AN oder "nur" Tinnitus???

[GuenniF]

Hallo,

habe Neurofibromatose I und wurde 2010/11 zweimal am Bein operiert (Entfernung von Wammen).
Im April 2010 hatten ich Ohrgeräusche und wurde auf Tinnitus behandelt, was kurzzeitig Linderung brachte.
Seit einiger Zeit habe ich ständig Ohrgeräusche und habe nun Angst, dass es ein AN ist.

Welche weiteren Symtome gibt es und welche Untersuchungsmethoden?
Ist der HNO der erste Ansprechpartner?

Mein Vertrauen in Ärzte ist ein wenig getrübt, da ich schlechte Erfahrungen gemacht habe, wie z.B. Behandlung eines angeblichen Lymphödems, was sich als NF herausgestellt hat, und das Nichterkennen einer doppelseitigen schweren Lungenembolie.

Über Antworten würde ich mich freuen.
Viele Grüße und alles Gute zum neuen Jahr
GuenniF (Günter)

[vane]

Hallo GuenniF,

die Informationsseiten dieser Internetseite mußt Du unbedingt noch lesen. ANFux hat ja alles so schön zusammengetragen. Da findest Du alle möglichen Symtome und Behandlungsmöglichkeiten. Troz allem kurz: man kann als "AN-Besitzer" Hörsturz, Ohrgeräusche, Schwindel (oft immer wieder mal kurzeitig oder doch länger), Gesichtstaubheit oder Gesichtslähmung haben (Es kann aber sein, daß nur eins von allen auftritt ..erstmal... dann evtl. mehrere....)
Da aber bei Dir eine Neurofibromatose diagnostiziert ist, würde ich zur Sicherheit gleich zum HNO gehen (wegen dem Ohrgeräusch..dann macht er auch einen Hörtest) oder vielleicht eher zum Neurologen. Dann kann ein MRT mit Kontrastmittel veranlaßt werden. Nur da kannst Du dann mit Sicherheit ausschließen, daß Du einen Tumor hast, sonst eben dann handeln...

Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem, daß Dein Kopf "frei" ist. Aber wissen ist besser als grübbeln...und dann kann man auch entsprechend handeln...
Alles Gute
schöne Grüße
vane

[ANFux]

Lieber GuenniF,

vane hat Dir schon gute Tips gegeben. Ich betone noch, daß NF Typ 1 vor allem die Haut betrifft, incl. der Knötchen in ihr, der sog. Neurofibrome. NF Typ 2 ist dagegen durch Tumoren im Zentralen Nervensystem charakterisiert, u.a. Akustikusneurinome und Meningeome, die auf das Gehör, das Gleichgewichtssystem und auf den Gesichtsnerv drücken können (neben solchen, die im Wirbelsäulenbereich auftreten)..

Wichtig ist jetzt ein MRT. Und dann solltest Du auf der Homepage der Recklinghausen-Gesellschaft blättern (auf unserer Linkseite) und Dich ggf. an einen Spezialisten wenden.

Nicht gleich an die schlimmste Version denken. Achte darauf, daß das MRT mit Kontrastmittel gemacht wird.

Beste Grüße
ANFux

[GuenniF]

Hallo vane, Hallo ANFux,
vielen lieben Dank für Eure Beiträge.
Wahrscheinlich ist meine Angst unbegründet, aber ich möchte Gewissheit.
Heute war ich beim HNO, morgen MRT und in der nächsten Woche BERA. Danach mehr...
Danke
Viele Grüße
GuenniF

[vane]

Hallo GuenniF,
gut...dann weißt Du morgen Bescheid...schön mit Kontrastmittel machen lassen...wichtig..sonst kann man manchmal nicht sicher sein, ob Tumor oder nicht..
dann alles gute !!
viele Grüße
vane

[GuenniF]

Hallo vane, Hallo ANFux,

heute war die MRT (mit Kontrastmittel):
Der Kopf ist "frei".

Ich danke Euch für Eure Tipps und Antworten.
Bin froh, dass ich kein AN habe, mir reicht schon meine Neurofibromatose...

Ich wünsche allen Forumsmitgliedern alles Gute und viel Kraft mit/ohne AN.

Viele Grüße
GuenniF

[vane]

Hallo GuenniF,

schön ! herzlichen Glückwunsch !!
dann wünsche ich dir noch alles Gute und viel Zuversicht !
schöne Grüße
vane