Akustikusneurinom mit Verdacht auf Neurofibromatose

[Ista]

Hallo,

an alle fleißigen Leser. Bin im Moment sehr unsicher.

Bei mir könnte es sein das mein AKustikusneurinom aufgrund eines Gendefektes entstand. "Chromosom 22" - Neurofibromatose Typ II (NF2). Hat jemand damit Erfahrung? Hat jemand vielleicht auch den Defekt?
Im Moment werden noch einige Untersuchungen gemacht.

Ich suche Erfahrungen, die mit dieser Krankheit umgehen müssen. Ich will mich zwar noch nicht ganz verrückt machen, aber wenn mir jemand etwas über diese Krankheit sagen kann, wäre mir auch schon etwas geholfen.

Gruß Ista

[ANFux]

Liebe Ista,

das ist natürlich ein schweres Geschütz, das Du da auffährst - genauer: Deine Ärzte.

Erster Rat: Die genauen Untersuchungsergebnisse abwarten, ohne jetzt alles reinzuinterpretieren.

Zweiter Hinweis: Nutze die Suchfunktion des Forums und gib das Wort Neurofibromatose ein. Es kommen 13 Beiträge, in denen dazu etwas geschrieben wurde. Diese kann man lesen, dazu die Erwiderungen.
Wenn man NF2 eingibt, erscheinen einige, ich glaube drei, andere zusätzlich.
Mit dem Thema NF2 haben sich die Forumsmitglieder Dirky Harry, milka, A-Moll, michel, beutbo, kate sowie srakki, videoa und auch Ulrike1951 auseinandergesetzt.

Ich habe in den o.g. Beiträgen auch einiges geschrieben, z.B. zu guten Adressen, zu den verschiedenen Ausprägungen.

Ich drücke Dir beide Daumen, daß der Befund günstig ausfällt.

Beste Grüße
ANFux

[Mia]

Hallo Ista,

Falls du noch auf der Suche nach jemandem ist der sich mit NF auskennt dann hast du sie gefunden. Ich habe NF Typ 2. Wenn du Fragen hast melde dich doch bei mir. Würde mich freuen.

Gruss Mia

[AlexMs]

Moderatorenhinweis:

die nachfolgenden Beiträge wurden im Thema zusammengeführt.
snowdog, 23.03.2019

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Hallo,
oh, da müsste ich viel lesen, um zu begreifen. Ich suche eigentlich nur Austausch über Neurofibromatose Typ 2 in deren Folge ich bis vor eineinhalb Jahren schwerhörig geworden bin und nun gehörlos bin. Ich suche Gleichbetroffene. Derzeit arbeite ich nicht, da ich vor einem Jahr einen zwei epileptische Anfälle gehabt habe, darüberhinaus habe ich Probleme an meinen Kehlkopfnerven und im Rückenmark. Ich habe einen ersten Kurs in Gebärdensprache gehabt. Ich hoffe, dass ich mein Zustand verbessert und bin ziemlich hilflos geworden. Ich habe kein Hörgefühl mehr. Ich hatte als Student einen ständigen Ton im Kopf und später habe ich mit Hörgeräten immer noch das Sprechen der anderen, z.B. in einem Club, erkennen könnte. Das ist vollständig weg. Kommt das wieder? Zeitweise herrscht vollkommende Leere in meinem Kopf.

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Lieber AlexMs,

die Suchfunktion weist 17 Einträge zum Begriff Neurofibromatose Typ II aus,
im Forum haben u.a. die Mitglieder Ista, A-Moll und Mia Beiträge dazu eingestellt.
Bitte hierzu auch die weiterführenden Hnweise von ANFux lesen.

snowdog (Moderator)

[Uwe1982]

Moin AlexMs,

ich komme ebenfalls aus NRW, aus Herne.
Uber den Typ NF 2 weiß ich nicht sonderlich viel, heißt das, das du in beiden Gehörgangen von einem Akustikusneurinom belagert wirst?
Wie gehts du weiter vor?

