Gestern Diagnose - heute viele Fragen

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srakki
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Gestern Diagnose - heute viele Fragen

Beitrag von srakki » 16.09.2009, 23:38

Gestern Diagnose ....heute viele Fragen

Hallo zusammen,

ich habe schon einiges hier gelesen - vielen Dank für die zahlreichen Meinungen und Blickwinkel.
Alles kann ich aber doch nicht so schnell bewältigen- ich hoffe ihr seht es mir nach wenn ich Dinge fragen sollte die schon in anderen Threads thematisiert wurden.

Wie oben erwähnt, gestern hat ein MRT ein Akustikusneurinom gezeigt.
Nachdem ich vor 6-8 Jahren meinen ersten Hörsturz hatte (ich habe mir die Daten nie notiert) und in der Folge immer wieder mit Größeren und Kleineren zu tun hatte, ist gestern nach meinem letzten Hörsturz im April endlich mal ein MRT gemacht worden.

In der Folge des letzten Hörsturzes hatte ich phasenweise mit etwas Schwindel zu tun, würde ihn aber als harmlos beschreiben. Er ist aktuell auch nur phasenweise SEHR dezent zu spüren. Allerdings blieb eine deutliche Hörminderung. BERA und Sprach-Audiom stehen noch aus, aber subjektiv würde ich sagen ich höre rechts noch maximal halb soviel wie links (zumal mehrere typische Sprachfrequenzen betroffen sind...).

Das Ergebnis des MRT ist ein ca walnußgroßes Akustikusneurinom rechts. Ich kann den handschriftlichen Kurzbefund nicht eindeutig entziffern aber es liegt fast ausschließlich ausserhalb (...?).

Der Termin beim HNO ist jetzt erst in einer Woche, sicherlich keine dramatisch lange Zeit, nachdem ich so lange damit durch die Welt gelaufen bin.

Trotzdem habe ich natürlich schon viele Fragezeichen im Kopf...
Einige wichtige würde ich euch hier gerne schonmal stellen, viell. hat ja jemand Lust zu antworten.

- Muss eine weitere Diffentialdiagnostik betrieben werden zur Abgrenzung gegenüber anderen Tumoren/ Erkrankungen?

- Sollte ich zusätzlich zum HNO noch einen Neurologen konsultieren?

- Die Röntgenärtzin meinte sehr vorsichtig, dass da evtl. eine Operation anstünde (nach der Lektüre hier scheint mir das auch wahrscheinlich):
Wie finde ich eine gute Klinik, welchem Arzt kann ich vertrauen, nachdem mir so viele eine frühere Diagnose vermasselt haben...
(Kennt ihr auch welche hier im Großraum Köln? Mit Tochter und berufstätiger Frau würde ich nur wenn unbedingt erforderlich bis sonstwohin zur OP...)

- Darf ich plötzlich Sachen nicht mehr, die vorher selbstverständlich waren (Sport, Sauna, ein Bierchen trinken ... ?)

- Ab und an, und auch in den letzten Tagen, habe ich das Gefühl, phasenweise etwas unscharf zu sehen. Eigentlich kann der Sehnerv ja nicht direkt betroffen sein, oder? Aber ein weiterer Tumor o.ä. wäre ja beim MRT auch sichtbar geworden, sehe ich das richtig?

Vielen Dank und viele Grüße
Lars
=srakki
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Augen betroffen

Beitrag von Biene » 17.09.2009, 09:29

Hallo srakki

Da hast du ja auch einen walnussgrossen Tumor - genau wie ich ihn hatte... Bei mir war es mit den Augen ähnlich; merkte, dass das Sehvermögen zusehens abnahm. Eine Brille, die ich für den Computer machen liess, konnte ich für's Weite verwenden.
3 Monate vor der OP sah ich dann im Liegen "Doppelbilder"...

Dann fiel mir auf, dass nach jedem Hörtest das rechte Auge total rot wurde :oops: . Habe den HNO darauf angesprochen, ob denn das normal sei - er zuckte mit den Schultern...
Bei mir war es so, dass der Facialisnerv vom Tumor bereits "eingeklemmt" war - und da ist das Auge ja auch involviert.

