Hörnerv Verlust bei anstehender OP – Besserung Tinnitus?

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Claudi66
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Hörnerv Verlust bei anstehender OP – Besserung Tinnitus?

Beitrag von Claudi66 » 03.04.2019, 11:47

Liebe Forum-Mitglieder,
ich bin neu hier und konnte mich schon gut in diesem Forum informieren. Vielen Dank für die vielen Infos.
Ich bin 52 Jahre, w, habe meinen Befund im März 2019 erhalten und bin immer noch geschockt. Im Sommer 2018 stellte ich erstmals leichte Gangunsicherheit und Gleichgewichtsprobleme fest. Ich suchte meinen Hausarzt und einen HNO auf. Von beiden wurde nichts weiter unternommen, nicht einmal ein Gleichgewichtstest. Die Beschwerden besserten sich im Herbst wieder und verschwanden kurze Zeit komplett. Im November 2018 bemerkte ich, dass ich mit meinem linken Ohr beim Telefonieren fast nichts mehr hörte. Im Januar bekam ich links Tinnitus, der sich recht schnell zu einem sehr lauten Dauerrauschen entwickelte. Beim HNO wurde eine leichte Schwerhörigkeit festgestellt und mir wurde Gingko verordnet, was aber nichts half. Im Februar ging ich wieder zum HNO, dort wurde im Vergleich zum Januar eine Verschlechterung meines Gehörs festgestellt. Ich hatte da auch ein Druckgefühl hinterm Ohr. Daraufhin wurde ein MRT verordnet und im März 2019 der Verdacht AKN bestätigt.
Mittlerweile höre ich auf meinem linken Ohr immer schlechter, und die Töne die noch ankommen hören sich irgendwie verzerrt an. Ich stellte mich einem Neurochirurgen vor. Der erklärte mir, dass mein AKN 2x2 cm groß sei und den Hirnstamm schon verdränge. Hier käme nur eine OP infrage. Allerdings wäre mein Gleichgewichtsnerv nicht mehr zu retten. Ob mein Hörnerv erhalten werden kann, könne er nicht sagen. Da ich mit meinem linken Ohr nichts brauchbares mehr hören kann, könnte man überlegen den Hörnerv bei der OP zu opfern. Evtl. könne dadurch mein Tinnitus etwas leiser werden. Da ich dann links taub sei, würde der Tinnitus evtl. bei lauter Umgebung nicht mehr so sehr aufbrausen. Mein Tinnitus wird bei ruhiger Umgebung leiser, je lauter die Umgebungsgeräusche sind, desto lauter wird mein Tinnitus. Egal ob Dunstabzug, Waschmaschine, Autogeräusche oder auch in Gastwirtschaften, bei allem braust mein Tinnitus auf Hochtouren auf. Im Bett oder in sehr ruhiger Umgebung wird er leiser, allerdings höre ich da schon bis zu 3 verschiedene Tinitus-Töne gleichzeitig.
Ich bin mir unsicher, wie ich mich vor der anstehenden OP in Bezug auf den Hörnerv verhalten soll. Andererseits was nützt mir der Erhalt eines Hörnervs, wenn fast nichts mehr ankommt, und die wenigen Töne höre ich verzerrt. Eine Verbesserung des Hörens durch die OP sei laut Arzt nicht zu erwarten.
Was mich auch sehr beschäftigt ist, dass angeblich die bereits jetzt geschädigten Nerven sich nach der OP wohl kaum bessern werden. Das bedeutet doch, dass ich nach der OP die gleichen Beschwerden wie vor der OP habe? Und das sind schon jede Menge. Zumal meine Beschwerden stetig zunehmen. Ich habe jetzt auch das Gefühl, dass sich meine linke Wange straffer anfühlt. Mein linkes Auge zuckt oft und drückt etwas. Meine linke Zungenseite ist etwas dicker und fühlt sich manchmal leicht pelzig an. Genau wie meine linke Halsseite. Ich muss mich öfters räuspern, obwohl ich keine Erkältung und auch keinen Schleim im Hals habe. Beim Gehen schwanke ich sehr und laufe oft wie eine Betrunkene. Das ist mir echt peinlich. Bis Januar war ich sportlich topfit und jetzt geht fast nichts mehr. Auch höre ich den Schall meiner eigenen Stimme im linken Ohr.
Den genauen OP-Termin habe ich noch nicht. Evtl. will ich noch eine Zweitmeinung einholen. Aber der Termin dauert noch über 4 Wochen und dann noch mal 6-8 Wochen bis zur OP.
Eigentlich wollte ich gar nicht so viel schreiben, aber es musste mal raus. Vielleicht kann mir ja hier im Forum jemand ein paar Tipps geben.
Liebe Grüße
Claudi66
1966,w,AKN 2x2cm, T3, Diag. 3/19, starke Hörmind. links,Tinnitus,starke Gangunsicherheit,Geschmacksstörung Zunge,Taubheitsgefühl links,Muskelzittern
elf
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Re: Hörnerv Verlust bei anstehender OP – Besserung Tinnitus?

