Angst, Diagnose vor 2 Wochen!!!

[Cara]

Hallo zusammen,

ich habe meine Diagnose vor 2 Wochen vom HNO bekommen, aber beginnen wir vorne:

Anfang Januar hatte ich auf einmal ein piepen im Ohr und hörte wie durch Watte. Daraufhin bin ich zum HNO Arzt und der meinte es wäre ein Hörsturz, welcher stressbedingt hervorgerufen wurde. Nicht ganz so abwägig, da ich in den letzten 6 Monaten unter enormen Stress stand.
Leider wurde und wurde es nicht besser, sodass der Arzt mich Mitte Februar zum Radiologen ins Mrt überwiesen hat. Zur Vorsichtsmaßnahme, damit wir einen Tumor ausschlißen können, so damals die Aussage.
Man muss dazu sagen, das ich in der Zeit immerwieder permanente Kopfschmerzen hatte, die ich aber aufs Wetter geschoben habe (Wer tut das erstmal nicht?)
Dementsprechend bin ich relativ relaxed ins MRT, bis die Radiologin danach zu mir meinte, dass da rechts etwas sei.
SCHOCK !!!!!!!!!!!!!!!!!
3Tage später war der Besprechungtermin beim HNO Arzt, welcher die Diagnose bestätigte, aber man wartet noch ab, da das ganze "noch nicht ganz so groß ist" (wortlaut vom arzt).
Ich soll einmal im Monat zur Hörkontrolle dahin und in 6 Monaten habe ich den nächsten MRT Termin.
Was sagt ihr zu dem Verfahren meines Arztes? Ist das so der normale Werdegang?
Könnt ihr mir helfen und sagen wie das bei euch war und mir eure Erfahrungen schildern?
Ich habe echt Angst vor dem was kommt
Gruß
Cara

[vane]

hallo Cara,

erstmal keine Panik...Du darfst Dir Gedanken machen... aber ein AN ist gutartig, was schon sehr viel Wert ist... und man kann es operieren oder betrahlen...also wird es bei Dir aber gut !!

was heißt denn: noch nicht ganz so groß ist ???
die Größe und Lage solten in Deinem MRT-Bericht stehen.
wurd das MRT mit Kontrastmittel durchgeführt...ist wichtig...da sieht man besser...

also Du hast schon länger Kopfschmerzen + jetzt auch einen Hörsturz, von dem das Gehör sich nicht komplett erholt. richtig?
Das heiß, Du hast schon Symptome, die dem AN zugeschrieben werden können...

warten tut man ja meistens, wenn der AN sehr klein ist und gar keine Probleme macht...bei Dir macht er sich also schon bemerkbar...
Du könntest mit Deinen MRT-Bildern zu einem AN-Spezialisten gehen, der Dich dann beraten wird...Du könntest doch z. B. nach Münster gehen. Dort werden ja ANs operiert, auch wenn Prof. Sephernia nicht mehr da ist. Es gab ja schon positive Rückmeldungen von Frau Prof. Schick...gib iheren Namen in die Suche ein...

zu lange warten würde ich nicht...es wird davon auch nicht besser...nur der AN kann ja schön weiterwachsen...aber da bitte auch keine Panik...so schnell tut er das nicht...also ein paar Monate Zeit hast Du ja !! keine Eile ! Laß Dir Zeit für eine Entscheidung...aber nur nach vorne aufschieben würde ich nicht...laß Dich lieber beraten...

schöne Grüße
vane

[Cara]

Hallo vane,

Danke für deine Hilfe.

