Vestibulookulärer Reflex gestört

[maru3]

Hallo ins Forum,

ein Jahr nach OP meines AKN habe ich immer noch das Gefühl, mein Gehirn tanzt. In einem Newsletter der VAN vom Herbst 2021 wurde dieses Symptom wunderbar benannt: der vestibulookulärer Reflex kann durch ein AKN gestört werden.

Meine Beschwerden sind charakteristisch: ich habe beim Laufen das Gefühl in einem Amateurfilm zu sein, mein Bild wackelt und lässt sich nicht stabilisieren. Das ermüdet sehr, weswegen ich aber nicht weniger laufen möchte. Bewegung tut mir ja trotzdem gut.

Da ich eine "Nickerin" bin, also häufig beim Reden mit dem Kopf wackle, habe ich dieses kurze Schwankgefühl auch beim Reden.

Meine Neurologin bestätigte mir einen pathologischen VOR.

Wie sind Eure Erfahrungen damit?
Bessert sich dieses Symptom wieder mit der Zeit?
Habt ihr mir Tipps, was ich wie trainieren könnte?

Viele Grüße
Maru

[KatValo]

Hallo Maru3,

ich bin neu hier und meine OP war vor 8 Wochen.
Deine Beschreibung trifft genau, was mich ebenfalls beschäftigt und teilweise auch beängstigt. Noch tröste ich mich damit, daß es erst 8 Wochen her ist.
Man fühlt sich immer sehr betrunken im Kopf. Ich hatte vor der OP leichte Schwindel Probleme im Vergleich zum postoperative Zustand.
Mein Gehör war intakt und nun höre ich auf der operierten rechten Seite nur noch sehr wenig, telefonieren geht zum Beispiel nicht mehr auf dem Ohr.
Morgen beende ich meine Reha, mit der ich im großen und ganzen zufrieden bin. Dennoch bin ich noch weitere 3 Monate zu Hause, bevor wir mit Wiedereingliederung starten. Ich bin leider körperlich und geistig noch nicht so belastbar wie vorher. Ich bin Interiordesignerin und arbeite lange Strecken an einen AutoCAD-Einrichtungsprogramm und setze dann geplante Einrichtungen und Dekorationen handwerklich auch selbst um. Dann ist die Leiter mein "täglich Brot". Durch das angestrengte Sehen und den Schwindel habe ich die Befürchtung, daß beide Arbeitsbereiche, also Planen am PC und Handwerk, nicht wie vorher zu bewältigen sind....
Ich würde gern von schon länger Genesenen wissen, mit was und wie lange ich den Gleichgewichtsnerv trainieren muss, um die Augen und den Schwindel in den Griff zu bekommen bzw. diese lästigen Symptome ganz verschwinden zu lassen. Leider haben 5 Wochen Reha dazu nicht gereicht.
Ob das Gehör wieder kommt, ist noch offen, aber mit nur einem Ohr zu hören, wäre für mich das kleinere Übel.
Der Schwindel und die "Wackelaugen" hingegen sind sehr Kräftezehrend.

Positiv zu erwähnen ist dennoch, daß laut Aussage der operierenden Professors das AKN komplett entfernt werden konnte. Auch habe ich keine Faszialparese und auch keine Kopfschmerzen. Gott sei Dank.
Das erste Kontroll MRT nach OP sowie ein erster Kontrollhörtest sind Ende Januar.

Im Moment bildet sich ein neuer Tinnitus, welchen ich bei bestimmten Geräuschen, zum Bsp. Wenn ich selbst spreche oder mich am Kopfkissen reibe, höre. Ich hoffe das gibt sich wieder. Ich war froh, den vor der OP bestehenden dauerhaften Tinnitus durch die OP verloren zu haben.

Wenn also jemand Erfahrungen mit dem vestibulookulärem Reflex, oder einfacher, dem Wackelblich und daraus resultierende Schwindel hat, bitte teilt Eure Erfahrungen und ggf. Heilmittel und Verfahrensweisen damit.

LG KatValo

[Harald87]

Hallo,
zum Gleichgewicht: Ich hatte da anfangs leichte Probleme, auch weil dank Lagerschaden die Fussheber eingeschränkt waren. Das ist bei dir ja schon mal nicht der Fall. Leiter an sich ist jetzt nicht mehr das große Thema, auch wenn ich da vorsichtig bin.
Zum Üben: Üben mit den üblichen Gleichgewichtssachen ist das eine, dass andere ist denke viel Gewöhnung. Dir fehlt eine Seite Gleichgewichtsorgan, nun muss der Körper lernen nur eine Seite zu haben und ggf. die Augen mit zu nutzen. Eine gute Beleuchtung hilft, nachts habe ich z.b. deutlich eher Probleme.

