Neudiagnose AN und nun?

[Torro]

Hallo liebe Forummitglieder,

am 7.4.2011 erhielt ich von meiner HNO-Ärztin die Diagnose AN rechts 10 x 8 x 9 mm aufgrund einer MRT-Untersuchung. Ich hatte überhaupt nicht damit gerechnet, denn ich hatte mich wegen noch ertragbaren Tinnitus (ca. seit Oktober/November letzten Jahres) einfach mal vorgestellt. Vor einigen Jahren hatte ich schon mal einen Hörsturz, der sich nach einem Tag zurückbildete. Damals wurden nur 2 Hörstests gemacht (Akut und in der Verlaufskontrolle). Jetzt wurden die diversen Untersuchungen gemacht und da der BERA Test keinen Normalbefund ergab wurde die MRT angeordnet. Mittlerweile wurde ich mit Trental behandelt, das meiner Meinung nach sogar wirkt, so dass ich die Ursache in einer Durchblutungsstörung vermutete.

Da kam die Diagnose Akustikusneurinom für mich schon sehr überraschend. Viele von Euch haben sicher auch die Erfahrung gemacht, dass man sich dann in einem unwirklichen Stadium befindet und sich mental haltlos schwebend fühlt. Meine Ärztin versuchte mich zu beruhigen, dass ich mit dem Tumor 80 Jahre werden kann, da er sehr langsam wächst und gutartig ist. Sie hat erst einmal von Aktionismus abgeraten und mir die "Wait & Watch" Strategie empfohlen, da meine Symptomatik vergleichsweise gering ist. Einer OP steht sie aus der Erfahrungen mit operierten Patienten sehr zurückhaltend gegenüber.

So weit so gut, das kann ich alles nachvollziehen und bin auch nicht panisch. Für mich stellt sich jetzt einfach die Verarbeitung und der Umgang mit der Situation als Problem dar. Der Tinnitus hat jetzt eine ganz andere Bedeutung. Er ist mehr oder wenig ständig da und errinnert mich, dass in meinem Kopf ein Tumor ist.... so dass mir aktuell die Unbefangenheit und meine positive Grundstimmung (vielleicht kann man sagen der Lebensoptimismus) abhanden gekommen ist.

Dann ist da das Problem wie man in der Familie, Freundeskreis und beruflichen Umfeld damit umgeht. Bisher weiß nur meine Frau davon und wir haben uns entschieden die Familie und den Freundeskreis nicht damit zu belasten. Aber ich kann verdammt schlecht schauspielern... Meine derzeitige mentale Verfassung ist für mich auch beruflich schwierig. Ich arbeite im medizintechnischen Aussendienst und habe vor 2 Monaten eine neue Tätigkeit übernommen und bin in der Probezeit. Optimistische positive freundliche Ausstrahlung sind u.a. ein Schlüsselfaktor für den Erfolg. Und Erfolg muß man in der Probezeit haben! Also heisst es wieder schauspielern.... Wie ich das hinkriegen soll weiß ich noch nicht, auch wenn ich mit 55 Jahren schon Lebenserfahrung habe und schon einige Schicksalsschläge verarbeiten musste. Doch diese Ereignisse haben nicht die eigenen existentiellen gesundheitlichen Perspektiven betroffen und man konnte mit Anderen im Umfeld darüber sprechen...

