Viele Tumoren - viele Fragen zur Therapie

[Ulrike1951]

Fragen zum AN - wieso HNO Ärzte-Behandlung??????

Hallo alle Betroffene

ich bin ganz neu hier im Forum und froh, es gefunden zu haben. Nur ein großes Problem habe ich. Ihr schreibt - was ich bis jetzt gelesen habe - immer, daß ihr HNO-mäßig betreut worden seit.

Ich habe seit März 2008 ein AN im rechten Innenohr, was mittlerweile auf eine Größe von 1,8 cm mal 2,00 cm gewachsen ist, nach einem einjährigen Stillstand. Jetzt meine Frage, wieso wurdet Ihr von HNO-Ärzten behandelt. Ich bin bei einem Neurochirurgen in Behandlung und war in der Uni-Klinik auf an einen Neurochirurgen verwiesen worden.

Also das Ding muß raus. Nur wie???, Man sagte mir gleich, Schlaganfallrisiko oder Symtome wie bei einem Schlaganfall gleich 50 %.

Vielleicht ist es auch wichtig für Euch zu wissen. Ich habe schon eine schwere Rückenmarks-OP hinter mir Anfang 2004, in letzter Sekunde vor Querschnittslähmung gerettet und habe noch 6 Meningiome - alle mittlerweile verkalkt - davon 2 im Schädel und 1 im HWS - Bereicht.

3 dieser Tumore, gottseidank gutartig, wurden mir 01/2004 entfernt, nachdem außer meinem linken Bein auch das rechte Bein anfing, Ausfallserscheinungen zu zeigen. Es kam zu einer Not-OP. Mein linkes Bein , vor allem der linke Fuß ist noch immer trotz allermöglichen Therapien halb ohne Gefühl, durchblutet ja, aber die Nerven sind kaputt. Damit kann man aber leben.

10/2004 wurde mir dann die Schilddrüse entfernt und seit dieser Zeit habe ich ein Tracheostoma - Luftröhrenschnitt - trage jetzt ein Vliesband um den Hals mit einer 6 cm langen Kanüle im Hals, mit einem Filter obendrauf - schön mintfarben - damit ich atmen kann und sprechen kann. Was alles klappt.

Nur jetzt stehe ich vor einem riesigen Berg und habe einfach nur Angst vor dem, was auf mich zu kommt. Jeder Arzt wiegt den Kopf hin und her, Mensch, hier sind so viele Dinge auf einmal im Argen. Trotzdem das AN muß innerhalb von 4 Monaten spätestens weg sein.

Habe mich jetzt mit Heidelberg in Verbindung gesetzt wegen Ionen-bestrahlung. Warte auf Antwort von Herrn Prof. Dr.Dr. Debus. Vielleicht hat einer von Euch schon diese Ionen-Bestahlung gemacht bekommen oder weiß mehr, als man in google findet.
Für jeden Rat , Tip, Hinweis wäre ich Euch dankbar.

Ulrike1951

[ANFux]

Noch mehr Fragen

Liebe Ulrike1951,

ich schreibe mal wieder als Erster, weil ich fürchte, daß die meisten Leser so geschockt sind, daß es ihnen nicht nach Schreiben zumute ist. Du wirkst sehr gefaßt, was angesichts der geschilderten Situation das Beste ist, was Du machen kannst.
Dazu natürlich überlegen, was nun zu tun ist. Und auch das machst Du gut.

Ich frage und schreibe in der Reihenfolge, wie die Fragen aus Deinem Text auftauchen.

Es hat sich im Forum eine lässige Ausdrucksweise eingebürgert, über die ich mich anfangs auch gewundert habe. Man schreibt "mein HNO" und meint den niedergelassenen HNO-Arzt, bei dem die meisten in Betreuung sind, weil die ersten Symptome des AN sie meist zum HNO-Arzt geführt haben. "Der HNO" veranlaßt ein MRT (oder nicht...) und überweist dann die Patienten zur Therapie an einen Neurochirgen oder HNO-Chirurgen. Wer operiert, hängt von verschiedenen Dingen ab, insbesondere von der Lage und Ausbildung des Tumors. Meist operiert aber ein NC ! Also kein Widerspruch.

3/2008 hat man ein AN bei Dir diagnostiziert. Hattest Du vorher keine Symptome? Wie groß war es damals - denn Du schriebst von einem Wachstum innerhalb eines Jahres. Gab es also jährlich ein MRT?

Wer hat von einem Schlaganfallrisiko 50% bei einer AN-OP gesprochen - mit welcher Begründung?

Hatte man 2004, als die sechs Meningiome entdeckt wurden, auch ein Schädel-MRT mit Kontrastmittel gemacht?

Wo und durch wen wurden die Meningiome operiert?

Wer hat die Aussage getroffen, daß das AN nun innerhalb von vier Monaten raus muß? Mit welcher Begründung?

Eine Bestrahlung mit dem neuen Protonenbeschleuniger in Heidelberg ist für die Tumortherapie bei komplizierter Tumorlage eine große Hoffnung. Ich habe selbst schon Kontakte zu Heidelberg zu knüpfen versucht, leider noch ohne Ergebnis. Ich bin gespannt auf das Ergebnis bei Dir.