Beitrag von elf » 03.04.2019, 12:10

Guten Morgen Claudia!
Claudi66 hat geschrieben: Im Sommer 2018 stellte ich erstmals leichte Gangunsicherheit und Gleichgewichtsprobleme fest. Ich suchte meinen Hausarzt und einen HNO auf. Von beiden wurde nichts weiter unternommen, nicht einmal ein Gleichgewichtstest.
Genau wie bei mir!
Beim HNO wurde eine leichte Schwerhörigkeit festgestellt und mir wurde Gingko verordnet, was aber nichts half.
Genau wie bei mir!
Mittlerweile höre ich auf meinem linken Ohr immer schlechter, und die Töne die noch ankommen hören sich irgendwie verzerrt an.

Genau wie bei mir!
Ich stellte mich einem Neurochirurgen vor. Der erklärte mir, dass mein AKN 2x2 cm groß sei und den Hirnstamm schon verdränge.
Genau wie bei mir!
Hier käme nur eine OP infrage.
Meine beratenden Neurochirurgen selbst würden sich alle nicht operieren lassen, lieber stereotaktische Bestrahlung.
Allerdings wäre mein Gleichgewichtsnerv nicht mehr zu retten. Ob mein Hörnerv erhalten werden kann, könne er nicht sagen.
Genau wie bei mir!
Da ich mit meinem linken Ohr nichts brauchbares mehr hören kann, könnte man überlegen den Hörnerv bei der OP zu opfern.
Das verzerrte Hören ist furchtbar.
Absolute Taubheit ist auch furchtbar.
Evtl. könne dadurch mein Tinnitus etwas leiser werden.
Glaube ich nicht.
...Egal ob Dunstabzug, Waschmaschine, Autogeräusche oder auch in Gastwirtschaften, bei allem braust mein Tinnitus auf Hochtouren auf.
Genau wie bei mir (kein Tinnitus, aber Lärm)!
Recruitment funktioniert nicht mehr richtig.
Ich bin mir unsicher, wie ich mich vor der anstehenden OP in Bezug auf den Hörnerv verhalten soll.
Als erstes in Bayern die Bestrahler & zweiten Operateur fragen, was geht.
Cyberknife in München ist eine gute Adresse.
Dr. Kufeld ist Neurochirurg UND Bestrahler.
Andererseits was nützt mir der Erhalt eines Hörnervs, wenn fast nichts mehr ankommt, und die wenigen Töne höre ich verzerrt. Eine Verbesserung des Hörens durch die OP sei laut Arzt nicht zu erwarten.
So ist es...wahrscheinlich
Was mich auch sehr beschäftigt ist, dass angeblich die bereits jetzt geschädigten Nerven sich nach der OP wohl kaum bessern werden. Das bedeutet doch, dass ich nach der OP die gleichen Beschwerden wie vor der OP habe?

So ist es...wahrscheinlich.
Und das sind schon jede Menge. Zumal meine Beschwerden stetig zunehmen. Ich habe jetzt auch das Gefühl, dass sich meine linke Wange straffer anfühlt. Mein linkes Auge zuckt oft und drückt etwas. Meine linke Zungenseite ist etwas dicker und fühlt sich manchmal leicht pelzig an. Genau wie meine linke Halsseite. Ich muss mich öfters räuspern, obwohl ich keine Erkältung und auch keinen Schleim im Hals habe. Beim Gehen schwanke ich sehr und laufe oft wie eine Betrunkene. Das ist mir echt peinlich. Bis Januar war ich sportlich topfit und jetzt geht fast nichts mehr. Auch höre ich den Schall meiner eigenen Stimme im linken Ohr.
Genau wie bei mir.
Zunge, Auge, Räuspern und Halsseite haben sich gebessert.
...Vielleicht kann mir ja hier im Forum jemand ein paar Tipps geben.
Ich hab's versucht.