Ich würde dir raten, nicht so lange zu warten - 'raus mit dem Ding. Ich glaube du findest bei der IGAN einen guten Operateur...

Alle guten Wünsche
von Biene
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.
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Neurologe

Beitrag von marmott » 17.09.2009, 13:23

Lieber Lars, ich kann mir sehr gut vorstellen, dass dir mulmig mit der ganzen Geschichte ist. Um zu deiner Frage nach dem Neurologen zu kommen. Ich habe das so gemacht, dass, als der HNO Arzt nichts gefunden hat, hat mich mein Hausarzt zum Neurologe geschickt hat. Und da dieser der Spezialist auf dem Gebiet ist, würde ich das wieder so machen. Es geht um dich - also unternimm alles, was im Bereich des möglichen liegt. Ich würde dir empfehlen zum Neurologen zu gehen. Aber da ANFux hier spezialisiert ist, würde ich noch seine Empfehlung abwarten.

Wegen der Augen. Ich bin überzeugt, es besteht ein Zusammenhang - genau wie Biene. Kann dir allerdings nicht erklären, welcher. Ich habe nach der 2. OP ein paar Monate in bestimmten Winkeln doppelt gesehen und habe es bis jetzt nur noch undramatisch in einem ganz speziell verwinkelten Sehwinkel :wink: .

Ich kann dir leider für den Raum Köln keinen Arzt empfehlen, da ich aus der Schweiz bin. Drücke dir aber fest die Daumen, dass du bald Gewissheit haben wirst, um was es sich effektiv handelt.

Halt uns hier auf dem Laufenden und behalt die Ruhe. Denk daran, es ist gutartig und das ist das Wichtigste überhaupt!!

liebe Grüsse Marmott
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)
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Ein Fall für den Neurochirurgen

Beitrag von ANFux » 17.09.2009, 17:42

Ein Fall für den Neurochirurgen

Lieber srakki,

vorab ein Lob für Deinen Einstieg ins Forum. Am 15.9. registriert, am 16.9. erster Beitrag. Dazu informative Daten im Profil und in der Signatur. Und das, obwohl ich noch gar keinen Willkommensgruß geschickt hatte (Grund dafür: eigene Kontakte mit Ärzten.).

Du bist (leider) wieder einer der Jüngeren, die vom Akustikusneurinom heimgesucht worden sind. Ich beobachte eine deutliche Verlagerung in die jüngeren Jahrgänge.
Vielleicht ist das geringe Alter der Patienten ein Grund für die lasche Haltung einiger Ärzte bei der Diagnose des Hirntumors. Ich werde jedenfalls jedes Mal fuchsteufelswild, wenn ich solche Geschichten wie Deine höre oder lese. Aber das ist Vergangenheit .....

Nun zur Gegenwart. Besonnenes Handeln ist gefragt, aber keine hektische Eile. Der Tumor ist groß, hat sich deutlich geäußert, aber noch nicht mit lebensbedrohlichen Symptomen. Deshalb kannst Du auch im Prinzip alles machen. Im Prinzip, denn das, worauf der Tumor evtl. sauer reagieren könnte, sollte man nicht unbedingt tun. Und auch das nicht, was u.U. gefährlich werden könnte. Du siehst: eine Menge Konjunktive. Was ich damit meine sind z.B. Saunabesuche (erhöht Druck im Kopf) und Klettern (akuter Schwindel könnte eintreten). Das normale Leben weiter leben, schon um nicht immer an den ungebetenen Gast erinnert zu werden – das ist das beste für die Seele.

Der Tumor ist zwar beachtlich groß, doch die Größe allein ist nicht gleichzusetzen mit dem Grad der Beeinträchtigungen. Eine beachtliche Größe birgt aber ein beachtliches Gefahrenpotential, und darauf sollte man schon ein bisschen Rücksicht nehmen.

Die geschilderten Symptome (deutliche Hörminderung, Hörstürze, Schwindel und Sehbeschwerden) sind typisch, und ich freue mich sehr, dass sofort Forumsmitglieder ihre Erfahrungen kundgetan haben, insbesondere zu den Augen. Auf der Themenseite „Was ist ein Akustikusneurinom?“ habe ich anhand eines Bildes gezeigt, dass in der Schädelbasis sechs Hirnnerven liegen, die etwas mit dem Auge zu tun haben.....