Ich habe schon viel im Forum gelesen und viel erfahren und bewundere wie viele mit den Folgen der OP und manchen Rückschlägen ralativ gelassen umgehen (Was soll man auch machen?). Ich arbeite selber seit 30 Jahren in der Medizin, stehe selber oft im OP und weiß, dass jeder Eingriff Chance und Risiko ist. Die Risiken sind vielen Patienten in der Tragweite oft nicht bewusst. Ich sehr z.Zt. meine Risiko, dass durch eine OP eher eine Verschlechterung meine aktuellen Symptomatik eintritt als relativ hoch ein. Meine derzeitige lapidare Hoffnung ist, dass mein AN nicht schnell wächst und eine OP noch lange nicht notwendig ist. Die nächste MRT-Untersuchung ist im September geplant, dann sollen lt. meiner HNO Ärztin jährliche MRT-Kontrollen genügen, um den richtigen Interventionszeitpunkt zu erwischen. Darüber hinaus habe ich mich entschlossen, fachlichen Rat einzuholen. Werde im Mai Prof. Strauss in Halle konsultieren. Da er im medizinsichen Beirat dieses Forum ist, scheint er die nötigen Erfahrung und Kompetanz zu besitzen.

Also ich hoffe, dass jemand auf meine Schildertung antwortet und ich erfahre, wie Ihr mit der akuten Unsicherheit und Angst umgeht bzw. umgegangen seit, und wie die Meinung zur Wait & Watch-Strategie unter meiner Symptom- und Lebenskonstellation ist.

Mit besten Grüßen

[claude]

Lieber Torro!

Deine Reaktion auf die Diagnose und Deine Zweifel, wie nun zu verfahren ist, sind sehr gut nachvollziehbar und situationsbedingt normal. Du machst es richtig: Erstmal Ruhe bewahren, Infos sammeln, Arzt suchen und eigene Position finden. Dass Du wenig Symptome hast, ist schon mal positiv. Es besteht kein Grund überstürzt zu handeln. Durchatmen!

@
"Meine derzeitige lapidare Hoffnung ist, dass mein AN nicht schnell wächst und eine OP noch lange nicht notwendig ist."

Oh - wie bekannt sich das liest!

Ich bin selber über 2 Jahre beobachtet worden und würde diese Strategie auch wieder wählen (s. "watch&wait-Erfahrungsbericht" in "Entscheidung OP oder nicht"). Am wichtigsten sind meines Erachtens zwei Punkte: Eigene mentale Stärke (Der Tumor ist da, er "redet" mit Dir (Tinnitus), er wird Dich nicht umbringen, aber er wird langsam wachsen.) und ein Fachmann, zu dem Du Vertrauen hast. Prof. Strauss ist bestimmt eine gute Adresse und bei Dir in der Nähe. Ich würde Dir auf jeden Fall raten, Dich in eine Fachklinik zum "watch & wait" zu begeben. (Deine HNO ist zurückhaltend gegenüber einer OP, schreibst Du. Wie repräsentativ sind die operierten Patienten, die sie kennt? Hat sie bessere Erfahrung mit bestrahlten Patienten? Wie schätzt Du Ihre Erfahrung ein, Dich umfassend zu beraten?)

Ich bin alle drei Monate von Dortmund nach Mainz zu Prof. Mann gefahren. Die Chemie stimmte auf den ersten Blick und ich bin sehr zufrieden, wie alles gelaufen ist. In Mainz wurde das Monitoring über diverse Hörtests gemacht. Wie oft man MRT-Bilder machen sollte, weiß ich selber nicht. (Frage an AN-Fux: Gibt es da einen Standard?) Deine HNO vor Ort meint jedes Jahr.
Rückblickend hätte ich gerne halbjährliche Bilder gemacht, um die Entwicklung aufzudecken. Bei mir gab es das Diagnose-MRT (02/08), dann die Halbjahreskontrolle (07/08) und dann erst wieder als das Gehör sich verschlechterte (05/10). Ich habe aber auch nicht danach verlangt. Mein AN ist gewachsen, ohne das Gehör signifikant zu beeinflussen, so dass sich das Volumen nach 22 Monaten verfünffacht hatte. Also nur Hörtests reichen nicht! Lieber ein Bild zuviel einfordern, um näher an der Entwicklung zu sein, um früher eingreifen zu können. Das erhöht die Chancen der Behandlung.

