Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Langzeiterfahrung nach Gamma Knife
BeitragVerfasst: 27.04.2018, 18:22 
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Hallo zusammen, aus gegebenem Anlass habe ich heute nach längerer Pause mal nach AN gegoogelt und bin auf dieses Forum gestoßen. Ich habe viele Beiträge gelesen und finde den Umgang miteinander hier toll. Drum darf und möchte ich mich hier gern einbringen und auch gleich mit einer Frage starten.
Zunächst meine Geschichte in möglichst kurzen Worten:
2001 wurde nach der Geburt meines Sohnes Multiple Sklerose diagnostiziert, nach 4wöchiger stationärer Suche. Glücklicherweise hätte ich diesbezüglich nach dem ersten Schub nie wieder Symptome,trotzdem wurde mir empfohlen ca. alle 2 Jahre ein Kontroll - MR machen zu lassen.
2010 wurde ich zu einer zweiten Bildnehmung hinbestelllt und dann kam der Befund mit der Post, sehr ungut kann ich dazu nur sagen, wo neben viel Text und Fachchinesisch mich das Wort Tumor direkt angesprungen ist. Die folgenden Tage waren ziemlich heftig. Sofort Akuttermin beim Neurologen, der mir sagte die gute Nachricht ist, dass es nichts tödliches ist, die schlechte Nachricht, dass es operiert werden müsse und wo ich denn hingehen wollen würde. Ich leicht überfordert, frag nach wer denn sowas überhaupt macht. Hier kommt viel Glück ins Spiel, weil ich tatsächlich einen Neurochirurgen, sogar Chef der Neurochirurgie in einem Wiener Krankenhaus, zu meinen Bekannten zählen darf.
Der hat mich dann aber aufgeklärt, dass ich es besser mit Gamma Knife Bestrahlung versuchen soll. Dank seiner Beziehung ins Wiener AKH wurde der „Eingriff“ bereits in der folgenden Woche gemacht.(Übliche Wartezeit ca. 6Monate)
Die erste Kontrolle zeigte einen ziemlich vergrößerten Mitbewohner, was mir aber als ganz normal erklärt wurde. Im zweiten Jahr wieder ein wenig kleiner. Jedenfalls zeigt sich kein Wachstum im Sinne einer Zellteilung mehr, aber auch keine Veränderung. Jetzt wurde mir im AKH aber erklärt, dass nach etwa 6 Jahren das AN implodieren würde.
Nach kurzfristigen starken Beschwerden wie Schwindel und Übelkeit direkt nach der Bestrahlung war ich eigentlich nahezu beschwerdefrei. Hin und wieder ein bamstiges Gefühl in der linken Gesichtshälfte, aber keine Schmerzen.
Seit etwa 2 Wochen habe ich massives Stechen im Ohr, das in Intervallen kommt und geht. Die nächste Kontrolle ist kommende Woche und meine Frage ist, ob jemand eine Idee hat, was mich erwartet? Quasi 8 Jahre nichts und jetzt... muss ich mich fürchten oder darf ich hoffen, dass das ein gutes Zeichen ist?
Übrigens habe ich zu keinem Zeitpunkt je bereut, die Bestrahlung gewählt zu haben anstelle einer invasiven OP.
Ich bin gespannt, ob es gleichartige Erfahrungen gibt und sag schon mal Danke

_________________
Do1973;w;geb.1973
AN Diagnose + Gamma Knife 2010 im Wiener AKH, 1,7cm
Großteils Beschwerdefrei bis vor kurzem


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BeitragVerfasst: 08.05.2018, 21:54 
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So, nun hab ich mal den MR Befund, mein Mitbewohner scheint doch noch lebendig zu sein, letztes Jahr 1,6 cm heuer wieder 1,7. Das ist aber nicht der Grund für meine Beschwerden, die kommen scheinbar von einer Totalverschattung der Kieferhöhlen.Naja. Mitte Juni gibt’s ein Gespräch im AKH, mal schauen, was die Profis dazu sagen. Ich werte es jetzt ml als positiv, für Hiob ist es später noch früh genug.
Lg Do1973

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Do1973;w;geb.1973
AN Diagnose + Gamma Knife 2010 im Wiener AKH, 1,7cm
Großteils Beschwerdefrei bis vor kurzem


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BeitragVerfasst: 09.05.2018, 10:24 
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Liebe Do1973,

zunächst mal bitte ich die verzögerte Reaktion auf deinen Beitrag
zu entschuldigen, ursprünglich wollte ich bereits auf deinen
Eröffnungsbeitrag antworten, hoffte dann aber auf ein paar Reaktionen
anderer Strahlentherapierter.

Ich hoffe, Du hast bereits auf einige deiner Fragen nach ausgiebiger
Recherche im Forum und auf den Info-Seiten Antworten finden können
(s. Darstellungen der Therapieformen Gammaknife, Cyberknife, fraktionierte
Bestrahlung).

Auswahl und Entscheidung zur Therapie liegen bei Dir über 8 Jahre zurück,
nach deinen Schilderungen ist dieser Zeitraum nicht von gravierenden
Beschwerden geprägt. Hierzu eine Frage: in welchen Intervallen wurden
die MRT-Kontrollen durchgeführt und wie wurde der Verlauf in den Befunden
dokumentiert ?

Ob das plötzliche Auftreten der Beschwerden („massives Stechen im Ohr“)
mit einem „erwachten“ Tumor in Verbindung zu bringen ist, könnte nach
den jüngsten Kontrollergebnissen eine plausible Erklärung finden.
Eine Größenveränderung zu attestieren, diese aber zugleich nicht für eine
veränderte Symptomatik als ursächlich zu halten, ist eine Frage, die Du bei
deinem Arztgespräch stellen solltest.
Ebenfalls wäre interessant zu erfahren, was es mit dem „Implodieren nach
6 Jahren“ auf sich hat und wie sich das in deinem Fall darstellt. Geht man hier
vielleicht nicht von einem wachsenden Tumor aus, sondern von einem
(erwartbaren) Stoffwechselprozess ?

Bitte halte uns auf dem Laufenden, für die anstehenden Gespräch und den
weiteren Verlauf alles Gute ;)

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 09.05.2018, 11:14 
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Do1973 hat geschrieben:
So, nun hab ich mal den MR Befund, mein Mitbewohner scheint doch noch lebendig zu sein, letztes Jahr 1,6 cm heuer wieder 1,7.

Hallo Do!
Auch ich habe Deinen Beitrag gelesen, habe aber nicht reagiert, weil ich bei Cyberknife, nicht bei Gamma, war.
Und da gab es keinerlei Schwindel / Übelkeit nach der Bestrahlung.

Was die Größenveränderung des AN angeht: EIN mm! Das ist doch nix!
Das ist doch innerhalb der Messfehlerbreite. Oder?
Mal selbst nachgemessen?
Mal jemand anderes messen lassen?
Wie sind die anderen Maße?
WO liegt das Ding?

Zitat:
Das ist aber nicht der Grund für meine Beschwerden, die kommen scheinbar von einer Totalverschattung der Kieferhöhlen.

Na bitte!
Lass doch DAS erstmal behandeln!

Zitat:
Naja. Mitte Juni gibt’s ein Gespräch im AKH, mal schauen, was die Profis dazu sagen. Ich werte es jetzt ml als positiv, für Hiob ist es später noch früh genug.


Das sehe ich auch so.
Ich drücke die Daumen!

BTW.: Bitte drück mir auch die Daumen:
Im Juni ist meine jährliche MRT-Kontrolle fällig.
Ich werde berichten.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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