Die Tumorgröße: zu groß für eine Bestrahlung und zu groß für ein Warten (bereits einschränkende Symptome und allgemeines Gefahrenpotential).
Als Therapie bleibt nur eine Operation, und zwar durch einen Neurochirurgen (wegen Größe, Lage und Symptome).

Du brauchst keinen Neurologen zu konsultieren. Wenn Dein HNO-Arzt die Spachaudiometrie noch macht, und die Hirnstrommessungen BERA, dann hast Du alle Befunde zusammen, mit denen Du Dich bei einem möglichen Operateur vorstellen solltest, musst! Es gibt bzw. es bedarf keiner Differentialdiagnostik. Es ist ein Akustikusneurinom. Und es ist für die Symptome verantwortlich.

Die Gretchenfrage: Arzt und Klinik?
Ein Neurochirurg mit Erfahrungen in der Akustikusneurinom-Therapie in einer Klinik mit gutem Ärzteteam. Nur das zählt! Der Ort ist drittrangig, denn Du fährst drei Mal dorthin: zur Konsultation, zur Operation, zur Nachuntersuchung.

Ich empfehle keine Ärzte für eine Therapie, wohl aber für eine Konsultation, denn Die Entscheidung für eine Therapie und eine Klinik muß der Patient unbeeinflusst nach Kontakt mit dem Arzt allein treffen. Zur Konsultation empfehle ich Dir das Clemenshospital Münster und das Evangelische Krankenhaus Bielefeld.
Aber vielleicht bekommst Du noch andere Hinweise, Erfahrungen und Empfehlungen.
Ich wünsche Dir, dass Du so besonnen und entschlossen bleibst, wie es jetzt scheint.

Beste Grüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
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Vielen Dank...

Beitrag von srakki » 17.09.2009, 22:21

Akustikusneurinom-Symptome treten in bestimmten Situationen auf

Vielen Dank für eure Antworten. Es ist auf jeden Fall ein gutes Gefühl hier auf Menschen zu treffen, die sich intensiv mit diesem Thema auseinandergesetzt haben, bzw. es immer noch tun. Ärzte sind ja meist doch recht beschränkt in ihrer Zeit... (Wenn sie überhaupt zu erreichen sind).
Sich gut informiert, beraten und aufgehoben zu fühlen ist schon eine tolle Stütze- auch wenn ich trotzdem grad erstmal ein paar Tränen verdrücken musste :oops: Ich denke, ich habe die Erkenntnis, wirklich ernsthaft erkrankt zu sein, erstmal vor mir hergeschoben.
Eigentlich fing grade eine neue Phase in meinem Leben an mit viel Schwung nach vorne- vermutlich muss dass jetzt doch erstmal ein wenig zurückstehen...
Naja- ich hoffe natürlich auf einen guten Behandlungsverlauf, dann ist es ja vielleicht nur aufgeschoben...

Zum Thema:

Ich wollte nochmal nachfragen, entschuldigt, wenn ich mich da evtl. wiederhole:
- ich dachte ein Neurologe würde wegen dem Ausschluss der NF2 evtl. Sinn machen?
- ein MRT reicht aus um abzusichern, dass es sich nicht um einen malignen Tumor handeln kann? (oder gibt es die gar nicht an dieser Stelle?)

Und nur aus Interesse am Rande noch eine andere Frage:
gibt es Erklärungsansätze warum sich die Symptome, in meinem Fall ja die Hörstürze, meistens tatsächlich mit Situationen decken, in denen ich unter starkem psychischen Druck stand? Sicherlich ist das ja ein weiterer Faktor, warum die Ärzte sofort eine vermeintliche Erklärung für die Hörstürze gefunden haben.
Ferner befand ich mich beim letzten im Skiurlaub, immer zwischen 1500 und 3000+ Meter hoch. Ist so eine Höhe ursächlich für eine Verschlechterung?

Noch ein wichtiger Nachtrag:
es stehen eigentlich Auffrischungsimpfungen an und es waren Hepatitis Impfungen geplant. Kann ich die trotzdem durchführen lassen?

