Diagnose AN und nun, möchte mich vorstellen (2)

[PeBe]

Hallo,

ich starte mal meinen ersten Post in dieser Sektion. Meine Geschichte: Schon seit 30 Jahren habe ich auf dem linken Ohr schlecht(er) gehört und mich mit der Situation eigentlich abgefunden. Eigentlich bin ich mit der Situation nur auf einem Ohr hören zu können gut klar gekommen, meine Familie meinte aber, dass ich ein Hörgerät mal ausprobieren sollte.
Da ich mit meinem alten HNO Arzt nicht wirklich zufrieden war, vor Jahren wurde mir von ihm ein Paukenröhrchen eingesetzt, dass keine Verbesserung brachte, entschloss ich mich gleich zum Wechsel des Arztes.
Der neue HNO Arzt nahm sich sehr viel Zeit für das Anamnese Gespräch, zwischendurch gab es noch einen ausführlichen Hörtest. Ich verließ die Praxis unbeschwert, mit einer Verordnung für eine Hörhilfe und einer Überweisung zum MRT.
Zum MRT ging ich ohne irgendwelche Ängste, bei anderen Untersuchungen wie z.B. den Darmspiegelungen hatte ich schon ein komisches Gefühl, stellte mir die Frage: Was ist wenn etwas negatives rauskommt?
Es dauerte relativ lange, bis ich nach der Untersuchung zum Radiologen gebeten wurde.
Das Ergebnis hat mich dann richtig umgehauen. AN 17 x 14 x 16 mm.
Ich hatte ein Gefühl wie beim Verlassen werden von einem Partner gehabt, es schwang irgendwie eine Enttäuschung mit. Das so etwas in meinem Alter vorkommen kann, damit musste ich rechnen. Die Gefahr von dieser Seite hatte ich nicht auf dem Schirm.
Mein HNO Arzt hat mir erstmal zu Wait and Scan geraten, aus der Zeit als Facharzt im Krankenhaus hat er einige Fälle Postoperativ gesehen, wo die OP nicht so wie erhofft klappte.
Es ist m.E. auch völlig in Ordnung nicht mit einem einzigen MRT Aufnahme sofort zu handeln.
Ich habe mich über die OP informiert, die drei Monate Fahrverbot sind dabei sicher noch das kleinste Problem. Bestrahlung ist bei mir wegen der Nähe zum Hirnstamm auch Suboptimal, meint meinte Arzt nach Rücksprache mit einem Radiologen.
Meine Fragen:
1. Ist eine OP mit 61 oder 62 Jahren eigentlich noch möglich? Ich bin für mein Alter relativ fit, habe sicher einige Kilo eher zu viel drauf, habe aber während der Corona Jahre angefangen zu laufen und schaffe jetzt 10 km in etwas über einer Stunde.
2. Ich habe ausser der Schwerhörigkeit keine wirkliche Symptome, auch keinen Schwindel, wie of berichtet wird. Ich merke aber einen Druck im Kopf auf der linken Seite und manchmal an der Stirn über den Augenbraunen oder am Hinterkopf. Das hatte ich schon vor dem MRT, hatte dem aber keine große Bedeutung zugemessen. Kennt jemand solche Symptome?
3. Ich lebe in München, wir haben hier zwei große Kliniken. Ich habe aber keine Berichte von diesen Kliniken im Forum gefunden. Ist jemand hier behandelt worden?

Beste Grüße
PeBe

[Lilagirl]