Den MRT Bericht habe ich noch nicht hier, da der wohl erst etwas später in der Radiologie raus gegangen ist. Mrt wurde mit Kontrastmittel gemacht.
Mit den Bildern zum Spezialisten zu gehen klingt gut. Das werde ich auf jeden Fall machen
Ja habe seit längerem Kopfschmerzen und dann seit Januar den Hörverlust rechts, der sich nicht bessert. Eigentlich im Gegenteil, seit gut 2 Tagen ist das Geräusch lauter als vorher. Mein Arzt sagt immer nur abwarten, da er noch nicht viele Patienten hatte mit nem AN und wahrscheinlich keine Erfahrung hat.
Erstmal danke vane für deinen Rat, den ich echt beherzigen werde
Gruß cara

[vane]

hallo cara,

ja, dann geh Dich beraten lassen...ein AN kommt zum Glück ja nicht jede Woche in einer HNO-Praxis vor...deshalb können manche HNO-Ärzte auch nicht richtig wissen, wie schnell man operieren sollte oder nicht und auch ob und wo...etc...da meiner sehr engagiert und hat versucht mich zu weiteren Ärzten zu schicken, damit ich erfahren kann, wo andere ihre Patienten denn schicken...aber dank diesem Forum kann man ja viel erfahren...und entsprechend dann gleich zu den "richtigen" fahren !
Du wirst eine Überweisung brauchen, weißt Du ja...wenn Du den Termin ausmachst, frag von welchem Arzt das Krankehnhaus sie denn braucht...ob Neurologe, HNO oder Hausarzt..da gibt es verschiedene Erfahrungen...(ich mußte zum HNO-Chirurgen mit einer Überweisung vom HNO-Arzt...aber andere konnten auch kreuz und quer die Überweisungen einreichen...also frag nach...)

Du wirst sehen, sobald Du schon jemanden erfahrenen gesprochen haben wirst, wirst Du Dich schon besser fühlen...
schreib Dir auch ruhig alle möglichen Fragen auf, worauf Du gerne eine Antwort hättest...somit, vergißt Du auch nichts...zumindest funktionniere ich so...

liebe grüße
vane

[ANFux]

Liebe Cara,

nach einer Pause (Urlaub an der Ostsee) möchte ich mich auch noch zu Deinem Fall äußern.
Du bist mal - leider - wieder so einer von "richtig Jungen". Das nimmt wirklich zu, wie aus dem Forum ersichtlich ist. Frauen sind in dieser Gruppe in der Überzahl. Warum? Keine Ahnung.

Du bist zum Glück an die richtigen Ärzte geraten, denn es gab kein langes unbegründetes Warten. Diese Zeit ist gewonnene Zeit für Dich, für eine durchdachte Entscheidung über die nächsten Schritte.

Gut ist, daß in kurzen Intervallen Hörtests gemacht werden. Damit kannst Du schnell reagieren, wenn die Frage eines Hörerhaltes nach einer Therapie sich aufdrängt. Die sechs Monate sind ein nicht begründbarer Zeitraum. Ich habe im März auf einem Neurochirurgentreffen in Halle dazu meine (kritische) Meinung gesagt. Sechs Monate ist kein begründbarer Zeitfenster. Es hat sich eben so eingebürgert. Der Patient sollte nichts Spezielles dahinter vermuten, wie z.B. ein bestimmtes Wachstum in dieser Zeit o.ä.

Ansonsten hat vane sehr schön geschrieben. Ich meine: Keine Panik, Du kennst das Problem, Du wirst regelmäßig beobachtet, beobachte Dich selbst auch - ohne Hysterie, laß Dir die Diagnoseunterlagen aushändigen (MRT und Hörtests), informiere Dich auf den Homepageseiten der IGAN außerhalb des Forums über die Therapiemöglichkeiten.

Beste Grüße
ANFux

[tcargau]

Hallo allerseits!
Ich glaube hier bin ich erst einmal richtig.
Vor ca. zwei Wochen bekam meine Frau die Diagnose Akustikusneurinom... Und dann kamen jeden Tag schlimmere Details: die Größe (ca. 3 x 2 cm), ein Nerv umwachsen, ...
Und nun ist voraussichtlich schon am 20.10. die OP...
Bis vor zwei Wochen war solch eine Erkrankung völlig undenkbar für uns! Wie meine Frau als Erkrankte sich zur Zeit fühlt kann ich nur erahnen, und auch ich bin völlig hilflos zur Zeit. Ich habe zum Beispiel hier gesehen das man sich über Kliniken austauscht - dazu hatten wir überhaupt keine Zeit nachzudenken. Wir mussten es nehmen wie es kam und können nur hoffen das man in Bad Pyrmont weiß was man tut und es auch kann. Ich fühle mich zur Zeit als wenn mir der Boden unter den Füßen weggerissen wird. Von heute auf morgen ist alles anders und ich weiß nicht was nächste Woche sein wird...Ich merke wie die Nerven ziemlich blank liegen und es nur noch einen kleinen Anlass benötigt das ich völlig neben mir stehe - es war einfach keine Zeit sich an diese Situation zu gewöhnen.

