Entscheidung für Operation richtig ?

[april]

Guten Tag, an alle Forum-Teilnehmer !

Ich habe schon viel auf diesen Seiten gelesen. Manches hat mir geholfen, manches doch eher verwirrt.
Es ist alles neu und doch soll man sich entscheiden. OP oder Bestrahlung, wie entscheidet man richtig.

Ich habe mich jetzt entschieden. Mein AN ist ca. 1 cm groß und wurde nach einem Hörsturz (danach MRT) festgestellt. Das ewige Rauschen nervt, auch wenn ich die See liebe.

Da ich ein positiv denkender Mensch bin, versuche ich, mit etwas schwarzem Humor der OP entgegenzusehen, obwohl ich verdammt viel Angst habe.

Fragen über Fragen.....wieviel höre ich hinterher noch ? was ist mit dem Gesichtsnerv ? muss eine REHA sein ? wielange dauert die Heilung, da ich auch noch Diabetiker bin ? und so weiter.....

Ich wünsche jedem alles Gute !!

[Mäuschen]

Hallo ihr Lieben,
hallo april,

dein Beitrag ist sehr bewegend. Und genau die selben Gedanken / Bedenken / Ängste habe ich auch. Und auch mein AN ist 1 cm groß. Und mein Termin steht - heute in 14 Tagen - in Halle. Dieser Termin steht seit März und nun ist die Zeit fast ran. Ich denke mittlerweile an nichts Anderes mehr.
Ich habe Angst vor einer Facialisparese - das ist meine größte Sorge, mit 24....

Was wurde dir so geraten und wofür wirst du dich eher entscheiden??

Liebe Grüße, Mäuschen

[april]

Hallo ihr Lieben,
hallo april,

dein Beitrag ist sehr bewegend. Und genau die selben Gedanken / Bedenken / Ängste habe ich auch. Und auch mein AN ist 1 cm groß. Und mein Termin steht - heute in 14 Tagen - in Halle. Dieser Termin steht seit März und nun ist die Zeit fast ran. Ich denke mittlerweile an nichts Anderes mehr.
Ich habe Angst vor einer Facialisparese - das ist meine größte Sorge, mit 24....

Was wurde dir so geraten und wofür wirst du dich eher entscheiden??

Liebe Grüße, Mäuschen

Guten Abend, Mäuschen,

Deine Geschichte beginnt fast genauso wie meine, sogar die Zeiträume sind fast identisch.
Also, ich habe mich auch für die OP entschieden, die wahrscheinlich am 17. Juli sein wird.
Ich werde vorher mit meinem Mann und unserer Tochter 3 Wochen Urlaub machen, um mir den nötigen "Nervenspeck" anzulegen.

Ich hatte mich vorher über die Möglichkeiten OP und Bestrahlung informiert. Die Bestrahlung hörte sich schmerzfreier und "einfacher" an, aber dann kam doch das "Aber". Ist die Bestrahlung so punktgenau ? Welche Schäden entstehen nebenbei ? Ok, Haare wachsen nach. Aber dieses verdammte AN ist ja nicht verschwunden, nur stillgelegt. Was ist, wenn es wieder wächst ? Dann das Narbengewebe von der Bestrahlung, würde eine spätere OP nur schwieriger machen. Und als Krönung kam die Aussicht auf weitere Tumore nach der Bestrahlung - erst (!) nach 20 bis 30 Jahren - na, dankeschön.

Also OP - Ding muss raus - und ich will leben !! Und ich WERDE leben und mein Leben wieder ohne diese ewigen Gedanken an diese "Nuss" im Kopf geniessen. BASTA !

[Mäuschen]

Hallo april,

wir haben jetzt auch nochmal 2 Wochen Urlaub gemacht - der Speck ist drauf und es war sehr erholsam. Ich werde dich auf jeden Fall informieren nach der OP - ich denke das ist für dich aufbauend, zu wissen, was dich erwartet und was bei dem Tumor der selben Größe und Lage rauskommt nach einer OP. Bist du auf dem linken Ohr komplett taub?

Und was hat man dir an Folgen etc. bei OP gesagt? Haben sie was von Facialisparese gesagt?
Beruhigend ist, dass bisher noch nieman an einem AN gestorben ist.

Ich hoffe du hast einen schönen Urlaub und wirst dich erholen..

Liebe Grüße sendet dir das Mäuschen

[april]

Hallo april,

wir haben jetzt auch nochmal 2 Wochen Urlaub gemacht - der Speck ist drauf und es war sehr erholsam. Ich werde dich auf jeden Fall informieren nach der OP - ich denke das ist für dich aufbauend, zu wissen, was dich erwartet und was bei dem Tumor der selben Größe und Lage rauskommt nach einer OP. Bist du auf dem linken Ohr komplett taub?