Hallo PeBe,

ich bin 64 Jahre und höre auch schon seit mehreren Jahren schlecht, habe seit 2018 Hörgeräte. 2021 hatte sich das Gehör nur auf der rechten Seite stark verschlechtert und ich hatte einen Schwankschwindel, so das meine HNO-Ärztin mich gleich zum MRT schickte. Die Diagnose AKN 18x23 mm und 7mm intramentaler Anteil. Das Akustikusneurinom wurde als T3b eingestuft. Weil es zu nah am Hirnstamm liegt, wurde mir von einer OP abgeraten. Ich habe mich dann für die Bestrahlung im ERCM in München entschieden. Ich habe meine Entscheidung nicht bereut, nach der Bestrahlung hatte mein Schwankschwindel zwar zugenommen ist, aber jetzt einem Jahr nach der Bestrahlung fast weg. Mein Gehör hat sich nicht weiter verschlechtert. Ich bekam zwar nach einem halben Jahr eine Fazialisparese, dich sich aber auch schon gebessert hat und nur noch wenig zu sehen ist. Mein MRT nach einem Jahr hat gezeigt, dass sich der Tumor bereits um 30% verkleinert hat und im inneren abgetötet ist.
Bevor man sich entscheidet, ist es wichtig, dass man verschiedene Untersuchungen und Behandlungen genau vergleicht, um deren möglichen Nutzen und Schaden gegeneinander abzuwägen. Eine Entscheidung zu treffen, kann schwierig sein. Ich war am Anfang meine Diagnose auch überfordert.
Man braucht dafür verlässliche Informationen über die verschiedenen Möglichkeiten und einen Arzt, um gemeinsam über das weitere Vorgehen zu entscheiden.

Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße Lilagirl

[snowdog]

Lieber PeBe,

willkommen im Forum.

Die Diagnose AN ist für jeden Betroffenen ein heftiger Moment, "überraschend" und "unerwartet" sind da noch die mildesten Beschreibungen. Es ist wichtig, einen richtigen Umgang mit diesem Schicksalsschlag zu finden - sacken lassen, zur Ruhe kommen, annehmen, um danach aktiv zu werden. Informationen sammeln und Erfahrungen von Betroffenen sind Ansatzpunkte, um den anstehenden Entscheidungsprozess anzugehen.

Zu den Therapieoptionen findest Du auf den IGAN-Infoseiten ausführliche Darstellungen und Erklärungen. Einschränkungen gibt es hinsichtlich der Bestrahlung, hier ist ab einer gewissen Größe keine Empfehlung angezeigt. Hat der Tumor ein Größenvolumen überschritten, ist die Inaktivierung alleine nicht erstrebenswert. Das temporäre Anschwellen nach der Strahlendosis und der Verbleib des Tumorgewebes (Zellklumpens) bleibt raumfordernd mit unklarer Prognose. Tatsächlich ist das Lebensalter ein Parameter, der die Strahlentherapie favorisieren lässt - die Abwägung des OP-Risikos, der Erhalt der Lebensqualität, das absolute Strahlenrisiko - diese Beurteilung fällt je nach Alter und individuelle Konstitution unterschiedlich aus, spricht aber mit fortgeschrittenem Alter zunehmend für die Bestrahlung.

Ein Akustikusneurinom (im besonderen ein wachsendes) verursacht in der Regel Symptome. Neben den charakteristischen (Hörverlust, Schwindel, Tinnitus) können dies auch "untypische" Beschwerden sein (Schwächeanfälle, eingeschränkte Belastbarkeit, Unwohlsein, diverse Kopfschmerzsymptome). Die Diagnose ist ohne MRT nicht möglich, wird ein solches allerdings entdeckt, ist ein Zusammenhang zwischen Tumor und häufig diffusen Beschwerden naheliegend. Schwierig ist dabei die ehrliche Bestandsaufnahme ("außer etwas Hörverlust habe ich keine Symptome..."), um das Risiko eines wachsenden Tumors zu relativieren und der Therapieentscheidung aus dem Wege gehen zu können. In Abgrenzung zum kontrollierenden Beobachten ("wait and scan"), welches der Therapieentscheidung vorangestellt ist, ist das bloße Abwarten ein riskantes Spiel mit verbleibenden Optionen.

OP-Erfahrungsberichte München haben puma ("AN OP in Großhadern") und BL88 ("Großhadern") eingestellt (Forenbereich Kliniken / Operateure).

Ich wünsche Dir viel Kraft für deine Entscheidung und einen guten Verlauf.
Beste Grüße
snowdog

[PeBe]

Hallo Lilagirl,

Überforderung ist das richtige Wort. Mein erstes Gefühl war, der Mitbewohner muss raus aus meinem Kopf.
Was mich z.Zt. fast verrückt macht, sind die leichte Zieh-Symptome über den Augenbraunen und am Hinterkopf.
Es kann sein, dass mein Mitbewohner schon 25 Jahre bei mir wohnt, da kommt es auf 6 Monate bis zum nächsten MRT auch nicht mehr an.
Ich vermute bei einer früherenden Diagnose wäre ich in Summe auch nicht Glücklicher, es ist jetzt halt so.
Die Frage ist eigentlich, wäre die Operation überhaupt eine Option für mich, evntuell ist es schon wegen der Größe und Lage entschieden und ich brauche mir über Alter und Fitness keine Gedanken mehr machen.