[armorika]

hallo thomas ( = tcargau),
also, dass euch jetzt so die panik gepackt hat, liegt aber auch an den ärzten.
die machen euch angst. und hetzen euch auch noch in einen termin.
du wirst hier schnell feststellen, dass das nicht die beste ausgangslage für eine erfolgreiche behandlung ist.

für dich und deine frau gilt eher: gerade jetzt die ruhe bewahren und:
sich jetzt an ein kompetenzzentrum wenden. ob das aber gerade in bad pyrmont ist????
wieviele OPs von AKN in dieser größe haben die denn schon gemacht????
ich - und du wirst sehen - noch andere und vor allem der moderator - glaube, dass ihr da noch mal nachdenken solltet und wenigstens einen !! termin bei einem erfahrenen operateur machen und euch kompetent beraten lassen. da muss man den OP-termin eben noch einmal verschieben. habe ich auch gemacht.

du kannst dich hier auch direkt an den moderator wenden, wenn euch die zeit knapp erscheint
(snowdog oder anfux). auf jeden fall erscheint mir diese einseitige information bei euch zu wenig.

wichtig ist auch: das AKN ist gutartig, wächst langsam (im allgemeinen) und gibt euch auf jeden fall noch zeit genug für die einholung weiterer informationen.

ich habe heute in einer woche meinen op-termin in tübingen bei prof. tatagiba.
immer noch bin ich erstaunlich gelassen was die OP betrifft. sorgen macht mir eher mein magen, der mächtig kneift und den stress der letzten wochen im büro und privat wg. meines kranken vaters nicht ausgehalten hat.

ich wünsche euch eine gute entscheidung und wenn ihr fragen habt, die ich beantworten kann, schreibe mir gerne in einer vertraulichen nachricht. darüberhinaus kannst du dich hier ganz wunderbar informieren.

viel glück und schreib mal, wie es bei euch weitergeht.
nur die ruhe bewahren !
grüße aus dem taunus,
armorika

[snowdog]

Hallo tcargau,

armorika hat Dir bereits geantwortet - das oberste Gebot lautet
Ruhe bewahren. Damit ist auch gemeint, der Diagnose Akustikusneurinom
mit Information und Beratung zu begegnen.

Einen weiterführenden Schritt seid Ihr bereits gegangen, indem Ihr hier
gelandet seid - und die Platzierung des Beitrags lässt vermuten, dass
Du Dich bereits ein wenig orientiert hast.
Falls noch nicht geschehen, lese bitte die IGAN-Infoseiten mit allen
wichtigen Informationen zur Diagnose AN und die Therapieformen.

In der Rubrik "Medizinischer Beirat" sind Kontaktadressen und Kliniken
(Kompetenzzentren) aufgeführt, die erste Anlaufstellen für die Behandlung
des Tumors sind. Wichtig: Stichwort Fragezettel - sämtliche Befunde
und eine möglichst vollständige Anamnese helfen dabei, eine genaue
Ausgangssituation darzustellen.
Weiterführend sind zahlreiche Erfahrungsberichte zu den Kliniken in den
Forenrubriken zu finden, über die Suchfunktion lassen sich gezielt Beiträge
zu einzelnen Spezialisten, Kliniken und Therapien filtern.