Und was hat man dir an Folgen etc. bei OP gesagt? Haben sie was von Facialisparese gesagt?
Beruhigend ist, dass bisher noch nieman an einem AN gestorben ist.

Ich hoffe du hast einen schönen Urlaub und wirst dich erholen..

Liebe Grüße sendet dir das Mäuschen

Guten Morgen, Mäuschen !

Eigentlich ist es nicht meine Art, noch vor der Arbeit ins Netz zu gehen, aber unsere Unterhaltung hat mich sehr beschäftigt. Und letztendlich kann man vor diesem Problem auch nicht wegrennen.

Was den Gesichtsnerv betrifft, hat mir mein Prof. erklärt, dass das Risiko einer Schädigung bei 5 % liegt. Also gute Chancen. Sie setzen bei der OP natürlich Prioritäten. Das AN soll wenn möglich komplett entfernt werden, der Gesichtsnerv nicht beschädigt und das Gehör weitgehend erhalten werden.

Also, mach Dir nicht so viele Sorgen, was diesen blöden Facialisparese betrifft. Dein AN ist klein und kann somit gut entfernt werden. Und nach der OP kannst Du wieder richtig lachen !

Zu Deiner Frage, ob ich taub bin, nein. Ich habe nur dieses ewige Rauschen im Ohr und kann die hohen Töne nicht ganz so toll mehr hören.

Ich weiß, es hört sich jetzt so laber, laber an, aber versuche Dich etwas zu entspannen und ganz viel Kraft zu tanken. Es ist keine lebensbedrohliche Geschichte und von dieser kleinen Nuss im Kopf lassen wir uns doch nicht unser Leben verderben !

Ganz liebe Grüsse von der Ostsee - ich schick Dir ein paar Sonnenstrahlen !

[Mäuschen]

Hallo april,

danke für die Sonnenstrahlen - sie sind angekommen und ich habe einen schönen Nachmittag im Garten verbracht...
Die Ostsee ist toll - sind auch 1 mal im Jahr dort, Urlaub bei Bekannten, ist ganz praktisch..
Wohnt ihr schon immer da?

Du sagmal wo hast du deine OP?
Ja ich denke auch das wir beide das schaffen - und mir sagte man auch dass die Gefahr bei 5% steht. Ich versuche mich schon abzulenken - das tut mit gut aber spätestens Abends, wenn man im Bett liegt, kommen "die" Gedanken..Wirst du kennen..Aber ich möchte uns nicht runter ziehen.

Beschäftigt hat mich unser Kontakt auch - weil es ja doch die selbe Geschichte ist...
Ich habe momentan Schule und bin nur gegen Abend im Netz..

Ich wünsche dir einen schönen und entspannten Feierabend, evtl. auch noch etwas in der Sonne...
Liebe Grüße aus Sachsen

[april]

Hallo april,

danke für die Sonnenstrahlen - sie sind angekommen und ich habe einen schönen Nachmittag im Garten verbracht...
Die Ostsee ist toll - sind auch 1 mal im Jahr dort, Urlaub bei Bekannten, ist ganz praktisch..
Wohnt ihr schon immer da?

Du sagmal wo hast du deine OP?
Ja ich denke auch das wir beide das schaffen - und mir sagte man auch dass die Gefahr bei 5% steht. Ich versuche mich schon abzulenken - das tut mit gut aber spätestens Abends, wenn man im Bett liegt, kommen "die" Gedanken..Wirst du kennen..Aber ich möchte uns nicht runter ziehen.

Beschäftigt hat mich unser Kontakt auch - weil es ja doch die selbe Geschichte ist...
Ich habe momentan Schule und bin nur gegen Abend im Netz..

Ich wünsche dir einen schönen und entspannten Feierabend, evtl. auch noch etwas in der Sonne...
Liebe Grüße aus Sachsen

Guten Abend, Mäuschen !

Ich habe auch etwas Zeit in der Sonne verbracht, auf unserem Balkon. Wir wohnen schon sehr lange in Rostock und fühlen uns sehr wohl hier.

Meine OP wird an der UNI Rostock (Prof. Piek) durchgeführt. Und Du kannst jederzeit über das AN sprechen. Das hat nichts mit runterziehen zu tun. Es hilft manchmal darüber zu reden und schließlich wissen wir, worum es geht.

Wie sieht es denn bei Dir familiär aus, verheiratet oder Kinder ?

Ich bin sehr glücklich verheiratet und mein Mann gibt mir ganz viel Kraft und Unterstützung. Und eine 14jährige Tochter habe ich auch. Sie hatte Anfang Mai ihre Jugenweihe.

Vielleicht höre ich ja heute Abend noch etwas von Dir.