Mit den Risiken muss man als Betroffener wohl oder übel leben. Die Aufklärung, auch vor der OP, ist umfassend, bleibt jedoch für den Laien immer abstrakt. Was bedeutet dies oder jenes wirklich, wenn es eintritt? Puh! Möchte man sich damit wirklich beschäftigen? Ehrlich gesagt, ich habe es nach einer intensiven Auseinandersetzung weggepackt! Es lag nicht in meiner Hand. Also habe ich Kräfte gesammelt und mich selber gut vorbereitet, der Operateur meines Vertrauens war bereits ausgewählt und der Rest war "Dein Wille geschehe"!

Deine Arbeitssituation ist schwierig. Da möchte ich Dir nichts raten. Vorsicht ist in der Probezeit ganz bestimmt angebracht, schließlich hängt alles davon ab durchzukommen und Dir wird niemand etwas schenken. Schauspielern fällt schwer, klar. Wie würde sich Deine Situation anfühlen, wenn Du plötzlich ohne Arbeit dastehen würdest? = worst case? Wie lange musst/kannst Du noch durchhalten, wie Du es jetzt tust? Du musst selber abwägen. Ich selber konnte und wollte ganz offen mit dem AN umgehen - auch bei der Arbeit. In meinen "Bestzeiten" hat man mir den Schwindel allerdings auch auf 15 m Entfernung angesehen. Da gab es nichts zu verstecken. In Punkto Familie und bei engen Freunden halte ich persönlich nicht viel von einer Anti-Belastungsstrategie (schwer kranke, alte Eltern o.ä. ausgenommen). Zum einen meine ich, sollte man ehrlich miteinander umgehen und seinen Lieben nix vormachen, zum anderen stärkt einen die Unterstützung der anderen enorm. Mir hat das Reden und Reflektieren mit verschiedenen Personen sehr geholfen!

Das ist alles persönliche Angelegenheit. Du wirst Deinen Weg finden. Setze Dich jetzt nicht selber zusätzlich unter Druck, alles auf einen Schlag klären zu wollen. Eins nach dem anderen. Du brauchst etwas Zeit zum Sortieren und dann siehst Du klarer.

Alles Gute für Dich + viel Glück! Ich drücke Dir die Daumen!

Claude

[PeterK]

Hallo,

lieber Torro, ganz viele Teilnehmer hier im Forum können sich nur zu gut in Deine Gedankenwelt so kurz nach der Diagnose hineinversetzen.

Besonders schwer ist bestimmt die "Schauspielerei" für Dich, zumindest im Job bzw. in der Probezeit ist das in Deinem Fall aber wohl nötig.

Ich wünsche Dir die notwendige Kraft dazu!

Aufgrund meiner eigenen Erfahrungen (vielleicht magst Du meine beiden Beiträge dazu in diesem Forum lesen) kann ich Dir sagen, dass Du mit Prof. Dr. Strauss einen absolut kompetenten und menschlich sehr sehr angenehmen Mediziner kennen lernen wirst.

Alles Gute für Dich und herzliche Grüße, PeterK

[Torro]

Hallo PeterK,

herzlichen Dank. Ich versuche das alles zu meistern und blicke den Termin in Halle nun mit Vertrauen entgegen. Ich arbeite seit mehr als 30 Jahren im medizinische Bereich und habe nicht die Illusion von Wundern. Aber trotzdem kann Medizin sehr viel leisten, wenn es Fachleute betreiben. Leider gibt es auch viele Einrichtungen und Ärzte, die Therapien und Eingiffe anbieten und durchführten für die sie einfach nicht die ensprechenden Voraussetzungen hinsichtlich Erfahrung, Know how und regelmäßigen Patienetenaufkommen haben. So ist es dann immanent wichtig an einen Spezialisten zu geraten, der hochkompetent ist und einem gut berät und eventuell davon so gut wie möglich therapiert.

Ich wünsche bei Deine Reha alles alles Gute.

