Hallo Cheese,
willkommen im Forum.
Dein Entschluss, Dich im Zeitraum zwischen zwei MRT-Untersuchungen
informieren zu wollen, ist mit Blick auf die Therapieentscheidung
zuallererst zu begrüßen. Falls noch nicht geschehen, helfen hier eine
intensive Beschäftigung mit den IGAN-Infoseiten und natürlich die
Themenbereiche hier im Forum weiter.
Über die Erfahrungsberichte findest Du zu AN-Kompetenzzentren,
die aufgrund der Spezialisierung notwendige Erfahrungen mit dem
Tumor Akustikusneurinom vorweisen. Nach der Diagnose durch den
HNO/Radiologen sollte dein nächster Schritt also die Beurteilung des
AN durch einen erfahrenen Spezialisten sein.
Grundsätzlich gilt: Therapieprognosen fallen bei früher Erkennung
i.d.R. günstiger aus. Die noch geringe Größe des Tumors lässt hier
mehrere Wege offen, so ist auch die Chance auf Funktionserhalt
betroffener Nerven größer, da irreversible Schäden noch nicht
eingetreten sein müssen.
Weiterhin stehen mehrere Möglichkeiten der Therapie offen, welche
die am besten Geeignete ist, ist sorgfältig abzuwägen und richtet
sich unter anderem nach Alter der Person , Größe und Lage des
Tumors und aktueller Symptomatik. Das Ziel sollte immer die
vollständige Entfernung des Tumors bei weitestgehendem
Funktionserhalt der Sinnesnerven sein. Ginge es nur nach der
Entfernung, gerät die Strahlentherapie ins Hintertreffen –
sie zielt auf die Inaktivierung des Zellgewebes ab, entfernen
kann sie den Tumor nicht.
Womit der Aspekt „Wait and scan“ in den Fokus gerät. Muss ein
AN zwingend therapiert (also operiert oder bestrahlt) werden ?
Das hängt wiederum von mehreren Faktoren ab, welche Beeinträchtigungen
liegen bereits vor, wie schnell wächst der Tumor, wie sind die lagebedingten
Platzverhältnisse u.a. Der Grund für Verlaufskontrollen liegt darin,
Größenveränderungen exakt zu bestimmen und zugleich Veränderungen
zu beobachten. Hör- und Schwindeltests geben Aufschluss über
Veränderungen und können Indiz für ein wachsendes AN sein. Die Frage
nach dem idealen Zeitpunkt für eine OP ist leider nicht einfach zu
beantworten, „günstiger“ werden die Bedingungen durch Zeitablauf
allerdings nicht. Ein schleichender Hörverlust ist i.d.R. nicht umkehrbar
und andere Symptome können hinzutreten.
Die Sorge vor einer einseitigen Ertaubung ist leider nicht auszuräumen,
unabhängig von der Art der Therapie. Allerdings stehen die Chancen gut,
bei bestehender Funktion ein Resthörvermögen zu erhalten. Solange der
Hörnerv intakt ist, kann ein erfahrener Operateur „etwas retten“.
Das kann er umso besser, je früher operiert wird. Es gibt ein Leben
„ohne räumliches Hören“.
dies kann ich aus Erfahrung bestätigen.
Das Empfinden der Beeinrächtigung dürfte allerdings individuell
unterschiedlich verlaufen, die Angst davor hat eine eigene Qualität,
jeder geht damit anders um. Eine weitergegebene Erfahrung ist hier
keine wirkliche Hilfe.
Im Forum finden sich an vielen Stellen Verweise zu den Fallzahlen.
In den Qualitätsberichten der Kliniken erscheinen Akustikusneurinome
in der Gruppe D33 (Gutartige Hirntumore, Hirnnerven- und
Rückenmarktumore) – dies sind aber nicht nur Akustikusneurinome –
so dass manche Kliniken tatsächlich „Einzelfälle“ ausweisen.
Hier entscheidet tatsächlich die Fallzahl über ein „Kompetenzzentrum“ -
Beispiele finden sich im Forum hinreichen.
Wie elf bereits angemerkt hat, ist die Aussagekraft eines MRT unter
Kontrastmittelgabe sehr hoch. Ein erfahrener Spezialist wird hier eine
eindeutige Diagnose treffen können.
Zur „Hoffnung Fehlalarm“ - spekulieren ist hier natürlich keine Option.
Die MRT-Kontrolle sollte zu einem eindeutigen Ergebnis führen.
Liegt der Fall einer Tumorerkrankung vor, ist die frühe Entdeckung
grundsätzlich positiv zu bewerten.
Um eine persönliche Erfahrung hinzuzufügen – ich war bei meiner
AN-OP im gleichen Alter wie Du, der Tumor relativ klein, aber mit
relativ heftigen Auswirkungen (rapider Hörverlust). Der Hörnerv
konnte erhalten werden, mein Hörvermögen kam nicht zurück.
Ich entschied mich seinerzeit für eine OP aufgrund eines
Ausschlussverfahrens gedachter Lebensalternativen – ein ständiges
Abwarten mit ungewissen Resultaten war dabei nicht vorgesehen.
Ein Zwang zu schnellem Handeln war nicht gegeben, die Frage,
ob ein vergleichbares Resultat bei späterer Therapie unter
Verlängerung einer vorhandenen Lebensqualität nicht auch zu
erzielen gewesen wäre, ließ ich einfach unbeantwortet.
Ich wünsche Dir die Kraft zur Entscheidung und viele hilfreiche
Erkenntnisse im Forum.
Herzliche Grüße
snowdog
45 Jahre und warte aktuell auf meine zweite MRT-Untersuchung.