Ein entdecktes AN hat i.d.R. eine lange Vorgeschichte mit typischen Symptomen,
eindeutig diagnostiziert wird dies im Zuge einer Abklärung mittels MRT
und Kontrastmittelgabe.
Typisch wären z.B. Beschwerden wie einseitiger Hörverlust und Schwank- oder
Drehschwindel, sporadisch oder spontan auftretend, die z.B. einen HNO-Besuch
nahelegen. Der überweisende Spezialist (bei Anfangsverdacht AN) sollte über
diesen gutartigen Tumor eingehend informieren - ohne nähere Informationen
zum Befund ist eine weitere Beurteilung spekulativ (wo liegt das AN, Lage, Größe,
Hirnstammkompression ?), Eile zum Handeln im Sinne einer schnellen Operation
ist aber normalerweise nicht geboten.

armorika hat es bereits gesagt: ein AN gehört immer in die Hände eines erfahrenen
Spezialisten, einen solchen zu konsultieren wäre der zweite Ratschlag.

Viel Glück und Kopf hoch - es ist vielen anderen ähnlich ergangen.
Durchatmen und zur Ruhe kommen, der Tumor ist therapierbar.
Und hier findet Ihr Mitbetroffene, die bei Fragen gerne weiterhelfen.

Herzliche Grüße
snowdog

[Amsel]

Lieber tcargau (Thomas),

ich schließe mich snowdog und armonica an in dem, was geschrieben wurde.

Zwei Dinge möchte ich ergänzen.

Zuerst meine persönliche Erfahrung mit dem AN. Ich war wie Du (Ihr) komplett aus der Bahn geworfen, nachdem ich die Diagnose erhalten hatte. Was sollte ich tun, wie geht es weiter, ...?
Ich habe hier sehr viel Unterstützung erfahren, im Forum. Mit der Zeit wurde ich immer mehr Fachmann für meine Situation, was mich nach Umwegen zu einer guten Entscheidung geführt hat.
Vier Monate lagen bei mir zwischen Diagnose und OP. Wie schon geschrieben wurde, normalerweise wächst ein AN sehr langsam (über Jahre hinweg).

Das zweite ist:
Du schreibst, die OP soll voraussichtlich am 20.10. sein. Ich schließe mich da meinen beiden "Vorschreibern" an, ein AN gehört absolut in die Hände von Fachleuten.
Ich möchte Dich (Euch) ermutigen, den Termin am 20.10. nicht stehen zu lassen (ja, absagen), falls Ihr noch Infos braucht für eine klare, ruhige und bewusste Entscheidung.(mir wollte eine Radiologin schon bei einem kurzen Info-Gespräch einen Tag nach Diagnose-Stellung Termine für die Behandlung "draufdrücken")
[PS: es sei denn, die gesundheitliche Verfassung Deiner Frau erfordert zeitnahe Behandlung, aber auch dann, oder vielleicht gerade dann, gehört sie in Spezialistenhand. Magst Du mitteilen, welche Symptome Deine Frau hat?]

Ich wünsche Euch alles Gute, versucht zur Ruhe zu kommen, nichts überstürzen, durchatmen wie snowdog schreibt,

ganz herzliche Grüße auch an Deine Frau

Amsel



Hallo armonica,

für Deine OP wünsche ich Dir alles Gute!!

Amsel

[armorika]

liebe amsel,
ganz lieben dank, dass du auch an mich denkst.
ich hoffe nur, dass die OP auch stattfindet und ich nicht verschieben muss.
ich bin gerade so gut vorbereitet und zuversichtlich, da kommt mir ein magenzwicken ganz ungelegen dazwischen. nur noch drei tage, dann muss ich entscheiden, ob ich nach tübingen fahre, ach das ist blöd, hatte ich mich doch schon darauf "gefreut", dass ich es heute in einer woche schon hinter mir habe....

bin gespannt, ob thomas überhaupt auf unsere beiträge reagiert.

grüße aus dem taunus,
armorika

[HerrBlau]

Lieber tcargau,

das AN Deiner Frau hat vielleicht die gleiche Größe meines Ehemaligen. Mein AN war, gemessen an den Symptomen, mindestens 15 Jahre alt. Operative Entfernung ja, aber es kommt doch jetzt nicht auf ein paar Wochen an, oder?

Ist es nicht bei diesem ernsten Thema viel wichtiger eine "gute Entscheidung" als eine "schnelle Entscheidung" zu treffen? Ist eine gute Entscheidung nicht auch selbstbestimmt, Alternativen abwägend und bewusst getroffen?

