Diagnose AN und nun, möchte mich vorstellen.

[MartinaM]

Hallo,

bin Jahrgang 1968 und folgenden Befund hat mein MRT vom 22.12.14 ergeben:

Akusticusneurinom rechts, kleine Zyste in der dorsalen Hypophyse
Weichteilplus im KHBW rechts bis in den inneren Gehörgang (ima 10/8, 19 x 9 mm)

Im Befundbericht steht weiter ggf. ergänzende KM-Sequenzen empfohlen.

Das AN wurde durch Zufall festgestellt, eigentlich war ich wegen meiner Gallenblasenoperation im Uniklinikum Essen. Aber ich hatte und habe ein Zittern im Bereich der Kinn/Mundpartie, das in der Regel nachts und in den frühen Morgenstunden auftritt und dies auch täglich. Zeitweilig habe ich auch Ohrenschmerzen rechts, aber ansonsten keine Beschwerden.

Daraufhin fand während ich noch stationär im Klinikum war, zunächst eine neurologische Untersuchung statt und dann wurde ich zum MRT geschickt. Einen weiteren neurologischen Termin in der neurologischen Ambulanz des Uniklinikums Essen habe ich erst im April.

Einen Termin bei meinem Hausarzt habe ich am Dienstag.

Und nun meine Frage an euch, welche weiteren Maßnahmen sind sinnvoll oder soll ich abwarten, was mein Hausartz mir vorschlägt bzw. was bei der weiteren neurologischen Untersuchung im April besprochen wird?

P:S. An das Zittern habe ich mich schon gewöhnt, auch wenn es etwas meinen Schlaf beeinträchtigt.

MfG

[ANFux]

Liebe MartinaM,

in Kurzform einige Gedanken von mir.
Wenn der Hausarzt keine Erfahrungen mit ANs hat, ist er nicht der richtige Partner für die Zukunft - bei allem Respekt vor ihm. Es sollt ein AN-therapieerfahrener Arzt sein. Das sind Neurochirurgen (auch HNO-Chirurgen) und Radiologen.

Die Größenangaben bedeuten: es ist kein Minitumor mehr.
Die Lage ist nicht mehr harmlos, das beginnt, wenn der Tumor bereits aus dem Gehörgang heraus ist. Im MRT-Befund sollte auch besser stehen, daß er schon im KHBW ist, denn er beginnt meist im Gehörgang zu wachsen.
Zyste bedeutet auch, daß es eine anspruchsvolle Therapie werden kann - also ein erfahrener Therapeut!

Egal wie z.Z. die Beschwerden sind und wie Du diese wegsteckst - es ist angesagt, sich mit den Therapiemöglichkeiten auseinanderzusetzen. Dazu findest Du auf den Textseiten der IGAN-Homepage und im Form eine Menge Hinweise.

Angst und Panik brauchen jetzt aber nicht auszubrechen. Das werden Dir sicher auch alte AN-Hasen versichern.

Beste Grüße
ANFux

[MartinaM]

Lieber Anfux,

erst einmal recht herzlichen Dank.

Ich werde jetzt nicht in Angst und Panik ausbrechen.

Ob sich mein neuer Hausarzt mit AN auskennt, weiß ich nicht, habe morgen meinen ersten Termin bei ihm.

Wäre es auf Grund meines Befundes angebracht, sich mit der Neurochirurgie des Uniklinikums Essen in Verbindung zu setzen?

Lieben Gruss, Martina

[snowdog]

Liebe MartinaM,

Willkommen im Forum -
ich hoffe, Du hattest ein vertrauensvolles erstes Gespräch
mit deinem neuen Hausarzt.
Welches Vorgehen hat er Dir vorgeschlagen ?

Wie ANFux empfohlen hat, kannst Du Dich auf den Themenseiten
tiefergehend informieren. Zur Uniklinik Essen kannst Du auch
im Forum stöbern. Ob Du in der Zwischenzeit auch
Kontakt zu anderen Kompetenzzentren aufnehmen willst, oder
erst den Apriltermin abwarten willst, solltest Du anhand
der noch offenen/beantworteten Fragen entscheiden.
Der erste Befund per MRT und deine aktuellen Symptome
sind die Basis für sämtliche weitergehenden Untersuchungen.

Üblicherweise sind Hausarzt und HNO bei der Diagnose AN
unterstützend/koordinierend tätig, im günstigen Fall mit Fallerfahrung -
was allerdings auch bei Fachärzten selten sein dürfte.

