Angst vor AN Diagnose

Kerstin1
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Angst vor AN Diagnose

Beitrag von Kerstin1 » 12.02.2019, 16:33

Hallo liebe Forengemeine. Ich bin neu hier, habe mich angemeldet, weil ich ziemliche Angst vor einer AN Diagnose habe. Zu mir, ich bin 47 Jahre, w und mein Forenname ist Kerstin1. Ich bin verwitwet (1. Mann starb an Hirnblutung aufgrund Stammhirnaneurysma in der MHH nach Op Prof S.) bin aber wieder verheiratet, keine Kinder aber trotzdem Oma (Stiefkinder) :) . 2 Hunde und ein Kater leben mit uns.
Ich leide seit vielen Jahren an Fibromyalgie und Depressionen. Nach Reha 2017 mit Opiaten und Trimiparin erfolgreich eingestellt, begleitend Psychotherapie, GdB 40 % . Arbeitsfähig bin ich nicht, erhalte aber keine Sozialleistungen (anderes Thema).

Seit Dezember 18 Drehschwindel ab und zu. Leichtes "bedröppelt" im Kopf. Der HA überwies mich an HNO. Der Termin war dann vor 14 Tagen. Die machte verschiedene Nystagmustests, die aber unauffällig waren. Auffällig war im Hörtest eine kleine Hochtonsenke links. Und der HNo fiel eine Gangunsicherheit auf, die ich auf die Medis bzw.die Fibro schob. Dies wurde von ihr entschieden abgewiesen (der erste Arzt der nicht alles auf die Fibro schiebt). Zudem war bei dem Test mit warmer Luft der schwindel rechts mehr als links. Nun schickt sie mich zum MRT KHBW und Schädel.
Im Nachgang zu dem HNO Termin und beim Lesen hier fiel mir auf, das ich tatsächlich im Dunkeln unsicher bin beim Laufen und auch so. Mein Kreislauf schwankt recht stark, häufig Schwindel. Aber eher Schwankschwindel, Drehschwindel war zum Glück nur 2 mal) . Dazu bin ich sowieso schon durch die Fibro dauermüde und antriebslos. HWS Syndrom hab ich auch, was den Schwindel evtl auch erklären könnte aber eben nicht den Hochtonverlust, der mir nicht erklärlich ist. Es gab nie ein Knalltrauma oder Hörsturz. Ein paar Vernarbungen auf dem Trommelfell rühren von Paukenröhrchen als Kind her. Zumdem bin ich lärmempfindlich, auch z.T durch die Fibro. Worte verstehe ich manchmal falsch z.B sagt das Navi " rechts halten", ich verstehe "rechts retten" . Nur 1 von mehreren Beispielen. Wenn grössere Veranstaltungen mit Familie sind kann ich den Gesprächen nicht richtig folgen, sitze mittendrin und bin "allein" . Meine Konzentration lässt zu wünschen übrig.
Eine direkte Frage habe ich vorläufig nicht, bin nur dankbar mir meine Sorgen und Ängste einmal runterzuschreiben. Das MRT ist erst am 7.3. Also noch ewig warten, nicht gerade meine Stärke.
Ach ja doch eine Frage evtl. Falls sich das AN bestätigt (wovon ich ehrlich gesagt ausgehe) und FALLS es zur Op kommen sollte, wäre z.B das INI Hannover naheliegend, nur bin ich bei der IKK familienversichert. Gibt es da Erfahrungswerte bzgl. Kostenübernahme?
Ich möchte einfach, falls sich ein AN bestätigt gut vorbereitet sein. Werde natürlich weiter stöbern und auch über andere Massnahmen lesen.
Was denkt ihr, wenn der HNO einen solchen Verdacht hat, wie oft bestätigt sich der dann. Soll heißen, wenn 10 Patienten vom HNO ins Mrt geschickt werden wegen V.a. AN, wieviele bestätigen sich? Immerhin hab ich Glück das die HNO gründlich zu sein scheint und nicht alles auf die Fibro schiebt. Bin, was Ärzte angeht eh sehr sehr skeptisch.
Vielen Dank fürs zuhören und bitte drückt mir Daumen das es vllt doch kein AN ist . Ich berichte auf jeden Fall. Und übrigens Respekt an die Admins und Mods!Ein super Forum für Betroffene!
Lg Kerstin
Zuletzt geändert von Kerstin1 am 27.02.2019, 17:46, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von Kerstin1 » 12.02.2019, 17:02

Ach ja Nachtrag. Natürlich ist mir klar, das meine Schmerzmittel zentral wirksam sind aber bis letztes Jahr im Sommer hatte ich nur leichte Nebenwirkungen bei der Einstellung auf Tilidin ret. . 3 bis 4 Wochen nach Dosisanpassung waren alle NW weg. Darum ist es halt auffällig und Drehschwindel passt halt auch nicht dazu. Sonst würde ich es darauf schieben.
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von Kerstin1 » 15.02.2019, 14:37

