahnen, wunderbar die HWS und man bleibt länger schmerzfrei(falls Du überhaupt HWS Probleme durch die OP haben solltest)
- viel, viel, viel Ruhe(das geschundene Ohr und Körper dankt da jede Minute),
- viel Schlaf,
- viel Nein zu anderen Leuten sagen(auch wenn das Nein kurzfristig ist) und sich nicht durch Treffen durchquälen,
- Freunde die man eh immer kritisch betrachtet hat weitestgehend loszulassen,
- Meditation(wirklich spitze wenn man wie ich ein Grübler ist und das Grübeln zu Unruhe, Anspannung, und hohem Blutdruck führt).

Kurzum, alles was einem gut tut.
Wenn wir zum Beispiel Gäste haben, geh ich auch einfach mal eine halbe Stunde von der Feier weg und tanke Ruhe und Kraft. Da steh ich nun nicht mehr unter Druck und schlechtem Gewissen. Wem das nicht passt, der hat Pech gehabt. Dem nachzugeben, was der Körper in einem gewissen Moment verlangt, hat mich bisher am weitesten gebracht und da blende ich das drumherum völlig aus.

Ein letzter Tipp, reize die Krankschreibung so lang es geht aus. Das ist aber nur individuell. Mir hat der zu zeitige Einstieg gewaltige Rückschritte eingebracht, ich war eben noch nicht so weit und wenn man sich auf Arbeit jede Stunde mal 15 Minuten zurücklehnen muss, um zu pausieren, wird man spätestens beim dritten Mal komisch angesehen. Da steht man dann wieder unter einem seltsamen Druck. All das muss nicht sein.

Ich wünsche Dir viel Besserung und bin gespannt wie es dir mittlerweile geht.

Beste Grüße
George
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Re: Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

Beitrag von Mimi » 21.04.2023, 12:04

Hallo George, hallo Forum,
heute melde ich mich mit einem Update über meinen Heilungsverlauf.
Auch dir George, danke für deine Antwort und das Teilen deiner Erfahrungen. Es tut gut, nicht allein zu sein mit allem was die Erkrankung, die OP und so weiter bringt…

Die Aussage von George mit der "Wundertüte" fasst auch meinen jetzigen Zustand sehr gut zusammen. Es gibt Stunden, da fühle ich mich einigermaßen wie ich. Dann wieder gibt’s Kopfschmerz Attacken mit Erbrechen nachdem ich eine liebe Freundin + deren Kinder besucht habe (und die Kinder sind echt wohlerzogen!).
Insgesamt geht es mir weiterhin besser. Ich will das Gute sehen.

Momentan habe ich 3-mal die Woche Therapie – Physiotherapie und Logopädie.
Meine Fazialis Parese hat sich sehr verbessert! Habe links nun wieder ein paar Falten – in dem Fall ein Grund zur Freude 😊 Leider funktioniert der Lidschuss noch nicht. Weinen kann ich nur einseitig. Beim Lachen und Stirnrunzeln bewegen sich nun die Muskeln links mit, es ist auch Mimik zu sehen, aber da ist noch Luft nach oben bis zur Symmetrie.

Die Gangunsicherheit und der Schwindel haben mich nach meinem Sturz im März (anderer Beitrag) sehr belastet. Ich bin seither sehr langsam und konzentriert gegangen. In der Physio machen ich gerade ein intensives Gleichgewichts- und Schwindeltraining. Mein Eindruck ist, dass sich hier auch durch fleißiges Üben zu Hause eine deutliche Verbesserung einstellt.

Inzwischen bin ich ca. 10-mal mit dem Auto gefahren. Meine Fahrgeschwindigkeit hat sich deutlich reduziert. Bin derzeit ein "Sonntagsfahrer". Nach Autofahrten ist der Schwindel extrem. Ich fahre ab und an dennoch, bin aber sowieso ein Freund der Öffentlichen Verkehrsmittel.
Gestern bin ich das 1. Mal seit meinem Sturz 10 Minuten Rad gefahren. Es hat geklappt. Auch hiernach: Starkes Balla Balla und Schwindel. Fühlt sich an, als würde das Hirn hin und her schwappen wie Götterspeise.

Ich bin froh über den Verlauf! Gleichzeitig merke ich, dass all das Üben, Therapiesitzungen + 2 Hunde mich ganz schön anstrengen. Ich schlafe 8-9 Stunden pro Nacht + Mittagsschlaf. Geduld ist eine Tugend! Darin übe ich mich ganz doll. Ich versuche auch zu genießen und ein gutes Buch zu lesen. Vielleicht spielt das Wetter mit und ich kann ein bisschen im Garten arbeiten.