Es kann sicher nicht schaden, den Ambulanztermin im April
im Vorfeld zu erhellen (welche neurologischen Untersuchungen
sollen gemacht werden ? Einbindung der Neurochirurgie vorgesehen ?
welche Therapieformen ?). Positiv ist zu werten, dass bereits
ein Termin für weitergehende Untersuchungen festgelegt wurde.

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht für die bevorstehenden
Entscheidungen - Du bist nicht alleine.

Beste Grüße
snowdog

[MartinaM]

Lieber Snowdog,

herzlichen Dank. Mein neuer Hausarzt hat vorgeschlagen, ein zweites MRT mit Kontrastmittel durchführen zu lassen. Das erste MRT wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt.

Bei Durchlesen älterer Beiträge hier im Forum bin ich über die Schilderung einer Userin ihres Krankheitsverlaufes gestolpert. Und zwar hat sie geschildert, das Gefühl zu haben, wie durch Watte zu hören.

Diese Symptomatik hatte ich vor ein einigen Jahren auch. Kann es sein, dass ich das AN also schon länger habe? Es war bei mir so ein Gefühl wie durch Watte zu hören verbunden mit einem Druck auf den Ohren, wie man es von Start und Landung in Flugzeugen her kennt. Dies ist bei mir aber vor allem in klimatisierten Räumen aufgetreten. Mein HNO-Arzt hat damals vorgeschlagen, einen Allergietest durchführen. Aber es wurde keine Allergie festgestellt. Habe das Ganze dann nicht weiter verfolgt. Diese Beschwerden treten aber seit längerem nicht mehr auf.

Habe noch im Januar 2 weitere Termine bei meinem Hausarzt. Zum einen wird er einen allgemeinen Gesundheitscheck durchführen und zum anderen wird er mich nach Möglichkeit noch im Februar zu einem weiteren MRT-Termin überweisen.
Ich denke, ich werde also erst einmal das Ergebnis des zweiten MRT abwarten. Mein Hausarzt hat mir auch geraten, mir eine CD mit den Bildern des MRT aushändigen zu lassen.

Lieben Gruss, MartinaM

[snowdog]

Liebe MartinaM,

da ein Akustikusneurinom in der Regel sehr langsam wächst,
ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Tumor bereits
längere Zeit besteht.

Auch ein Grund, warum die zutreffende Diagnose sehr oft
sehr spät gestellt wird - oft sind es diffuse Beschwerden,
die mit allen möglichen Krankheitsbildern in Zusammenhang
gebracht werden (Hörsturz, Ohrgeräusche, Hörverlust,
Schwindel, Unwohlsein, Stressempfindlichkeit u.a.) -
also die ganze Palette, die heute populär mit dem
Burn-out-Syndrom belegt wird und leider manchmal in
andere Richtungen führt.

Das langsame Wachstum bewirkt zusätzlich eine sich
verändernde Symptomatik, mit zusätzlicher Raumforderung
z.B. kann sich das Störpotenzial verändern.
Die Lage des Tumors spielt dabei eine Rolle. Er stresst nicht
nur die Nerven, an deren Hülle er anliegt, mit zunehmender
Größe wird er für den umliegenden Bereich zum Problem.

Erst, wenn der Hörnerv schlapp macht (was er, erst mal bedrängt,
leider sehr schnell machen kann), gerät der Bereich in den
Fokus - in Abgrenzung zu stressbedingten Hörproblemen
(Hörsturz, Tinnitus) sind Ausfälle meist nur begrenzt oder gar
nicht reversibel. Infusionen verbessern temporär die
Versorgung, einen Tumor beseitigen können sie leider nicht.

Hinzu kommt, dass oftmals erst eine Reihe von Testmessungen
einen tatsächlich eingetretenen schleichenden Hörverlust
belegen. Bis dahin registrieren Betroffene meist ein
"schlechteres Hören als früher", Gewöhnung und Anpassung
spielen damit hinein.

Berücksichtigt man zudem, dass ein AN nicht linear wächst,
also zwischendrin längere Phasen Wachstumsstillstand auftreten
können, wird klar, warum oft so lange und vergeblich an
Beschwerden herumgerätselt wird, ohne der Ursache auf den
Grund zu kommen.