[ANFux]

Lieber Torro,

nach dem leider bagatellisierten Hörsturz hat Deine Ärztin jetzt sehr gut reagiert. Tinnitus, div. Untersuchungen, BERA, MRT – das ist systematisch und sehr gut.
Gut ist auch, dass Du auf die Diagnose „nicht panisch“ reagiert hast, zu deftig finde ich dann aber, dass der „Lebensoptimismus abhanden gekommen“ ist (Deine Formulierungen).

Wegen eines Akustikusneurinoms von kleiner bis mittlerer Größe, das (zum Glück) noch keine dramatischen Folgen hervorgerufen hat? Hörvermögen, Schwindel, Fazialisparese ....

Lieber Torro, Du bist Medizintechniker und „weißt um die Chancen und Risken“ im OP-Saal. Dann kommt es jetzt darauf an, beides für Deine konkrete Situation deutlich herauszuarbeiten.
Die Risiken kann man reduzieren, z.B. durch eine Therapiewahl, durch den richtigen Zeitpunkt und durch die Arztwahl. Ausschließen lässt sich nichts, aber reduzieren. Das Risikomaß musst Du selbst festlegen. Dafür sind solche Formulierungen wie „mein AN nicht schnell wächst“ und „OP noch lange nicht notwendig“ eher ungeeignete Stützen. Und warum glaubst Du, dass „durch eine OP eher eine Verschlechterung der aktuellen Symptomatik eintritt“? Das sieht mir so aus, als ob Du Chancen und Risiken klar parteilich selektierst. Du kombinierst die Chancen und die Risiken, die Dir angenehm scheinen. Das ist keine optimale Basis für eine gute Entscheidung.
Deine obigen Sätze kombiniert, heißt doch wohl,....... das langsam wachsende AN erfordert noch keine OP, die ja ohnehin nur alles verschlimmern würde, so dass ...... Ja, was nun? Nichts tun und warten oder bestrahlen?

Ich rate Dir, einen Arzt oder besser zwei Ärzte mit AN-Erfahrung zu konsultieren. Prof. Strauss ist ein gute Wahl als Neurochirurg. In Halle wird auch bei Erfordernis ein Psychologe in die prä- und postoperative Phase eingebunden.
Eine weiter Konsultationsmöglichkeit ist nicht weit von Deiner Haustür, in der Helios-Klinik in Erfurt gegeben. Dort gibt es eine sehr ausgewogene interdisziplinäre Diagnostik und Therapieberatung (Neuro- und HNO-Chirurgie, Bestrahlung).

Die Frage der Öffentlichmachung. Das hängt wirklich sehr stark von der individuellen Situation ab. Natürlich könnte man ein paar Regeln aufstellen, aber immer spielen die „Gegenüber“ ein wichtige Rolle. Deren menschliche Reife und Intelligenz, deren gesellschaftliche und berufliche Stellung, die Zwänge aus dieser Richtung, all das spielt eine Rolle. Das kannst nur Du einschätzen.
Ich habe die Diagnose nur meiner Frau, meinem Sohn und einem Kollegen mitgeteilt, mit dem ich eng zusammengearbeitet habe. Das war fürs Erste die minimale Absicherung, wenn im Beruf etwas Unvorhersehbares geschehen sollte. Dann habe ich eine Übergabe der Arbeitsaufgaben vorbereitet. Dann war das erledigt, und ich habe nur noch daran gearbeitet, mich abzulenken, mich zu erholen. Urlaub in den Bergen, mit neuen Fahrrädern. Abschalten. Das gelang wirklich. Es gelang sogar meiner Frau. Die bevorstehende OP (weniger als drei Monate nach der Diagnose) war wirklich kein Thema. Deshalb musste ich mich auch nicht verstellen. Ich hatte mich entschieden, die Risiken waren bekannt, ich vertraute meinem Arzt und darauf, dass ich zu dem Teil der Patienten gehören werde, denen die OP eine Besserung bringt. Das ist der Knackpunkt! Wenn Du das nicht im Kopf hast. Sieht man Dir das vermutlich wirklich an. Wir wissen ja alle gar nicht, wie sich das in Körpersprache und Mimik sichtbar macht!