Und nochwas zum Schluss :roll:
habe ein Bild von der CD kopiert, denke es zeigt den Tumor ganz gut?!
Falls es Einfluss auf Beurteilungen haben kann schaut es euch an unter
http://www.arcor.de/palb/einladung_acce ... 3GLw%3D%3D


Vielen herzlichen Dank
Lars = srakki
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Auch bei mir Interesse vorhanden

Beitrag von marmott » 18.09.2009, 11:31

Zitat: .... Ferner befand ich mich beim letzten im Skiurlaub, immer zwischen 1500 und 3000+ Meter hoch. Ist so eine Höhe ursächlich für eine Verschlechterung?

Lieber Lars, diese Gedanken habe ich mir auch schon gemacht. Grad vor allem, da ich noch einen Restteil intus habe und oft im Flugzeug und in den Bergen unterwegs bin. AnFux, weisst du da mehr darüber wie sich der Tumor auf diesen Höhen und dieser Druckluft verhält?

Ausserdem muss ich dir sagen, Lars, dass ich bewundere, wie besonnen du hinter die ganze Geschichte gehst. Behalte diese innere Haltung, auch wenn ab und zu Tränen fliessen. Das soll es ja auch - denn es ist nicht einfach all dies zu verarbeiten.
Ich hab vor den OP's alles verdrängt, da die Zeit so sehr gedrängt hat, dass ich keine Zeit hatte. Während und nach den OP's auch nicht, so, dass ich erst ein Jahr danach wirklich aktiv damit auseinandersetzte. Und das ist dann wirklich ziemlich "Schräg". Also es tut gut, wenn du dich jetzt intensiv damit befasst! Lass die Tränen fliessen, geniess das Leben weiterhin und fühl dich bei deiner Familie und im Forum gut aufgehoben!

Wir sind bei dir!

liebe Grüsse Marmott
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Beitrag von NINO69 » 18.09.2009, 17:02

Hallo srakki

Ich wollte dir gestern schon schreiben, bin aber nicht mehr dazu gekommen, wie du sehen konntest. Auch ich staune immer wieder, wie schnell man hier von Menschen, die man gar nicht kennt, eine Antwort oder besser gesagt Beistand bekommt. Zu deiner Frage in Köln: ich wurde von meinen HNO zu der UNI-Klinik in Köln überwiesen zu Bestrahlungsberatung. Da ich aber auch über der OP Behandlung was wissen wollte, sagte mir der Arzt, es gibt auch an der Uni-Klinik den Prof-Goldbrunnen, der kann sie dazu beraten. Allerdings nach eigener Recherche in unserem Forum fand ich auch eine Klinik in Münster mit Prof-Sepehrnia, der schon einige Akustikusneurinome operiert hat. Dort habe ich einen Termin am 30/09/2009. Danach kann auch ich zu dem Professor was sagen. Wie aber schon ANFux und andere Forummitglieder sagten - der Ort ist unwichtig, Hauptsache - wie ANFux geschrieben hat -

Ein Neurochirurg mit Erfahrungen in der Akustikusneurimon-Therapie in einer Klinik mit gutem Ärzteteam. Nur das zählt!

Ich wünsche dir viel Kraft. Und versuche nicht negativ darüber zu denken.
NINO69
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Standort NRW
OP Termin Ende November
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Nicht verrückt machen !

Beitrag von ANFux » 19.09.2009, 12:40

Lieber srakki,

über NF2 würde ich nicht nachdenken, wenn es in meiner Familie keine Anhaltspunkte und Verdachtsmomente gäbe. Nur zwei Akustikusneurinome, beideitig, auf einer MRT-Aufnahme, wären auch ein Grund.
Einen Gentest kann auch ein Radiologe, der Hausarzt oder der konsultierte Neurochirurg veranlassen. Dazu bedarf es keines Neurologen.
Nicht verrückt machen !!!

An dieser Stelle sitzen die sog. Schwannome, Tumore an Nervenhüllen. Die sind keine Metastasenbilder!