MfG Uwe

[AlexMs]

Es gibt die Möglichkeit eines Hörimplantats. Das wird aber bei mir nicht gemacht, weil ich seit eineinhalb Jahren zwei epileptische Anfälle hatte. Ich denke, ich werde eine Psychotherapie versuchen, denn es fällt mir immer noch schwer so zu leben.

[Uwe1982]

Hast du dich über Therapiemaßnahmen informiert?
Beziehungsweise, in welchem Status befinden sich deine AN`s?
Mir wurde bei der Diagnose Akustikusneurinom gesagt, ich sei schwerhörig!
Jetzt, 6 Wochen nach der OP wird mein Gehör immer besser.

[AlexMs]

Ich bin nach der ersten OP hochgradig schwerhörig gewesen. Dann haben sich Liquorräume an den orperierten Stellen gebildet, die nicht operiert werden können. Seit eher ein Jahr habe ich keine Hörwahrnehmung mehr mit Hörgeräte. Ärzte sagen, da kann man nichts machen.

[Uwe1982]

Das tut mir leid!
Wo wurdest du operiert?
Wenn du magst, kannst du ja mal chronologisch wiedergeben, was wann wo passiert ist, das könnte den anderen Foren Mitgliedern eventuell helfen, dich unterstützen zu können.
Ich hatte auch mit meinem linken Ohr aufgegeben, mein Schwager, der sich beruflich um Eingiederung tauber Menschen kümmert, hat mich da sehr motiviert!

[Felipina]

Liebe Mitlesenden, lieber AlexMs,

1 - ich schreibe, um Dir auch Mut zu machen, auch noch nach längerer Zeit (Jahren, gemäß einiger
ANler) nach Hörtests zu fragen. Und: ich könnte mich soooo aufregen, dass Du dazu nicht von den
Ärzten informiert wirst. Denn, u.A. hat man als Kranker/Hörbehinderter viel weniger
Konzentration/Biss, um sich selbst zu informieren/ in Gesprächen sowas einzufordern.

2 - mich hat es bisher nur auf einem Ohr erwischt, und schon damit kenne ich und fürchte ich dieses
"Nichts" im Kopf. Bei mir ist die Konzentration nur mit einem Ohr so schlecht. Mit zwei evtl. noch sich
verbessernden... Du hast mit dem DGS - Kurs einen tollen Schritt gemacht, das schwebt mir auch
noch vor. Ist so ein Kurs teuer?

3 - Neugierde von mir: bekommst Du Gebärdensprachdolmetscher für z.B. Arztbesuche? Sind ja sicher
teuer und angeblich zu wenige vorhanden.

Falls es Dir guttut, schreibe hier gern von Deinen Erfahrungen.

Und warum sollte man wegen Anfällen kein Hirnstammimplantat bekommen? Angeblich sind die wohl nicht "das Gelbe vom Ei" bzgl. Sprachverstehen, aber Geräusche sind auch wichtig. Und sonst: Knochenleitung? Ich würde Dir gern praktischer helfen als Dich zum Fragen aufzufordern, da das mit so eingeschränktem Hören sicher schwer ist.

Zum Schluss noch etwas Ermutigendes: angeblich wird der Sehsinn stärker, merkst Du auch, dass ab und zu Lippenlesen im TV geht?

Grüße,

Felipina

[AlexMs]

