CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

[Easy]

@Nora
Ist bei mir nicht gleichbleibend. Mein taubes Ohr reagiert z.B. auf laute Umgebungen aber auch auf Stress oder körperliche Anstrengung. Ich höre dann ein leises Rauschen/Zischen - Zwän beschreibt das mit "unter einer Lüftung zu sitzen" ganz gut. Hab damals im Aufwachraum dem Arzt ganz happy verkündet als er fragte ob ich links höre "ja, ich höre links entweder die Lüftung oder hier zischt eine Leuchtstoffröhre"...

- Konzert und Oropax nur im gesunden Ohr = lautes Rauschen im tauben Ohr vs.
- Konzert und Oropax auch im tauben Ohr = kein Ohrgeräusch.

Wundert mich aber auch nicht, schließlich ist das Innenohr intakt und der Hörnerv wurde vom Operateur nicht bewusst durchtrennt sondern ist aufgrund der intraoperativen Manipulation nur dysfunktional geworden. Aber wenn ich höre wie andere untere einem Tinnitus leiden, würde ich mich nie trauen meine Ohrgeräusche als solchen zu bezeichnen... auch wenn es streng genommen natürlich auch in Tinnitus ist...

[Carmenk]

Liebe alle,

ich leide auch an einem Tinnitus. Er kam erst ca. vier Wochen nach der OP und wird in lauten Situationen extrem laut. Dann habe ich jeweils das Gefühl, dass eine Art Lärmwolke von der rechten Seite bis in die Mitte meines Kopfes drückt. Echt ätzend. Es schränkt mich in meinem sozialen Leben extrem ein.

Ich höre den Tinnitus ja eigentlich immer, aber wenn ich Zuhause bin, ist er sehr dezent und stört mich kaum. Die lauten Situationen sind aber fast unerträglich. Das macht mich echt fertig. Auch aus diesem Grund würde ich mir wünschen, dass ich ein CI machen könnte....

@Loriplum / Nora: Hattest du deinen Untersuch schon? Und wenn ja, wie ist es gelaufen?

[Loriplum]

Hallo Carmenk,
ich war in der CI-Sprechstunde, konnte aber den Prom-Test aus psychischen Gründen nicht machen. Ich bin schon beim Absaugen des linken Ohres durchgedreht, da war an einen Nadel-Test nicht zu denken.
Man hat mir dann noch gesagt, dass ich das jederzeit wieder versuchen kann, man mir aber eigentlich keine Hoffnung machen will. Es gäbe da keine positive Erfahrung mit in Kiel, soll heißen: die haben NOCH NIE einer Person mit Taubheitsfolge durch AKN-Op zu einem erfolgreichen CI verhelfen können.
Eine andere Betroffene hat mir berichtet, sie habe auch mit diversen Kliniken gesprochen, die Tests gemacht (negativ) und ihr wurde darüber hinaus gesagt, dass es selbst bei positivem Testergebnis nur sehr, sehr wenige Patienten gibt, bei denen das CI dann die Lösung war, die meisten würden den Hörnerv mit der Zeit doch "verlieren" und das CI wieder explantieren lassen. Was davon stimmt und um welche Zahlen es sich handelt, weiß ich aber nicht.
Bist du schon weiter?
LG Nora (= Loriplum)

[Carmenk]

Liebe Nora (=Loriplum)

Herzlichen Dank für dein Update. Oh mann, das tönt sehr unangenehm. Tut mir leid für dich - oder besser für uns... Was meinst du denn mit "Beim Absaugen des linken Ohrs"? Warum mussten die da etwas absaugen?

Ich bin bei mir noch nicht weiter. Ich plane aber, demnächst nochmals Kontakt mit der Klinik aufzunehmen und die Details mit den Ärzten anzuschauen. Allerdings habe ich wenig Hoffnung. Vor allem auch, nachdem ich deine Zeilen gelesen habe. Oh mann. Ich würde mir so fest wünschen, dass wir das machen könnten.

Ich wünsche dir jedenfalls trotzdem alles Gute. Ich melde mich bei dir wenn ich mich nochmals mit den Leuten hier am Unispital in Zürich getroffen habe.

Herzliche Grüsse und einen schönen Abend
Carmenk

[Zwän]

Hier ein Abstrakt zum Eibau eines CI gleichzeitig mit OP des Vestibularisschwannoms. Ich denke eine Option, die man mit dem Chirurgen besprechen sollte (genauso wie die Option Teilresektion, die nach meinem Gefühl oft nicht angesprochen wird)

Viele Grüsse

Sven (= Zwän)


Twelve-Month Outcomes of Simultaneous Translabyrinthine Resection and Cochlear Implantation
Karl W Doerfer 1, Christian G Fritz 2, Sandra L Porps 2, Robert S Hong 2, Jeffrey T Jacob 3, Seilesh C Babu 2
Otolaryngol Head Neck Surg
2023 Jan 30. doi: 10.1002/ohn.261.
Abstract
Objective: Audiometric outcomes at 12 months following simultaneous translabyrinthine (TL) resection of vestibular schwannoma (VS) and cochlear implantation (CI).