Deine Zeilen klingen zumindest für mich anders...

Dir und Deiner Frau alles Gute!

Beste Grüße

HerrBlau

[ANFux]

Lieber tcargau,

eigentlich ist alles zunächst Wichtige schon geschrieben, aber ich füge noch etwas hinzu:
Im genannten Krankenhaus wurden 2012 ganze 7 Tumoren vom Typ D33 operiert. Darunter fallen auch die ANs (es sind nicht alles ANs).
Es ist überhaupt kein abwertendes Urteil für die Neurochirurgie dieses Krankenhauses, wenn man betont, das es kein Kompetenzzentreum für Akustikusneurinome ist !
Euer AN hat eine beachtliche Größe und gehört in fachliche Hände. Das wiederum bedeutet nicht, daß Ihr beide, Deine Frau und Du, nun hasten müßt (Du hast nichts geschrieben über dramatische Wendungen, deshalb dieser Satz von mir).

Wenn Du willst, kannst Du auch per VN mit Lesern des Forums korrespondieren.

Aber zunächst: OP-Termin absagen.

Und dann: Bitte mal ausführlich über das AN und seine Symptome schreiben. Das ist wichtig für alle Leser, die Dir ihre Erfahrungen und ihren Rat geben möchten. Für Dich bringt es sogar ein bißchen Abstand zu dieser Krankheit, wenn Du versuchst, sie "von außen betrachtend" zu beschreiben.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Es waren nicht 12, sondern nur 7 Tumoren vom Typ D33.
Entschuldigung, ich war zu aufgeregt....

[ANFux]

Liebe Leser,

in der ersten Fassung meines Beitrages war ein schwerer, peinlicher Fehler:
Es waren nicht 12, sondern nur 7 Tumoren vom Typ D33.
Entschuldigung, ich war zu aufgeregt....

ANFux

[Amsel]

Liebe armorika,

oh Mann, so was Dummes! Auch noch Magenzwicken vor der OP. Ich wünsche Dir, dass es schnell vorbeigeht, vielleicht mit Fenchel-/Anis-/Kümmeltee und Wärmflasche, ...
So etwas wirst Du wohl schon anwenden.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall gute Besserung, dass es bei dem Termin bleibt und nochmals alles erdenklich Gute für die OP!

Ja, ich würde mich auch freuen, von Thomas zu hören, wie es ihm und seiner Frau geht. Auch die Symptome seiner Frau würden mich interessieren. (Thomas, falls Du hier liest, wenn wir Dich unterstützen können, schreibe!)
Vielleicht sind ja beide so beschäftigt, einen klaren Kopf zu bekommen und zu bewahren.

Herzliche Grüße

Amsel


Lieber ANFux,

nach der Zeitangabe Deiner beiden Nachrichten waren es ja gerade mal zwei Minuten bis zur Korrektur.
Ich finde, da ist gar nichts peinliches dabei! Stattdessen finde ich klasse, dass Du Dich nach wie vor im Forum engagierst und Deine Erfahrungen und Dein Wissen hier teilst.
(übrigens, wenn ich mir diese Ergänzung erlauben darf, finde ich persönlich, dass es keinen großen Unterschied macht zwischen 7 und 12 OPs von D33-Tumoren in einem Jahr, davon wieviele ANs?)

Herzliche Grüße

Amsel

[armorika]

Ihr lieben. Ich hatte zwar (fast) keine Angst , jetzt musste ich abr wegen einer heftigen Erkältung leider zwei Tage vorher den Termin absagen.
So kann es auch gehen.
Das ist schade, denn (fast) keine Angst war das Ergebnis intensiver Vorbereitung.
Wie z. B. Psychologische Betreuung, Sport, physiologische Behandlungen, Meditation, persönliche Treffen und Gespräche mit Betroffenen und bereits operierten, gute Laune, Zuversicht und Vertrauen. Das muss ich mir jetzt erhalten. Das wird Arbeit.
Schade. Ich bin frustriert.
Dann eben auf ein neues.
Melde mich wieder.
Armorika