Positive Erfahrungen in Bielefeld

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Marhar
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Positive Erfahrungen in Bielefeld

Beitrag von Marhar » 02.03.2014, 17:03

Hallo,

ich wollte nun, vier Monate nach meiner OP, gern meine Erfahrungen der Behandlung in Bielefeld mit euch teilen.
Ich hatte mich für die OP bei Prof. Sepehrnia entschieden, trotz anfänglicher Bedenken wegen der Klinik in Bielefeld.
Die Aufnahme ins Krankenhaus erfolgte zwei Tage vor der OP. Am ersten Tag war ich den ganzen Tag unterwegs von einer Untersuchung zur nächsten, was ich persönlich gut fand, da ich abgelenkt war und nicht zu sehr ins Grübeln geraten konnte. Am zweiten Tag war dann eine etwas unangenehme Untersuchung des Herzens dran, bei der man einen Schlauch schlucken musste. Ließ sich aber auch überstehen. Schon in diesen zwei Tagen ist mir positiv aufgefallen, wie nett alle waren, sowohl Ärzte als auch Pfleger. Prof. Sepehrnia kam am Abend vor meiner OP extra noch einmal in mein Zimmer, um mir Mut zu machen. Auch der sehr freundliche Oberarzt Dr. Ebmeyer hat sich gut gekümmert. Ich teilte das Zimmer mit einem netten älteren Herren.
Am Tag der OP wurde ich morgens abgeholt und mit dem Bett in den Vorraum des OP gefahren, wo auch alle anderen, die neben mir "dran" waren, warteten. Als nächstes wurde ich von den Anästhesisten verkabelt und ab dann war ich weg, die nächste Erinnerung war in der Intensivstation nach der OP.
Dort war ich natürlich noch sehr benebelt und habe aber auch schon mit den Schwestern gesprochen. Die OP hat wohl ca. 4h gedauert, da ich halb acht morgens abgeholt wurde und gegen 13 Uhr schon wieder wach war. Leider wurde eine Facialisparese bei mir festgestellt, mein Auge ließ sich aber noch fast schließen. Auf dem linken Ohr war ich aber taub. Ich habe viel geschlafen, aber konnte auch schon mit der auch hier sehr netten Schwester scherzen. Am nächsten morgen ging es zur Kontroll-MRT und dann zurück ins normale Zimmer.
Die nächsten Tage waren nicht so schön. Mir war schwindlig und ich bekam Cortison und Schmerzmittel. Ich konnte nicht sehr gut schlafen (Kopfschmerzen) und wenig allein tun. Prof. Sepehrnia und Dr. Ebmeyer klärten mich auf, dass mein AN sehr tief in den Gehörgang eingewachsen war und eine schwierige Konsistenz hatte, die die Entfernung komplizierter machten. Deshalb mussten sie den Facialisnerv und Hörnerv mehr manipulieren, als sie wollten. Mein Facialisnerv wäre aber nicht verletzt, sondern nur gereizt und die Parese sollte in den nächsten Monaten ausheilen. Die ersten Tage war ich auch wenig bekümmert und habe mir irgendwie keine Gedanken deswegen gemacht. Ich war trotz der Alltagsprobleme durch die Parese recht entspannt.
Entlassen wurde ich ca. eine Woche nach der OP. Die Heimfahrt war unangenehm durch den noch vorhandenen Schwindel und die Schwäche. Ich verbrachte dann eine Woche bei meinen Eltern.
Dort hat sich ein paar Tage nach der Entlassung die Facialisparese leider stark verschlechtert, mein Auge ließ sich nun nicht mehr schließen, es war sehr trocken und die gesamte linke Gesichthälfte nahezu unbeweglich. Nun ergriff mich Panik und Missmut. Ich suchte den Rat von Dr. Ebmeyer und er riet mir am Telefon nach Rücksprache mit Prof. Sepehrnia zurück in die Klinik zu kommen für eine weitere Cortisonbehandlung.
So bin ich eine Woche nach der Entlassung zurück nach Bielefeld gefahren und habe dort jeden Tag eine Infusion mit Cortison bekommen. Diese Zeit hat mir sehr gut gefallen, da Dr. Ebmeyer dafür gesorgt hatte, dass ich im Patientenhotel der Klinik Bielefeld untergebracht war, wo ich ein Einzelzimmer mit vollem Komfort, Buffet usw. hatte und mich sehr gut erholen und entspannen konnte. Der Logopäde hat jeden Tag mit mir Übungen gemacht. Prof. Sepehrnia meinte, dass eine Verschlechterung der FP manchmal passieren könnte, wohl durch die Schwellung des Nerven durch die OP, dies aber ausheilen wird. Ich war bezüglich des Ausheilens weiter skeptisch, aber am Ende der nochmal 9 Tage im Patientenhotel konnte ich tatsächlich mein Auge schon wieder schließen und gewisse Muskeln in der linken Gesichtshälfte wieder bewegen.
So fuhr ich zufrieden und optimistisch nach Hause und war noch zwei Monate krank geschrieben, in denen ich jede Woche zum Logopäden gegangen bin und mich sehr gut erholte. Die FP heilte sichtlich von Woche zu Woche besser ab. Schnell war für Außenstehende fast nichts mehr zu sehen. Als letztes kam die Stirnbewegung wieder und der Tränenfluss links. Meine untere Lippe ist leider immer noch leicht weniger beweglich, aber das sieht und merkt man kaum.
Generell war ich sehr zufrieden mit dem Verlauf meiner Behandlung und kann Bielefeld absout empfehlen. Ich bin glücklich, dass ich die FP überwinden konnte, auch der Tinnitus ist nur noch leise hörbar. An die Taubheit links musste ich mich erst gewöhnen. Anfangs war auf dem gesunden Ohr alles viel zu laut, dann hörten sich alle Stimmen sehr hochfrequent an, wie Mickey Maus. Dies hat sich nach und nach gelegt und normalisiert. Im Alltag komme ich mittlerweile sehr gut zurecht, mir fällt es nur schwer etwas zu verstehen, wenn starke Hintergrundgeräusche auftreten oder jemand links spricht.
Nach den drei Monaten Krankschreibung fing ich wieder mit der Arbeit und dem Sport (Fitnessstudio) an. Mir ist dabei aufgefallen, dass das Rauschen auf dem tauben Ohr durch das Arbeiten und Sport lauter wird, aber bei Entspannung zuhause wieder ruhiger. Weiterhin habe ich seit dieser Zeit ein Muskelzucken in der linken Gesichtshälfte. Das obere Lid zuckt oft sehr stark, die linke Stirn und der Mundbereich auch. Woran liegt das? Das linke Auge fühlt sich auch wieder trockener an. Ist dies ein Rückfall? Liegt am Sport oder dem Stress?
Habt ihr ähnliche Erfahrungen?