Die genannten Tipps sind hilfreich. Besonders die, für den zwischenmenschlichen Bereich. Ich halte es inzwischen so: Wer nicht akzeptiert, was mit mir passiert ist, dem "passiert" auch nix mehr mit mir. Ich habe keinerlei Energie mehr für Small Talk, Lappalien oder Gejammer über vermeintliche Ungerechtigkeiten. Echte Freunde teilen natürlich ihre Probleme auch jetzt mit mir – da tut es gut, mich als "ich" zu erleben und Kompetenzen zu haben, die nicht durch die Operation beschädigt wurden.

Jetzt will ich noch auf die "Benommenheit" im Kopf eingehen: Dieses Symptom hat sich absolut verändert. Es tritt noch auf, aber ich würde schätzen ca. 5 Stunden des Tages ist es weg. Die Vergesslichkeit/Kognition hat sich verbessert. Diesen Text zu schreiben strengt an, aber das ist ok.

Für die Narbe bin ich von einem eher günstigen Narbengel auf "Contractubex" umgestiegen. Die 22 € sind super investiert.

Bevor ich den Bericht beende noch ein Hinweis, ich werde über die Nachkontrolle in Heidelberg im Bereich "Kliniken/Operateure" zu einem anderen Zeitpunkt berichten, meine Energie ist jetzt aufgebraucht.

Ich grüße euch alle!
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Re: Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

Beitrag von George » 21.04.2023, 13:11

Hi Mimi,

nur ganz kurz. Mein Gleichgewicht hatte vor zwei Wochen eine riesige Rolle rückwärts gemacht und damit den Alltag zu bestreiten, hat wirklich jeden Funken Kraft gekostet.

Ich bin auf ein Medikament gestoßen, was mir richtig viel Hoffnung gibt. Obwohl ich es erst vier Tage nehme, fährt es schon seine Krallen aus und schenkt mir endlich seit meiner OP wieder eine deutlich beruhigte optische Wahrnehmung. Es heißt Betavert mit dem Wirkstoff Betahistin. Vielleicht auch für Dich einen Versuch wert, mehr Ruhe reinzubringen, denn dieser ständige Adrenalinspiegel aufgrund der Angst umzufallen, heizt den Schwindel immernoch mehr an und das nagt schrecklich an den Nerven.

Sei gegrüßt
George
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Re: Erfahrungsaustausch "Benommenheit Kopf"

Beitrag von frank63 » 10.05.2023, 01:52

Hallo Mimi,

nach längerer Zeit habe ich mal wieder ins Forum geguckt und dabei sind mir Deine Beiträge ins Auge gefallen.

Auch ich wurde in Heidelberg von Dr. Haux operiert (01/2017) und habe ähnliche Erfahrungen wie Du gemacht. Da haben wir einen super Arzt erwischt, soweit ich weiß, operiert er jede Woche AKNs. Die Fallzahlen an OPs und damit auch die Erfahrung in Heidelberg sind sehr groß.

Die OP verlief bei mir gut und das scheint bei Dir auch der Fall zu sein, beste Voraussetzung um nach einer gewissen Zeit wieder normal im Leben zu stehen. Man muss sich viel Zeit nehmen und viel Ruhe gönnen. Ich war nach der OP 6 Monate krank geschrieben und habe dann mit der Wiedereingliederung begonnen. Die ersten Monate habe ich viel geschlafen und eigentlich nur die Reha, Logopädie und Physiotherapie gemacht, sonst die Füße still gehalten.

Ich kann jedem nur raten, sich nicht zu früh zu viel zuzumuten.

Demnächst habe ich einen Termin bei Dr. Haux zur Nachkontrolle, wie verlief eigentlich Dein Kontrolltermin?

Ich wünsche Dir viel Geduld und immer wieder kleine Fortschritte.

Viele Grüße
Frank
M. 1963, AKN linksseitig 60 x 30mm,T4 - OP 01/2017 Heidelberg Dr. Daniel Haux, Fazialispar. 10 Tage nach OP, Taubheit in den Füßen (mögl. Lagerungsschaden), Tumor vollständig entfernt, alle Nerven erhalten, keine Schmerzen, Höhentaubheit links.
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Bericht, Schlaf und Fortschritte

Beitrag von Mimi » 17.05.2023, 10:19

Hallo Frank,
ja, ich kann deine Aussagen über Heidelberg und insbesondere Dr. Haux bestätigen.
Ich habe den Bericht zum Kontrolltermin unter "Kliniken/Operateure" veröffentlicht - falls du mal lesen magst.

Im Moment schlafe ich auch viel. Wenn ich zu wenig ruhe bekomme ich oft Tinnitus oder Kopfweh - deshalb nutze ich die Zeit die ich durch die AU habe um so viel wie möglich zu schlafen. Gleichzeitig habe ich durch Logo und Physio einen gut gefüllten Terminplan - es ist so schön, Fortschritte zu erleben - neulich bin ich fies gestolpfert und NICHT hingefallen :-) . Konnte mich ausbalancieren und wieder fangen.

Alles Gute für dich!
Mimi
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