Konzentration etc. verbessert sich über die Zeit deutlich hat ich das Gefühl. Längere Pause ist da schon mal nicht schlecht, da es Zeit braucht. Also die Ruhe bis zur Wiedereingliederung ist positiv.

Tinnitus kann auch ein Phänomen sein weil du neuerdings auf der einen Seite nichts hört. Das weiß ja direkt dein Hirn nicht und deutet deshalb Störgeräusche teilweise als von der kaputten Seite kommend. Was anstrengend ist und wiederum hoffentlich mit der Zeit weggeht.
Wie bei Lernen üblich musst das alles trainieren, wie bei Training musst du da die Balance zwischen Belastung und Pausen finden und die richtige Richtung Steigerung der Belastung. Wiedereingliederung und bis dahin Training ist der richtige Weg.
Das ist aber individuell. Ein Zeichen könnte dein Tinnitus sein, bei mir war es der Schmerz vom Nervenschaden. Hast du abends deutliche Beschwerden, war es zu viel. So kann man sich rantasten....

[KatValo]

Hallo Harald,

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Also üben und hoffen lautet die Devise.
Wenn die Leiter schon kein Problem mehr ist, klingt das ja gut.
Ich melde mich in ein paar Wochen wieder und wünsche allen eine besinnliche Weihnacht. Vielleicht is einem da mal vom Glühwein schwindlig
LG Kathrin

[maru3]

Liebe KatValo,

vielleicht hattest Du in der Reha bereits Kontakt zu Therapeuten mit einer IRVT Ausbildung. Wenn nicht rate ich Dir, einen Physiotherapeuten vor Ort mit dieser Zusatzqualifikation zu suchen. Im Internet findet man bereits einige Übungen, die bereits sehr hilfreich sind.

Ich hatte im ersten halbe Jahr allgemeine Physiotermine, die bereits sehr gut geholfen haben und dann nach einem dreiviertel Jahr nochmal 10 Einheiten bei einem solchen ausgebildeten Physio.

Hier bekommt man sehr gut ein Gefühl, wie und wann man sich ganz nebenbei im Alltag üben kann.

Was Du aber auf jeden Fall brauchst, ist Geduld.

Nimm dir das erste Jahr auf jeden Fall noch als Puffer vor.

Mein AN war relativ klein, meine Probleme sind sicherlich nicht zu groß und trotzdem bin ich 6 Monate am liebsten mit der Hand in Wandnähe gelaufen. Nicht unbedingt, weil es notwendig war.

Ich kann nach fast zwei Jahren wieder sehr gut, ohne Handlauf auch Treppen laufen. Und ich meine nicht, dass ich davor besondere Probleme hatte. Aber ich hatte immer einen kurzen Schreckmoment und das Gefühl eben zu kippen oder zu fallen.

Ich kann wieder Fahrradfahren. Das ging übrigens leichter wie gedacht. Beim Fahrradfahren wird ja der VOR nicht benötigt. Vorsicht aber bei einem schnellen rechts-links Blick. Der sollte vorab schon gut trainiert sein. Rennen geht übrigens auch recht gut.

Ich bin recht schnell wieder schwimmen gegangen. Beim schwimmen schwankt sowieso alles, deshalb hat es sich für mich so wunderbar normal angefühlt. Auch hier jedoch Vorsicht bei der ersten Dusche. Lieber mit einer Hand an der Wand duschen.

Und mit dem Tinnitus, mein Ohr war gut ein Jahr ziemlich empfindlich und eingeschnappt. So dass ich lieber Nebenstraßen gelaufen bin und auch weitesgehend Lärm gemieden habe. Am unangenehmsten finde ich immer noch, dass man in einem Raum mit vielen Menschen zwar vieles hört aber nichts mehr versteht.

Auch hier braucht es erstmal Geduld und Ruhe.

Da ich sehr viel am Computer arbeiten muss, verstehe ich Deine Sorge mit deiner Arbeit. Hier war ich lange Zeit nach einigen Stunden komplett platt. Das hat sich wieder ganz gut gebessert. Ich habe jedoch auch meine Arbeitszeit vorsorglich für 5 Jahre reduziert.

Und auf einer Leiter war ich auch wieder. Das ist möglich, würde ich jedoch gut üben und mit viel mehr Sicherheitshilfen machen.