Dein Bericht macht mir Mut,
ich wünsche Dir alles Gute und das es so bleibt.
PeBe

[Harald87]

Hallo,

eine OP ist strapazierend. Du musst damit rechnen ein paar Tage im Krankenhaus zu sein, mindestens der Tag nach der Op geht's eigentlich jedem dreckig. Dann meist Reha etc. Das ist für ältere Personen schwerer zu verkraften als für junge Hüpfer.

Alternativ, so groß ist dein Akn nicht, könntest bestrahlen lassen. Die Sorge dass da in 30-40 Jahren etwas wegen der Bestrahlung entartet ist sicherlich da, aber eben was ganz anderes als wenn man mit weniger Lenzen etwas machen lässt. Im Grundsatz kannst bestrahlen, schauen obs was wird. Falls nicht kannst du immer noch zum Messer greifen lassen.

Nebenwirkungen halte ich langfristig für gleich. Op hast die Probleme sofort. Je älter, desto narlier auch Narkose etc. Die Entscheidung kann dir trotzdem keiner abnehmen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[PeBe]

Lieber Harald87, Lieber snowdog,

vielen Dank für das herzliche Willkommen im Forum.
Für mich Heist es jetzt mit dem Wissen über die Krankheit zu leben. Ich bin noch beim eruieren der Behandlungsoptionen. Der erste Impuls nach der Diagnose war, der Mitbewohner muss sofort raus aus meinen Kopf, Physisch und Psychisch.
Mir wird langsam bewusst, das das naiv ist und nicht funktioniert. Möglicherweise wird er Physisch und auf jeden Fall Psychisch bleiben.

Beste Grüße
PeBe

[Harald87]

Hallo,
das ist eine verständliche Sicht, die ich teile. Raus, wenns keine Miete zahlt. Die Frage ist, wie teuer es ist Eigenbedarf anzumelden.
Umso größer, umso mehr Probleme bei beiden Behandlungsarten. Ops dauern länger, Bestrahlung hat mehr abzufahren. Mehr Raum für Fehler. Von dem Behandlungserfolg her stehen sich glaube beide Richtungen in nichts nach bei deiner Größe.

Op hast an sich die meisten Probleme direkt nach der Op. Schwindel, Paresen etc. Je nachdem wie fit du bist braucht es danach seine Zeit. Und du hast alle Sachen, die mit einer OP zu tun haben. Krankenhausaufenthalt, Narkose, Opdauer. Wundheilung, Narben etc.

Bestrahlung und du bist an sich erstmal fit, und dann kommen Stück für Stück (falls der Tumor schwillt) Probleme dazu. Etwas, was gerne mit "akut ist Bestrahlung nebenwirkungsfreier" beworben wird, aber langfristig halt irreführend sein kann.

Beides hat Vor- und Nachteile. Du kannst nach der Op wie ich aufwachen und am Kopf ist alles ok aber du spürst die Füsse nicht mehr (was dann eher ein Problem der langen OP war und nicht vom Akn) und nach einem Jahr musst nochmal wegen Rezidiv ran oder du kannst Bestrahlung machen und am nächsten Tag mörderische Kopfschmerzen haben und das Ding wächst trotzdem weiter oder schubst dir als letzten Gruß trotzdem alle Nerven noch kaputt. Und bei beiden kann alles gut gehen.

Hier musst du schauen was sich auch in deiner Lebensplanung ergibt, wie es jobtechnisch aussieht, wie gut du es verkraftest, dass es bei einer Bestrahlung halt noch irgendwie da ist. Kannst du z.b. in den Ruhestand, wenn was ist etc.
Das ist extrem individuell. Du hast natürlich auch den Vorteil dass du wählen kannst. Wobei das auch ein Fluch ist, wenns schief geht und dann wer sagt: Hättest doch das andere gemacht. Da muss man dann aber hart sein.

Mit freundlichen Grüßen
Harald