Ansonsten ganz herzliche Grüße aus dem sonnigen Norden !

[Mäuschen]

Hallo april,

ich lasse mich in Halle operieren und habe auch nen ganz lieben Prof. kennengelernt..Bin sehr froh darüber. In Rostock wohnen die Bekannten, sie sind allerdings gerade bei uns und machen etwas Urlaub auf dem Land

Ich habe seit 5 Jahren einen Freund - wir wollen heiraten und Kinder. Jedoch geht meine Ausbildung (Krankenschwester), für die ich mich nochmal entschieden habe, noch ein Jahr und danach möchte ich schon noch 1 Jahr arbeiten gehen - bevor es los geht.. Aber die Vorstellungen sind da..Und wir freuen uns darauf..
Er baut mich natürlich auch sehr auf..Das braucht man doch auch am meisten..
Schön zu hören das du glücklich verheiratet bist und eine Tochter hast - das gibt die meiste Kraft!

Ich lasse dir liebe Grüße da...Mäuschen

[baumi72]

Hallo allerseits,

wenn ich mir hier die Beiträge so anschaue, beschäftigt uns alle ziemlich das gleiche.
Bei mir wurde im November 2011 ein AN im rechten Ohr festgestellt. 9mm groß. Im Juni war ich wieder im MRT jetzt ist es 1 cm groß. Seit gestern höre ich nicht mehr so gut. Kann die hohen Frequenzen nicht mehr hören. Das Problem ist, ich bin alleinerziehender Vater einer 10 jährigen Tochter und habe vor einer Operation ziemlich Angst. Wenn was schiefgeht. ich versuch noch etwas zu warten. Ich hoffe das Ding in meinem Kopf wächst nicht mehr weiter.
Mein HNO Arzt hat mir gesagt, dass die Klinik in Fulda die besten Ärtzte diesbezüglich hat. Vielleicht kann mir jemand etwas aus seiner Erfahrung sagen, wie ich mich verhalten soll. Warten oder jetzt das Ding rausoperieren. ich weiss es nicht.
Danke und Gruß.
Baumi

[Manu]

Hallo baumi72,

das Ding wie du es bezeichnest , wird weiter wachsen, also raus damit bevor die richtigen Probleme auftreten.Wenn du die Beiträge studierst, wirst du auch die für dich richtige Klinik finden.

Gruß Manu

[vane]

hallo baumi72,

laß jetzt dein Gehör nochmal kontrollieren...
geh doch zu Spezialisten und lass Dich beraten...es ist nicht, weil Du irgendwo zur Vorstellung bist, daß man Dich gleich operiert...Du mußt auch den richtigen Arzt für Dich finden...Vretrauen haben...also fang doch damit an, einen Termin irgendwo bei Spezialisten zu machen...Fulda ist sicherlich eine gute Adresse. schu doch in die Beiträge, was über die Kliniken steht...
Du sollst Dich um Dein AN kümmern...weiterwachsen bringt Dich nicht weiter...es wird nie der richtige Moment sein...und später hast Du momöglich mehr Probleme...
leider mußt Du Dich damit auseinendersetzen...heißt ja nicht, Du liegst nächste Woche irgendwo !

Alles gute
schöne Grüße
vane

[Nili 2010]

Hallo baumi72,

bitte kümmere dich um dein AN. Es ist wichtig für dich , das es raus kommt, wenn es wächst.
Wichtig sind natürlich Kontaktaufnahmen zu den verschiedenen Kliniken in deiner Nähe, die ein AN
operieren, damit du dir eine eigene Meinung machen kannst. Dort können auch noch offene Fragen geklärt werden.

Ich weiß, dass es als Alleinerziehender nicht einfach ist, so eine Entscheidung zu treffen. Vor zwei Jahren stand ich vor dem Problem. Doch das Wichtigste bist du. Auch für deine Tochter! Du musst so schnell wie möglich gesund werden. Je länger du wartest um so schwieriger wird es. Glaube mir. Noch ist deine Tochter in einem recht einfachen Alter. In ein zwei Jahren schlägt die Pubertät zu, da wird es um einiges schwieriger.
Du wirst eine Unterkunft für sie finden. Der Krankenhausaufenhalt dauert ca. zwei Wochen.
Evtl. gibt es nähere Angehörige oder eine beste Freundin, wo deine Tochter sich wohl fühlen würde. Scheue dich nicht um Hilfe zu bitten. Du wirst erstaunt sein wieviel Menschen dir helfen werden.
Meine Tochter hat damals auch bei Bekannten geschlafen und nicht bei ihrem Vater.
Sie hatte mehr vertrauen zu diesen Menschen und wusste, dass sie auch mit ihr zu mir kommen würden. Davon war bei dem Vater nicht aus zu gehen.