Manchmal denke ich auch, dass meine Einschränkungen vor der OP um einiges kleiner waren, wie jetzt. Ich wäre aber wohl auch mit einem wachsenden Tumor nicht glücklich geworden und bin froh, dass er draußen ist. Dazu kommt noch, dass ich innerfamiliär einen ähnlichen Tumor auch im Kleinhirnbrückenwinkel erlebe, der bei meiner Verwandten mit über 70 diagnostiziert wurde, weswegen sie sich nicht mehr operieren hat lassen.

Und nun bekomme ich mit, dass eben ein nicht operierter "gutartiger" Tumor, das Leben auch immens verschlechtert.

Dir herzliche Grüße und nun erst mal ein schönes Fest und einen Guten Rutsch ins neue Jahr

[snowdog]

Liebe KatValo,

ein Zeitraum von 8 Wochen ist für eine abschließende Beurteilung zu kurz.

Die Ausgangssituation ist individuell, d.h. Schwindelsymptome werden ganz unterschiedlich wahrgenommen und sie beeinträchtigen auch jeden anders.
Es gibt ja zunächst den spontanen Eindruck nach dem Aufwachen, also die ganz neue Situation des operierten Nervs. Je nachdem, ob der Nerv durchtrennt oder "nur" beschädigt/gestresst wurde, muss das Gehirn Signale verändert verarbeiten. Dieses akute Phänomen ist relativ schnell überstanden, hier sendet das Gehirn Signale, die auf den veränderten Zustand aufmerksam machen (i.S. v. "ignorieren ist nicht") und zur Vorsicht und Behutsamkeit mahnen.

Nach einigen Tagen der Gewöhnung geht es an das Einnorden des neuen Normalzustands. Jetzt sind es vor allem Reaktionen auf heftige, schnelle oder unbedachte Bewegungen und Aktionen, die als heftig empfunden werden. Ein Auslöser mit mehr oder weniger langen Nachwirkungen - übrigens auch zu beobachten nach lauten Geräuschen (Türknallen, Autohupen). Das ist in der Tat eine veränderte Wahrnehmung gegenüber früher - aber auch das unterliegt dem Gewöhnungsprozess, d.h. es wird mit der Zeit weniger prominent.

Rückblickend habe ich die Phase heftiger Schwindel-, Tinnitus und Sehbeeinträchtigung (gering) als nach ca. einem halben Jahr als erträglich empfunden. Ganz überwunden ist auch heute noch keines der Symptome, d.h. veränderte Reaktionen gegenüber früher lassen sich
provozieren und man lernt, manchen Situationen aus dem Weg zu gehen. Gezieltes Gleichgewichtstraining (zwingend im Alltag eingebaut) bringt Fortschritte, hier kannst Du weit über die 5 Wochen Reha hinausdenken. Bewegung wie Nordic Walking und Fahradfahren (anfänglich ruhig auf dem Ergometer) können dosiert Grenzen verschieben.

Die Rückkehr in den beruflichen Alltag ist eine ganz eigene Herausforderung, in deinem Fall Bildschirmarbeit kombiniert mit Leiterklettern leicht vorstellbar eine besondere - Patentrezepte gibt es da eher nicht, Disziplin, Willen und Durchhaltevermögen sind hilfreich, erzwingen lässt sich ein Erfolg allerdings nicht.

Eine Erkenntnis hat mir persönlich geholfen, wonach eine isolierte Betrachtung einzelner Symptome selten zielführend ist. Der Deal, Hörverlust wäre hinnehmbar, wenn dafür der Schwindel überwindbar wird, funktioniert so nicht. Die eigene Bestandsaufnahme ist am Ende eine ganzheitliche Betrachtung, alle Einschränkungen haben ihre Wechselwirkungen. Die Zeit ist ein Verbündeter und doch wünscht man ihr ab und zu einen Tritt in den Hintern...

Alles Gute, Geduld und rasche Fortschritte - bleibe positiv

beste Grüße
snowdog

[KatValo]

Liebe Maru3, lieber Snowdog,
lieber Harald,

vielen Dank für Eure sehr aufschlussreichen und ermunternden Antworten.
Ich finde mich in allem irgendwo wieder und denke ähnlich.
Ich werde meine Zeit jetzt nutzen für die Physio und auch selbst regelmäßig
üben.
Zuallererst aber ist Weihnachten dran.
LG
und eine gute Zeit
Bis später
KatValo