Es spricht für deinen neuen Arzt, weitere Kontrollen vorzunehmen.
Ein MRT mit Kontrastmittelzugabe identifiziert ein AN eindeutig
und lässt eine genaue Beurteilung durch einen Spezialisten zu.
Ebenfalls sehr gut, dass er auf eine Vollständigkeit sämtlicher
Ergebnisse bedacht ist - leider ist es immer noch nicht
selbstverständlich, unaufgefordert sämtliche Bilder, Aufnahmen
und Befunde als Patient ausgehändigt zu bekommen.
Diese brauchst Du bei sämtlichen Konsultationen weiterer
Ärzte und Spezialisten - auch hier ist Vollständigkeit wichtig.

Du bist jetzt in der Phase des "Wait-and-Scan", also im
kontrollierten Beobachten. Dies ist, bei aller Sorge, ein positives
Momentum für den weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

[MartinaM]

Hallo Snowdog,

herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort.

Werde also darauf bestehen bzw. mich darum bemühen, dass man mir sämtliche Befunde und Bilder aushändigt.

Ob bei mir ein schleichender Hörverlust vorliegt, vermag ich nicht zu sagen. Bis jetzt habe nicht ich den Eindruck, dass ich schlechter höre. Aber vielleicht sollte ich doch einmal Testmessungen durchführen lassen.

Was mich nun sehr belastet, ist dieses Zittern im Gesichtsbereich. Kann nachts kaum noch schlafen. Ich lebe in einer betreuten Wohngemeinschaft für psychisch Kranke und eine meiner Betreuerinnen hier, die mich auch zum Arzt begleitet hat, versucht das Ganze ein wenig zu verharmlosen. Habe mich aber nicht getraut, ihr zu sagen, das mir das nicht gefällt. Sie meint, ich soll nachts ein Bedarfsmedikament nehmen, um Schlafen zu können. Meine Ärztin in der PIA hat aber gemeint, das Bedarfsmedikament soll ich nur in Ausnahmefälllen nehmen und nicht regelmäßig, da es die Leber belastet.

Ich denke, eine umfassende Aufklärung ist notwendig, was meine gesundheitliche Situation betrifft und sollte nicht auf meine Bezugsbetreuerin hören, die ja auch nur ein medizinischer Laie ist. Sie meint, dass meine Beschwerden wie das Zittern nichts mit dem AN zu tun, sondern andere Ursachen hat wie evtl. Wechselsjahrsbeschwerden oder die Unterfunktion meiner Schilddrüse. Habe mich aber im Netz informiert, dass Zittern auf eine Überfunktion der Schilddrüse hindeutet, was bei mir ja nicht der Fall ist. Sie meint es natürlich nicht böse, aber ich möchte der Sache einfach auf den Grund gehen.

Lieben Gruss, MartinaM

[skipper]

Hallo MartinaM,

ein herzliches Willkommen hier im Forum an dich auch von mir.
ANFux und Snowdog haben dir ja schon gute Rückmeldungen und Tipps gegeben.

Natürlich ist so eine Diagnose nichts Tolles und jeder würde gerne darauf verzichten.
Andererseits, und das kann man vielleicht erst später aus der Rückschau wirklich so empfinden, ist es auch ein Glück, dass aus diffusen Symptomen nun eine klare Diagnose geworden ist.
Viele AKNler haben nämlich erlebt, dass neben den hier schon erwähnten Burn-Out-/Stress-"Diagnosen" schlicht viel Zeit verloren ging, bis die Diagnose da war und es ist durch Studien belegt: je eher das AKN erkannt und behandelt wird, desto besser ist das Behandlungsergebnis (in Bezug auf Hörerhalt, keine Gesichtslähmung usw.).

Du kannst dich nun also voll darauf konzentrieren, den richtigen Partner für die Behandlung zu finden und dann die Art der Behandlung zu wählen. Sehe das wie ANFux und Snowdog, ein AKN ist etwas für Spezialisten!
Auch wichtig zu sagen: es ist kein Krebs - bildet keine Metastasen, ist nicht invasiv und wächst in der Regel sehr langsam. Das heißt wiederum nicht, dass man es gewähren lassen kann, aber es ist genug Zeit, die richtige Behandlung einzuleiten.

Was das Zittern am Mund betrifft: kann durchaus vom AKN verursacht sein, muss aber nicht. Unmittelbar neben dem vom AKN betroffenen Hör-Gleichgewichtsnerv verläuft der Gesichtsnerv, der die motorische Ansteuerung der Muskeln des Gesichts macht, auch der Muskeln im Mund/Kinn-Bereich.
Tritt das Zittern nur in der rechten Gesichtshälfte auf, spräche das somit für einen Zusammenhang. Kläre das doch auch mit dem von dir gewählten AKN-Spezialisten ab.