Außergewöhliche Situationen, wie Du sie beschreibst, können durchaus zum Auslösen von Symptomen führen. Das sage ich ohne Medizinstudium, aber aus der Kenntnis der Lage des Tumors. Er sitzt an Hirnnerven, stört dort deren Versorgungsbahnen. Wir alle kennen aus eigenem Erleben den Einfluß von Druckveränderungen, in der Atmosphäre und im Kopf durch physische und auch durch psychische Erregung und Anstrengung. "Mir schoß regelrecht das Blut in den Kopf", "sein Kopf wurde hochrot", "mir platzte fast der Kopf", "in dieser Höhe wird einem leicht schwindelig", "wenn ich mich nach dem Bücken aufrichte, muß ich mich festhalten" .... Schon gehört oder gesagt ?

Dein Akustikusneurinom ist sehr gut ausgeprägt und erkennbar, danke für die Abbildung.
Beste Grüße
Zuletzt geändert von ANFux am 22.09.2009, 19:49, insgesamt 1-mal geändert.
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Patient hat Anspruch auf Befunde

Beitrag von ANFux » 22.09.2009, 12:28

Patient hat Anspruch auf Befunde

Liebe Forumsleser, lieber srakki,

ich ziehe den VN-Wechsel zwischen srakki und mir in die Öffentlichkeit, weil es interessante Ding betrifft und diese nicht unbedingt intim sind.

srakki schrieb u.a.:

Hallo ANFux,
vielen Dank für deinen Willkommensgruß und erst recht für deine schnelle Antwort auf mein erstelltes Thema. Wirklich toll hier so schnell eine Anlaufstation gefunden zu haben!
Weitere Schritte müssen für mich jetzt wohl bis Donnerstag warten, da hat mein HNO wieder Zeit für mich. Eben habe ich mit meinem alten HNO nochmal Kontakt aufgenommen um mir nochmal die Daten der vorherigen Hörstürze durchgeben zu lassen. Es waren alleine in seiner Praxis 4, in den Jahren `00, `02, `03 und `04, interessanterweise immer zwischen April-Juni. Schade, dass dieser Arzt nicht zumindest nach dem dritten oder vierten mal reagiert hat... Ist aber ja nun nicht mehr zu ändern.
Wären für weitere Schritte die damaligen Frequenzkurven interessant? Dann würde ich die noch besorgen.
Vielen Dank für die "offenen Arme und Ohren" und viele Grüße Lars
PS: Ich habe in meinem Thema einen Link zu einer Aufnahme vom MRT eingestellt, falls du Lust hast kannst du es dir ja mal anschauen. Ist es normal, dass der Befund nur an Ärzte verschickt/ gefaxt wird oder deutet das auf eine besonders schwerwiegenden Fall hin?


Zu den nicht angeordneten MRT habe ich mich schon geaüßert. Für mich skandalös. Es gibt seit den neunziger Jahren Leitlinien für das Akustikusneurinom.

Die Deatailbefunde alter Hörstürze sind nicht so wichtig. Sie würden nur zeigen, ob sich die Hörminderungen jeweils anders darstellten - andere Frequenzen, andere dB-Schwellen. Das mag einen angehenden Doktor interessieren, der jetzt agierende Diagnostiker oder Therapeut braucht sie nicht alle.

Dein Fall ist nicht "kleinlich", aber auch kein so schwerer, daß der Arzt Dir als Patient den Schock ersparen wollte. Das ist bei ihm irgendeine Angewohnheit. Der Patient hat Anspruch auf das vollständige Ergebnis. Das ist beim MRT mindestens der schriftliche Befund, eine Erläuterung des MRT. Besser, und heute durchaus üblich und sogar kostenlos, ist eine CD mit der gesamten MRT-Aufnahme. Bitte den Radiologen darum, denn die können Du und der Therapeut gut gebrauchen.

Beste Grüße
ANFux
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Beitrag von srakki » 22.09.2009, 21:38

Hallo!