Viel Glück, Claudi66!
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
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MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
snowdog
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Re: Hörnerv Verlust bei anstehender OP – Besserung Tinnitus?

Beitrag von snowdog » 03.04.2019, 19:16

Liebe Claudi66,

willkommen im Forum -
Deine Geschichte beschreibt einen durchaus typischen Verlauf einer Akustikusneurinom-erkrankung, Du wirst hierzu im Forum einige Erfahrungsberichte mit ähnlicher Symptomatik finden.

Der wichtigste Tipp vorweg: Grundlegende Informationen zum AN findest Du auf den Infoseiten, ich denke, dort wirst Du Dich seit
deiner Anmeldung bereits eingelesen haben.
Falls nicht, jetzt wäre der richtige Zeitpunkt.

Das Verstehen der Diagnose Akustikusneurinom ist unerlässlich für die Entscheidung zur Therapie, der Erkenntnisgewinn aus den Facharztgesprächen auf dem Weg dorthin ist deutlich größer, wenn ein Basiswissen dem persönlichen Fragenkatalog zugrundeliegt.

Die Ausgangslage ist mit der Diagnose gegeben:
per MRT bestätigt, drängt ein Tumor in dieser Größe zum Handeln. Auch wenn eine exakte Volumenangabe fehlt, ist die Schwelle zur Therapiewahl (Bestrahlen oder Operieren) beinahe erreicht. Elf hat Dir bereits die Konsultation eines „Bestrahlers“ nahegelegt, die Option muss angesichts der Lage und Auswirkung
(Bedrängung des Hirnstamms) von einem erfahrenen Spezialisten beurteilt werden.

Aufgrund der beschriebenen sich verändernden Symptome ist von einem wachsenden Tumor auszugehen. Schwindelsymptome, schleichender Hörverlust, variierender Tinnitus – leider kann keine Therapie eine Beseitigung dieser Beschwerden
garantieren. Die Chancen auf einen Funktionserhalt sind allerdings größer, je früher der Tumor behandelt wird – einmal verlorenes Hörvermögen ist i.d.R. nicht reversibel.

Leider ist eine exakte Prognose schwierig bis unmöglich, wenn man ein bestehendes Beschwerdebild mit dem erwartbaren nach einer Therapie zeichnen möchte. Auch wenn das Gehör
nicht wiederhergestellt werden kann, macht es einen Unterschied, ob aufgrund des Zugangs operativ der Hörapparat zerstört wird oder lediglich die Nervenleitungen betroffen sind. Ein wachsender Tumor verhält sich kaum vorhersehbar, d.h. ein Status Quo der Beschwerden ist nicht zu halten. Warum aber operieren, wenn nichts davon zurückkommtoder die Ärzte keine Verbesserung garantieren können ? Weil die Beseitigung/ Inaktivierung des Tumors dessen Störpotenzial einschränkt und im günstigen Fall ausschaltet. Auch bleibende Beschwerden unterliegen einem Gewöhnungseffekt, d.h.Hörverlust und/oder Tinnitus lassen Raum für zu erzielende Lebens-qualität.

Wichtig ist, eine Entscheidung zur Therapie treffen zu können. 4 – 8 Wochen machen den großen Unterschied nicht aus, ein Wait-and-Scan bringt Dir aber keine neuen Erkenntnisse. Ob eine Strahlen-behandlung in Frage kommen kann, solltest Du abklären und dann deine Entscheidung fällen.

Alles Gute für den weiteren Verlauf, Kraft und Zuversicht für die zu gehenden Schritte.