Ich wünsche dir viel Kraft und Energie für die nächsten Tage.
Bei Fragen gern auch per VN.

Liebe Grüße
Nili 2010

[Steffel]

Hallo,

ich kann allen, die ein AKN haben raten, es operiern zu lassen, wenn die Ärzte dies auch befürworten. Soweit ich weiss, ist es schwierig, ein AKN zu operieren, wenn es vorher schon einmal bestrahlt wurde. Dann besteht das Risiko, dass man nicht alles heraus bekommt. So wurde es mir zumindest gesagt.

Ich habe die OP super weggesteckt, obwohl mein Tumor schon sehr, sehr gross war. Nach 10 Tagen war ich wieder zu Hause. Der Schwindel und die Gleichgewichtsstörungen, die durch die OP entstanden sind, sind nach zwei Wochen verschwunden.

Ich bin nach sechs Wochen wieder arbeiten gegangen.

Alles halb so schlimm. Und mit dem Verlust von einem Gehör kann man gut leben.
Ausserdem hat man sehr gute Chancen, das Gehör zu behalten, wenn der Tumor noch sehr klein ist.

Liebe Grüsse an alle
Steffi

[ANFux]

Keine naiven Erwartungen an die "Warte-Strategie" !

Lieber baumi72,

die Zuschriften auf Deinen Beitrag haben ja eigentlich alle den gleichen Tenor, trotzdem mische ich mich auch noch ein. Du hast zwar nicht allzuviel über Deine Vorgeschichte und über alle Symptome geschrieben, aber allein die zwei Aussagen zum Wachstum und zur Hörminderung sind Anlaß zu einer Meinungsäußerung.

Du weißt, daß Dein AN im Moment wächst, und Du erlebst, daß Dein Hörvermögen nachläßt. Beides hängt zusammen!
Trotzdem möchtest Du warten und hoffst, daß das AN nicht weiter wächst.

Was begründet diesen naiven Wunsch?

Natürlich kann jeder entscheiden zu warten, und zwar in jeder Situation, in der er sich befindet. Aber es ist unlogisch, dabei mit großer Hoffnung auf eine bessere Konstellation für eine später beginnende Therapie zu bauen.
Ich habe mal geschrieben, daß es keine Regel für das Verhalten des ANs gibt, die Regel ist, daß es keine Regel gibt!

Was ich von der Strategie des Wartens halte, habe ich auf den Themenseiten der IGAN geschrieben (Seite Therapie). Es muß dafür einleuchtende Gründe geben, die - individuell abgewogen - eine Verzögerung des Therapiebeginns rechtfertigen. Ansonsten ist es ein nutzloser, ja sogar nur scheinbarer Zeitgewinn. Und es ist kein Zeitgewinn für die Genesung, sondern nur für die Entscheidungsfindung.

Ich empfehle Dir, in Ruhe und im Zusammenhang einige Themenseiten der IGAN-Homepage zu lesen: Was ist ein Akunstikusneurinom?, Symptome, Therapie (hier zunächst die erste, zusammenfassende Seite).

Beste Grüße
ANFux

[snowdog]

Hallo baumi72,

vorab ein herzliches Willkommen im Forum - wie Du den Antworten der
Vorschreiber entnehmen kannst, bist Du hier richtig gelandet.
Auch ich möchte mich den Ratschlägen anschließen -
die per MRT bestätigte Diagnose Akustikusneurinom, das zwischenzeitliche
Wachsen des Tumors und die Verschlechterung des Hörvermögens gebieten
eine Entscheidung zur Therapie.

Welche Möglichkeiten dies sind, erfährst Du auf den IGAN-Themenseiten
und den Beiträgen im Forum. Ergänzend zum konkreten Hinweis von ANFux
lautet eine Empfehlung: Stöbern, querlesen, vertiefen.

Du wirst auf viele Ähnlichkeiten treffen, die andere Betroffene genauso
erfahren oder durchgemacht haben -
manchmal ist schon das hilfreich im Umgang mit der Angst, der Ungewissheit
und der Suche nach Hoffnung. Information und Aufklärung dienen in
der Folge auch dazu, die persönlich richtige Entscheidung zu treffen.

Steffel liefert hier einen Beitrag, wie sie den Entschluss zur Operation
gewählt und bestätigt sieht - und dass das Ziel der vollständigen
Tumorentfernung bei frühzeitiger Operation gut erreichbar ist,
bei gleichzeitig akzeptablen Einschränkungen/Nachwirkungen für die Zeit
nach dem Eingriff.

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht bei der Entscheidungsfindung
und alles Gute für eine baldige Genesung.

Herzliche Grüße
snowdog (Moderator)