Die Bilder auf CD habe ich bekommen (hab ja auch eins eingestellt), ferner einen handschriftlichen Kurzbefund, bei dem ich fast nix lesen konnte und nur dank Google auf den Wortlaut gekommen bin (wusste noch dass KHBW auf der Überweisung stand). Aber den später erstellten ausführlichen Befund wollte man nur an einen Arzt übersenden. Viell war da aber das Probelm, dass ich nach einem Fax gefragt hab- und da könnte ja tatsächlich jeder jede Nummer angeben ...
Habe ich wohl missverständlich dargestellt, sorry.

Viele Grüße
Lars
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Diverse Hörstürze und k e i n e MRT veranlaßt !

Beitrag von manucux » 24.09.2009, 08:16

Diverse Hörstürze und k e i n e MRT veranlaßt !

Hallo Lars!
Habe mir soeben Deinen "Besucher" angeschaut, sieht ähnlich aus, wie bei mir auf den MRT-Bildern!!!

Tja, dass mit den Hörstürzen ist auch so eine Sache. Mir erging es wie Dir, ich hatte vor ca. 10 Jahren meinen ersten Hörstüurz, Nr. 2, 3, und 4 folgten dann prompt........und es wurde auch nie ein MRT angewiesen!
Auch der Tinnitus wurde dem STRESS zugeordnet.

Eine unendliche WUT steckte im Februar d. J. in mir, als ich dann meine Diagnose erfuhr (und das auch nur da meine Neurologin ein MRT anwies da ich bemerkte, dass der Tinnitus sooo arg laut geworden ist!) eine WUT auf den HNO-Arzt, der mich doch jahrelang behandelte............

Einige parallelen zu Deiner Geschichte..........

Momentan habe ich noch ein wenig mit meinem Training etc. zu tun, hatte mir aber fest vorgenommen, in irgendeiner Art und Weise gegen den HNO vorzugehen..........keine Ahnung ob es etwas bringt......vielleicht für nachfolgende Patienten mit Hörstürzen :idea:

In Münster bei Prof. Sepehrnia wirst Du sehr gut aufgehoben sein, falls Du Dich für ihn entscheiden wirst :D .........sicherlich hast Du auch schon einige Berichte hier im FOrum dazu lesen können....

Die ersten Schritte hast Du schon erfolgreich geschafft, der Rest folgt........mit Entscheidungen etc. etc. etc.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Erfolg und falls Du noch Details über Münster erfahren möchtest, so melde Dich gerne bei mir!

Alles LIEBE!
ManuCux=Manuela
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv
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Termin in Münster steht - weitere Fragen

Beitrag von srakki » 19.11.2009, 00:18

Termin in Münster steht - weitere Fragen

Hallo zusammen!

Ich habe länger nichts von mir hören lassen und an dieser Stelle erstmal vielen Dank an alle, die hier geantwortet und mir Mut und/oder Rat haben zukommen lassen.

Ich war also vor zwei Tagen in Münster. Mein Eindruck ist ein positiver, es war ein gutes Gespräch ohne Zeitdruck und mit ehrlichen, offenen Aussagen,
ich habe Vertrauen zum Operateur gefasst und habe einen Termin Ende Januar zur OP.
Prinzipiell gehe ich nun also guten Mutes, wenngleich es schon erstmal extrem klingt- man lässt etwas entfernen. Zwar macht es schon Probleme aber die Aussichten sind dennoch erstmal, dass alles schlechter wird und evlt. zusätzliche Ausfälle/Probleme auftreten.
Ich weiss prinzipiell, dass es keinen Sinn macht auf weitere Hörstürze zu warten oder gar auf das Auftreten weiterer Ausfallerscheinungen (der Nervus Trigeminus scheint schon in geringem Maße angegriffen)- und dennoch ist die Begründung für die OP gegenüber anderen immer wieder eine kleine Überzeugung meiner selbst.
Die Aussichten für das Hören sind nicht unbedingt gut- sicherlich liegt das Kerninteresse des Operateurs bei meinem Vorbefund auch bei anderen Nerven. Meine größte Angst ist ehrlich gesagt ein noch verstärkter Tinnitus bei verlorenem Hörvermögen...
Aber auch ein Ausfall des Facialis wäre eine äußerst unschöne Vorstellung...
Wie seid ihr mit solchen Gedanken umgegangen?

Naja, ich versuche positiv nach vorne zu schauen- wenn ihr noch gute Argumente habt die meine Zweifel und/oder Ängste vertreiben- immer her damit :?