Study design: Prospective cohort study.

Setting: Tertiary referral center.

Methods: Adult patients undergoing TL resection of sporadic, unilateral VS ≤ 2 cm were prospectively enrolled. Preoperative testing included binaural AZBio in noise and quiet and unilateral Consonant-Nucleus-Consonant (CNC). Tinnitus Handicap Index (THI) and Speech, Spatial, and Qualities of Hearing (SSQ) questionnaires were also completed. Patients underwent TL resection with simultaneous CI. The preoperative test battery was repeated at 1, 3, 6, and 12 months after activation. Statistical analysis was performed to characterize short-term outcomes (preoperative to 3 months), longer-term outcomes (3-12 months), and overall changes during the preoperative to 12-month period.

Results: AZBio, CNC, and THI improved at 3 months with no significant changes thereafter and showed durable improvement at 12 months compared to preoperative testing. While SSQ did not improve at 12 months, a subset of patients showed either recovery or improvement of SSQ-spatial subscores. Patients with cerebellopontine angle tumors had poorer performance, although the impact of tumor size and location could not be deduced based on the small sample size.

Conclusion: Patients undergoing simultaneous CI and TL resection of VS had durable improvements in speech perception and tinnitus severity 12 months following surgery. Subjective improvements in localization were not observed. Additional studies are needed to determine which VS patients are optimal candidates for CI.

Keywords: cochlear implants; single-sided deafness; tinnitus; vestibular schwannoma

[Carmenk]

Liebe Loriplum, lieber Zwän

Ich habe ein Update bezüglich Promontorialtest. Und zwar habe ich den Test letzte Woche über mich ergehen lassen. War schon ziemlich crazy. Ich hatte selten so krasse Angst vor etwas wie davor. Aber schlussendlich war es weniger schlimm als ich dachte. Es waren vier Personen vor Ort, alle mega nett und ruhig. Und ich habe sofort gemerkt, dass die das nicht zum ersten Mal machen.
Sie haben Betäubungströpfchen in mein Ohr gelassen (die dann zum guten Glück auch gewirkt haben!!) und ich konnte ein Temesta nehmen für meine Angst - was sicher auch geholfen hat.

Jedenfalls: Ich habe gute Neuigkeiten: Die Oberärztin meinte, dass wir mit diesen Werten ein CI machen könnten!!!! Ich bin vorerst mal sehr erleichtert und happy. Gleichzeitig bin ich aber nach wie vor ein bisschen zurückhaltend, denn ich habe immer noch sehr viele Fragen und möchte keinen Fehler machen. Ist ja nochmals eine grosse OP...

Ich kenne aber eine Person, die ebenfalls in Luzern operiert wurde - also beim selben Neurochirurgen wie ich - und kurz darauf hier in Zürich ein CI machen konnte. Anscheinend gibt es an der Uniklinik in Zürich zwei Personen, die genau diesen Verlauf hatten. Mit einer Person bin ich in Kontakt und ich weiss, dass diese mittlerweile wieder ca. 70 Prozent hört auf dem tauben Ohr!!!! Es ist also tatsächlich möglich. Er meint auch, dass wenn er den Prozessors des CIs vom Kopf nimmt, der Tinnitus zurück kommt. Wenn er ihn aufsetzt, geht er weg. Crazy, oder?

Ich werde mich in den nächsten Monaten sicher noch weiter informieren und allenfalls eine Zweitmeinung einholen. Aber ich bin vorerst mal positiv eingestellt. Wollte das einfach mal mit euch teilen.

Herzliche Grüsse
Carmen

[Zwän]

Danke Carmen, für das update. Das freut mich sehr für Dich! Alles Gute für die weitere Behandlung!

Mir wurde gesagt, dass man nicht zu lange warten soll, weil der Nerv sonst zunehmend absterben kann. Ich weiss nicht ob das stimmt. Vielleicht magst Du das die Behandler mal fragen.

Viele Grüsse aus Basel

Zwän

[Easy]

Hallo Carmen,
bzgl. CI-Versorgung, kann ich Dir das Buch "Einseitige Taubheit" von Alexander Partheymüller empfehlen. Bei ihm hat die einseitige Taubheit zwar eine andere Ursache, aber er beschreibt in dem Buch sehr gut den Weg, welchen es gilt zu gehen, wenn man sich pro-CI entscheidet.
Was mir damals auch viel geholfen hat, waren Gespräche mit CI-Trägern und dem Team des CI-Zentrums in Freiburg während der 2-tägigen Voruntersuchung. Da habe ich ein Gefühl dafür bekommen, dass ein Entscheid pro-CI der Anfang einer spannenden aber auch fordernden Reise sein wird.

Bei mir hat sich das Thema CI dann aufgrund eines negativen Promontorialtest erledigt und ich bin ehrlich, ich war durchaus erleichtert das ich diese nicht ganz triviale Entscheidung nicht treffen musste. Insofern wünsche ich Dir viel Kraft und Mut bei der Entscheidungsfindung und möchte DIr nur den Satz den mir eine CI-Trägerin in Freiburg sagte an's Herz legen "das Leben ist viel mehr als hören"...
Marcus