Herzliche Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Angst vor vielen Symptomen

Beitrag von Claudi66 » 19.04.2019, 09:54

Hallo,
zunächst mal vielen Dank für die ausführlichen Antworten.
Da sich mein Befinden letzte Woche verschlechterte (ich konnte kaum noch alleine gehen, starker Druck im Kopf) stellte ich mich in einer weiteren Klinik vor. Dort wurde ich erst mal 3 Tage stationär aufgenommen für weitere Untersuchungen und erhielt einen OP-Termin für Mitte Mai. Der Arzt erklärte, dass er den Tumor nicht kpl. entfernen könne und danach noch Bestrahlung nötig wäre. Mit diesem Gedanken kann ich mich nur schwer abfinden.
Jetzt kommen ständig weitere Symptome dazu. Mein Körper fühlt sich an wie ein Pudding. Mein Gangbild ist extrem schwankend und unregelmäßig in alle Richtungen (früher nur leicht nach links). Deshalb benutze ich mittlerweile einen Rollator, damit ich mich überhaupt noch etwas bewegen kann. Treppen kann ich nicht mehr runtergehen, nur im Sitzen rutschen. Selbst wenn ich auf einem Stuhl sitze schwankt mein Oberkörper hin und her. Seit 2 Tagen habe ich vor allem in Armen und Beinen starke Zuckungen, meist im Liegen. Habe auch das Gefühl, dass sich meine Muskeln unkontrolliert anspannen.
Meine linke Gesichtshälfte und der Kiefer fühlt sich leicht taub an. Sei wohl der Trigeminus. Auch mein Geschmack ist fast komplett weg, früher war es nur die Zunge links hinten.
Dies macht mir alles große Sorge. Die OP ist ja erst in 4 Wochen. Wer weiß was noch kommt? Die meisten hier im Forum haben ähnliche Symptome erst nach der OP. Wieso habe ich das alles schon vor der OP? Und in so kurzer Zeit? Vor 4 Wochen war ich körperlich noch recht fit. Ich hoffe das verschwindet alles nach der OP wieder.
Für eure Antworten bedanke ich mich schon jetzt und wünsche allen ein frohes Osterfest.
Liebe Grüße
Claudia
1966,w,AKN 2x2cm, T3, Diag. 3/19, starke Hörmind. links,Tinnitus,starke Gangunsicherheit,Geschmacksstörung Zunge,Taubheitsgefühl links,Muskelzittern
Carsten1
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Re: Hörnerv Verlust bei anstehender OP – Besserung Tinnitus?

Beitrag von Carsten1 » 20.04.2019, 23:08

Hallo Claudia,

ich wünsche dir erst einmal alles Gute für deine anstehende OP.

Bei mir war der Verlauf ähnlich, wenn auch nicht so fortgeschritten.

Ich habe auch einen Tinnitus vor der OP gehabt und hab ihn auch weiterhin.
Was mir dabei (dagegen) hilft ist mein Hörgerät. Ich habe mir nach der OP ein InEar-Hörgerät verpassen lassen, nachdem ich ein paar andere Varianten ausprobiert hatte.
Doch mit dem InEar habe ich die beste Erfahrung was Linderung des Tinnitus betrifft, auch wenn manche Töne etwas übersteuert werden. ( Kein Tinnitusprogramm, das fand ich einfach nur nervend )

Und nach der OP, nimm dir Zeit um wieder auf die Beine zu kommen.

Lieben Gruß,

Carsten
m, BJ 68, Diagnose AN am 10.12.15, OP 19.01.16 in Kiel
nati50
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Registriert: 03.10.2017, 20:05
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Geburtsjahr: 1967
Wohnort: NRW

Re: Hörnerv Verlust bei anstehender OP – Besserung Tinnitus?

Beitrag von nati50 » 14.05.2019, 23:57

Liebe Claudia,

auch ich habe die gleichen Symptome wie du in der fast gleichen Reihenfolge, nur nicht so stark.

Wichtig ist es, einen kühlen Kopf zu bewahren und sich nicht so sehr in alles hineinzusteigern. Das führt in der Regel zu einer Verstärkung der Symptome (kenne ich aus eigener Erfahrung). Versuche dich ein wenig abzulenken und an die schönen Dinge des Lebens zu denken. Mir geht es ähnlich und ich stehe vor der Entscheidung: zweite (erneute) Bestrahlung oder OP.

Man denkt manchmal, das ganze Leben bricht zusammen. Aber dem ist nicht so. Wir sind noch jung und haben noch eine Menge vor. Positives Denken, schöne Gedanken und gute Unterstützung von der Familie und guten Freunden sind wichtig. Mir hilft das ungemein.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Erfolg.

Renate
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