Eine Frage die ich in der Klinik vergessen habe zu stellen: gibt es gezielte Vorbereitungen auf die OP (abgesehen vom Training der allgemeinen Fitness, das ich zuletzt etwas habe schleifen lassen und nun wieder aufnehmen werde, um in guter Konstitution in die OP zu gehen)?

Und beim Treffen einer Selbsthilfegruppe habe ich aufgeschnappt, dass Autofahren -egal wie der Zustand nach der OP ist- für 3 Monate verboten ist- ist das korrekt? (Am liebsten würde ich ja nach 2 Wochen wieder arbeiten :evil: :x :lol: (Spaß))

Vielen Dank und herzliche Grüße
Srakki
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Ausgeglichen und gelassen in die OP

Beitrag von snowdog » 19.11.2009, 11:52

Ausgeglichen und gelassen in die OP

Hallo Lars,

die 3 Monate Fahrverbot scheinen ein obligatorisches "Gebot" zu sein -
mir wurde das selbige bei der Klinikentlassung bescheinigt.
Mit Blick auf den Heilverlauf passt das ganz gut, Klinikaufenthalt,
Reha, Rückkehr zur Normalität - 3 Monate sind dabei ein überschaubarer
Zeitraum und eben auch eine Orientierung. Ich hätte wohl problemlos
nach ein paar Wochen ein Fahrzeug führen können, habe mich aber
an die Empfehlung gehalten.

Zum Thema "Mut zusprechen" - ja, das liest sich gut, Du hast dich nach ausführlicher Abwägung der Optionen für die Operation entschieden und Du hast bereits deinen Termin. Der Status Quo deiner Beschwerden lässt es offensichtlich zu, die Zeit bis dahin in Ruhe abzuwarten.

Wahrscheinlich verspürtest Du auch diese Art Beruhigung nach der
getroffenen Entscheidung und mit dem OP-Termin einen Fokus, der
so etwas wie Stabilität in die Situation bringt. Genau so verhält es sich -
nun bringt es Dir nichts, über mögliche Risiken zu spekulieren. Vertraue den Ärzten und ihrer Erfahrung in der Abwägung zwischen Tumorentfernung und größtmöglicher Schonung. Auch bringt es nichts, über mögliche Beeinträchtigungen nach dem Eingriff zu sinnieren - ob und was überhaupt eintritt, wird sich ergeben.

Sicherlich hilft es, im möglichst "fitten" körperlichen Zustand die
Operation anzutreten. Also ein bißchen Ausdauerkondition zu trainieren
nutzt der zwangsläufigen Ruhe- und Schonungsphase nach der Operation. Letztlich hilft alles, was Ausgeglichenheit schafft, sprich- sich den Umständen entsprechend "Wohlfühlen" herstellen (klingt vielleicht komisch angesichts einer OP, meint aber die herstellbare
Ausgeglichenheit als Vorbereitung).

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles wie geplant verläuft. Du selbst hast alles nötige getan und allen Grund, zuversichtlich und optimistisch zu sein. Immer dran denken - danach bist Du den ungebetenen Gast los. Alles Gute, das wird schon !

Herzliche Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Positive Gedanken.....vor der OP

Beitrag von manucux » 19.11.2009, 20:14

Positive Gedanken ... vor der OP

Hey srakki = Lars!

Habe soeben Deinen Bericht gelesen, - freut mich sehr, daß Du einen positiven Eindruck aus dem Clemenshospital Münster mitnehmen konntest.

Kann Dir nur von mir pers. berichten, dass ich die Zeit vor der Operation ausgefüllt habe mit wunderbaren Dingen, habe noch einige Reisen unternommen und viel positive Energie mit meinem Pferdchen schöfpen können! Natürlich hatte ich auch Gedanken wie, "eine Facializparese" wäre sehr sehr schrecklich etc. etc." - diese Gedanken baute ich aber mehr und mehr ab, - ja, dachte nur noch "positiv" und sagte mir immer: "Du bist in besten HÄNDEN"!!!!! Mit dieser Einstellung bin ich letztendlich auch nach Münster gefahren - und mit diesen Gedanken wachte ich auch nach der OP auf! UND......es war alles g u t, wie wunderbar, als ich das gesamte OP-Team (welches an meinem Bett stand) strahlend anlächelte und ich ebenso ein strahlendes "Lächeln" in den Gesichtern des TEAMS sah - welch eine FREUDE.........(bei allen Beteiligten!!!)...........
ALLES WAR GUT!!!!