Hallo nochmals, während der Wartezeit auf das MRT ist mir eine Frage bzgl. der Überweisung gekommen. Auf der Überweisung steht nichts von Kontrastmittel. Machen die Radiologen das automatisch? Es steht nur drauf KHBW und Schädel. Es steht ja hier im Forum öfter beschrieben das ein AN ohne KM übersehen werden kann.
Lg Kerstin1
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von elf » 15.02.2019, 15:19

Kerstin1 hat geschrieben:Hallo nochmals, während der Wartezeit auf das MRT ist mir eine Frage bzgl. der Überweisung gekommen. Auf der Überweisung steht nichts von Kontrastmittel. Machen die Radiologen das automatisch? Es steht nur drauf KHBW und Schädel. Es steht ja hier im Forum öfter beschrieben das ein AN ohne KM übersehen werden kann.
Lg Kerstin1
Frag nach!
Ohne wird es übersehen.
Ich schreibe das aus eigener schlechter Erfahrung heraus.
Lass nix ohne Gadovist (o.ä.) zu!
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von Kerstin1 » 15.02.2019, 15:36

Hallo elf, danke für deine Antwort. Werde dann bei den Radiologen mal nachhaken. Ich war in der Praxis schon öfter wegen anderer Sachen zum MRT. Nur den Arzt hab ich noch nie gesehen. Oder einen der vielen Ärzte dort. Immerhin weiß ich, das ich eine CD mitbekomme.
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von snowdog » 15.02.2019, 17:52

Liebe Kerstin1,

da dein MRT-Termin bereits steht, kannst Du nochmal bei der HNO
nachfragen - häufig überlässt das der Facharzt den Radiologen und
vertraut darauf, dass diese die Bildgebung bestimmen.

Wie elf bereits erwähnt hat, ist die Bestimmung eines AN (bzw. der
Ausschluss) ohne Kontrastmittelgabe kaum möglich. Hierzu wird in
der Regel die Bestimmung des Kreatininwertes erfordert (Nierenfunktion),
diese Untersuchung sollte nicht älter als 7 Tage sein (kann man
auch in der Apotheke machen lassen).

Und noch ein Tipp:
Möglichst direkt nach der Untersuchung viel Wasser trinken, damit das
KM zügig ausgeschwemmt wird. Im Tagesverlauf dann min. 2 Liter zu sich
nehmen (hilft dann auch gegen evt. auftretende Kopfschmerzen).

Ansonsten nicht verrückt machen lassen und zu viel grübeln -
die Untersuchung dient der Abklärung, erst wenn die Diagnose
zweifelsfrei bestätigt ist, solltest Du Dich eingehend mit dem Thema
Akustikusneurinom auseinandersetzen. Für den Fall weißt Du ja jetzt
schon, wohin Du Dich mit Fragen wenden kannst. :wink:

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir ein entwarnendes Ergebnis.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von Kerstin1 » 15.02.2019, 18:45

Dankeschön snowdog für deine Antwort auf meine Frage. Das mit dem vielen trinken ist mir bewusst, da ich 1. ua gelernte Krankenschwester bin und 2. schon mal eine Ganzkörperszintigraphie hatte . Aber danke nochmal für den Hinweis, das zu wissen dient ja vielen Anderen auch als Hinweis ;)
Und ich mache mich nicht verrückt, wenn es so ist, dann ist es so. Dann werde ich dafür auch noch eine Lösung finden. Ich hab soviel geschafft, dann haut mich so ein Ding auch nicht um. Am Anfang als ich las Tumor im Kopf, ja da hatte ich Angst. Durch das Lesen hier hat sich das gelegt. Ich weiß halt gerne im Vorfeld was mich erwarten könnte. Ich bin dann froh, wenn es sich nicht bestätigt aber falls was ist, weiss ich schon vorher, was passieren kann und stehe den Erklärungen nicht so hilflos und schockiert gegenüber. Da ich vor allem in den letzten Jahren so meine Erfahrungen mit Ärzten sammeln durfte ist das für mich der richtige Weg
Dankeschön einstweilen. Ich melde mich dann spätestens am 13. Nach dem HNO Befundgespräch. :)

Lg Kerstin
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von Kerstin1 » 09.03.2019, 21:55