Ich hatte damals die Diagnose nicht bekannt gemacht, weil ich a) nicht wollte, dass jeder mich bedauert und ich Tag für Tag das Thema Hirntumor und Hirn-OP bediene müsste, und b) weil ich durch meine berufliche Stellung nach der „Wende“ den „neuen Herren“ keinerlei Anlaß geben wollte, an meiner Qualifikation zu zweifeln. Dort gibt es offenbar (immer noch) Berührungspunkte zu Dir. Wie kann man dem begegnen? Ich konnte durch die besondere Stellung warten und habe die bevorstehende OP quasi erst mit dem Beginn des Krankenurlaubs angekündigt. Ohne Jammern, ohne Wehleid, ohne Angst – eine Info quasi. So nach dem Motto „Ein Indianer verspürt keinen Schmerz.“
Wenn das Vertrauen im Betrieb gut ausgeprägt ist, wäre allerdings eine rechtzeitige Information des Vorgesetzten ein Zeichen des Vertrauens und Respekts, das eigentlich nur ein ungeeigneter Vorgesetzter anders deuten oder ausnutzen könnte. Könnte..., ich weiß!
Auf jeden Fall wird ein unaufgeregtes Umgehen mit der neuen Situation, also mit Diagnose und bevorstehender Therapie, die positive Wirkung auf den Chef nicht verfehlen, wenn, ja, wenn er nicht ein .....
Du kannst also durch einen richtigen Umgang mit der Sache Deine berufliche Eignung in den sog. weichen Faktoren (also nicht in dem reinen Fachwissen) unterstreichen. Voraussetzung dazu ist allerdings, dass Du Dir eine Entscheidung erarbeitest, zu der Du stehst, von der Du überzeugt bist, die in Dir etwas mehr als Hoffnung erzeugt, mehr Zuversicht. Das wird man Dir ansehen. Und dann wird der Chef auf Dich nach der Therapie warten.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Zu claudes Frage zu den MRT-Kontrollzyklen.
Da gibt es keine Regeln. Es ist zu hoffen, dass das in den z.Z. entstehenden Leitlinien zum AN einfließen wird. Aber nach vielen ernüchternden und teils auch erschreckenden Beispielen wird ein Halbjahresrhythmus gewählt, wenn nach deutlichen Symptomen erstmals ein AN diagnostiziert wurde. Das ist logisch, weil man ja zu diesem Zeitpunkt absolut nichts über die Wachstumsgeschwindigkeit des Tumors wusste bzw. weiß. Nach zwei bis drei MRT kann dann zum Jahresrhythmus übergegangen werden. Eigene, kritische, aber unaufgeregte Beobachtungen (mögliche Symptome) und gelegentliche (ein bis zwei Jahre) Hörprüfungen sollten hinzukommen. Ein Zweijahresrhythmus für MRT in der Phase vor einer Therapie ist ungünstig, ebenso wie eine alleinige Hörprüfung!

[Torro]

Hallo ANFux,

erst einmal vielen Dank für Deine Stellungnahme und eine große Anerkennung für Dein Engagement in diesem Forum. Deine Beiträge zeigen wirklich eine große Lebenserfahrung eine umfassende Auseinandersetzung mit der Problematik und eine große Menschenliebe.
Ich kann aus Zeitgründen nicht auf alle Aspekte Deiner Antwort eingehen. Du hast natürlich auch in Deinen kritischen Bemerkungen recht. Mein erster Beitrag stand noch unter dieser emotionalen Schocksituation. Die beschriebene (temporäre) Verlust, des mir eigentlich eigenen Lebensoptimismus ist natürlich in der akuten Angst begründet in Folge der Erkrankung oder einer OP, die bisherigen stark meine Lebensqualität bestimmenden Aktivitäten nicht mehr oder nicht mehr so ausüben zu können. (Stichworte Sport , Radfahren, meine interessante Arbeit...) Die möglichen bleibenden Folgen sind ja nicht unerheblich und nicht sehr selten. Einer meiner Freunde leidet gerade seit einem halben Jahr unter einem Verlust des Gleichgewichtssinns... Das kann noch wieder besser werden, ist aber schon derzeit ein massiver Einschnitt in seiner Lebenssituation und Lebensqualität. Aber man muss realistisch sein, dass so etwas Leben gehört.