Ich bin der festen Überzeugung, dass auch bei Dir alles g u t wird......
(auch der GLAUBE versetzt ja BERGE) - ein schöner Spruch, finde ich!!!!

Du hast nun schon sehr viel geschafft und auch die letzte Hürde ist bald genommen!!!

Genieße die vorweihnachtliche Zeit......Ich wünsche Dir von Herzen alles LIEBE und GUTE für Deine OP und denke daran: ALLES WIRD GUT!!!!!!

ManuCux=Manuela
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv
Babsi-61
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Re: Gestern Diagnose - heute viele Fragen

Beitrag von Babsi-61 » 21.12.2009, 22:19

Entscheidung für OP und Rehakur

Hallo Lars,

leider habe ich erst jetzt deinen Beitrag gelesen,möchte aber auch etwas dazu beitragen.

Wie ich entnehmen konnte, hast du schon einen Termin zur OP ausmachen können, war eine kluge und weise Entscheidung. Wenn du auch meine Beiträge gelesen hast, dann wirst du bestimmt mitbekommen haben, dass ich lange gezögert habe, aber letztendlich bekam auch ich aus dem Forum von vielen lieben netten Menschen die Unterstützung, die man gerade in dieser Zeit braucht. Du hast bis jetzt alles richtige veranlasst. Sei stolz auf dich!!!!!
Raus damit!!!Richtig, denn es gibt ja keine andere Alternative, schon wegen der Größe.

Ich hätte dir gern den Dr. Goldbrunner empfohlen!!!! Wir alle, aus meiner Selbsthilfegruppe, waren sehr traurig, als wir erfuhren das er aus München weggeht, und nun ist dieser gute Operateur in Köln. Auch gut, (hier gibt es viele gute) denn ich habe erfahren, dass es dort nicht all zu gute Ärzte gibt, gerade auf diesem Gebiet, und er ist ein sehr erfahrener Operateur.
Wenn du dich für eine eventuelle Zweitmeinung entschieden hättest, würde ich sagen,probier es bei ihm. Ich war sehr zufrieden,zumal er auch alles entfernen konnte und ohne großen Komplikationen.

Doch das ist nicht immer das Maßgebene, die Ärzte schauen eh wie gut sie operieren können und versuchen, soweit es in ihrer Macht steht,das zu erhalten was es zu erhalten gibt. Durch viele Vorträge hier in der Uniklink München konnte ich mein Wissen erweitern!!!

Möchte dir auch noch eines mit auf dem Weg geben: Versuche gleich nach deiner OP eine Reha zu bekommen. Ich habe lange warten müssen,aber es hat mir ganz viel Kraft gegeben und konnte mich dort richtig gut erholen. Da kann ich übrigens die Bosenbergklinik im Saarland empfehlen, wenn es dann soweit ist und du dich dafür entscheidest.

Gib dir bitte einfach selbst die Zeit zur Heilung, geh nicht zu schnell arbeiten, sonst erleidest du einen Einbruch - und habe einfach viel Geduld. Du selbst musst Dir am wichtigsten sein!!!!Es geht um Deine Gesundheit!!!! Ich rede da von mir und meinen Erfahrungen.

Ich wünsch dir jedenfalls ganz viel Kraft und Zuversicht, dass sich alles nur zum positiven wendet und hab Geduld mit dir selbst!!!!!

Verbleibe mit lieben Grüßen
Babsi
Babsi-61: 51Jahre,w. München-Haar,Feb.2007 AN 1,5cm rechts diagnostiziert auf Hirnstamm drückend,Hörsturz,Tinitus,
am 15.Okt.2008 im Klinikum Großhadern vom Dr. Goldbrunner operiert,danach einseitig taub,keine Fazialisparese,AN wurde gänzlich entfernt
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