Nun wünsche ich dir erst einmal alles Gute, toi toi toi, und das wird schon!!

Grüße
skipper

[MartinaM]

Hallo Skipper,

herzlichen Dank.

Werde berichten, was sich weiterhin so ergibt.

Gruß, MartinaM

[ANFux]

Liebe Martina mit M,

ich habe vergessen, auf zwei Deiner Fragen zu antworten:

Wäre es auf Grund meines Befundes angebracht, sich mit der Neurochirurgie des Uniklinikums Essen in Verbindung zu setzen?

Ja, für eine erste Konsultation "in der Nähe" unbedingt - nicht im Krupp-Krankenhaus Essen, die deutlich geringere Fallzahlen für AN-OP haben. Danach kannst Du ja ggf. eine Zweit- oder Drittmeinung einholen.

...wie durch Watte .....
Ja, das ist ein typisches Gefühl für Hörminderung bei einem AN, zumindest zeitweise - war bei mir auch so.

Beste Grüße
ANFux

[MartinaM]

Hallo Anfux,

das M steht für meinen Nachnamen.

Habe gerade einen Anruf vom Uniklinikum bekommen. Habe einen Termin am 18.02.

Lieben Gruss, MartinaM

[MartinaM]

Heute nachmittag war ich in der Notfallambulanz des Uniklinikums Essen, weil ich eine unruhige Nacht mit dem bereits geschilderten Zittern im Gesicht verbracht habe, das einfach nicht aufhörte.

Die Neurologin, die mich untersucht hatte und die ich schon bereits kannte, meinte meine Beschwerden wären rein psychosomatisch. Aber auf der anderen Seite wurde mir eine Therapie mit Ropinirol empfohlen, das ist ein Medikament das bei Parkinson eingesetzt wird. Aber nichts spricht dafür, dass ich Parkinson habe, meinte die Neurologin.

Und auch wegen des AN bräuchte ich mir keine Gedanken zu machen. Wahrscheinlich hätte ich es schon länger und bei dem Termin am 18.02. würden die Kollegen mit Gabe von Kontrastmitteln einfach nur zur Sicherheit eine Untersuchung durchführen.

Es sei absolut nichts besorgniserregendes, wurde mir gesagt und ich versuche mir jetzt auch bis zum 18.02. keine große Gedanken deswegen zu machen, aber wie beurteilt ihr das Ganze?

MfG
MartinaM

[ANFux]

Liebe MartinaM,

es stimmt, Ropinirol ist ein Wirkstoff der sog. Dopaminagonisten, die bei Parkinson verordnet werden. Es ist größte Vorsicht geboten, wenn neben Parkinson seelische Störungen vorliegen oder/und bereits Mittel gegen diese eingenommen werden.
Ich würde an Deiner Stelle unbedingt die Begründung für diese Medikation einfordern.
Meine Frau als Parkinson-Betroffene nimmt u.a. Requib mit diesem Wirkstoff. Mir ist nicht bekannt, daß dieser Wirkstoff auch gegen andere Krankheiten eingenommen wird.

Beste Grüße
ANFux

[Ries363]

Hallo MartinaM,
Zu den dir verschrieben Medien´s kann ich nichts sagen, ABER !! zu deinem MRT Termin, da würde ich keine 6 Wochen warten. Dringe auf eine schnelle MRT Untersuchung und die mit Kontrastmittel. Wenn dein AN gewachsen ist, und den Gesichtsnerv angegriffen hat, musst du dich ganz schnell entscheiden und nicht bis Ultimo warten. Wenn es in Essen nicht so klappt wie du willst suche dir eine andere Klinik.
Ich habe mich mit meinen MRT CD`s in Homburg, Mainz und Tübingen vorgestellt.
Am Donnerstag stell ich mich noch im CyberKnife Center in München für eine Bestrahlung vor.

Dir wünsche schnelle Klarheit und gute Besserung.
lb. Grüße Ries363

[MartinaM]

Hallo Anfux, hallo Ries363,

herzlichen Dank für eure ausführlichen Informationen.

Werde mich absichern, was die Behandlung mit Ropinirol betrifft und auch auf einen zeitnaheren MRT-Termin bestehen.

Lieben Gruss, MartinaM