Ok, ich bin nicht neu im Bereich meiner Krankheit. Und mein Problem war auch nie so recht mein zunehmender Hörverlust, der Kehlkopf, der geschädigt ist oder das Rückenmark. Ich weiß schon, mir zu helfen. Ich suche aber nach Leuten, die taub geworden sind. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie es ist, gar nichts mehr zu hören und empfinde das schon ein wenig bedrohlich. Ich habe mich im letzten Jahr ein wenig daran gewöhnt und meine Gebärdensprachkenntnisse verbessert. Mich interessieren heute kaum noch medizinische Sachen. Aber seit ein paar Monaten denke ich über Hörersatz schon nach weil die Einsamkeit in meinem Kopf größer geworden ist. Und die Erfahrungen nach meinen Anfällen waren ziemlich erschreckend im Umgang mit Ärzten und im Krankenhaus als Tauber, der durch den Anfall erst einmal sehr krank war. Ich weiß, dass ich Anspruch auf gebärdensprachliche Übersetzung im Krankenhaus habe. Aber so gut bin ich noch nicht. Mir geht es um den Austausch mit anderen spät ertaubten. Hinsichtlich eines Implantats zum Hören ist es so, dass keins eingesetzt wird, solange ich nicht anfallsfrei bin. Das finde ich auch richtig so, denn es kann sein, dass ich auf den Kopf falle. Und ich will meinen Helm in der Öffentlichkeit nicht tragen. es reicht schon, wenn man ein Ventil im Kehlkopf hat. Heute wünsche ich mir den Tinnitus zurück oder das Rauschen und Knacken meiner Hörgeräte.

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Ich bin 39, Lebe mit NF 2, erste OP 1998, seitdem hochgradig schwerhörig. Seit 2017 ertaubt. Seit 2005 Schädigung meines Rückenmarks in Höhe von Th6, seit 2015 Kehlkopfschädigung durch Entzündung nach OP.

[AlexMs]

Ich habe Liquorfisteln beidseitig, die nicht operiert werden können. Dadurch bin ich ertaubt.

Moin AlexMs,

ich komme ebenfalls aus NRW, aus Herne.
Uber den Typ NF 2 weiß ich nicht sonderlich viel, heißt das, das du in beiden Gehörgangen von einem Akustikusneurinom belagert wirst?
Wie gehts du weiter vor?

MfG Uwe

[Felipina]

Lieber AlexMs,

es tut mir sehr leid, dass Du beidseits AN's hattest. Sehr. Wie gesagt erschreckt mich die (ohne Hörgeräte) einseitige Taubheit, wenn ich mein gesundes Ohr täglich vertäube, wie in der Reha angeraten. (Hatte noch jemand diesen Rat?)

Deshalb meine Bitte, dass Du Dich hier nur so äußerst, wie es Dir guttut. Ich erlebe mich taub nämlich als sehr energiereduziert. Aber das Schreiben ist sicher auch gut.

Und ich wünsche Dir (und mir) Kontakt zu anderen Spätertaubten. Denkst Du auch, nur die können dieses Dasein verstehen? Und Tipps geben. Sicher kennst Du die Seite von Neurofibromatosebetroffenen. Im Schwerhörigenforum finde ich dagegen scheinbar eher beruflich bestens integrierte, oder CI-Implantierte.

Ich wünsche Dir,
Kontakt zu Spätertaubten, wie Du es wünschst.

Falls Du hier Austausch möchtest, freue ich mich, da ich diese Hörlage sehr schwer finde.

Frühlingshafte Grüße,
alles Gute,

Felipina

[AlexMs]

endlich jemand, der versteht, was ich meine. Es geht mir eigentlich weniger um die Verkrüppelungen dieser Krankheit, sondern um den Hörverlust. Die Abgeschiedenheit, das teilweise Erschrecken über die Stille, die ich eigentlich gar nicht so schlimm finde, aber eben manchmal doch. ich würde gerne mal in der Realität Leute in der gleichen Situation kennen lernen. Aber das scheint nicht möglich zu sein.

[Felipina]

Moin allerseits,

spät Ertaubte kennenlernen finde ich auch interessant.
An AlexMs: hast Du die Möglichkeit, zu einer Gehörlosengruppe zu gehen, oder sonst: eine Reha in einer Klinik für Schwerhörige (oft mit Tinnitus, CI...).Die kann ich jedenfalls empfehlen. Gibt aber nur eine Handvoll in ganz Deutschland. u.A. in Hessen, u. im Saarland Bosenbergklinik! Chefarzt hat 1 CI und 1 Hörgerät, alle superlieb.

Ich möchte alle grüßen, die sich mit der Schwerhörigkeit/Taubheit allein fühlen. Schriftlich sind wir nicht allein.

Frühlingshafte Grüße,

Felipina