Hallo ihr Lieben, so mein MRT - Termin war nun am Donnerstag endlich. Nach der Hälfte der Zeit gabs das KM (wieso erst nach der Hälfte der Zeit?). Das KM hiess irgendwas mit Sodium-.... Leider Gottes hab ich, wie bisher jedesmal, keinen Radiologen zu Gesicht bekommen. Am Ende hiess es nur (die Assistentin), das ich den Befund dann mit meinem HNO besprechen kann. Na super, da bin ich armer Thor, jetzt genauso schlau, wie als zuvor :D . Ich hab mir natürlich die Bilder bereits angesehen, z.T. in Schnittebenen von 0,5 mm. Gutes Gerät scheint mir. Und dummerdings seh ich das, was ich befürchte im linken Ohr. Und nur dort. Es leuchtet förmlich auf. Nun ja, Mittwoch um viertel nach neun hab ich HNO-Termin. Aber jetzt bin ich zu 90%sicher, das ich zu dem Klub der AKNler gehöre.
Und die Helferin im MRT war, als ich aufstand, ganz besorgt, wegen Schwindel - nicht das ich umkippe.
Übrigens war das mein 1. Kopf-MRT. Ich hab , vielleicht als Tip für Andere, die Augen direkt am Anfang geschlossen und mich ins Autogene Training begeben. Das ging wirklich gut "ich bin im Wald, am Bach,....".
So genug von mir. Ich wünsche allen ein schönes WE und melde mich am Mittwoch
LG Kerstin1
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von Uwe1982 » 09.03.2019, 23:19

Hallo Kerstin,

wenn ich nicht falsch liege, sieht dein AN sehr klein aus. Das heißt, du hast alle Optionen zur Therapie offen.
Meiner war leider schon 38mm groß, also war eine OP die einzige Option.
Ich war nach der Diagnose tief schockiert, weil ich außer ein wenig Schwindel kaum Symptome hatte.
Dann habe ich mich in die Welt des Akustikusneurinom eingelesen und final den Tumor sogar für gut befunden.
Mir war klar, wenn jemand böses vor mir steht und sagt "Morgen bekommst du einen Gehirntumor, such dir einen aus", würde ich immer wieder zu meinem AN stehen.
Der ganze Ablauf im Krankenhaus war einfach toll, die OP lief relativ glatt, nach einer Nacht auf Intensiv durfte ich auf Station und habe am gleichen Tag die ersten Schritte wieder eigenständig tätigen können.
Jetzt 4 Wochen nach der OP fühle ich mich echt toll, einzig ab und zu weiche Knie und Tinnitus sind aktuell mein täglicher Begleiter!

LG Uwe
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AN 38mm, keine Facialisp., geringe Gleichgewichtspr., Tinnitus, intakter Gehörgang
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von Kerstin1 » 09.03.2019, 23:32

Nun ja, genaue Grösse weiss ich noch nicht. Werde da Mittwoch genau nachfragen. Ehrlich gesagt gehts mir jetzt auch viel besser. Da ich durch die Fibromyalgie mit einer unsichtbaren Krankheit geschlagen bin, die gerne von Ärzten als psychisch krank bzw ich als Simulantin dargestellt wird , ist es für mich erleichternd, das die jetzigen Symptome , Schwindel Gangunsicherheit, Hörminderung "sichtbar" sind. Natürlich hab ich trotzdem Angst vor Allem was kommt. Aber irgendwie wirds werden. Erst mal muss ich die endgültige Diagnose und Größe wissen.
Einen lieben Dank an die Forenbetreiber, dadurch bin ich beim Arztbesuch gewappnet und stehe nicht wie ein Ochs vorm Berg bei den Gesprächen
Dir weiter so einen guten Verlauf Uwe
Lg Kerstin
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von elf » 10.03.2019, 18:26

Kerstin1 hat geschrieben: ...Werde da Mittwoch genau nachfragen...
Hallo Kerstin!
Ja, bitte teile uns das mit, was im Befund steht.

Lass Dir bitte eine Kopie des Berichtes schriftlich geben.
Mündliche Erklärungen -das ist meine schlechte Erfahrung- sind nicht belastbar.
Knallhart die unveränderte Kopie des Berichtes anfordern.
Dann müsste auch klar sein, welches Mittelchen man Dir gegeben hat.

Auf den beiden Aufnahmen, die Du geschickt hast, kann man nicht genug erkennen, meine ich.
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von Kerstin1 » 10.03.2019, 18:54

Danke elf, ja ich lasse mir den Bericht auch geben .
Hab ichs schon erwähnt - ich hasse warten :) Das ist für mich das schlimmste . Wenn ich endgültig weiß, wasSache ist ist alles gut. Dank euch
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von Kerstin1 » 13.03.2019, 13:48

Hallo ein letztes Mal, es ist kein Akn lt. Radiologe. Stattdessen vermutl Neurosarkoidiose. Nun ja ab zum Neurologen (innerhalb 4 Wochen...sehr witzig). Vielen Dank ihr Lieben .ich wünsch euch das Beste
Lg Kerstin
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von Uwe1982 » 13.03.2019, 14:34

Oh man, was ist das denn schon wieder ?!
Ich wünsche dir alles Gute :)
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Re: Angst vor AN Diagnose

Beitrag von elf » 13.03.2019, 14:36

Kerstin1 hat geschrieben:H... es ist kein Akn lt. Radiologe. ...
Deshalb habe ich Dich ja angeschrieben.

Viel Glück....und
Ciao Kerstin!
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
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MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
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