Ich weiss dass meine Diagnose nicht schön ist, weiss aber auch das es weit Schlimmeres mit schlechterer Prognose gibt und versuche nun die Sache sachlich und ruhig weiter zu verfolgen. Dabei hat mir das Forum massiv geholfen, denn hier kann man seine Gedanken und Ängste frei formulieren und kriegt kompetente und hilfreiche Antworten. Es ist so wahnsinnig wichtig sich nicht allein zu fühlen! Es gelingt mir wieder besser mit positiver Ausstrahlung in die Kliniken zu gehen und während der beruflichen Gespräche mit "meinen" Ärzten und Kunden die aktuellen Sorgen zu vergessen.....
Vielen Dank zu Deinem Tipp mit Erfurt. Die Klinik hatte ich nicht auf meinem Radarschirm.Werde mir da auch eine Zweitmeinung einholen. Aber erst ein mal gehe ich zu Prof. Strauss nach Halle, um ein realistisches spezifisches "Bild" von meinem AN zu bekommen, um dann die weitere Strategie zu planen. Natürlich hoffe ich auf Bestätigung, dass "Wait&Watch die derzeit optimale Strategie ist. Wenn mein AN mich nicht mehr als derzeit ärgert und meine Auffassung von Risiko und Nutzen eines Eingriffes sich nicht ändert dann fordere ich es auch nicht heraus. Bin halt ein Verfechter der friedlichen Koexistenz

Beste Grüße und herzlichen Dank

[claude]

Ich möchte ergänzen:
In jedem Krisengebiet muss sorgfältig auf die Einhaltung der Vertragsbedingungen geachtet werden. Frieden als Prozess!
Das sollten alle AN-Beobachteten auf dem "MRT-Schirm" haben!

Und jetzt mal ein Wochenende abschalten, Torro!

claude

[michel]

Lieber Torro,

in einigen Passagen Deines Berichts erkenne ich mich wieder. Auch bei mir gab es kleinere Irritationen durch Tinnitus, ansonsten keinen Hinweis auf eine ernsthaftere Erkrankung. Dann durch einen Zufall (oder hellwachen Neurologen) die Diagnose Akustikusneurinom. Das liegt jetzt fast zwei Jahre zurück. Dann auch erst einmal Panik und Fall in eine Depression. Danach Kontakt zu diesem Forum.
Der richtige Ansatz (für mich und das muss natürlich nicht der richtige Weg für andere sein) war dann:
So viel wie möglich Informationen sammeln! Ein besseres Verständniss aller Aspekte der Krankheit (im beschränkten Rahmen der eigenen Möglichkeiten natürlich) hilft bei der Wahl des eigenen Weges. Bei mir war und ist der Weg noch "watch and wait", verbunden mit einem engmaschigen Kontrollnetz für das "watch" (umfangreiche Hörtests alle 3 Monate, MRT alle 8 Monate) und entsprechenden Konsultationen mit den behandelnden Ärzten. Dazu habe ich aber für mich auch schon eine Strategie festgelegt, für den Fall, dass der "watch and wait" Weg vielleicht dann doch mal verlassen werden muss.
Das gibt mir, denke ich, einige Sicherheit im täglichen Umgang mit der Krankheit.
Für Deine Entscheidung wünsche ich Dir eine gute Hand und für den dann gewählten Weg viel Glück !!

michel