Liebe Ulrike, zum Schluß eine schwerwiegende Frage: hat niemand mit Dir über die Möglichkeit gesprochen, daß bei Dir ein Fall von Neurofibromatose 2 (NF2) vorliegen könnte? Ich jedenfalls kann mir diese Frage nicht verkneifen. Es wäre nicht der erste Fall im Forum, wo der Verdacht angebracht war, sich bestätigt hat.
Ich bitte Dich, mit der Suchfunktion im Forum einmal nach dem Begriff Neurofibromatose zu suchen und dort die Beiträge zu lesen, die ich dazu geschrieben habe. Mehr möchte ich dazu jetzt nicht schreiben, höchstens noch einen Hinweis auf eine Homepage: http://www.von-recklinghausen.org

Melde Dich bitte wieder mit Problemen und Fragen.
Herzliche Grüße
ANFux

[Ulrike1951]

Hallo ANFux

Als man bei mir dieses AN entdeckte, war es so minimal, daß mein NC meinte, da machen wir nichts, außer regelmäßige Kontrolle.
Da 2004 nach der Rückenmarks-OP alles MRT-mäßig untersucht wurde und ich dann alle 3 Monate wegen Schädel und HWS, dann BWS und LWS in die Röhre ging, fand man bei jeder Untersuchung neue , allerdings bereits verkalkte Meningiome.
Bis man dann 2007 dieses AN entdeckte.

Es waren keine Symtome vorhanden, daß da ein Akustikusneurinom exsistiert. Bis 2008 ich einen Hörsturz bekam. Also alle 3 Monate MRT, dann war das AN nicht gewachsen , mal 3 Monate Pause. Dann Dezember 2008 Wachstum, aber minimal. Pause bis 12.1.2010 und dann ums Dreifache gewachsen. Alarm von meinem NC.

Sofort Termin Uniklinik Homburg bei NC. Bilder angesehen und gemeint "hoppla, der liegt ungünstig". Schnellstens raus, das Schlaganfallrisiko groß. Daraufhin meine Frage - wie schnell - ja also innerhalb der nächsten 3 bis max. 4 Monate. Er hat uns - meinem Mann und mir - auch auf den Bildern erklärt warum, das AN stößt schon an den Rand der Kleinhirnes. Also Gefahr in Verzug, wenn der rechte Mundwinkel nach unten hinge , bitte soooooooooooofort nach Uniklinik kommen.
Okay. soweit so gut.

Jetzt haben wir in der Familie besprochen - wir warten die Geburt des Kindes ab, will diese Aufregung meiner Tochter ersparen, da sie schon ein Kind verloren hat. Kindtaufe soll je nach Geburtstermin evtl. der 9.5. sein. Wenn es wirklich so klappen würde, dann ginge ich erst nach dem 9.5. in die Klinik, es sei denn, ich bekäme von Herrn Prof. Debus grünes Licht für diese Ionen-Bestrahlung.

Wir versuchen weiterzuleben wir immer, was verdammt schwer ist, wie zum Beispiel heute. Tiefpunkt. Geht aber wieder vorbei.
Nur gut, daß meine Meningiome alle verkalkt sind und nur noch das AN lebt. Aber ich denke, ich werde es mir in 4 Wochen für 90 Minuten in der Röhre gemütlich machen und nochmals kontrollieren, ob das Ding nicht doch stehen geblieben ist oder wieviel es gewachsen ist. Bin dankbar , daß ich einen super NC habe und auch einen HNO, die ich im Notfall Tag und Nacht erreichen kann.

Ich wollte keinen von Euch hier schocken, habe nur versucht , nüchtern und ohne Emotionen reinzubringen, die Realität wiederzugeben.

Mein Mann, meine Familie gibt mir viel, viel Kraft, Liebe, Verständnis und Halt in dieser Situation, und das ist verdammt wichtig, denn alleine hätte und würde ich dies nicht durchstehen.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen in Bezug auf meine Person. Danke noch für die Hinweise, ich werde da mal nachsehen.

Schönen Tag noch
Ulrike1951

[inge]

Liebe Ulrike,

Du musst vielleicht einmal Dich selbst in Deinem Leben in den Vordergrund stellen!

inge

[Ulrike1951]

Liebe ulrike,

Du musst vielleicht einmal Dich selbst in DeinemLLeben in den Vordergrund stellen!

inge

Liebe Inge
Ich habe mein Leben schon in den Vordergrund gestellt, schon lange, wenn man knappe 6 Jahre lange nennen kann.
Ich nehme jetzt mit meiner anstehenden OP nur Rücksicht auf mein "Kind", das schon einmal ein Kind ausgetragen hat und dann tot zur Welt brachte. Diesmal soll unser Enkelsohn gesund und munter auf die Welt kommen. Diese 3 oder noch 4 Wochen werden mich nicht umbringen.
Ansonsten leben mein Mann und ich wie es uns gefällt, wir tun und lassen , was uns gefällt, wir machen Reisen, kurze Urlaube,
leben gerne in unserem herrlichen Garten, faulenzen in der Sonne, lieben das Leben, sogut es eben geht. Ich kann mir kaufen , was ich möchte oder brauche.
Seit 6 Jahren habe ich ein Wort gelernt N E I N und die Antwort auf die Frage wieso NEIN - weil ICH es jetzt nicht WILL, weil es mir jetzt nicht in den Kram paßt.
Trotzdem herzlichen Dank für Deine Meinungsäußerung und entschuldige, wenn meine Antwort etwas hart oder überheblich für dich klingen sollte.
Schönen Abend
Ulrike1951

[inge]

Liebe Ulrike1951,

ich möchte mich für meinen Kommentar entschuldigen. Nach allem was Du mitgemacht hast und gerade mitmachst - da war das doch sehr flapsig und unüberlegt.

Dir und Deiner Familie alles erdenklich Gute wünscht

inge