Viele Grüße

MarHar (Martin)
28J alt, m, AN links 2,8x1,6x1,6cm, T3B, intra- u. extrameatal, reicht bis zur Cochlea, Hörminderung 40-50db u. Tinnitus, Diagn. 07/2013, OP 31.10.2013 bei Prof. Sepehrnia in Bielefeld, links taub, FP HB III, später HB IV, 4M nach OP FP fast ausgeheilt
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Re: Positive Erfahrungen in Bielefeld

Beitrag von snowdog » 02.03.2014, 20:43

Lieber Marhar,

vielen Dank für diesen sehr ausführlichen Bericht,
zum Verlauf und Ergebnis der OP darf man sicherlich gratulieren.

Gibt es einen Grund, weshalb Du keine AHB/Rehamaßnahme
durchlaufen hast ? Die ambulanten Maßnahmen in der Logopädie
hast Du ja offenbar mit gutem Erfolg durchgeführt, die geschilderten
Fortschritte (und leichten Rückschläge) bewegen sich im Normalen.

4 Monate nach der OP ist der Heilungsprozess noch nicht abgeschlossen,
der Körper reagiert ganz unterschiedlich auf Anstrengung, Stress und
Aufregung. Solange keine erheblichen Einschränkungen als Folge
eines Trainingspensums zu beobachten sind, spricht nichts gegen
kontrollierte körperliche Belastung. Allerdings solltest Du auf ausreichende
Erholungsphasen und "aktives Schonen" achten, also im Sinne einer
bestmöglichen Unterstützung der Heilung.

Tinnitus, Ohrgeräusche, Muskelzucken, die nach Stress oder Anstrengung
intensiver auftreten, sind Rückkopplungen und Signale. Aufmerksam
beobachten und entsprechend darauf reagieren. Nicht übertreiben
und auch kleine Fortschritte registrieren. Du beschreibst 4 Monate nach
der OP einen positiven Zustand - alles Gute und weiterhin gute Besserung.

Herzliche Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Re: Positive Erfahrungen in Bielefeld

Beitrag von Marhar » 02.03.2014, 23:47

Hallo Snowdog,

danke für deinen Beitrag.

Ich war eine Woche nach der OP wieder so fit, dass eine ambulante logopädische Behandlung angeraten wurde, ich aber ansonsten zuhause mein Gleichgewicht und Gesicht trainieren sollte. Ich wollte auch selber keine Reha, da ich mir nicht vorstellen konnte, noch ein paar Wochen in krankenhausähnlicher Atmosphäre zu verbringen. Allerdings wäre dies vllt. sinnvoller gewesen, da ich ja eine Woche nach Entlassung zurück nach Bielefeld gekommen bin um noch einmal wegen der FP behandelt zu werden.

Ich hatte den Eindruck, die Muskelzuckungen in der linken Gesichtshälfte waren stärker, wenn mein Nacken verspannt war.
Meine Sorge war ja, dass durch den erhöhten Druck beim Sport der Nerv irgendwie geschädigt wird.

Ansonsten, wie schon gesagt: eine Behandlung bei einem routinierten erfahrenen Arzt ist absolut zu empfehlen, da sie auch für die Lebensqualität danach entscheidend sein kann.

Viele Grüße
MarHar
28J alt, m, AN links 2,8x1,6x1,6cm, T3B, intra- u. extrameatal, reicht bis zur Cochlea, Hörminderung 40-50db u. Tinnitus, Diagn. 07/2013, OP 31.10.2013 bei Prof. Sepehrnia in Bielefeld, links taub, FP HB III, später HB IV, 4M nach OP FP fast ausgeheilt
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Re: Positive Erfahrungen in Bielefeld

Beitrag von Marhar » 03.03.2014, 23:20

Hat noch jemand die Erfahrung gemacht, dass sich die Facialisparese durch Anstrengung oder Sport mit schweren Gewichten verschlechtern kann?

Mein linkes Auge ist wieder trockener u schließt nicht mehr 100%.

Viele Grüße
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